Bienvenue sur le blog de Monsieur Nez Rouge

Une étoile bleue sur le coeur d'un nez rouge

2012-01-25T05:30:00.002-04:00

Dans le Journal Officiel du 15 novembre 2011, à la page Présidence de la République, suite au décret du 14 novembre 2011 portant promotion et nomination dans l'ordre national du Mérite, Guy Dumont, alias Monsieur Nez Rouge est nommé au grade de Chevalier dans l'Ordre.

Pour faire suite à cette nomination et pour qu’elle prenne effet officiellement, le mardi 24 janvier 2012 à 20h dans le salon de la Mairie de Groslay, en présence de nombreux amis venus pour partager ce merveilleux moment, Monsieur Nez Rouge a été décoré par sa marraine et amie, Anh Dao TRAXEL, Chevalier de la Légion d’Honneur, présidente de l’Etoile Européenne du Dévouement Civil et Militaire et fille adoptive de Bernadette et Jacques CHIRAC, précédé de plusieurs discours plus élogieux les uns que les autres, faits par Joël BOUTIER, Maire de Groslay et Emmanuel TRAXEL, son époux et Chevalier de l’ordre national du Mérite, qui retraçaient, en quelques lignes, le long parcours déjà bien rempli de la vie du nouveau chevalier. Monsieur Nez Rouge, une fois épinglé, prit à son tour la parole pour remercier les nombreuses personnes venues à cette réception.

Extraits :

« …Ce soir vous me faites l’honneur de me remettre cette décoration et j’en suis très touché, mais je dois avouer que tout ce que je fais pour ces tout-petits n’attend pas de récompense, je le fais simplement avec mon cœur, rien qu’avec mon cœur, seul moteur de mon engagement.

Mais en toute sincérité je serai très fier de porter cette haute distinction, et surtout de la porter pour tous ceux pour qui je lutte depuis plusieurs années, mon nez rouge fixé solidement sur mon nez.

Le cœur n’a pas besoin d’honneur quand il donne, il n’attend rien en contrepartie, le seul cadeau en échange, c’est le sourire d’un enfant auquel on apporte un peu de chaleur et de bien-être dans son quotidien, la tendresse d’une maman, d’un papa, des larmes de bonheur qu’ils vous offrent en échange de ce que vous faites pour eux… N’est-ce pas là le plus joli cadeau qu’ils puissent vous faire ? Ce merveilleux don du cœur !

Et c’est pour tout ça que je le fais sans compter avec le plus grand plaisir de cet amour à distribuer à ceux qui en ont le plus besoin et que malgré nos différences, qu’entre « celui qui naît comme ça » et l’autre « qui nait comme-ci », nous puissions au travers de cette solidarité, nous réconforter, nous entraider en apportant et en partageant une toute petite flamme appelée « Espoir ».

Faire le bien autour de soi, ce n'est pas faire des choses extraordinaires, héroïques, mais de faire des choses ordinaires avec amour et tendresse.

Comme disait Mère Thérésa : « Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne, mais l'amour avec lequel on donne. »

C’est vrai que je suis et serai toujours très honoré d’arborer ce petit ruban bleu à côté de mon nez rouge, mais en le portant noblement et dignement c’est tous ces tout-petits qui le porteront à travers moi.

Je suis très heureux de faire ce que je fais et de donner de l’espoir, du réconfort et du bonheur aux autres, ce don de soi m’enrichit à chaque action menée…

Certes, il est vrai que ce n’est pas toujours facile, le chemin est pentu, jonché d’embûches, on y fait de magnifiques rencontres mais aussi, parfois, de mauvaises, et sans vouloir tout révolutionner, je dirais pour mener à bien ce combat, en reprenant les paroles de Danton, qu’il nous faut de l’audace, encore de l’audace, toujours de l’audace ! Mais surtout, le plus important, c’est que la sagesse soit toujours notre guide et qu’il faut savoir s’effacer pour encore mieux rayonner.

Et mon combat, ce combat que je mène depuis tant d’années maintenant, que je vais poursuivre avec votre aide, sera toujours celui de venir en aide à tous ces enfants défavorisés, qui souffrent au quotidien dans leur chair et leurs proches qui souffrent tout autant dans leur cœur.

Le vrai Mérite, mes amis, c’est celui là, armé de persévérance, d’obstination, de volonté, de ténacité, mais surtout croire avec toutes ses tripes et avec tout son cœur à ce que l’on fait et pourquoi on le fait !

Et si aujourd’hui j’ai pu réussir ce challenge… si Monsieur Nez Rouge existe, c’est grâce à vous tous et à mes proches.

Alors ce soir permettez-moi d’avoir une pensée très forte et qui vient de très loin, pour mon papa, parti bien trop tôt rejoindre les étoiles, auquel je dédie cette soirée, qui j’en suis sûr, aurait été très fier de son fils…

Mon papa que je remercie du plus profond de mon cœur pour m’avoir permis d’être Monsieur Nez Rouge, en faisant découvrir très tôt, au petit garçon que j’étais dans les années 60, au travers les hôpitaux de Paris que je fréquentais le jeudi, quand il m’emmenait avec lui, par exemple à Garches, et lors de mes « jolies colonies de vacances » bien tristounettes passées à Berk-Plage, en été… ce qu’étaient la maladie, la souffrance, le handicap, la peine et la solitude de ces tout-petits, en quelque sorte, ce furent les tout-débuts de cette vocation, le chemin initiatique qui m’a ouvert les yeux afin de ne jamais être indifférent à la différence.»

Cette réception se poursuivit par une exposition photo retraçant les nombreuses années de combat et d’engagement de Monsieur Nez Rouge pour cette noble cause, années consacrées à la sensibilisation pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux au plus grand public possible. Et bien sûr comme toute fête gauloise, tout s’acheva, non-pas par un banquet avec des sangliers, ni autour d’une table ronde avec le nouveau chevalier, mais tout simplement en partageant le verre de l’amitié...

Cougar or not cougar ? Samedi 28 janvier 2012 à 20h30

2012-01-05T13:15:00.002-04:00

RETENEZ VOTRE PLACE !!!
Pièce écrite et mise en scène par Sylvie CASSEZ sera interprétée le samedi 28 janvier 2012 à 20h30 au Théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice (95350).

Réservations auprès de Sylvie CASSEZ au 06 84 12 93 68 ou sur l’adresse courriel de l’association TANGO PANACHE : asso.tangopanache@gmail.com
Tarif unique / don : 10 €

La recette de cette soirée ira au profit de Monsieur Nez Rouge, association reconnue d’intérêt général pour venir en aide à l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage*, et plus particulièrement aux tout-petits atteints de cette maladie rare et sera parrainée par un illustre comédien.

Après la pièce “Mortel” de Sylvie CASSEZ qui a été jouée en mars 2011 et parrainée par le comédien Jean-Marie JUAN, une nouvelle fois Sylvie et Monsieur Nez Rouge se retrouvent pour partager ce grand et beau moment de solidarité !

*L'atrésie de l'œsophage est une malformation de l'œsophage présente dès la naissance.
L'œsophage est le tuyau qui transporte les aliments de la bouche à l'estomac. Il est situé dans le thorax, derrière la trachée.

L'atrésie de l'œsophage est une interruption de l'œsophage : l'œsophage présente deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l'atrésie.

De ce fait, les aliments avalés ne peuvent pas être transportés de la bouche à l'estomac. Le lait avalé ou même la salive s'accumule dans le cul de sac supérieur et retourne dans la bouche.

L’atrésie de l'œsophage est souvent associée à des communications anormales de l'œsophage avec la trachée appelée fistule trachéo-œsophagienne.

La trachée est le tuyau transportant l'air dans les poumons. Œsophage et trachée sont normalement complètement séparés. La présence d'une fistule peut entraîner de graves problèmes respiratoires car la salive et le lait peuvent passer dans la trachée puis dans les poumons.

Il n'est pas rare de voir associer à l'atrésie de l'œsophage des malformations des vertèbres, de l'anus, du radius ou des reins (un enfant atteint de l'atrésie de l'œsophage sur 3 présente au moins une malformation sur l'un de ces organes). Ces malformations associées ont été désignées par l'acronyme VACTERL.
Source : A.F.A.O.

Visuel : Roald CASSEZ

VOEUX 2012

2012-01-01T04:29:00.000-04:00

Que cette année 2012 soit une année de respect et de tolérance envers les autres, d’acceptation de la différence, de solidarité au quotidien et d’entraide pure sans égoïsme…

Une année parsemée d’Amour, de Bonheur, de Paix et de Santé pour toi, pour vous et pour tous ceux qui vous sont chers.

De tout mon cœur !

Un rêve aboutit pour Monsieur Nez Rouge

2011-12-20T12:32:00.003-04:00

Le mardi 20 décembre, Monsieur Nez Rouge, accompagné de Christian, bénévole actif de l’association MNR, et en présence de Julien, un Petit Prince atteint de l’une de ces 8000 maladies rares, l’Acro-ostéolyse, se retrouvaient à Paris, rue Sarrette dans le 14e arrondissement, au siège social de l’Association Petits Princes où fut remis officiellement à Catherine, Chargée de Missions, un chèque de donation qui faisait suite au 7e Gospel des Nez Rouges dont la recette a servi à la réalisation de ce don qui va permettre de « Donner vie aux rêves des enfants gravement malades. »

L’association Petits Princes, créée en 1987, réalise les rêves des enfants et des adolescents gravement malades (atteints de cancers, leucémies, certaines maladies génétiques…). En vivant sa passion et en réalisant ses rêves, l’enfant trouve une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie et se projeter dans l’avenir.

Une année qui se termine bien sur un rêve qui se concrétise… Monsieur Nez Rouge est heureux de faire ce qu’il fait pour ces tout-petits, et d’être le « Père Noël », pas seulement au mois de décembre, mais durant toute l’année… Ce combat est un engagement qui se mène sans trêve, ni repos, et tous les jours !

La boucle est bouclée !!!

2011-12-19T13:31:00.000-04:00

Parti d’un projet initié par les Elus, le Conseil Municipal Jeunes et le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre au mois de janvier dernier, et approuvé par Monsieur le Maire, cette action de solidarité consistait à collecter des jouets en tout genre pour être revendus afin de récolter des fonds au profit des tout-petits malades au travers de l’Association Monsieur Nez Rouge.

Le 19 décembre 2011, la boucle était bouclée et Monsieur Nez Rouge, en présence de Martine GRANDIN, remettait à Christian FOLGRINGER, Vice-président de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite, maladie plus communément appelée Maladie des Os de Verre, (tous deux parents d’enfants atteints de cette pathologie), un chèque de donation au nom des enfants de la commission « Vivre ensemble » du CMJ de la Ville de Deuil-la-Barre, de Martine GRANDIN et de l’association Monsieur Nez Rouge.

Cette somme viendra en partie financer la réalisation de « kits antidouleur » avec des fiches « Immobilisations maison en cas de fracture chez l’enfant ». Kits indispensables et sécurisants pour les proches de ces tout-petits justement pour éviter aux parents l’angoisse de la fracture tout en les préparant aux premiers gestes à faire à la maison, en vacances, en promenade… Il s'agit de faciliter l'exécution des premiers gestes de secours réalisés par les parents en cas de fracture, ceci avant d'alerter les secours. Le but consiste à immobiliser, empêcher toute douleur et rassurer l'enfant.

Partant de cette constatation, l’A.O.I. a eu l’idée de rassembler les connaissances et expériences de parents et médecins pour mettre à la disposition des parents de jeunes enfants un document simple d’utilisation pour qu’ils puissent se constituer « un kit antidouleur » à transporter partout.

Grâce à vous et à votre aide, nous aurons pu apporter quelques remèdes pour éviter la souffrance de ces enfants atteints d’Ostéogenèse Imparfaite. Merci !

Le 7e Gospel des Nez Rouge... Un moment inoubliable pour Julien

2011-12-11T07:23:00.001-04:00

Le 7e Gospel des Nez Rouges fut un vrai succès !!! Malheureusement pas assez de public pour assister à ce gospel de grande qualité offert à Julien, en guise de cadeau d’anniversaire pour ses 21 printemps qu’il fêtait avec nous ce soir.

Julien est atteint, tout comme son papa, d’acro-ostéolyse, une maladie génétique qui atteint les os. La recette collectée par les places vendues de cette action Monsieur Nez Rouge est offerte à l’association Petits Princes, dont Julien est membre, et depuis peu, bénévole-ambassadeur, afin d’aider à réaliser le rêve d’un enfant gravement malade.

C’est une quarantaine de choristes du TF GOSPEL SINGERS (parrain de l’association Monsieur Nez Rouge) dirigés de mains de maître par Bruno, chef de chœur, que nos cœurs battirent pendant plus de deux heures de partage d’amour, de solidarité et de convivialité, au gré de chants plus beaux les uns que les autres, chantés à capela devant un public réceptif et chaleureux, qui nous ont fait vibrer tandis que des frissons nous traversaient le corps tellement ils étaient porteurs de joie et de bonheur.

Monsieur Nez rouge et tous ses bénévoles Nez Rouges et tous les donateurs sont heureux d’avoir offert cet instant inoubliable à Julien, et ainsi, avoir pu réaliser l’un de ses rêves avec le TF GOSPEL SINGERS.

Un beau gâteau pour tes 21 ans mon copain…

Remise officielle d’un chèque à Monsieur Nez Rouge pour l’AOI

2011-12-03T01:11:00.002-04:00

Suite à l’action menée par la commission « Vivre ensemble » du Conseil Municipal Jeunes de la Ville de Deuil-la-Barre et à la collecte des jouets qui a été effectuée les 15 et 22 octobre et qui ont été revendus le 5 novembre dernier sur le Marché des Mortefontaines, la remise officiel des fonds obtenus par cette vente ont été reversés intégralement à Monsieur Nez Rouge le vendredi 2 décembre 2011 juste après la soirée d’installation du nouveau Conseil Municipal des Jeunes (1/3 renouvelable).

C’est en présence de Monsieur Jean-Claude NOYER, maire de Deuil-la-Barre, des élus et devant une assistance venue nombreuse, que les enfants de la commission « Vivre ensemble » m’ont remis le chèque symbolique de la somme de 1057,66 euros dans les Salons de la Mairie où une exposition de photos et d’articles de presse illustrant ces trois matinées d’action avait été minutieusement réalisée.

Extrait du discours prononcé par MNR : "Sans vous rien n’aurait pu se faire et grâce à vous tous, nous allons pouvoir apporter un peu de réconfort et de bien-être à ces enfants défavorisés. Cette entraide, cette solidarité, ce geste d’amour, sont pour eux, une lueur d’espoir dans leur vie de souffrance, de solitude et d’indifférence.

A cette somme d’argent viendra s’ajouter d’autres dons qui seront remis en globalité à l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (A.O.I.) dans quelques jours et c’est un chèque de plus de 2000 euros que je remettrai, en votre nom, au représentant de cette association pour aider ces enfants dont les os cassent comme du verre au moindre choc ou faux mouvement. Cette maladie génétique héréditaire est due à une anomalie du collagène qui est une protéine qui permet, quand tout fonctionne bien, la fabrication du tissu de soutien des os.

Pour clore, ce petit discours, je dirais pour illustrer simplement toutes les actions que nous menons au quotidien et pour vous renouveler mes remerciements les plus sincères, « que faire le bien autour de soi, ce n'est pas faire des choses extraordinaires, héroïques, mais de faire des choses ordinaires avec amour et tendresse. »"

Un grand MERCI et bravo à tous ceux qui ont participés à cette action citoyenne et solidaire !

