Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
Monsieur Nez Rouge en chanson
C'est Yann le papa de Pierre atteint de Kératocône qui a eu la gentillesse d'écrire et d'interpréter cette chanson qu'il m'a dédiée pour me remercier... Merci pour ce sympathique et joli cadeau Yann !
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