C’est le 17 décembre 2008, que Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, Président de l’association Groslay Solidarité, Ambassadeur, bénévole et militant Nez Rouge, a remis à Martine GRANDIN, Secrétaire Générale de la Fédération des Maladies Orphelines, dans la salle des mariages de l’Hôtel de Ville de Deuil-la-Barre, en présence de Jean-Claude NOYER, Maire de Deuil-la-Barre, Joël BOUTIER, Maire de Groslay et les Bénévoles Nez Rouges, un chèque correspondant à la somme globale récoltée tout au long de cette année 2008 au profit des enfants atteints de maladies rares.
« Durant toute cette année 2008 j’ai poursuivi l’œuvre que j’ai commencée voilà 3 ans et cette fois encore j’ai atteint l’objectif que je m’étais fixé, mais si j’ai pu l’atteindre, c’est grâce à votre soutien, à votre aide, à vous toutes, à vous tous, qui êtes venus me rejoindre dans mon combat et vous joindre à moi pour cette noble cause.
Je voudrais, si vous me le permettez, remercier tout particulièrement ce soir tous mes partenaires, car sans eux et sans leur soutien, je n’aurai pas pu réussir à mener à bien cette opération 2008… je commencerai donc par mes deux amis de longue date, Jean-Claude NOYER, Maire de Deuil-la-Barre et Joël BOUTIER, Maire de Groslay et les services Municipaux de leurs villes ;
Une pensée s’imposait pour la presse nationale et locale qui a due subir les assauts répétés de Monsieur Nez Rouge tout au long de l’année et qui les subira encore, cela afin que tous les habitants du Val d’Oise connaissent et soient informés sur ces maladies rares… n’est-ce pas là justement mon rôle d’ambassadeur ? ;
A tous ces remerciements je ne pouvais pas oublier d’y associer la Fédération des Maladies Orphelines et Martine GRANDIN, sa représentante, tous les bénévoles Nez Rouges et vous généreux Donateurs car grâce à vous nous avons pu récolter la somme globale de 3 400 euros.
Cette somme ira gonfler l’océan de la solidarité, en apportant une aide supplémentaire à la recherche pour découvrir des traitements pour lutter contre ces maladies rares, dites orphelines, pour leur prise en charge, pour le soutien des malades et de leurs proches.
En 2009, mon combat se poursuivra, il sera le même et je serai encore très fier de brandir cet étendard en arborant ce nez rouge à ma boutonnière comme sur mon nez, symbole de notre lutte contre la fatalité. Merci encore pour votre aide, car en m’aidant vous les aidez afin que ces enfants malades ne soient plus « ORPHELINS » de tout ! ».
Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
La solidarité
"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"
Faites un don à la FMO
Le Gospel des Nez Rouges du 6 décembre à Deuil-la-Barre
Une soirée merveilleuse grâce à Terry FRANÇOIS et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS, doublement réussie, avec l'aide de Jean-Claude NOYER, Maire de Deuil-la-Barre, de Martine GRANDIN, Secrétaire Générale de la FMO, des personnes et ami(e)s des Services Municipaux de la Ville, sans oublier les nombreux Bénévoles Nez Rouges qui entouraient avec dynamisme Monsieur Nez Rouge.
Tous les dons récoltés lors de ce spectacle grâce à la générosité du public (1600 euros) viendront s'additionner à ceux déjà recueillis ultérieurement pour être reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines au profit des enfants atteints de maladies orphelines.
"En m'aidant, ce sont tous les malades et leurs proches que vous aidez pour qu'ils ne soient plus "orphelins" de tout !
le gospel des Nez Rouges s'affiche à Deuil-la-Barre
Au samedi 6 décembre 2008 à partir de 19h30 à la Salle des Fêtes de Deuil-la-Barre... Monsieur Nez Rouge vous y attend pour y passer une bonne soirée offerte aux tout-petits atteints de maladies orphelines.
Résultat de la pétition
196 367 signataires : un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
5e Salon du Livre et des Editeurs Indépendants

N’hésitez pas à venir nous rejoindre au 5e Salon du Livre et des Editeurs Indépendants qui se déroulera à la Salle Jack Pichery (près de la gare-SNCF) à Groslay le samedi 22 novembre et le dimanche 23 décembre de 10h à 18h sur le stand des Editions Ivoire-Clair où nous nous ferons un plaisir de vous rencontrer et de vous dédicacer « Le chevalier Fluor » dont les droits d’auteur de Monsieur Nez Rouge seront reversés intégralement au profit des enfants atteints de maladies orphelines.
Du shopping solidaire sur www.solidarshop.com
Faites des achats sur Internet en faisant une bonne action !!!
je viens de découvrir un site marchand qui reverse 10% du montant de nos achats à une association caritative dont la Fédération des Maladies Orphelines (FMO)... mais aussi à Handicap International, WWF, Care... N'est-ce pas merveilleux d'acheter pour le plaisir de faire deux cadeaux !?