Crédit photos : MNR/Thierry©

Le N°0 d'Inform'Actions, journal de Monsieur Nez Rouge vient de paraître

2011-11-08T01:43:00.006-04:00

Pour l’éthique et la transparence voici le numéro 0 d’Inform’Actions, sorte de compte-rendu des activités menées par Monsieur Nez Rouge au quotidien qui s’adresse plus particulièrement aux amis de Monsieur Nez Rouge : bénévoles, donateurs, bienfaiteurs, membres, partenaires, parrains, presse...

Ce support de communication gratuit au format PDF sera réalisé tous les 3 mois et le nombre de pages variera selon l’importance de l’actualité, selon les évènements et les actions menés, -passés ou à venir-, par -ou/et- pour Monsieur Nez Rouge.

Si vous souhaitez le recevoir à votre tour, n'hésitez pas à m'adresser votre adresse Email à monsieurnezrouge62@gmail.com

et il vous sera expédié à chaque nouvelle parution, mais vous pouvez le lire aussi en ligne, rien de plus simple, un petit clic sur le gros titre et hop le tour est joué !

Dans l’espoir qu’Inform’Actions vous plaise et qu’il soit le premier d’une grande lignée.

Je vous en souhaite bonne lecture !

Vente de jouets par le CMJ de Deuil-la-Barre

2011-11-05T14:14:00.001-04:00

Le samedi 5 novembre, comme prévu les enfants de la commission "Vivre ensemble" du Conseil Municipal Jeunes de Deuil-la-Barre, encadrés de leurs coordonateurs adultes, étaient sur le pied de guerre pour vendre tous les jouets, jeux, peluches collectés lors des deux samedis du mois d'octobre. Ce sont des milliers de joujoux, offerts par nos généreux donateurs, qui étaient exposés dès 7h du matin attendant leurs futurs acquéreurs.

Et ces acheteurs devenus donateurs à leur tour, venus nombreux sur le stand CMJ/Monsieur Nez Rouge, sont repartis, pour certains, avec des sacs ou des caddies bien remplis de ces trésors qui vont faire la joie de leurs tout-petits. Par cette action, le CMJ a permis de collecter des fonds qui seront remis à Monsieur Nez Rouge lors d’une soirée officielle qui se déroulera au mois de décembre, qui vont à leur tour faire la joie et donner un peu d’espoir à d’autres tout-petits atteints de maladies rares, et plus précisément à l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), c’est-à-dire pour les enfants atteints de la maladie des os de verres.

Un grand MERCI à toutes celles et à tous ceux qui ont permis de faire aboutir cette belle entreprise. Un grand MERCI aux donateurs qui ont donné en offrant et aux donateurs qui ont donné en achetant...

A suivre…

22 octobre : Deux grands comédiens aux côtés de Monsieur Nez Rouge

2011-10-28T08:50:00.007-04:00

MNR entre Jean-François GARREAUD & Christian MARIN

C’est lors de la première de la pièce « Cougar or not cougar » qui s’est jouée à Groslay le 22 octobre avec la troupe amateur de l’association TANGO PANACHE qui a déjà interprété la pièce « MORTEL » de la même auteure au mois de mars dernier, que j’ai été heureux de retrouver, après de nombreuses années, mon ami, le comédien Jean-François GARREAUD (Groslaysien d’origine) qui a interprété de nombreux rôles au cinéma, séries TV ou sur les planches tels que La crim’, Plus belle la vie, Fabien de la Drôme,… et j’ai eu aussi l’immense honneur d’être présenté à un autre très « grand » comédien aussi bien par le talent et que par la taille, Christian MARIN, dont la biographie n’est plus à faire… souvenons-nous seulement de Laverdure l’ami de Tanguy dans les chevaliers du ciel, ou encore, le gendarme Albert Merlot dans les gendarmes avec Louis de Funès,….

Sylvie CASSEZ entre les deux parrains de la soirée

Pour la circonstance, Christian et Jean-François parrainaient avec brio cette soirée théâtrale placée sous les bons auspices du rire et de l’humour avec l’interprétation magistrale des comédiens de cette pièce écrite et mise en scène par mon amie Sylvie CASSEZ (partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge).
Pour information. Cette pièce sera à nouveau interprétée le samedi 28 janvier 2012 à 20h30 au théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice sous Forêt (95350) au profit de l’association Monsieur Nez Rouge et l’intégralité de la recette de la soirée sera destinée aux tout-petits atteints de maladies rares. Soirée durant laquelle j’aurai peut-être l’honneur et la joie d’avoir à mes côtés, comme parrains, Jean-François et Christian. Ce que je souhaite de tout mon cœur, bien sûr si leur disponibilité le permet…

Pour réserver dès maintenant n’hésitez pas à le faire auprès de Sylvie CASSEZ sur l'adresse courriel de l'association TANGO PANACHE :

asso.tangopanache.com

Mon ami Jean-François GARREAUD

Crédits photos : Roald CASSEZ©

22 octobre : 2ème jour de collecte à Deuil-la-Barre

2011-10-22T13:02:00.006-04:00

C'est toujours avec autant d'ardeur, d'efficacité, de dynamisme et de gentillesse que les enfants de la commission « Vivre ensemble » du Conseil Municipal Jeunes de Deuil-la-Barre, levés tôt pour la cause, affrontant la froidure de ce matin d’automne, encadrés par leurs coordonnateurs adultes, aux côtés de Monsieur Nez Rouge, ont récolté pour cette deuxième matinée de collecte, de nombreux et merveilleux jouets, offerts par nos généreux donateurs venus spécialement sur le marché des Mortefontaines pour nous les offrir, touchés par cette action du cœur menée par ces enfants pour d’autres enfants.

Tous ces jouets seront revendus le samedi 5 novembre au matin de 9h à 12h au même endroit et la recette de cette vente ira à l’association Monsieur Nez Rouge, reconnue d’intérêt général, pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies orphelines.

Pour info : Tous les jouets qui ne seront pas vendus ce jour-là seront redistribués dans des hôpitaux pour d'autres enfants malades.

« Un petit pas pour ces petits-d’homme mais un grand pas pour ceux qui en ont le plus besoin ».

Bravo au CMJ de Deuil-la-Barre et à ceux qui les encadrent !

16 octobre 2011 : Marathon de Pékin et Monsieur Nez Rouge était représenté par SDPOrganisation.

2011-10-17T03:10:00.005-04:00

« C'est sous une température estivale (20°C), agrémenté d'un beau ciel bleu, sous l'œil bienveillant du Grand Timonier Mao Zedong et au son des tambours de Pékin qu'est donné le départ du Marathon de Pékin L'ambiance est à son comble. Tout Pékin s'est retrouvé sur la célébrissime Place Tian An Men et il faudra une bonne demi-heure pour que le dernier concurrent passe la ligne de départ une fois celui-ci donné.

Les coureurs élites hommes et femmes, comme sur les autres grands marathons ouvrent la route, le reste du peloton (marathon, semi, 9 km et 4km) suivent. Plus de 30000 participants au total des 4 courses ! Toutes les grandes universités et grandes entreprises se sont données rendez-vous pour cette grande fête du sport.

Le temps bien que estival fait oublier la précédente édition courue sous un déluge de pluie. Au fil des km, la température descend légèrement, le vent se lève et ne fléchira plus pendant toute la durée de ce marathon Impérial.

Chacun court pour son propre plaisir, se fixe son propre objectif, comme passer sous la barrière des 4h ou 5h.

A l'unanimité, les coureurs ont apprécié ce nouveau parcours et surtout cette magnifique arrivée au sein même du complexe sportif qui a abrité les derniers Jeux Olympiques. Quelle métamorphose avec les précédentes éditions. L'édition 2011 du marathon de Pékin monte d'un cran et et fait un véritable bond en avant. Certains coureurs le placent même dans les 5 plus beaux marathons qu'ils ont pu faire!

Rien à redire sur l'accueil, les ravitos, les zones "épongeages", sinon pas assez de quantité d'eau à partir du 35ème kilomètre pour les derniers.

La sécurité avec ambulances et motos en nombre est aussi impressionnante.
L'arrivée se fait devant le célèbre stade du "Nid d'Oiseaux", qui a abrité les exploits des derniers Jeux Olympiques 2008, et le "cube", à la gloire de nos champions de natation.

En passant devant ces chefs-d’œuvre architecturaux impressionnants, les concurrents se sont pris un court instant pour les athlètes de haut niveau qui nous ont fait tant vibrer.

Aucun abandon n'a été déploré dans le bataillon étranger de SDPO, l'un des plus importants au départ. Le sourire radieux des concurrents en dit long sur la mission accomplie.

SDPO adresse toutes ses félicitations à tous les coureurs engagés dans les différentes courses. Vous avez tous été sensationnels et persévérants face au chrono, même si ce n'était pas, pour certains, votre objectif principal. »

N'hésitez pas à vous rendre sur ce site pour connaitre l'organisation de SDPO en cliquant sur ce lien : http://www.youtube.com/watch?v=ZGzCnx337SM&feature=related

Messages de sympathie de Jean-Claude LE CORNEC SDPO adressés à MNR sur Facebook :

"Nous avons représenté Monsieur Nez Rouge en Chine. En plus de notre participation au marathon Impérial, nous avons visité les plus monuments de Pékin. Vous pouvez revivre notre aventure sur le site de SDPO : http://www.sdpo.com/sdpo/sdpo/nos-courses/mdp/reportage-marathon-de-pekin-2011.html

"Monsieur Nez Rouge sur la Grande Muraille. Aujourd'hui, c'est un jour pas comme les autres! Qui n'a pas rêver de marcher sur la Grande Muraille de Chine. C'est maintenant chose faite pour les participants de ce marathon Impérial.
Le Grand Timonier Mao disait "On est point un héros, si on a pas franchit la Grande Muraille".
C'est sous une stèle qui représente ce message que Jean Claude Le Cornec envoie un message de sympathie à Guy Dumont."

Crédits photos et article : SDPO

15 octobre 2011 : Le CMJ de Deuil-la-Barre en pleine action… pour une noble cause

2011-10-16T03:01:00.006-04:00

L’action menée et orchestrée de mains de maître par les enfants de la commission « Vivre ensemble » du Conseil Municipal Jeunes de Deuil-la-Barre et de leurs Coordonateurs adultes, a débuté tambour battant, samedi dernier sur le marché des Mortefontaines.

Un stand « CMJ/Monsieur Nez Rouge » y était installé afin de collecter des jeux, peluches, jouets en tout genre, ainsi qu’une urne pour les personnes qui souhaitaient faire un don en numéraire contre un reçu fiscal sur demande. De nombreux enfants accompagnés de leurs parents, touchés par cette collecte, sont venus nous rendre visite en nous offrant de tout cœur des sacs remplis de jouets. Monsieur Nez Rouge profitait de cette collecte pour sensibiliser ces généreux donateurs, petits et grands, sur les maladies rares, leurs enjeux et leurs conséquences sur les tout-petits malades et leurs proches, pendant ce temps-là les jeunes du CMJ, portant fièrement leur tee-shirt créé par leurs soins pour la cause, distribuaient activement, au travers des allées du marché, leur tract de collecte et le dépliant de Monsieur Nez Rouge.

Cette initiative solidaire prise par ces jeunes du CMJ de Deuil-la-Barre permettra de revendre au même endroit, le samedi 5 novembre 2011 à partir de 9h tous ces objets afin de récolter des fonds pour venir en aide à tous ces tout-petits malades.

La prochaine collecte aura lieu samedi 22 octobre 2011 de 8h30 à 12h au Marché couvert des Mortefontaines à Deuil-la-Barre (95170).

Alors venez nombreux pour donner avec votre cœur, nous vous attendons !

Merci à vous tous pour ce geste citoyen, car « rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.»

Crédit photos : MNR

Monsieur Nez Rouge représenté au Marathon de Pékin… sur la Route Impériale.

2011-10-10T09:24:00.002-04:00

Lors du Marathon de Pékin (Marathon Impérial) course internationale de 42 km organisé par la Fédération Chinoise, qui se déroulera le dimanche 16 octobre 2011, un coureur de SDPO, partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge, portera les couleurs de Monsieur Nez Rouge. Encore une course au profit de ceux qui en ont le plus besoin. Au départ de cette course une souscription sera ouverte, et tout les fonds récoltés seront offerts à l’Association Monsieur Nez Rouge pour subvenir au besoin des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ». Un grand MERCI à SDPO et à tous ceux qui courront pour cette noble cause, si loin de la France… avec un nez rouge dans le cœur en brandissant l’étendard de mon combat !

Crédit photo : SDPO

Ce n'est qu'un au revoir... RDV en 2012 !

2011-10-10T09:20:00.003-04:00

SDPO : Je ne pouvais pas quitter ce haut lieu de pèlerinage, dans le temple du Dalai Lama, sans faire un vœux et espérer qu'il se réalise. Chut, c'est un secret!!

En 2012, un challenge "Monsieur Nez Rouge" sera mis en place sur les Foulées de la Soie. Ce challenge devra naturellement apporter des dons supplémentaires pour les enfants malades.

Je ne peux que vous inviter à voir ce repérage des Foulées de la Soie en Inde sur le site Internet de SDPO: www.sdpo.com

Bien sportivement à tous.

MNR : Merci ! de tout mon coeur je te remercie et j'aimerais tellement avoir de nombreux amis comme toi qui partage mon combat et qui en m'aidant en portant mes couleurs à travers le monde, porte mon étendard et démontre que ce combat n'est pas une utopie... Merci SDPO et au 16 octobre pour un autre marathon, celui de Pékin (Marathon Impérial)... et que ta prière soit exaucée mon très cher Jean-Claude !
Crédit photo : SDPO

L'aventure continue...

2011-10-06T02:44:00.004-04:00

Mon blog se voulant être actualisé à chaque événement, à chaque action, l'aventure se poursuit et le repérage des Foulées de la Soie en Inde aussi :

SDPO : "L'aventure continue et les parcours sélectionnés sur les contreforts de l'Himalaya sont splendides. Jean Ferrat chantait "que la montagne est belle" et en chanson, il n'y a qu'un pas entre l'Ardèche et l'Himachal Pradesch. L'équipe de SDPO salue Monsieur Nez Rouge."

MNR : "C'est super ! Tu es un AMI extraordinaire... Continue comme ça et j'actualise mon blog de jour en jour ; ce qui démontre que MNR n'a pas les deux pieds dans le même sabot et que des hommes solidaires partagent ce combat loin de la France en portant l'étendard Monsieur Nez Rouge en effectuant des efforts surhumains pour une bonne cause, celle des maladies orphelines. Merci à vous Toutes et à vous Tous mes amis."

Crédit photo : SDPO

Les Foulées de la "Route de la Soie" en Inde en préparation pour 2012

2011-10-05T03:22:00.006-04:00

Jean-Claude mon ami et partenaire officiel revêtu du tee-shirt "Monsieur Nez Rouge", représentant l'Association Sport Développement & Performance Organisation (SDPO) m'a adressé ce message de l'Inde :

"Un petit bonjour d'Inde. Le voyage de repérage se passe à merveilles et nous sommes maintenant dans l'Himachal Pradesh. Pour les prochaines Foulées de la Soie, marcheurs et coureurs seront unis avec Monsieur Nez Rouge."

Les foulées de la Soie en Inde se dérouleront du 15 au 30 septembre 2012.

Après une pause en chine, en 2011, SDPO organise pour la première fois les Foulées de la Soie en Inde, un événement sportif international et fédérateur au cœur du continent Indien.

Crédit photos : SDPO

Le blog de Monsieur Nez Rouge relooké !

