Il
est temps que vous reteniez votre soirée du SAMEDI 24 NOVEMBRE 2018 pour
pouvoir assister au traditionnel Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur
Nez Rouge, le BGART, avec Bruno RUFFINEL et le Bliss of Gospel avec le
partenariat de l’Eglise et la Mairie de Groslay.
Cette
14ème édition permettra de venir en aide à mon petit filleul, Jules,
2 ans, atteint de Myopathie Myotubulaire*. Toutes les entrées qui sont des
dons, permettront l’achat de matériel médical adapté à son handicap.
A
bientôt, au 24 novembre !
Monsieur
Nez Rouge
*Myopathie myotubulaire (maladie neuro
musculaire grave et rare touchant 1 naissance garçon sur 50 000). La myopathie myotubulaire est une
maladie génétique rare et sévère de la musculature squelettique, due à des mutations
du gène de la myotubularine (MTM1). Les garçons atteints manifestent dès la
naissance une importante faiblesse musculaire, une hypotonie et une détresse
respiratoire…
