Mercredi 29 avril 2009, Monsieur Nez Rouge a participé au Cabaret-Poésie animé avec brio par l'association Lélia à la Salle de l'amitié de l'Isle-Adam.
Exceptionnellement durant cette soirée, entre poésies et morceaux littéraires lues par leurs auteurs et chansons intérprétées à merveille par Joëlle et Pascal, Monsieur Nez Rouge prit la parole pour parler du combat qu'il mène depuis années au profit des enfants atteints de maladies orphelines. Devant un public attentif et sensibilisé, Monsieur Nez Rouge fit un bref exposé sur les maladies orphelines, le rôle de la FMO et sur son propre rôle d'Ambassadeur, Bénévole Nez Rouge et Correspondant FMO pour le Val d'Oise. Il en profita pour distribuer des tracts concernant son challenge : "Le marathon du don et de l'entraide" dans l'espoir de récolter encore plus de dons pour la bonne cause.
Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
La solidarité
"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"
Du nouveau à la FMO pour les maladies orphelines

Ce guide « Maladies orphelines infos conseils » a été créé à l’initiative de la FMO pour venir en aide aux 4 millions de malades afin qu’ils puissent connaître leurs droits.
Santé, éducation, soins, transport, logement, argent et fiscalité sont les sujets que vous pouvez trouver dans ce guide en ligne. Il vient en complément au service téléphonique « Allô maladies orphelines : 0 810 500 005 » (prix d’un appel local).
Alors n’hésitez pas à adopter la cause des maladies orphelines en faisant un don sécurisé et déductible à 66% de vos impôts, en participant au « Marathon du don et de l’entraide » sur : http://www.aiderdonner.com/monsieurnezrouge
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