2011-10-03T03:01:00.002-04:00

Mon premier blog a été créé en mai 2007, quatre ans déjà, que le temps passe vite ! Il était donc normal de lui donner une autre mise en page, plus dynamique et en même temps, plus classique par sa conception et ses couleurs plus douces et moins agressives, moins “flashies”. Une mise en page qui permet de saluer tous mes partenaires, d’hier et d’aujourd’hui, la presse, et aussi, de mettre en évidence les futurs événements de Monsieur Nez Rouge... c’est pour toutes ces raisons qu’en septembre 2011, le blog nouveau est arrivé !

Le nez rouge sur le nez mais aussi dans le cœur !

2011-09-23T10:33:00.025-04:00

Vendredi 23 septembre 2011, Monsieur Nez Rouge remettait officiellement un don à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association Française de la Maladie de Behçet*, maman de trois petites filles, âgées respectivement de 12, 13 et 18 ans, toutes trois atteintes de cette pathologie. Cette cérémonie s’est déroulée dans les salons de la Mairie de Deuil-la-Barre, en présence de Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville, qui nous a permis de concrétiser cette rencontre, ainsi que de quelques Bénévoles « Monsieur Nez Rouge » et de plusieurs personnes touchées par cette pathologie.

« Je sais la lutte acharnée que vous menez au jour le jour pour vos enfants, ma chère Valérie… comme la plupart de ces parents que je rencontre, touchés par la maladie elle-même, orphelins de tout ou presque… touchés par l’indifférence, l’isolement, l’incompréhension,… épuisés devant toutes ces oreilles qui restent fermées à vos appels désespérés,… fatigués après moult tentatives pour vous faire entendre et comprendre par les pouvoirs-publics et toutes autres, hautes instances, appels qui restent sans retour, sans réponse… tant de bouteilles jetées à la mer et qui ne font qu’augmenter votre désarroi et vous génèrent une incommensurable lassitude.

C’est donc pourquoi ce matin je vais vous remettre ce chèque de donation, au nom de l’association Monsieur Nez Rouge, pour vous prouvez que sur cette Terre, il y a quand même des personnes qui vous entendent et ne vous oublient pas…. »

Monsieur Nez Rouge souhaite que ce don puisse subvenir à la dotation de l’équipement nécessaire pour le bien-être de Fanny, Mathilde et Emmelyne, les trois filles de Valérie et puisse aider à apaiser les souffrances qu’elles endurent au quotidien…

Ma chère Valérie, très chers Amis, permettez que je reprenne cette citation (auteur inconnu) : « On a beau reconnaître que nos joies sont fabriquées de chimères, elles ont quand même cet avantage de nous réconforter comme des rayons de soleil. Et pourvu que l'on se sente rayonnant, on ne regarde plus de quel côté vient la lumière. »

*Source : Association Française de la Maladie de Behçet : Elle doit son nom à un dermatologue turc, Hulusi BEHCET, qui l’a décrite en 1937. C’est une maladie inflammatoire qui comporte une vascularite (inflammation des vaisseaux). Sa cause exacte est encore inconnue. Elle se manifeste par des signes muqueux (aphtes), cutanés (folliculite, érythème noueux), oculaires (uvéite, vascularite rétinienne), neurologiques (encéphalomyélite, méningite), cardiaques (myocardite, péricardite, endocardite), vasculaires (thrombose, anévrisme) et rhumatologiques (spondylarthropathie).

Sa définition repose sur des critères cliniques établis par un comité international d’experts en 1990. La maladie est plus fréquente dans le pourtour méditerranéen, en Asie Mineure et en Extrême Orient (décrivant l’ancienne route de la soie).

La maladie de Behçet peut se déclarer à toutes ages, cependant l’âge habituel est d’environ de 30 ans et il existe de nombreux cas pédiatriques.

La maladie évolue par poussées imprévisibles, la sévérité des atteintes étant très variable d’un malade à l’autre.

La composante génétique reste à élucider, des associations avec le système HLA ont été décrites.

Deux journées très fortes pour Monsieur Nez Rouge

2011-09-13T02:59:00.006-04:00

Plus de 7000 visiteurs, au total, ont été recensés sur les deux salons consacrés aux associations et de nombreuses sensibilisations ont été faites sur les maladies rares dites « orphelines » par Monsieur Nez Rouge et son équipe de bénévoles au grand cœur ; Jacqueline, Jean et Thierry, que je remercie vivement. Un remerciement à Messieurs les Maires de Groslay et de Deuil-la-Barre, ainsi qu’à leurs équipes respectives qui nous ont permis d’être présents sur ces salons.

Le 10 septembre, nous avions installé notre stand Nez Rouge sur le « 4^e Forum des Associations » à Groslay dans le Val d’Oise où l’Association Monsieur Nez Rouge a son siège et où nous avons eu l’honneur d’avoir la visite de Jérôme CHARTIER, Député, qui a aidé Monsieur Nez Rouge dans ces actions et dans cette lutte et que je remercie au passage. Cette journée était consacrée à faire connaître les maladies rares et leurs enjeux, et plus particulièrement le Syndrome de Lowe* (moins de 100 cas recensés en France). Monsieur Nez Rouge, pour la circonstance, a reçu Evelyne LARGENTON, membre du CA en charge de la communication externe, représentante de Philippe FERRER, Président de l’Association du Syndrome de Lowe, à laquelle il a remis un chèque. Ce don permettra à l’ASL d’organiser sur trois journées, en juin 2012, à Lyon, une rencontre des familles concernées par ce syndrome. Ces dernières auront ainsi l’occasion, comme tous les deux ans, de se retrouver, d’échanger, de partager et de s’informer auprès des médecins et chercheurs membres du Conseil scientifique de l’ASL.

Le lendemain, nous recommencions avec la même équipe de bénévoles, mais cette fois-ci, notre stand était installé à Deuil-la-Barre sur le « Carrefour des Associations » pour mener ce même combat et sensibiliser de nombreux Deuillois sur ces pathologies (8000 recensées). Cette journée était plus consacrée à l’Association Française de la Maladie de Behçet (qui compte 150 à 200 membres et ne fonctionne qu’avec trois bénévoles). Dans quelques jours, Monsieur Nez Rouge remettra, à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association, maman de trois petites filles, Fanny (18 ans), Mathilde (13 ans) et Emmelyne (12 ans) atteintes de cette maladie, un chèque de la même somme pour leur venir en aide pour leur bien être et apaiser leurs souffrances qu’elles endurent au quotidien.

Ces deux journées ont permis de récolter plus de 450 euros qui serviront à aider d’autres tout-petits malades.

Merci à tous ceux qui ont offert quelques instants de leur temps à des malades qui ont besoin de leur écoute et pour lesquels rien n’est fait, ou si peu…

Comme disait Mère Thérésa : « Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne, mais l'amour avec lequel on donne. »

*Source : Association du Syndrome de Lowe : Le syndrome de Lowe, également appelé syndrome Oculo-Cérébro-Rénal (OCRL), parce qu'il touche trois organes (yeux, cerveau, reins), il fut identifié en 1952 par le Dr Charles Lowe. Cette maladie est héréditaire. Elle est transmise par la mère et seuls les garçons la développent. Elle peut résulter, dans certains cas, d'une mutation nouvelle.Maladie génétique dite «orpheline» parce que rare, mais aussi oubliée de la médecine, elle génère des handicaps physiques et intellectuels importants.

Les pathologies prennent différentes formes : • Cataractes congénitales, bilatérales • Glaucomes • Dystrophie Cornéenne • Retard du développement psychomoteur • Retard de croissance • Hypotonie musculaire • Troubles du comportement • Crises d'épilepsie • Dysfonctionnement rénal • Rachitisme et os fragiles (fractures fréquentes)

Un CMJ en action pour Monsieur Nez Rouge

2011-09-12T10:50:00.000-04:00

C'est merveilleux de voir que des enfants adhèrent au combat que je mène pour aider à leur manière d'autres tout-petits qui n'ont pas la chance d'être bien portants. Monsieur Nez Rouge est fier de vous avoir à ses côtés et je serai présent avec vous, mes jeunes amis du Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre pour sensibiliser les personnes qui viendront nous rendre visite les samedis 15 et 22 octobre pour nous faire leur don de jouets en tout genre et le samedi 5 novembre pour la vente de ces jouets au profit des enfants atteints de maladies rares dites "orphelines". Merci et comptez sur moi je serai là.

Rendez-vous au Marché des Mortefontaines à Deuil-la-Barre (95170) - Le matin aux horaires du marché.

Venez nombreux pour donner avec votre coeur !

Affiche réalisée par le Service Communication de la Ville de Deuil-la-Barre

Pour faire un don en ligne sécurisé : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

2011-09-04T03:20:00.001-04:00

L’association « Monsieur Nez Rouge » reconnue « organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques - Direction des services fiscaux du Val d’Oise et suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. Le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts.Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.

Des actions au quotidien pour Monsieur Nez Rouge

2011-06-24T12:09:00.007-04:00

Les actions de Monsieur Nez Rouge se déroulent au quotidien et vous pouvez les retrouver sur mon blog actualisé pour chaque action, avant et après, pour la transparence et l'éthique : monsieurnezrouge.blogspot.com
Prochaines actions prévues avant la fin de l'année 2011 : Courant juillet, Le marathon de la Route de la Soie (Chine) avec mon partenaire SDPO ; une brocante action menée avec le Conseil Municipal des Jeunes de la commission "Vivre ensemble de Deuil-la-Barre, une autre menée avec mon amie Martine pour aider l'Association Ostéogenèse Imparfaite, une autre pour l'association Française de la maladie de Behçet et concernant plus particulièrement, Emeline, Mathilde et Fanny, trois petites soeurs, toutes trois atteintes de cette maladie rare, une autre action se fera au profit de l'Association du Syndrome de Lowe et au mois de décembre, une autre action menée au travers du 7e Gospel des Nez Rouges au profit de l'association Petits Princes avec Terry François et le TF GOSPEL SINGERS, mes parrains... et vous aussi vous pouvez contribuer à m'aider, à les aider, en donnant aussi sur mon site sécurisé, tous vos dons sont les bienvenus : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

La commission « Vivre ensemble » du CMJ de Deuil-la-Barre, un acte de solidarité…

2011-06-23T03:23:00.002-04:00

Après avoir sensibilisé le Conseil Municipal des Jeunes le 4 mars dernier, j’étais à nouveau invité le 22 juin par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre lors d’une soirée de présentation de nombreux projets élaborés par les différentes commissions à Monsieur Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville. La commission « Vivre ensemble » que j’avais rencontrée au mois de mars et qui a élaboré un projet pour récolter des fonds pour l’association Monsieur Nez Rouge a commencé à collecter de nombreux jouets, jeux et peluches qu’elle revendra à une brocante sur un stand CMJ. Lors de cette séance plénière Monsieur le Maire a donné son aval pour la mise en place de ce projet comme ce fut aussi le cas pour les autres projets exposés par les commissions « Sports et Loisirs », « Sécurité », « Civique » et « Développement Durable »…

La commission « Vivre ensemble » œuvrant pour la cause de Monsieur Nez Rouge, dans son exposée, dit : « qu’elle a eu un coup de cœur suite à mon discours de sensibilisation et poursuit en s’adressant à Monsieur le Maire, dans l’espoir de votre part d’un avis favorable, car notre petit geste peut apporter de nombreux sourires. » Les Jeunes de la commission ont confectionné eux-mêmes des tee-shirts « Monsieur Nez Rouge » qu’ils porteront lors de leur journée d’action en arborant un nez rouge, comme il se doit !

Merci à vous tous pour ce geste de citoyenneté, je reprendrais pour remercier à nouveau ces Jeunes et toutes les personnes qui les encadrent : « Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.»

NB : Les 2 forums des associations de Groslay et de Deuil-la-Barre, des 10 et 11 septembre prochains seront consacrés entièrement aux Association Française de la maladie de Behçet – AFMB et Association du Syndrome de Lowe pour sensibiliser le public sur ces maladies rares (8000 recensées).

Monsieur Nez Rouge fait un don pour Les Petits Anges de la Vie…

2011-06-01T06:21:00.004-04:00

La dernière action de Monsieur Nez Rouge, qui date du mois de mai, a été de faire un don à l’association Les Petits Anges de la Vie pour ainsi venir en aide à mon petit copain Rogers alias BIBOY. Et pour la transparence et l’éthique dont je me fais fort d’être l’ambassadeur, voici à quoi il pourra servir et pour ça, je reprendrais simplement les propos que son papa m’a adressés pour me remercier : « …peut-être avons-nous appris à travers la FMO à aimer et comprendre les difficultés que peuvent rencontrer les familles… L’éducation de Rogers, malheureusement hors normes, coûte 224 euros par semaine sur 4 jours soit 2 heures de cours/jours pour un seul professeur en cours privés et en fonction du besoin et de la forme de Rogers en plus de son confort médical !"

SEUL AU MONDE

Rogers fêtera ses 18 ans le 31 août 2011, 18 ans d'existence, de lutte dans un combat difficile, long, fatigant et douloureux contre cette pathologie génétique osseuse handicapante appelée Dysplasie osseuse avec retard. Depuis le décès de Rubens son jeune frère survenu le 6 juillet 2005 à l’âge de 5 ans, Rogers est partagé entre la peur de mourir et un avenir médical incertain, de plus il est reconnu par les plus hautes instances médicales internationales comme le SEUL CAS AU MONDE !!! Sans subvention ni de l'Etat, ni du Téléthon nous devons toujours faire face SEULS aux réelles servitudes médicales, sociales et financières qu'engendre cette maladie. Depuis 1998 date de la création de l'association Les Petits Anges de la Vie nous avons réussi nos projets médicaux que grâce à vous et à vos dons.

NOUS AVONS ENCORE BESOIN DE VOUS !!! Pour connaître son histoire et découvrir ses souffrances et ses espoirs... de devenir un ado presque comme les autres !!!

Marathon du Pôle Nord : Christophe LEBRUN a réussi son défi... avec son nez rouge !

2011-04-14T04:58:00.006-04:00

Pour sa première expérience, Christophe Lebrun a réussi son pari en terminant 15eme du marathon du Pôle Nord en un peu plus de sept heures dans des températures allant de –32 à -36 degrés, soit plus de deux heures de plus que le vainqueur hongrois Istvan Toth. L’aventurier de l’extrême a connu quelques jours mémorables avant la course. Avec notamment, au moment de l’atterrissage de l’avion des concurrents au Pôle, une banquise qui s’est fracturée quelques minutes auparavant…

Au total, 27 passionnés - 22 hommes et 5 femmes - venus du monde entier ont participé à cette aventure polaire. Christophe était le seul Français inscrit à cette course de l'extrême.

Le marathon a débuté le vendredi 8 avril 2011, à 22 heures, par une température de -32°. Les conditions météo n'ont cessé de se dégrader tout au long de la compétition.

Malgré son équipement, Christophe Lebrun souffre de brûlures sans gravité. Il est heureux d’avoir vécu cette expérience malgré ses trois doigts gelés et un poignet brûlé par le froid ! Christophe a franchi la ligne d'arrivée samedi, à 5 heures du matin. Il a bouclé la course en 7 heures et 7 minutes. Il va pouvoir raconter son expérience aux enfants malades du cancer. En effet, Christophe a récolté des fonds surtout pour l'association « A chacun son Everest » et a permis aussi d’offrir à l’association « Monsieur Nez Rouge », un don de 660 euros qui viendra en aide aux personnes atteintes de maladies rares.

Le gagnant a terminé le parcours en 4 heures 54 minutes et le dernier en 9 heures 20 minutes.

Message que m'a adressé Christophe :

"Bonjour Guy, Merci pour les news que tu as déjà publiées sur ton blog !

A mon tour de t'envoyer comme promis quelques unes des photos prises au Pôle Nord ces derniers jours.