Monsieur Nez Rouge a pris sa retraite !!!

Monsieur Nez Rouge a pris sa retraite, certes... mais rien ne s'arrête.
"...pour moi la retraite ne peut pas être synonyme de vie passive et signifier être en retrait de tout, vivant tel un reclus dans l’oisiveté, mais au contraire, être la continuité d’une vie active en donnant encore plus de mon temps à ceux qui en ont le plus besoin et vous connaissez, pour la plupart, le combat que je mène depuis plusieurs années en arborant mon nez rouge."
Sur la photo prise par mon Amie "Zaza" bienfaitrice Nez Rouges, Monsieur Nez Rouge est en compagnie de Jean-Claude Noyer, ami et Maire de Deuil-la-Barre.
Forum des Associations
Groslay Solidarité et Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations
Monsieur Nez Rouge était présent sur le 1er Forum des Associations qui s'est déroulé le samedi 13 septembre 2008 à Groslay. Une journée qui a permis de rencontrer de nombreuses personnes et de faire mieux connaitre les Nez Rouges et les maladies orphelines, mais aussi, de dialoguer avec de futurs bénévoles Nez Rouges. Ce forum a aussi permis de récoltée 250 € de dons qui seront reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines avec ceux déjà perçus et d'autres à venir, par exemple, lors du 3e Grand Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge, en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS et la Ville de Deuil-la-Barre qui se tiendra le samedi 6 décembre 2008 - 20h30 à la Salle des Fêtes de Deuil-la-Barre (95170), la vente des places se fera le jour même par les bénévoles Nez Rouges à partir de 19h30.
N'hésitez pas à venir assister à ce grand concert de Gospel, ne serait-ce déjà pour partager ce merveilleux spectacle mais aussi pour la bonne action que vous ferez !!! A NOTER !!!
Venons en aide aux sinistrés d'Hautmont


Double action pour Monsieur Nez Rouge
Monsieur Nez Rouge sera présent sur le Forum des associations qui se déroulera samedi 13 septembre à la Salle Jack Pichery à Groslay - 95410 et en plus de son stand Nez Rouges, et cela en tant que président de l'association "Groslay Solidarité", Monsieur Nez Rouge mettra à disposition une urne afin de récolter des fonds pour venir en aide aux sinistrés de la ville d'Hautmont dans le Nord (une autre est placée à l'accueil de la Mairie de Groslay).
Alors n'hésitez pas à venir lui rendre une petite visite de 10h à 18h.
Gospel des Nez Rouges
Le grand gospel des Nez Rouges avec le TF Gospel Singers dirigé par Terry François et organisé par Monsieur Nez Rouge, au profit des enfants atteints de maladies orphelines, aura lieu à la Salle des Fêtes de la Ville de Deuil-la-Barre (95170) le samedi 6 décembre 2008 à 20h30.
Billetterie sur place à partir de 19h30.
Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines.
Journée Nationale - Ça c’est passé le 14 juin à Paris
« J'ai été très ému, comme à chaque fois, de voir tous ces petits enfants atteints de maladies orphelines, et très touché que des personnes que je connais soient venus spécialement pour partager quelques heures en notre compagnie. Il est beau de voir tous ces maillots rouges qui se marient au paysage du jardin du Luxembourg, tous ces bénévoles Nez Rouges qui se sont investis toute la journée pour récupérer des dons, un grand MERCI tous nos ami(e)s organisateurs de la FMO qui ont si bien su organiser et gérer, ce qui n’est pas facile, cette merveilleuse journée... et j’ai été satisfait de recueillir, malgré de nombreux efforts, bon nombre de signatures pour la pétition contre l’arrêt du Plan des maladies rares. Pétition que vous aussi vous pouvez signer en ligne sur http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ Alors n’hésitez pas à le faire !
Merci pour Nous, mais surtout merci pour Eux !"
Si vous désirez faire un don n’hésitez pas à l’adresser directement à la Fédération des Maladies Orphelines, 6, rue Sainte-Lucie - 75015 PARIS (Pour un don de plus de 5 euros un reçu d’imposition vous sera adressé en retour).
Nouveau blog "Entr'Ombres et Lumières"
Un blog réalisé avec des photographies prises entre le Finistère Nord et les Côtes d'Armor, des couleurs, des contrastes et de la poésie.
Cette exposition je l'ai réalisée afin de récolter encore plus de fonds pour les enfants atteints de maladies orphelines.
Alors n'hésitez pas à le visiter pour découvrir et recevoir ces magnifiques paysages, mais aussi, pour donner à ceux qui sont "Entr'Ombres et Lumières" : http://guydeglaive.blogspot.com/
"Allô maladies orphelines" est né
Ecouter, informer, accompagner les personnes atteintes de maladies rares
Pour plus ample renseignement :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/allo_maladies_orphelines.asp
Pour plus ample renseignement :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/allo_maladies_orphelines.asp
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