J'ai beaucoup pensé à tous les enfants, les amis, les soutiens au fil de ces journées polaires. En particulier durant les 14 boucles de 3 kms autour du Pôle.

Il y a eu des moments très difficiles sur cette course, en raison notamment du froid extrême et du vent, on a débuté la course à 22h par -32°C pour se caler ensuite sur une température de -36°C.

Mais j'étais très motivé par les causes que je représentais et il était très important pour moi de m'accrocher jusqu'au bout des 42 kms du marathon pour honorer le message d'espoir que je tenais vraiment à partager.

Je te dis à très bientôt, et encore merci pour tout le soutien que tu as pu m'apporter ces dernières semaines.

Bien amicalement, Christophe"

Partageons ensemble le combat !

2011-04-12T04:13:00.001-04:00

Ne soyons pas indifférents à la différence...! Devenez donateur de l’association Monsieur Nez Rouge et partageons ensemble ce combat

Monsieur Nez Rouge remet un don à Solanna

2011-03-28T11:21:00.000-04:00

Comme prévu, la soirée du 26 mars 2011 organisée par l'association SOLANNA de Groslay, a permis à Monsieur Nez Rouge, de remettre un don à sa présidente et amie Patricia, maman d'Anna. Ce don représentant la recette obtenue lors de la soirée du 17 mars dernier est venu s'ajouter à ceux déjà récoltés par Patricia, somme qui a permis de concrétiser le projet monté par l'association SOLANNA, celui de pouvoir financer un séjour pour 17 enfants en situation de handicap et 10 éducateurs et de pouvoir les envoyer en séjour découverte. Je suis très fier d'avoir pu, encore fois, contribuer et apporter ma pierre à l'édifice en aidant ces tout-petits.

Une soirée pas du tout « MORTEL » dédiée à Monsieur Nez Rouge

2011-03-18T04:22:00.002-04:00

Une soirée merveilleuse, conviviale et encore pleine d’émotion… que cette soirée du 17 mars 2011, organisée et interprétée par l’association TANGO-PANACHE et parrainée par mon ami, le comédien français Jean-Marie JUAN, avec lequel nous avons quelques projets à venir. Une pièce de grande qualité, interprétée par des comédiens de haut niveau, des dialogues nous faisant rire ou sourire à chaque mot...

Malgré son titre, cette pièce écrite par Sylvie CASSEZ et mise en scène par Florence CHAPUT, n’a pas été du tout « MORTEL » et a permis de récolter de nombreux dons qui iront à l’Association SOLANNA afin d’aider à financer un séjour au zoo de Cerza pour 17 enfants en situation de handicap et 10 éducateurs.

Cette soirée m’a permis de sensibiliser un nombreux public venu applaudir cette représentation, en parlant des actions que je mène avec l'aide des Bénévoles Nez Rouges Solidaires et surtout, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares dites « orphelines » et elle s’est achevée le nez rouge sur le nez de tous les interprètes de MORTEL.

Merci à vous tous !

Photos : Monsieur Nez Rouge avec l’association Tango-Panache, encadré par Sylvie CASSEZ et Jean-Marie JUAN

Monsieur Nez Rouge sensibilise le Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre

2011-03-04T16:39:00.007-04:00

Le 4 mars 2011, j’étais invité par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre, pour sensibiliser, au travers d’un exposé, les enfants du CMJ. Et c’est devant plus d’une quarantaine de personnes, jeunes du CMJ, parents et adultes coordonateurs, que j’ai fait un exposé qui avait pour thème : “Les maladies rares dites orphelines et leurs conséquences sur les malades et leurs proches”; “L’association Monsieur Nez Rouge et mon rôle d’ambassadeur” et “les différentes actions menées en 2010 et les défis lancés pour 2011”.

C’est devant un public très attentif et touché que cet exposé fût fait et se termina par d’encourageants applaudissements, ensuite, un projet fût mis en place par quelques jeunes dans une commission bien spécifique. Ce projet est celui de collecter dans un premier temps, des jouets, jeux, peluches, etc... en parfait état pour ensuite les revendre lors d’une brocante sur un stand CMJ au profit des enfants atteints de maladies rares et orphelines sous l'égide de l’association Monsieur Nez Rouge. Je ne peux qu’encourager de tels projets...

Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité. Merci !

Parrainé par le comédien Jean-Marie JUAN

2011-02-10T06:18:00.003-04:00

Jean-Marie JUAN un vrai Nez Rouge de coeur !

Comme vous le savez, le jeudi 17 mars 2011 à 20 H 30 à la salle des fêtes de Deuil la Barre sera joué la pièce de Sylvie CASSEZ "MORTEL", dont les fonds collectés seront reversés intégralement à l'Association MONSIEUR NEZ ROUGE. Tarifs : 10 € Adulte et 5 € Enfant -14 ans Réservation au 01 34 28 66 15 ou sur Billetreduc

Un de nos plus talentueux comédiens français Jean-Marie JUAN a accepté d'être le parrain de la soirée. Mais au lieu de simplement nous honorer de sa présence le jour de notre première rencontre à Paris, il a cherché à mieux comprendre comment fonctionnait l'Association MONSIEUR NEZ ROUGE et après quelques mots, Jean-Marie a tout de suite adhéré à cette cause pour laquelle je mène ce combat depuis plus de 5 ans.

Merci Jean-Marie, merci Sylvie, merci à la troupe "Tango-Panache" pour ce joli cadeau, pour que cette soirée soit merveilleuse et généreuse à tout point de vue !

Merci aussi à la Ville de Deuil-la-Barre et au Service Relations Publiques et Culturel de nous aider dans cette entreprise...

Le marathon du Pôle Nord avec Christophe LEBRUN et SDPO au profit de l’association Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares…

2011-01-28T12:03:00.003-04:00

Le marathon du Pôle Nord c’est 42,195 km de froid, de vent, de glace et d’espoir au sommet du monde.

Le compte à rebours est lancé !

Les inscriptions pour le marathon du Pôle Nord 2011 sont maintenant closes et la liste des concurrents vient d’être publiée sur le site de l’organisateur. Le Marathon du Pôle sera vraiment international avec 13 pays représentés : Australie, Autriche, Canada, Grande-Bretagne, Inde, Irlande, Luxembourg, Espagne, Norvège, Afrique du Sud, Etats-Unis et France !

27 concurrents et une confirmation : Christophe LEBRUN sera le seul français sur l’édition 2011 !

CL : « A 3 mois du départ pour le Pôle, le programme s’intensifie. J’entre maintenant dans la dernière phase de la préparation. Les entraînements et tests sont divers et variés : allongement de la durée des séances jusqu’à 3 heures, alimentation, hydratation, mesure de la dépense énergétique, résistance des batteries d’appareil photo dans le froid, validation des options d’équipement en fonction de la température, protection des yeux et visibilité à travers masque et lunettes glacier…il faut dire que la buée et le givre qui se forme à -40°C me pose encore problème ! »

Mon cher Christophe je te remercie pour tous ceux qui en ont le plus besoin, je te remercie pour ce défi que tu sauras gagner, et sache qu’en portant les couleurs de Monsieur Nez Rouge, en affrontant la banquise, au travers de ces efforts et de la souffrance endurée, au travers de cette belle aventure, c’est beaucoup d’espoir que tu offriras à ces tout-petits malades. Cette course à pied, sera un pied de nez « rouge » que nous adresserons ensemble à la fatalité et à la maladie… Merci Christophe !

Légende photo : Monsieur Nez Rouge entre Jean-Claude Le Cornec (SDPO) et Christophe LEBRUN

Un concert de Noël en Alsace au profit de Monsieur Nez Rouge…

2011-01-21T05:41:00.004-04:00

Des Rêves de Noël au profit de l’association « Monsieur Nez Rouge » Ils étaient nombreux, si nombreux qu’on ne pouvait les compter, aussi nombreux presque que les étoiles de la nuit de Noël, ces choristes, petits ou grands, réunis en l’Eglise d’Andolsheim en ce troisième dimanche de l’Avent. Ils sont venus chanter la lumière pour oublier les ombres de la nuit... Ils sont venus chanter l’espoir pour sourire à la vie... Ils sont venus chanter l’amour pour partager des rêves... Ils sont venus chanter la paix pour accueillir des frères... Ils sont venus chanter la joie pour offrir des lumières. Et les mélodies se sont envolées, portées par les voix cristallines des enfants d’une part et celles, plus assurées, plus graves des adultes qui les accompagnaient. Traditionnels ou contemporains, d’ici ou d’ailleurs les chants ont réjoui les cœurs et apporté un moment de sérénité au public nombreux. Les chorales scolaires du Regroupement pédagogique du Ried Brun, comprenant les communes de Bischwihr, Fortschwihr, Riedwihr et Wickerschwihr ont offert au public une vraie atmosphère de Noël, loin des bruits, des courses et du bling-bling ! La plateau proposé à la sortie a permis de récolter 327.60 euros, au profit de l’Association Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares.

Texte et photo : Olivier REBETEZ

Une pièce "Mortel" pour Monsieur Nez Rouge

2011-01-16T12:35:00.006-04:00

L'Association TANGO PANACHE présente MORTEL Cette pièce sera jouée au profit de l’association Monsieur Nez Rouge, reconnue d’intérêt général, pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares. Jeudi 17 mars 2011 à 20h30 Salle des Fêtes de Deuil-la-Barre 11, avenue Schaeffer Tarifs : 10 € Adulte et 5 € Enfant -14 ans Réservation au 01 34 28 66 15 ou sur Billetreduc

La recette de cette soirée ira entièrement au profit de ces enfants malades.

Résumé : Jacques DULANDIER est mort. Chef d'entreprise, il avait tout pour réussir, une belle femme, des enfants aimants, des amis sincères et beaucoup d'argent. Mais à l'âge de 47 ans il perd la vie et se retrouve à contempler son corps à la morgue. Un défilé édifiant va alors l'éclairer sur les sentiments que chacun lui porte. Mais pourquoi le déteste-t-on ainsi, quelles fautes a-t-il commises ? Une voix venue de l'au-delà va même lui souligner les erreurs qu'il a faites. Cela ne serait rien encore si au hasard de la pièce il ne découvrait pas qu'il a même peut-être été assassiné. Pauvre Jacques, pour lui la mort ne sera pas de tout repos.

Une tombola en Franche-Comté pour Monsieur Nez Rouge

2011-01-09T03:44:00.008-04:00

Lors de “la seconde semaine nationale de la coiffure” qui s'est déroulée du 16 au 20 novembre sur le Territoire de Belfort, plus exactement à Offemont, grâce à Christelle, initiatrice de l'opération, propriétaire du Salon de coiffure Légend’Hair, une tombola fut mise en place au profit de l'association Monsieur Nez Rouge au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites "orphelines".

Celle-ci a permis de récolter 190 euros qui viendront s'ajouter aux dons déjà récoltés par l'association, et permettront de venir en aide à des enfants malades.

Je dois remercier de tout mon coeur Christelle, pour cette initiative, d'avoir, par cette action, fait connaître et reconnaître ces maladies rares, et en même temps, pour avoir représenté Monsieur Nez Rouge et son combat, dans cette jolie région de Franche-Comté... et un grand MERCI à toutes les personnes qui ont contribuées, d'une manière ou d'une autre, à l'aboutissement de cette opération.

Voeux 2011 de Monsieur Nez Rouge

2010-12-24T07:03:00.006-04:00

Tous les vœux de Monsieur Nez Rouge

Pour cette nouvelle année ! Qu’elle apporte, réconfort, amour, espoir et solidarité Avec l’aide de tous les Nez Rouges

Qui sont là, comme ce phare,

Pour propager cette petite lumière

Vers tous ceux atteints de maladies rares

Et qu’ils feront tout pour qu’elle éclaire,

Le cœur de tous les êtres humains,

Pour que demain

Ils ne soient plus les orphelins

Oubliés sur le chemin

De la spirale de l’ignorance

Et des abysses de l’intolérance…

Ne soyons plus indifférents à la différence !

6e Gospel des Nez Rouges à Groslay

2010-12-12T13:38:00.005-04:00

Ce 6e Gospel des Nez Rouges qui s'est déroulé le 11 décembre 2010 à Groslay en l'église Saint-Martin, était organisé au profit de l'association "Les Enfants de la Lune". Cette soirée a été un moment très fort, comme l'est à chaque fois le Gospel des Nez Rouges. Amour, solidarité, amitié et partage ont été présents durant toute cette soirée de Coeur à Choeur, en présence d'un nombreux public venu y assister et qui est venu partager ce merveilleux moment avec le TF GOSPEL SINGERS "Parrain de l'association Monsieur Nez Rouge". Toute la recette de ce spectacle a été reversée aux enfants atteints de xeroderma pimentosum et a servi à acheter un dosimètre 3D pour une petite fille atteinte de cette maladie, demeurant à Marseille Je finirai par ces mots empruntés à mon discours de sensibilisation : "Une lueur d’espoir pour ces petits… mais ce n’est toujours pas un remède pour guérir ce genre de maladie… comme toutes ces maladies, 8000 recensées, c’est une solution parmi d’autres pour que ces tout-petits puissent mieux vivre au quotidien, en quelque sorte les aider à vivre plus longtemps, les maintenir en vie… je sais c’est dur d’entendre de tels propos mais sachez que sans aucune protection l’espérance de vie de ces enfants de la Lune ne dépasse pas une vingtaine d’année. Et je citerais, comme je lui ai promis, Julien qui est l’une des trois personnes en France, dont son papa, à souffrir d’acro-ostéolyse, maladie qui détruit progressivement les os, qui m’a dit, et ces mots résument bien mes derniers propos, que pour ces tout-petits : « c’est leur faire découvrir le plus de choses possible en peu de temps ».

Le tee-shirt Monsieur Nez Rouge est créé !

2010-12-06T13:59:00.004-04:00

Le tee-shirt Bénévole "Monsieur Nez Rouge" est arrivé.
Créé par Monsieur Nez Rouge lui-même, il est vendu 10 euros, (frais d'envoi non compris 7 euros), au profit des personnes atteintes de maladies rares. Si le mot "bénévole" est inscrit dessus, c'est que toutes les personnes qui donnent, sont en quelque sorte, des acteurs du combat que je mène. Et je les en remercie !

Don… Donne… Donnez en ligne à Monsieur Nez Rouge !

2010-12-05T00:52:00.002-04:00

Grâce à Izi-collecte vous pouvez désormais faire vos dons en ligne au profit de l'association Monsieur Nez Rouge, reconnue d'intérêt général pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares dites "orphelines". Un reçu fiscal vous sera tout de suite délivré pour venir en déduction de vos impôts. Merci pour tous ceux qui ont le plus besoin de nous ! Ne soyons pas indifférents à la différence ! Suivez ou copiez ce lien : http//:monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr

DONEO, achetez en donnant aux personnes atteintes de maladies rares !

2010-12-05T00:41:00.005-04:00

Je vous propose de découvrir ce site qui vous permet de faire des dons à des associations gratuitement, et plus particulièrement à celle que je représente, « Monsieur Nez Rouge » et qui s'y trouve ! Rien de plus simple, en effet à chacune de vos recherches et à chacun de vos achats, vous collectez des dons qui seront ensuite reversés à l’association Monsieur Nez Rouge au profit des personnes atteintes de maladies rares. Vous retrouverez sur Doneo les plus grands marchands online du moment (Fnac, Expedia, Amazon, Darty, 3 Suisses, Carrefour, Conforama, Esprit, La Redoute…) sur lesquels vous pourrez faire vos achats sans payer plus cher et ainsi aider une cause qui vous est chère, comme celle défendue par Monsieur Nez Rouge. Sur la page « Donner en cherchant », vous pouvez faire des dons en faisant vos recherches, tout en bénéficiant de la qualité du moteur de recherche Google ! Un moyen pratique de faire entrer la solidarité dans ta vie quotidienne et pour ne pas « Etre indifférent à la différence ! » http://www.doneo.org/2_index.php?id_assoc=3778

SDPO & Monsieur Nez Rouge avec Christophe LEBRUN, à l'assaut du Pôle Nord

2010-11-30T13:41:00.009-04:00

Un défi unique pour une cause unique : 42,195 km de froid, de glace et d'espoir au sommet du monde Adepte de course à pied, passionné de montagne tout autant que de désert, Christophe a couru ces trois dernières années aux Foulées de la Soie, aux Foulées de la Cappadoce et aux Foulées de Samarcande en Ouzbékistan. En 2011, il s'engage dans une aventure extrême : courir le Marathon du Pôle Nord le 07 avril, pour les enfants malades et "l'association Monsieur Nez Rouge" qui réalisent des actions pour tous ces tout-petits atteints de maladies rares dites "Orphelines". Ne soyons pas indifférents à la différence ! Aventure à suivre... de près ! Mot de Christophe : "Passionné de montagne et de course à pieds, j’ai bataillé moi-même il y a quelques années pour retrouver la santé. Depuis, j’ai à cœur de témoigner de mon parcours et de transformer l'énergie déployée en solidarité active pour que l'aventure soit porteuse de valeurs, ait du sens et soit utile. Aujourd'hui, grâce à vous tous, une première partie du budget est bouclée (30%), ce qui me permet de confirmer mon engagement à participer à l’édition 2011 du Marathon du Pôle. Je tiens à remercier ici mes premiers sponsors, partenaires et fournisseurs de matériel, qui se sont engagés dès cet été à m’accompagner dans cette aventure. Ma préparation spécifique grand froid a commencé. Entrainements en chambres froides à -22°, tunnels de congélation à -35°, tests matériel, entrainements sur glacier à 3500m d’altitude, semi marathons..."

NB : Dans quelques jours Christophe va se rendre en Laponie pour s'entrainer et nous l'encourageons de tout notre coeur. MNR

A NOTER : Deux autres marathons sont déjà prévus avec Sport Développement Performance Organisation - partenaire officiel de l'association Monsieur Nez Rouge - au profit des enfants atteints de maladies rares, "Les foulées de la Havane" du 13 au 22 avril et "Les foulées de la soie" en Chine, du 31 juillet au 11 août. Des défis uniques pour une cause unique pour récolter encore plus de fonds pour aider les tout-petits malades... Des courses à pieds pour un pied de nez "rouge" à la fatalité et à la maladie !

Partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge

L'ODER fait un don à Monsieur Nez Rouge

2010-11-13T12:41:00.004-04:00

O.D.E.R. - Opération Débarras et d'Entraide Régionale a fait un don à l'association Monsieur Nez Rouge...

Mais qu'est-ce donc l'ODER ? L’ ODER est une « brocante caritative » qui a lieu chaque année à l'Ascension depuis plus de 45 ans. Son objectif est de venir en aide à des associations s'occupant de personnes âgées, handicapées, familles en difficulté en les soutenant financièrement. Chiffres clés : - 500 bénévoles qui retroussent leurs manches, - Location de 40 camions pour effectuer : - Plus de 800 ramassages en 2010, - à travers 80 communes d'Ile de France, - Plus de 10 000 visiteurs par an, - 100 % des Bénéfices sont reversés à plus de cinquante associations caritatives, soutenues financièrement pour leurs actions menées en faveur des personnes âgées, handicapées, et familles en difficulté.

L’association Monsieur Nez Rouge reconnue Organisme d’Intérêt Général

2010-10-19T03:58:00.004-04:00

Depuis quelques jours, l’association Monsieur Nez Rouge a été reconnue « Organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques – Direction des services fiscaux du Val d’Oise. De ce fait, suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, l’association Monsieur Nez Rouge, qui a pour objet de promouvoir la bande dessinée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste », d’organiser et de participer à de multiples manifestations, conférences, spectacles, rencontres sportives, animations, loto, salon du livre, forum des associations… au niveau départemental, régional et national, avec l’appui et l’aide d’autres associations, afin de recueillir des fonds au profit des enfants malades, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. A savoir, pour les donateurs, que le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts. Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable. Alors que vous soyez, entrepreneur, artisan, particulier…, vous pouvez désormais faire un don à l’association Monsieur Nez Rouge en contrepartie d’un reçu pour don en déduction de vos impôts. Pour faire un don pour les enfants atteints de maladies rares à libeller et adresser à :

Association Monsieur Nez Rouge – 21, rue du Gal Leclerc – 95410 GROSLAY. N’hésitez plus, en donnant c’est à eux que vous donnerez un peu d’espoir ! Merci.

6e Gospel des Nez Rouges au profit des Enfants de la Lune

2010-09-16T09:30:00.004-04:00

Dans le cadre de la « Fête de Noël » qui se déroulera le samedi 11 décembre 2010 et pour clôturer cette journée dédiée à tous les enfants, Monsieur Nez Rouge organise, en partenariat avec la Paroisse et la Ville de Groslay et le TF GOSPEL SINGERS, le 6ème Gospel des Nez Rouges à 20h Eglise Saint-Martin de Groslay, au profit de l’association « Les Enfants de la Lune »*. Comme toujours les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS (du Golden Gate Quartet), vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux. Tarif (don) : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans). Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à « Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay » en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’ « association Monsieur Nez Rouge » Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement à l’association « Les Enfants de la Lune » pour les aider à vivre mieux leur quotidien. Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches.

Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge : http://monsieurnezrouge.blogspot.com/

« Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! » *Ces enfants sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Monsieur Nez Rouge au Forum des associations

2010-09-12T02:57:00.002-04:00

Monsieur Nez Rouge au Forum des associations de Groslay du 11 septembre 2010 avec son stand Nez Rouges. Sensibilisation des visiteurs sur les maladies orphelines, les rôles et les actions de Monsieur Nez Rouge au profit des enfants atteints de maladies rares. Vente de nez rouges et dédicaces.

Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations de Groslay

2010-09-04T23:38:00.005-04:00

Monsieur Nez Rouge sera présent sur le Forum des associations de Groslay, Salle Jack Pichery, le samedi 11 septembre 2010, de 10h à 18h avec un stand Nez rouges, sur lequel je vendrai des nez rouges et je ferai des appels de dons pour les toutes les personnes atteintes de maladies rares et en même temps, je dédicacerai la bande dessinée réalisée avec Laurent afin de récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies orphelines et plus précisément, pour l'association Les Enfants de la Lune (Xéroderma pigmentosum). Venez nombreux, entrée gratuite !!!

6e Gospel des Nez Rouges

2010-08-23T03:18:00.007-04:00

Dès maintenant retenez votre soirée du samedi 11 décembre pour le 6e Gospel des Nez Rouges avec le TF GOSPEL SINGERS - 20h - Eglise Saint-Martin à Groslay (95410).

Au profit des "Enfants de la Lune" atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie rare...

Prix des places : 15 € (Gratuit pour les enfants de moins de 10 ans).

Elles seront vendues à partir de 19h30 à l'église ou elles pourront être réservées par courrier accompagné d'un chèque du montant correspondant libellé et adressé à : Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Gal Leclerc - 95410 GROSLAY.

Pour tout renseignement : Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39. Les fonds récoltés durant cette soirée iront à l'association des Enfants de la Lune. Merci !

Remise de chèque et du trophée des "Foulées du Vietnam" par la SDPO

2010-07-01T06:03:00.003-04:00

Les Foulées du Vietnam avec la SDPO et Monsieur Nez Rouge au profit des Enfants de la Lune ! Monsieur Nez Rouge était représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se sont déroulées du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid a été pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées ont permis de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles. Ces Foulées du Vietnam ont permis de récolter 1000 euros fonds qui vont permettre de venir en aide à l’association "Les Enfants de la Lune" pour aider ces enfants qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces tout-petits de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. « Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une photodermatose d'origine génétique rare et actuellement incurable. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Les enfants ne peuvent vivre à la lumière du jour et doivent se protéger en permanence des rayons UV par l'intermédiaire de filtres UV, notamment sur les fenêtres des maisons, à l'école et aussi en voiture, et de crèmes écran total coefficient élevé. Des dosimètres sont essentiels afin de pouvoir mesurer le rayonnement dans l'habitat. Les fonds recueillis sont destinés à l'achat de combinaisons intégrales pour ces enfants ainsi que de dosimètres. Tout ce matériel, particulièrement onéreux, est indispensable aux familles afin d'assurer au mieux la protection et le confort de ces enfants. L'association des Enfants de la Lune aide également les familles concernées dans ce combat quotidien et organise des camps d'été regroupant les enfants XP. » Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Actuellement Monsieur Nez Rouge a lancé le « 3ème Marathon du Don Nez Rouge » sur Internet au profit de l’association Les Enfants de la Lune, alors si vous voulez être à votre tour marathonien, n’hésitez pas, ce site est complètement sécurisé et un reçu fiscal vous est tout de suite délivré : http://enfantsdelalune.aiderdonner.com/monsieurnezrouge2 Si vous n’avez pas Internet vous pouvez aussi le faire par chèque libellé à l’ordre de : « Association Monsieur Nez Rouge » et l’adresser au 21, rue du Gal Leclerc - 95410 Groslay. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous… un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité a été donné. Légende photo : "La SDPO représentée par son Président, Jean-Claude Le Cornec remet officiellement le trophée des "Foulées du Vietnam" et un chèque de 1000 euros à Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares"

L'Association Monsieur Nez Rouge parrainée par Terry FRANÇOIS & le TF GOSPEL SINGERS

2010-06-23T11:44:00.012-04:00

Depuis ce jour, 23 juin 2010, Terry FRANÇOIS et le TF GOSPEL SINGERS, sont devenus "officiellement" les Marraines et les Parrains de l'association Monsieur Nez Rouge... Merci à vous toutes et à vous tous de PARRAINER Monsieur Nez Rouge et le combat qu'il mène au profit des tout-petits atteints de maladies rares.

Dès à présent vous pouvez noter sur votre agenda que le 6e Gospel des Nez Rouges donné au profit des "Enfants de la Lune" (enfants atteints de xeroderma pigmentosum), se déroulera le samedi 11 décembre 2010 à 20h - Eglise Saint-Martin de Groslay (95410).

11e Foire du Livre de L'Isle-Adam

2010-06-06T00:10:00.004-04:00

Le 5 juin 2010 Monsieur Nez Rouge était présent à la 11e Foire du Livre et du Disque de L'Isle-Adam en compagnie de Pascale (Editions Ivoire-Clair) sur le stand offert généreusement par ses amis de l'association LÉLIA de L'Isle-Adam, qu'ils soient mille fois remerciés au travers de ces lignes. Une journée merveilleuse faite de rencontres et d'échanges, d'amitié et de solidarité. Monsieur Nez Rouge, entre deux dédicaces de "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" et du "Chevalier Fluor" (livres écrits par Guy et illustrés par Laurent De Andrade), en a profité pour se faire "croquer" avec humour par deux caricaturistes Fred et Gil, que je remercie, ici, au passage pour leur gentillesse. A l'année prochaine !

Création d'une affiche Monsieur Nez Rouge

2010-06-01T03:03:00.003-04:00

Réalisation d’une nouvelle affiche « Monsieur Nez Rouge » pour toutes mes manifestations à venir, en remplacement de celles de la FMO et pour communiquer sur les maladies rares, en les faisant connaître et reconnaître en sensibilisant le plus large public possible.

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

2010-05-29T03:05:00.011-04:00

Venez me rejoindre sur le site de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

Sur ce site que j'ai trouvé très bien fait, Solidarité Handicap, explique, communique, aide, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap, soutient ou organise des actions communes. Je pense qu'il peut répondre aux diverses questions que peuvent se poser les malades et leurs proches, alors n'hésitez pas à vous y rendre et à adhérer à Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" :

http://solhand-maladiesrares.org/

Vous pouvez aussi retrouver "Solidarité Handicap" sur Facebook.

Crédit photo : solhand ©

Maladies Rares Info Services

2010-05-20T12:16:00.005-04:00

Besoin de renseignements... contactez Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé certifié conforme en 2008 à une norme de qualité France : ISO 9001. Outre Maladies Rares Info Services, la Plateforme Maladies Rares comprend Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS-Institut des maladies rares. Contacter Maladies Rares Info Services : - par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18 h. N° Azur 0 810 63 19 20, prix d’un appel local depuis un poste fixe. - par mail : voir site www.maladiesraresinfo.org - par courrier : Maladies Rares Info Services, Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

Le départ des Foulées du Vietnam est donné !

2010-05-19T03:58:00.009-04:00

Vendredi 14 mai 2010. Le départ fut donné vers 15h30 à Mui Né alors que le soleil était proche de son zénith et que la température flirtait avec la barre des 40° C.

Parce que SDPO soutient la lutte contre les maladies orphelines et l'association Monsieur Nez Rouge, chaque concurrent portait symboliquement un nez rouge pour la traditionnelle photo de départ.
Puis, casquette vissée sur la tête, le visage et les bras badigeonnés de crème solaire comme il se doit, marcheurs et coureurs se sont élancés sous les banderoles avec l’envie d’en découvre avec les autres ou avec eux-mêmes. C’est sur du sable ocre, en franchissant une belle dune de plusieurs dizaines de mètres, qu’ils ont laissé leurs premières empreintes au Vietnam…

Crédit photo : SDPO ©

3ème édition du Marathon du Don Nez Rouge

2010-05-13T06:12:00.006-04:00

Cette troisième collecte de dons, s'inscrit dans mes actions 2010 pour récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies rares, et j'ai décidé que ceux-ci seraient entièrement consacrés à l'association "Les Enfants de la Lune" qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil.

Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Merci pour votre générosité et n'hésitez pas à donner jusqu'au 12 décembre 2010.

Il faut que je réussisse encore, avec vous et grâce à vous, cette action, ce combat pour lequel je me suis engagé depuis plus de 4 ans.

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

2010-05-09T00:10:00.002-04:00

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », ont organisé un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin devant un public venu nombreux pour y assister et partager ce grand moment musical dédié à une bonne cause. En 1ère partie, après que Louan ait lu son petit discours rempli de tendresse, Monsieur Nez Rouge est intervenu pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile ont interprété avec brio la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc et le « Blues » de Maurice Ravel.

Un grand MERCI à vous pour ce moment inoubliable et chaleureux. Merci Isabelle, Louan, John. Merci Line et Céline, et à bientôt !

Photos : Monsieur Nez Rouge lors de son intervention, Louan à ses côtés. De gauche à droite : Line MARAND, Louan, John & Isabelle (Parents de Louan) et Cécile GARCIA-MOELLER.

3ème Loto à Gourdon dans le Lot

2010-04-17T02:52:00.004-04:00

Samedi 3 avril 2010, Agnès de « Concept Loto et Jeux » organisait un 3ème loto pour l'association "Monsieur Nez Rouge" au profit des enfants atteints de maladies orphelines à GOURDON (46300). De nombreux lots exceptionnels et des surprises ont été gagnés tout au long de cette soirée durant laquelle de nombreux quineurs sont venus jouer… Ce loto mené de mains de maître par mon amie Agnès, une femme au grand cœur qui partage mon combat, a permis de rassembler plus de .... euros qui viennent s’ajouter aux fonds déjà récoltés auparavant pour pouvoir subvenir à l'achat d'un appareil auditif pour la petite Camille, 8 ans, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire ! MERCI à vous toutes et à vous tous d’être venus si nombreux pour participer mais aussi, pour jouer pour une bonne cause défendue par Monsieur Nez Rouge depuis plus de quatre années !

Les Foulées du Vietnam au profit des enfants atteints de maladies orphelines… un réel pied de nez à la maladie !

2010-04-16T04:37:00.002-04:00

Monsieur Nez Rouge sera représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se dérouleront du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid sera pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées permettront de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles.. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous…

Un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité sera donné.

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

2010-04-16T04:34:00.002-04:00

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », organisent un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin.

En 1ère partie, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge interviendra pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile nous interprèteront la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms et le « Blues » de Maurice Ravel.

Place : 10 euros (Chèque à établir à l’ordre de : l’association « Monsieur Nez Rouge »).

Les places étant très limitées la réservation pour ce concert est obligatoire auprès d’Isabelle : isabellebaker@mac.com ou au 06 25 25 28 49. Lieu du concert : Chez Line MARAND - 11, route de la Grande Mare – 95420 Maudétour-en-Véxin.

Si la musique adoucit les mœurs, elle remplit aussi les cœurs et nous sommes heureux d’offrir ce concert à ceux qui ont besoin de nous !

Un Gospel de qualité offert pour Camille !

2010-04-10T06:38:00.003-04:00

Le 5ème Gospel des Nez Rouges donné au profit des enfants atteints de maladies orphelines a été un réel succès avec un public de qualité et sensible, et ce soir il était offert à la petite Camille, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire. Une ambiance chaleureuse, une solidarité et de l'amour partagés tout au long de cette soirée, un vrai COEUR à CHOEUR, avec le public, Monsieur Nez Rouge, les Bénévoles Nez Rouges Solidaires, Terry François et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS. Aux travers des applaudissements soutenus, la joie resplendissait dans cette magnifique salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt. Après deux heures de spectacles des liens de solidarité se sont créés et tout le monde a été sensible et touché par l'intervention de Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, qui précéda le concert, qui en tant qu'ambassadeur Nez Rouges Solidaires, a su sensibiliser le public sur les maladies rares et les actions qu’il mène depuis plus de 4 ans au profit des personnes atteintes de ces maladies. Un grand merci va à tous ceux qui m'ont aidé, particulièrement Sébastien MEURANT, maire de saint-Leu la Forêt et du personnel communal de sa Ville, aux spectateurs-donateurs présents à ce spectacle, à tous les Bénévoles Nez Rouges Solidaires et enfin, à Terry FRANÇOIS et au TF GOSPEL SINGERS... ainsi qu'à tous ceux qui n'ont pas pu venir mais qui étaient présents par l'esprit et le cœur. Extrait du discours de sensibilisation de Monsieur Nez Rouge : « La recette de ce soir permettra d’aider ma petite copine Camille qui a 8 ans et qui est atteinte, depuis sa naissance, suite à une mutation génétique, d’une maladie rare identifiée sous le nom de dysplasie cranio-métaphysaire, 10 cas recensés en France. Au jour d’aujourd’hui, la maladie progressant, les os faisant une compression sur ses nerfs optiques et auditifs, Camille est atteinte de cécité et de surdité et elle a besoin d’un appareillage adapté. Cet argent permettra d’acheter ce matériel onéreux, qui bien sûr n’est pas remboursé, acquisition qui n’aurait pas pu être réalisée sans votre aide. Merci ! » Et à bientôt pour un 6ème Gospel des Nez Rouges… pour un autre tout-petit qui a besoin de Monsieur Nez Rouge, mais surtout de nous tous ! Merci.

Légende photo : de gauche à droite : Martine GRANDIN (Ex-FMO), Camille, Monsieur Nez Rouge, Béatrice (maman de Camille), Sébastien Meurant, maire de Saint-Leu la Forêt, Terry François et le TF Gospel Singers. Extrait de la lettre adressée par la maman de Camille suite à l'achat de l'appareil pour sa fille.

LETTRE OUVERTE AUX MINISTRES ET A TOUS LES ELUS DE FRANCE

2010-03-24T11:37:00.006-04:00

Ministres, Sénateurs, Députés, Conseillers Généraux et Régionaux, Maires, Conseillers Municipaux, … soyez notre voix, soyez nos porte-paroles !

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,

Il est regrettable, navrant et attristant de voir fermer définitivement les portes de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique et qui regroupait plus de 100 associations de malades. Fermée, faute de subventions de l’Etat et du Téléthon, fermée après 15 années de bons et loyaux services auprès des personnes atteintes de maladies rares dites « orphelines ». Des maladies orphelines de la médecine, orphelines de la science et orphelines de la société. Des maladies délaissées, des malades isolés. Ce sont plus de 4 millions de Françaises et de Français et leurs familles qui sont encore laissés sur le bord de la route, privés de la seule fédération qui les accueillait, les écoutait, les conseillait, les dirigeait, les orientait, leur venait en aide… La seule Fédération reconnue d’utilité publique à avoir un Forum, un Guide en ligne, un numéro de téléphone, que les malades et leurs proches, pouvaient utiliser en toute liberté… outils qui n’existent plus au jour d’aujourd’hui et qui étaient, ô combien, pour tous ces malades, victimes de ces maladies, des aides précieuses dans leur quotidien.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,

La solidarité : c’est le sentiment qui pousse les hommes à s’accorder une aide mutuelle, c’est grâce à leur dévouement, leur courage, leur énergie que les bénévoles dépensent sans compter en prenant du temps sur leur temps pour venir en aide à leurs semblables. La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n’a pas de frontières, et toute son énergie elle le puise à un seul endroit : le cœur. Mon rôle d’ambassadeur est de sensibiliser le plus large public possible, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux, afin que ces malades qui se sentent, isolés, abandonnés de tout et de tous et qui souffrent en silence aussi bien dans leur corps, dans leur tête, que dans leur cœur, ne soient pas « Orphelins » de tout ! Que ce nez rouge que je suis fier de porter sur mon nez comme sur mon cœur, une petite lueur d’espoir, qui brille comme un phare au fond de la nuit, puisse guider ces naufragés de la vie sur ce grand océan agité vers une terre d’accueil et de solidarité.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
Ces 4 millions de Français et leurs proches ont besoin que nous les écoutions, que nous les entendions, que nous les aidions. C’est pourquoi je vous adresse cette lettre, en mon nom mais surtout en leur nom. Ne les laissons pas tomber ! Et pour ça il faut qu’une « Fédération » soit créée au plus vite, en lui donnant les moyens de vivre, pour continuer ce combat avec ce qu’il nous faut pour le poursuivre. Des moyens pour la recherche, des moyens pour communiquer le plus largement possible, car la sensibilisation médiatique est très importante, des moyens non seulement pour soulager ces malades, mais des moyens pour les guérir de ces 8000 maladies sournoises et peu ou pas connues de nos concitoyens.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
J’ai besoin, nous avons besoin de vous, de votre écoute, de votre voix, pour nous faire entendre, vous pouvez être les initiateurs d’un merveilleux projet, celui de nous aider à remettre en place une structure, comme le fut la « Fédération des Maladies Orphelines ». Je suis à votre entière disposition pour vous rencontrer, au nom de tous ceux qui ont le plus grand besoin de nous tous, mais surtout de vous, personnes de décision, voix de la France et de tous les Français, pour qu’ils soient enfin entendus.

Soyons tous solidaires et ne soyons pas indifférents à la différence…

Merci pour votre attention!

Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge
Ambassadeur et militant Nez Rouges
21, rue du Gal Leclerc 95410 Groslay
Port. : 06 29 94 66 39
http://monsieurnezrouge.blogspot.com
monsieurnezrouge62@gmail.com

Du cœur à chœur à Saint-Leu la Forêt avec le 5ème Gospel des Nez Rouges

2010-02-23T05:02:00.006-04:00

Vendredi 9 avril 2010, à 20h30 à la Salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouge, organise pour la cinquième fois, et en partenariat avec la Ville de Saint-Leu la Forêt et le TF GOSPEL SINGERS, le 5ème Gospel des Nez Rouges au profit de des malades atteints de maladies orphelines. Les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS (du Golden Gate Quartet), vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux. Tarif : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans). Billetterie sur place ouverte à partir de 19h30 ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à « Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Gal Leclerc – 95410 Groslay » en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’ « association Monsieur Nez Rouge ».
Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement pour venir en aide aux malades et pour aider la recherche à trouver des traitements pour soigner les personnes atteintes de maladies orphelines. Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes. Les scientifiques recensent aujourd'hui près de 8000 pathologies rares. Considérées dans leur ensemble, ces pathologies concernent près de 4 millions de personnes en France et entre 25 et 30 millions en Europe, et surtout ce qu’il ne faut pas oublier, c’est que, malheureusement, ces maladies rares peuvent nous atteindre un jour ou l’autre, nous ou l’un de nos proches ! Alors faisons en sorte qu’ils ne soient pas « Orphelins » de tout ! Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge : http://monsieurnezrouge.blogspot.com « Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! »

La FMO n'est plus !!!

2010-02-19T05:21:00.006-04:00

Le 12 février à 15h45, le couperet tombe sans prévenir… J’apprends que la Fédération des Maladies Orphelines n’est plus. Qu’elle est en redressement judiciaire, non-pas pour détournements de fonds ou pour malversations, mais simplement par faute de budget et de subvention, de l'Etat et autres... Après 15 années d'actions, de dévouement et d'écoute, c’est bel et bien fini, la FMO est obligée de fermer difinitivement ses portes. J’ai le ventre noué, les larmes aux yeux et le cœur gros. Tout s’effondre autour de moi. J’ai des projets, nous avons des projets pour 2010. A chaque problème existe toujours une solution, à nous de la chercher et de la trouver... et j'ai déjà trouvé plusieurs solutions avec d'autres Nez Rouges, qui comme moi, veulent continuer ce combat au profit des personnes atteintes de maladies orphelines. A suivre...

(ci-dessous la Lettre de la présidente de la FMO)

Monsieur Nez Rouge au Salon du Livre de Parmain

2010-02-07T13:12:00.002-04:00

J'étais présent sur le 5ème Salon du livre organisé par les Affaires Culturelles de la ville de Parmain et La Pépinière du Pré qui a eu lieu le dimanche 7 février à la Salle Jean Sarment à Parmain (95) sur le stand des Editions Ivoire-Clair. J'ai eu la joie et le grand honneur d'y rencontrer Grâce de Capitani, comédienne et auteur, que je remercie pour m'avoir consacré quelques instants, afin que je lui expose mes rôles au sein de la FMO et pour avoir posé, sur la photo, à mes côtés.

Monsieur Nez Rouge sur le « 17e Salon des Collectionneurs et exposition philatélique » de Sarcelles

2010-01-30T13:35:00.002-04:00

Monsieur Nez Rouge était présent sur le 17e « Salon des Collectionneurs et Exposition philatélique » organisé par le « Club Philatélique de Sarcelles et Environs », Salle André Malraux dans le Vieux-Sarcelles (95200) le samedi 30 janvier 2010.

Une opération 2009 sans modération… avec toujours plus d’actions !

2010-01-12T09:41:00.002-04:00

Durant toute l’année 2009, comme depuis plus de 3 ans, j’ai mené à bien mon combat au profit de la Fédération des Maladies Orphelines au-travers de plus d’une quinzaine d’actions, soit plus d’une action par mois. Mon vœu pour 2010, est celui de récolter encore plus de fonds, en rayonnant le plus largement possible et en sensibilisant le plus de gens à travers mes actions. « Un combat se mène toujours avec un homme de tête, et je serais donc celui-là, arborant mon nez rouge comme étendard, pour aller toujours plus haut, toujours plus loin ! » Voici quelques actions menée en 2009, diverses et variées : - Un marathon du don et de l’entraide sur Internet (le deuxième est déjà en ligne : « Le marathon du DON NEZ ROUGE ») ; - quatre Salons du Livre avec séances de dédicaces ; - trois émissions de radios locales ; - quatre interventions dont une à l’IFSI du CHI de Clermont dans l’Oise, sur le thème : « Les maladies orphelines, la FMO, mes rôles au sein de la Fédération en tant qu’Ambassadeur, Bénévole et Militant Nez Rouges et Correspondant » ; - deux Forums des Associations avec un stand nez Rouges ; - deux lotos organisés par la société « Concept Loto et Jeux » à Gourdon en Quercy dans le Lot ; - participation à la Grande Journée Nationale de lutte contre les maladies orphelines à Paris et le 4ème Gospel des Nez Rouges à Saint-Brice, mais aussi, en février je deviens officiellement « Correspondant FMO pour tout le Val d’Oise » ; en juillet, ma nouvelle association « Monsieur Nez Rouge » est créée pour aller au-delà du Val d’Oise, et en août, parution de la bande dessinée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » dont mes droits d’auteur et certains bénéfices sont reversés intégralement à la FMO, comme c’est déjà le cas pour « Le Chevalier Fluor », mon premier livre pour enfants, illustrés par Laurent De Andrade et parus aux Editions Ivoire-Clair (tous les 3 Groslaysiens). Cette opération 2009, m’a permis de récolter 8300 euros, chèque que j’ai remis officiellement le 12 janvier 2010 à Alexandra MÉNEC, Responsable des Sources de Financement de la Fédération des Maladies Orphelines aux côtés de ses collègues de la FMO directement au siège 6, rue Sainte-Lucie à Paris. Cette somme permettra, entre autre, de financer trois Bourses Action Malade* (BAM), soit de permettre d’établir des projets d’aide concrète d’accès aux soins et aux loisirs, de permettre l’accès à un appareillage adapté au handicap… et de participer au financement d’un projet de recherche. Toutes ces actions ont pu être réalisées grâce à l’aide et au concours de mes nombreux amis, bénévoles Nez Rouges, partenaires et toute la presse locale voire même « nationale », que je remercie de tout mon cœur, et comme l’aventure continue, de nombreux projets sont déjà inscrits sur l’agenda 2010 de Monsieur Nez Rouge. A suivre… *http://www.fmo.fr/

Monsieur Nez Rouge lance sur Internet son 2ème Marathon du Don !

2010-01-09T04:33:00.002-04:00

Après « le marathon du don et de l’entraide » initié et lancé par Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge sur Internet, en 2009, qui a permis de récolter plus de 2000 euros au profit de la FMO, pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies orphelines, Monsieur Nez Rouge récidive cette année encore avec « Le marathon du DON NEZ ROUGE ». « ...ce combat que je mène depuis bientôt quatre ans continue et je suis toujours plus déterminé à récolter toujours plus, je suis un peu comme Jonathan Livingston le Goéland, qui souhaite aller toujours plus loin et toujours plus haut. Ce que je fais c’est pour que toutes ces personnes atteintes de ces maladies rares ne soient pas « Orphelines » de tout, et c’est en tant qu’Ambassadeur, Militant Nez Rouge et Correspondant FMO pour le département, que mon rôle est celui de sensibiliser le plus de monde possible, en rayonnant le plus loin que je puisse, pour faire connaître et reconnaître l’enjeu de ces maladies orphelines de tout traitement… ou presque ! » 4 millions de français, 30 millions d’européens, et peut-être parmi eux, l’un de vos proches… Voilà pourquoi ce deuxième challenge, ce « Marathon du DON NEZ ROUGE ». Tous les dons qui seront ainsi récoltés serviront à apporter une aide concrète aux familles, en participant financièrement à la recherche ; aux soins non remboursés ; en offrant des moments précieux de vie ou de loisirs d’ordinaire inaccessibles aux enfants malades ; en finançant des prises en charge et des projets d’accueil de jeunes parents confrontés au diagnostic de leur enfant... alors n’hésitez plus et adoptons ensemble la cause des maladies orphelines en donnant. Ce n’est pas ce que vous donnerez mais le geste avec lequel vous donnerez, c’est vous qui voyez ce que vous pouvez faire en vous laissant guider par l’appel de votre cœur. Ce n’est pas seulement ce que vous offrirez qui sera le plus important, c’est aussi de la manière que vous transmettrez cette information. Communiquez ce message au maximum de personnes tout autour de vous, afin que vos amis, les amis de vos amis, les amis des amis de vos amis et ainsi de suite, fassent partis de la réalisation de ce challenge, qu’ils deviennent, en quelque sorte, les marathoniens du DON NEZ ROUGE. Vos dons en ligne se font sur une page sécurisée, ils sont déductibles à 66% de vos impôts et un reçu fiscal vous est tout de suite attribué : www.aiderdonner.com/mrnezrouge ou alors par chèque libellé à l’ordre de la FMO que vous pouvez m’adresser par courrier à l’association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc 95410 Groslay.
Alors pourquoi hésiter plus longtemps ? Adhérons tous ensemble à la cause des maladies orphelines avec « le marathon du DON NEZ ROUGE » !!! monsieurnezrouge62@gmail.com monsieurnezrouge.blogspot.com

Monsieur Nez Rouge et les Compagnons Scouts et Guides de France

2010-01-07T01:41:00.004-04:00

Monsieur Nez Rouge rencontre les Compagnons Scouts et Guides de France pour élaborer un projet au profit des enfants atteints de maladies rares courant de l’année 2010, étendu sur tout le département du Val d’Oise. Mercredi 6 janvier 2010, première réunion d'informations à Taverny avec Benjamin et Stéphane, tous deux Compagnons.

BONNE ANNÉE 2010

2009-12-26T10:58:00.004-04:00

"Que ce nez rouge, petite lueur d'espoir, soit le phare qui éclaire les naufragés de la vie, qu'il les guide sur cet océan agité de solitude et d'indifférence, vers une terre de solidarité, de tolérance, de partage de différences, pour qu'ils ne soient plus "Orphelins" de tout."

2ème Loto à Gourdon dans le Lot

2009-12-26T05:14:00.005-04:00

Dimanche 27 décembre, Agnès de « Concept Loto et Jeux » organisait pour Monsieur Nez Rouge un LOTO GÉANT « SPÉCIAL FÊTES » au profit des enfants atteints de maladies orphelines à GOURDON (46300). Cette fois ne pouvant y être physiquement j’y étais par le cœur et l’esprit.

De nombreux lots exceptionnels et des surprises ont été gagnés tout au long de cette après-midi durant laquelle de nombreux quineurs étaient venus jouer : four pyrolyse, téléviseur LCD lecteur DVD intégré ; four catalyse ; lave vaisselle ; cuisses de bœuf ; 1 cochon ; ordinateur 160Go ; caméscope numérique ; sèche linge ; corbeilles de fruits ; corbeilles de légumes ; plateaux de fromages ; corbeilles entretiens ; filets garnis épicerie et entretiens … Ce loto mené de mains de maître par mon amie Agnès, une femme au grand cœur qui partage mon combat, a permis de rassembler plus de 1500 euros qui viennent s’ajouter aux fonds déjà récoltés auparavant ! MERCI à vous toutes et à vous tous d’être venus si nombreux pour participer mais aussi, pour jouer pour une bonne cause défendue par Monsieur Nez Rouge !

4ème Gospel des Nez Rouges

2009-12-09T13:20:00.003-04:00

Le 4ème Gospel des Nez Rouges donné au profit de la Fédération des Maladies Orphelines a été une merveilleuse réussite. Une ambiance chaleureuse, une solidarité et de l'amour partagés tout au long de cette soirée, un vrai COEUR à CHOEUR, avec le public, Monsieur Nez Rouge, les Bénévoles Nez Rouges, Terry François et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS. Les applaudissements fusaient, les cœurs battaient à plus de cent à l’heure et la joie resplendissait dans cette magnifique salle du Théâtre Silvia Monfort. Après deux heures de spectacles des liens de solidarité se sont créés et tout le monde a été sensible et touché par l'intervention de Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, qui précéda le concert, qui en tant qu'ambassadeur, militant Nez Rouge et correspondant FMO, a su sensibiliser le public sur les maladies rares et les actions qu’il mène depuis 4 ans aux côtés de la Fédération des Maladies Orphelines. Un beau spectacle, et une « bonne nouvelle » (traduction du mot gospel), 1900 euros de dons ont été récoltés et vont venir s’ajouter à ceux déjà acquis durant l’année, et déjà un prochain rendez-vous pour le 5ème Gospel des Nez Rouges, en 2010, à Saint-Leu la Forêt (95). Merci à tous ceux qui m'ont aidé, Jérôme CHARTIER et la CCOPF, mes amis communicants, toute la presse, afin que cette soirée puisse se réaliser, un grand MERCI aux spectateurs-donateurs présents à ce spectacle, un immense MERCI à tous les Bénévoles Nez Rouges et enfin, merci à Terry FRANÇOIS et au TF GOSPEL SINGERS... ainsi qu'à tous ceux qui n'ont pas pu venir mais qui étaient présents par l'esprit et le cœur.

Paru dans "EXISTER" le journal de la FMO - Hiver 2009/2010

2009-11-29T05:40:00.001-04:00

Monsieur Nez Rouge à l'Orange Bleue

2009-11-06T04:36:00.003-04:00

Le jeudi 5 novembre 2009, Monsieur Nez Rouge était invité par l’association Eaubonnaise « Ulysse » pour animer la soirée « Café-Philo » qui se déroulait à l’Orange Bleue à Eaubonne.C’est devant un public restreint, mais de qualité, très attentif à la cause, que Monsieur Nez Rouge est intervenu en compagnie de Martine Grandin, ex-présidente de la Fédération des Maladies Orphelines, maman d’un enfant atteint d’ostéogenèse imparfaite, sur le thème : « Les maladies orphelines, la FMO, mes rôles au sein de la Fédération en tant qu’ambassadeur, bénévole nez rouges et correspondant FMO pour le département du Val d’Oise» accompagné d’une vidéo-projection : « Les actions de Monsieur Nez Rouge depuis 2006 ». Cet exposé était suivi d’un débat sous forme de questions-réponses, pour se terminer par une séance de dédicaces de la bd « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » que vous pouvez aussi commander sur le site : http://www.ivoire-clair.fr

A noter et réservez dès à présent !

2009-10-20T12:37:00.003-04:00

Le 4e Gospel des Nez Rouges avec le TF Gospel Singers dirigé par Terry François (du Golden Gate Quartet) et organisé par Monsieur Nez Rouge, au profit des enfants atteints de maladies orphelines, aura lieu au Théâtre Silvia Monfort 12, rue Pasteur à Saint-Brice-sous-Forêt (95350) le mardi 8 décembre 2009 à 20h00. Billetterie sur place à partir de 19h00 ou en réservant directement par courrier en adressant un chèque du montant total libellé à l'ordre de la Fédération des Maladies Orphelines ou FMO et à l'adresser à : Association Monsieur Nez Rouge, 54, rue du Gal Leclerc - 95410 Groslay. Les billets d'entrée vous seront délivrés sur place lors de votre présentation à la caisse. Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines.

GOURDON (Suite...)

2009-09-23T13:01:00.003-04:00

Monsieur Nez Rouge dans le Lot

2009-09-22T03:21:00.004-04:00

Ce dimanche 20 septembre 2009, Monsieur Nez Rouge, accompagné de son ami Orphélin, se retrouvait à la Salle des Fêtes de Gourdon sur Quercy dans le Lot pour un loto initié par son amie Agnès de « Concept Loto et Jeux », grande animatrice de loto qui connait bien son affaire et qui sait l’organiser d’une main de fer dans un gant de velours, selon la formule consacrée. De nombreux lots, plus magnifiques les uns que les autres furent remportés par les heureux gagnants venus de tous les horizons, Cahors, Sarlat, Figeac, Souillac, Domme… pour ne citer que ces quelques villes de cette merveilleuse région du Midi-Pyrénées, situées aux environs de cette belle cité médiévale de Gourdon qui domine une somptueuse vallée. C’est plus de 260 personnes qui « quinèrent » toute l’après-midi dans une ambiance conviviale et chaleureuse et nous quittèrent tard dans la soirée, heureux ou malheureux au jeu, en emportant avec eux de bons souvenirs de cette mémorable journée. Cette après-midi était entièrement dédiée à Monsieur Nez Rouge qui la fit débuter par une courte intervention de sensibilisation sur son rôle d’ambassadeur et de bénévole Nez Rouges au sein de la FMO, celle-ci fut chaleureusement applaudie et les nombreuses parties de loto se déroulèrent dans l’enthousiasme et sous la houlette d’Agnès et de notre sympathique équipe de bénévoles. Cette journée a permis de récolter plus de 1000 euros qui viendront s’ajouter aux fonds déjà récoltés par Monsieur Nez Rouge lors de ses actions précédentes. Un grand MERCI à toutes celles et à tous ceux qui ont pu m’aider et aider les tout-petits atteints de maladies. Ne pouvant pas tous les citer, elles et ils se reconnaîtront, mais sachez que nous nous retrouverons, car date est prise pour d’autres parties à venir. Un clin d’œil particulier à Agnès, Chloé et Francis…

Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations de Deuil-la-Barre

2009-09-13T13:55:00.003-04:00

Monsieur Nez Rouge était présent sur le Forum des associations de Deuil-la-Barre le dimanche 13 septembre 2009, avec un stand Nez rouges, sur lequel il a rencontré de nombreuses personnes auxquelles il a fait passer le message, en tant qu'ambassadeur, concernant les maladies orphelines et a dédicacé de nombreux livres dont ses droits d'auteur sont reversés intégralement à la FMO et en plus il a récolté des dons supplémentaires par la vente des objets et tee-shirts FMO au profit des enfants atteints de maladies orphelines.

Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations de Groslay

2009-09-13T13:49:00.004-04:00

Monsieur Nez Rouge était présent sur le Forum des associations de Groslay le samedi 12 septembre 2009, avec un stand Nez rouges, sur lequel il a dédicacé de nombreux livres et récolté des fonds au profit des enfants atteints de maladies orphelines.

Monsieur Nez Rouge intervient au CHI de Clermont sur Oise

2009-09-10T10:58:00.003-04:00

C'est devant une centaine d'étudiants de deuxième année de l'Institut de Formation en Soins Infirmiers du CHI de Clermont que Martine Grandin, représentante de la FMO et Monsieur Nez Rouge sont intervenus le 10 septembre 2009, pour parler de la FMO, des maladies orphelines, des rôles d'ambassadeur, de Bénévole Nez Rouges, ainsi que du rôle et de l'engagement du Correspondant FMO. Tous nos remerciements vont à Pascal Loisel, formateur, qui nous a gentiment invité à animer cette matinée ainsi que nos chaleureux remerciements à tous les formateurs de deuxième année de l'IFSI, et aux étudiants de la promotion 2007-2010 qui nous ont écouté avec beaucoup d'attention et nous ont poser de nombreuses questions. Pour clôre cette matinée très enrichissante et conviviale, Monsieur Nez Rouge a dédicacé autant de "Chevalier Fluor" que de "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" dont il est coauteur avec Laurent. Date est prise pour une prochaine intervention devant d'autres élèves...

Monsieur Nez Rouge sur les ondes d'IDFM 98.0 - Radio Enghien

2009-09-09T23:02:00.004-04:00

Monsieur Nez Rouge a participé à l'émission dédiée à la jeunesse "Casse noisette" animée par Christophe, le mercredi 9 septembre pour faire la promotion de la bande dessinée "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" et aussi pour parler de son rôle au sein de la FMO et de son combat pour les tout-petits atteints de maladies orphelines.Cette BD est en vente en ligne au prix de 15 euros et ses droits d'auteur ainsi qu'une partie des bénéfices sont reversés intégralement à la FMO, en partenariat pour cette action des Editions Ivoire-Clair. Pour le commander sur site sécurisé : www.ivoire-clair.fr

Monsieur Nez Rouge, le clown triste... dans la presse

2009-08-26T03:47:00.004-04:00

Monsieur Nez Rouge, le clown triste, une bande dessinée au profit des enfants malades

2009-08-24T23:07:00.004-04:00

Après « le Chevalier Fluor », Laurent De Andrade et Guy Dumont, en partenariat avec les Editions Ivoire-Clair, sont heureux de vous annoncer la naissance de leur second livre, une bande dessinée " Monsieur Nez Rouge, le clown triste" qui s'adresse à tous les jeunes de 0 à 77 ans et plus. En fait, l’histoire de « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » c’est un peu l’histoire de Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge©, l’auteur des dialogues et président de l’association Monsieur Nez Rouge : « Quand j’étais enfant, mon père, qui était kinésithérapeute, m’emmenait avec lui le jeudi dans les hôpitaux comme celui de Garches où je côtoyais des enfants malades et handicapés, et l’été, mes parents m’envoyaient en colonie de vacances avec l’Assistance Publique à Berck-Plage dans un bâtiment qui en jouxtait un autre qui abritait des enfants touchées eux-aussi par la maladie, l’accident et le handicap, et que des infirmiers descendaient tous les après-midi sur la plage, allongés sur des brancards ou assis sur des fauteuils… quand vous avez dans les années 60 l’âge que j’avais, je vous assure que ça marque à vie un enfant au plus profond de son être. C’est pourquoi je m’étais juré qu’un jour, quand je serai plus grand, je ferai à ma manière quelque chose pour tous ces enfants et voilà ce qui m’a conduit à me joindre au combat que mène la Fédération des Maladies Orphelines. Depuis 2006 à ce jour, je mène, arborant fièrement mon nez rouge, de nombreuses actions pour récolter des fonds pour venir en aide à ces tout-petits malades, en tant que bénévole, militant et ambassadeur Nez Rouge et correspondant FMO pour le Val d’Oise. Cette bande dessinée réalisée avec mon ami Laurent De Andrade et parue aux Editions Ivoire-Clair fait partie de ces actions puisque tous mes droits d’auteur sont reversés intégralement à la FMO comme c’est déjà le cas pour notre précédent livre pour enfants « le chevalier Fluor » édité depuis 2 ans et toujours en vente aux Editions Ivoire-Clair ». Pour résumer : Cette bande dessinée destinée à tout public, retrace l’histoire d’un clown qui apprend que des tout-petits sont touchés par des maladies plus ou moins graves et se retrouve, de ce fait, atteint d’une maladie universelle qui a pour nom : la tristesse. Dès ce moment, une merveilleuse entraide, une solidarité forte, vont se former autour de lui. Des personnages très différents, tous plus étonnants les uns que les autres, hauts en couleur, vont graviter autour de Monsieur Nez Rouge. Ils feront tout pour le guérir de cette maladie et lui redonner l’espoir et la force nécessaire pour chasser cette effroyable tristesse et qu’il retrouve définitivement le « rire » perdu pour le partager et le communiquer à tous les enfants. Une belle leçon de solidarité et d’amitié, qui démontre naturellement, que l’entraide et le rire sont le plus souvent des facteurs important de guérison. Alors n’hésitez plus achetez le afin que Monsieur Nez Rouge retrouve le rire ! Cette bande dessinée de 56 pages, imprimée sur du papier certifié P.E.F.C. est vendu au prix de 15 euros (frais de port non compris) sur le site sécurisé : http://www.ivoire-clair.fr/F_frame.html?http://www.ivoire-clair.fr/ ou en écrivant avec un chèque libellé à l'ordre des Editions Ivoire-Clair : Editions Ivoire-Clair BP 70041 95411 GROSLAY cedex.

Monsieur Nez Rouge, un clown au grand coeur

2009-08-08T03:51:00.001-04:00

Monsieur Nez Rouge, l'association est née !

2009-07-01T04:30:00.003-04:00

Monsieur Nez Rouge, l'association est née ! et voici l'article n° 2 des statuts déposés à la sous-préfecture de Sarcelles le 29 mai : "Cette association a pour objet de promouvoir la bande dessinée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste », d’organiser et de participer à de multiples manifestations, conférences, spectacles, rencontres sportives, animations, loto, salon du livre, forum des associations… au niveau départemental, régional et national, avec l’appui et l’aide d’autres associations, afin de recueillir des fonds au profit des enfants malades."

Monsieur Nez Rouge au Salon du 20 (juin)

2009-06-23T13:02:00.006-04:00

Monsieur Nez Rouge avait été invité le 20 juin par l'association Béatitude et la ville de Deuil-la-Barre au salon "Rencontre autour du livre". Cet après-midi fut un lieu de rencontres plus enrichissantes les unes que les autres et m'a permis de distribuer un bon nombre de souscriptions pour la bande dessinée "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" coréalisée avec mon ami Laurent De Andrade, illustrateur. Comme pour "Le chevalier Fluor" tous mes droits d'auteur seront reversés aux tout-petits atteints de maladies orphelines. Cette publication ne pourra voir le jour qu'au mois de septembre quand nous aurons atteint le nombre de 500 souscripteurs. C'est pourquoi vous trouverez ci-dessous ou en téléchargement sur : http://www.ivoire-clair.fr/MonsieurNezRouge.pdf

Alors vous aussi, n'hésitez pas à souscrire dès aujourd'hui, car après le 15 août il sera trop tard...

Journée Nationale du 13 juin 2009 à Paris

2009-06-14T03:09:00.004-04:00

Monsieur Nez Rouge était présent cette fois encore à la Journée nationale de lutte contre les maladies orphelines à Paris et plus exactement au Jardin du Luxembourg.

Cette journée a permis encore une fois de faire de nombreuses rencontres, d'échanger, de récolter des dons, mais surtout elle nous a permis de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps.

C'est à cette occasion que la grande famille de la FMO se rassemble durant cette grande journée de sensibilisation du grand public et de collecte de dons dans une ambiance conviviale et chaleureuse.

Légendes des photos : 1- Monsieur Nez Rouge au côté de Marie-Christine Louppe, Présidente de la FMO ; 2 et 3- Sur le stand avec Martine Grandin, Secrétaire Générale de la FMO et des bénévoles Nez Rouges ; 4- avec Jean-Michel, un clown au grand coeur ; 5- avec une maman qui à enfant atteint d'apraxie oculomotrice ; 6- avec Pierrick et "Orphélin" le Grand ; 7- avec une touriste de passage à Paris ; 8- avec Claire le joli pingouin qui enterre sa vie de jeune fille ; 9- avec "Madame Pipi" du Jardin du Luxembourg, femme très gentille ; 10 - avec Jonathan d'Angers et Kévin l'échassier ; 11- séance de démaquillage.

Monsieur Nez Rouge dans les studios de RGB 99.2 (cliquer ici*)

2009-05-28T10:36:00.007-04:00

Martine GRANDIN, Secrétaire Générale de la Fédération des Maladies Orphelines et Monsieur Nez Rouge étaient présents le jeudi 4 juin de 19h à 20h sur RGB 99.2 dans l’émission : « Les solidarités au-delà des mots » animée par José GUÉRIN. Ce magazine hebdomadaire a pour ambition d’ouvrir l’antenne de la radio à tous ceux et celles qui agissent au quotidien, pour donner du sens au mot "Solidarité", qu’ils s’agissent de solidarités locales, nationales ou internationales. Au-delà des mots, il y a les actes. La solidarité est l'affaire de tous et de chacun d’entre nous. Cette émission nous a permis de parler de la Journée nationale de la lutte contre les Maladies Orphelines du 13 et 14 juin à Paris et partout en France, de la FMO, des maladies orphelines et des bénévoles Nez Rouges… Photos : Dans les studios de RGB 99.2 à Cergy, Monsieur Nez Rouge en compagnie de Martine Grandin et de José Guérin. *Pour écouter l'émission "cliquer sur le titre, inscrire le code en haut à droite, entrer et attendre 45 secondes avant de télécharger...)

Marathon du don et de l'entraide

2009-05-26T09:55:00.006-04:00

Monsieur Nez Rouge a lancé un challenge : Le marathon du don et de l'entraide afin de récolter pour les tout-petits, atteints de maladies orphelines, 6000 euros en 6 mois. Alors je compte sur vous, moi j'ai été le premier à donner !!!

http://www.aiderdonner.com/monsieurnezrouge

Monsieur Nez Rouge à Enghien-les-Bains

2009-05-25T01:28:00.005-04:00

Monsieur Nez Rouge et Laurent De Andrade étaient le dimanche 24 mai de 13h30 à 18h à la salle des fêtes d'Enghien-les-Bains pour le "Printemps des écrivains et des artistes 3ème édition" pour dédicacer leur livre "Le chevalier Fluor" et distribuer des souscriptions pour leur bande dessinée "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" dont les droits d'auteur de Guy pour ces deux livres sont reversés intégralement pour les tout-petits malades. Monsieur Nez Rouge a été interviewé lors de ce salon par Abram COEN de Radio Enghien sur les livres qu’il écrit pour les enfants et sur les actions qu’il mène au profit de la FMO. Cette interview a été retransmise MARDI 26 MAI 2009 entre 20h et 22h lors de l’émission «Parlons psy» sur Radio Enghien – IDFM 98.0.

Foire du Livre de L'Isle-Adam

2009-05-22T03:47:00.004-04:00

Monsieur Nez Rouge et Laurent De Andrade était le jeudi 21 mai 2009 de 10h à 18h sur la Foire aux livres de L'Isle-Adam pour dédicacer leur livre "Le chevalier Fluor" et en même temps avec l'aide de Kévin alias "Orphélin" qui déambulait sur ses grandes jambes entre les stands ils distribuaient des souscriptions aux visiteurs venus nombreux ceci pour faire la promotion de leur bande dessinée "Monsieur Nez Rouge, le clown triste". A noter que tous les droits d'auteur de Guy sont reversés intégralement pour les tout-petits malades. Alors n'hésitez pas dès maintenant à le commander en renvoyant la souscription joint de votre chèque (qui ne sera encaissé que quand nous aurons atteint nos 500 souscripteurs) en cliquant sur le lien suivant : http://www.ivoire-clair.fr/MonsieurNezRouge.pdf

Monsieur Nez Rouge sur les ondes d'IDFM 98.0

2009-05-15T09:36:00.002-04:00

Monsieur Nez Rouge était présent à l'émission "Santé-Handicap" animée par Joëlle VERAIN et Lorenzo à la technique le vendredi 15 mai 2009 de 11h à 12h à Radio-Enghien IDFM 98.0 pour parler de ses rôles de Correspondant FMO et de bénévole Nez Rouge, ainsi que des actions qu'il mène au profit des enfants atteints de maladies orphelines.

Monsieur Nez Rouge, le clown triste - la BD

2009-05-14T12:11:00.001-04:00

Après le Chevalier Fluor, Laurent De Andrade et Guy Dumont, en partenariat avec les Editions Ivoire-Clair, sont heureux de vous annoncer la naissance de leur second livre, une bande dessinée " Monsieur Nez Rouge, le clown triste" qui s'adresse à tous les jeunes de 0 à 77 ans et plus.Cette publication ne pourra voir le jour qu'au mois de septembre quand nous aurons atteint le nombre de 500 souscripteurs. C'est pourquoi vous trouverez ci-dessous ou en téléchargement sur : http://www.ivoire-clair.fr/MonsieurNezRouge.pdf - cette souscription afin que vous nous la retourniez au plus tôt avec votre chèque de réglement (tout est expliqué dessus).Tous les droits d'auteur de Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge seront reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines au profit des enfants atteints de maladies orphelines.Alors n'hésitez pas, retenez dès aujourd'hui « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » et soyez aussi le maillon de cette chaîne de solidarité en faisant des photocopies de cette souscription et en la distribuant tout autour de vous afin que nous atteignions notre objectif, 500 souscripteurs.Merci

Monsieur Nez Rouge à L'Isle-Adam fait son show

2009-04-30T05:11:00.006-04:00

Mercredi 29 avril 2009, Monsieur Nez Rouge a participé au Cabaret-Poésie animé avec brio par l'association Lélia à la Salle de l'amitié de l'Isle-Adam. Exceptionnellement durant cette soirée, entre poésies et morceaux littéraires lues par leurs auteurs et chansons intérprétées à merveille par Joëlle et Pascal, Monsieur Nez Rouge prit la parole pour parler du combat qu'il mène depuis années au profit des enfants atteints de maladies orphelines. Devant un public attentif et sensibilisé, Monsieur Nez Rouge fit un bref exposé sur les maladies orphelines, le rôle de la FMO et sur son propre rôle d'Ambassadeur, Bénévole Nez Rouge et Correspondant FMO pour le Val d'Oise. Il en profita pour distribuer des tracts concernant son challenge : "Le marathon du don et de l'entraide" dans l'espoir de récolter encore plus de dons pour la bonne cause.

Du nouveau à la FMO pour les maladies orphelines

2009-04-09T10:11:00.005-04:00

Depuis quelques mois, un guide a été mis en ligne sur le site de la Fédération des Maladies Orphelines : www.fmo.fr.

Ce guide « Maladies orphelines infos conseils » a été créé à l’initiative de la FMO pour venir en aide aux 4 millions de malades afin qu’ils puissent connaître leurs droits. Santé, éducation, soins, transport, logement, argent et fiscalité sont les sujets que vous pouvez trouver dans ce guide en ligne. Il vient en complément au service téléphonique « Allô maladies orphelines : 0 810 500 005 » (prix d’un appel local).

Alors n’hésitez pas à adopter la cause des maladies orphelines en faisant un don sécurisé et déductible à 66% de vos impôts, en participant au « Marathon du don et de l’entraide » sur : http://www.aiderdonner.com/monsieurnezrouge

Un challenge : le marathon du don et de l'entraide

2009-03-06T09:39:00.005-04:00

Monsieur Nez Rouge a lancé un challenge : Le marathon du don et de l'entraide afin de récolter pour les tout-petits, atteints de maladies orphelines, 6000 euros en 6 mois. Alors je compte sur vous, moi j'ai été le premier à donner !!!

Correspondant FMO

2009-02-27T09:58:00.005-04:00

Monsieur Nez Rouge est devenu officiellement "Correspondant FMO" pour le département du Val d'Oise. Article paru dans la presse locale de février 2009. Nouveau courriel pour le contacter pour toutes questions : guy.dumont@correspondant-fmo.fr

Salon du livre les 7 et 8 février à Méry-sur-Oise

2009-01-30T11:02:00.005-04:00

Monsieur Nez Rouge au Château de Méry-sur-Oise avec son Chevalier...

J'étais au salon du livre au Château de Méry-sur-Oise, le samedi 7 février de 14h à 19h et le dimanche 8 février de 10h à 19h, sur le stand des "Editions Ivoire-Clair" pour vous rencontrer et pour vous dédicacer "le chevalier Fluor", dont tous mes droits sont reversés intégralement aux enfants atteints de maladies orphelines.

Le Château était ouvert exceptionnellement au public pour cette occasion et nous avons reçu 1400 visiteurs sur les deux journées, malgré la neige qui était tombée à gros flocons et le froid.

Remise de chèque à la FMO

2008-12-18T01:15:00.005-04:00

Pour la troisième année, Monsieur Nez Rouge s’est transformé en Père Noël

C’est le 17 décembre 2008, que Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, Président de l’association Groslay Solidarité, Ambassadeur, bénévole et militant Nez Rouge, a remis à Martine GRANDIN, Secrétaire Générale de la Fédération des Maladies Orphelines, dans la salle des mariages de l’Hôtel de Ville de Deuil-la-Barre, en présence de Jean-Claude NOYER, Maire de Deuil-la-Barre, Joël BOUTIER, Maire de Groslay et les Bénévoles Nez Rouges, un chèque correspondant à la somme globale récoltée tout au long de cette année 2008 au profit des enfants atteints de maladies rares. « Durant toute cette année 2008 j’ai poursuivi l’œuvre que j’ai commencée voilà 3 ans et cette fois encore j’ai atteint l’objectif que je m’étais fixé, mais si j’ai pu l’atteindre, c’est grâce à votre soutien, à votre aide, à vous toutes, à vous tous, qui êtes venus me rejoindre dans mon combat et vous joindre à moi pour cette noble cause. Je voudrais, si vous me le permettez, remercier tout particulièrement ce soir tous mes partenaires, car sans eux et sans leur soutien, je n’aurai pas pu réussir à mener à bien cette opération 2008… je commencerai donc par mes deux amis de longue date, Jean-Claude NOYER, Maire de Deuil-la-Barre et Joël BOUTIER, Maire de Groslay et les services Municipaux de leurs villes ; Une pensée s’imposait pour la presse nationale et locale qui a due subir les assauts répétés de Monsieur Nez Rouge tout au long de l’année et qui les subira encore, cela afin que tous les habitants du Val d’Oise connaissent et soient informés sur ces maladies rares… n’est-ce pas là justement mon rôle d’ambassadeur ? ; A tous ces remerciements je ne pouvais pas oublier d’y associer la Fédération des Maladies Orphelines et Martine GRANDIN, sa représentante, tous les bénévoles Nez Rouges et vous généreux Donateurs car grâce à vous nous avons pu récolter la somme globale de 3 400 euros. Cette somme ira gonfler l’océan de la solidarité, en apportant une aide supplémentaire à la recherche pour découvrir des traitements pour lutter contre ces maladies rares, dites orphelines, pour leur prise en charge, pour le soutien des malades et de leurs proches. En 2009, mon combat se poursuivra, il sera le même et je serai encore très fier de brandir cet étendard en arborant ce nez rouge à ma boutonnière comme sur mon nez, symbole de notre lutte contre la fatalité. Merci encore pour votre aide, car en m’aidant vous les aidez afin que ces enfants malades ne soient plus « ORPHELINS » de tout ! ».

Comme disait Mère Thérésa : « Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne, mais l'amour avec lequel on donne. »

Faites un don à la FMO

2008-12-13T06:48:00.002-04:00

Même si ce n'est qu'1 € ce don servira à aider les malades et leurs proches pour qu'ils ne soient plus "ORPHELINS" de tout !

Merci à vous toutes et à vous tous !

Le Gospel des Nez Rouges du 6 décembre à Deuil-la-Barre

2008-12-08T05:30:00.008-04:00

La "bonne nouvelle" est que malgré un public qui nous a boudé à cause de nombreuses manifestations qui se déroulaient le même soir, nous avons eu un public de qualité, généreux et de coeur qui durant les doux moments partagés ensemble, nous avons bien ressenti ce courant qui passait "entre choeur à coeur"...

Une soirée merveilleuse grâce à Terry FRANÇOIS et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS, doublement réussie, avec l'aide de Jean-Claude NOYER, Maire de Deuil-la-Barre, de Martine GRANDIN, Secrétaire Générale de la FMO, des personnes et ami(e)s des Services Municipaux de la Ville, sans oublier les nombreux Bénévoles Nez Rouges qui entouraient avec dynamisme Monsieur Nez Rouge.

Tous les dons récoltés lors de ce spectacle grâce à la générosité du public (1600 euros) viendront s'additionner à ceux déjà recueillis ultérieurement pour être reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines au profit des enfants atteints de maladies orphelines.

"En m'aidant, ce sont tous les malades et leurs proches que vous aidez pour qu'ils ne soient plus "orphelins" de tout !