Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

Venez me rejoindre sur le site de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" 

Sur ce site que j'ai trouvé très bien fait, Solidarité Handicap, explique, communique, aide, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap, soutient ou organise des actions communes. Je pense qu'il peut répondre aux diverses questions que peuvent se poser les malades et leurs proches, alors n'hésitez pas à vous y rendre et à adhérer à Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" :

http://solhand-maladiesrares.org/ 


Vous pouvez aussi retrouver "Solidarité Handicap" sur Facebook.

Crédit photo : solhand ©

Maladies Rares Info Services

Besoin de renseignements... contactez Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé certifié conforme en 2008 à une norme de qualité France : ISO 9001. Outre Maladies Rares Info Services, la Plateforme Maladies Rares comprend Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS-Institut des maladies rares. Contacter Maladies Rares Info Services : - par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18 h. N° Azur 0 810 63 19 20, prix d’un appel local depuis un poste fixe. - par mail : voir site www.maladiesraresinfo.org - par courrier : Maladies Rares Info Services, Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

Le départ des Foulées du Vietnam est donné !

Vendredi 14 mai 2010. Le départ fut donné vers 15h30 à Mui Né alors que le soleil était proche de son zénith et que la température flirtait avec la barre des 40° C. 

Parce que SDPO soutient la lutte contre les maladies orphelines et l'association Monsieur Nez Rouge, chaque concurrent portait symboliquement un nez rouge pour la traditionnelle photo de départ. 
Puis, casquette vissée sur la tête, le visage et les bras badigeonnés de crème solaire comme il se doit, marcheurs et coureurs se sont élancés sous les banderoles avec l’envie d’en découvre avec les autres ou avec eux-mêmes. C’est sur du sable ocre, en franchissant une belle dune de plusieurs dizaines de mètres, qu’ils ont laissé leurs premières empreintes au Vietnam…

Crédit photo : SDPO ©

3ème édition du Marathon du Don Nez Rouge

Cette troisième collecte de dons, s'inscrit dans mes actions 2010 pour récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies rares, et j'ai décidé que ceux-ci seraient entièrement consacrés à l'association "Les Enfants de la Lune" qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil.

Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Merci pour votre générosité et n'hésitez pas à donner jusqu'au 12 décembre 2010.

Il faut que je réussisse encore, avec vous et grâce à vous, cette action, ce combat pour lequel je me suis engagé depuis plus de 4 ans.

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », ont organisé un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin devant un public venu nombreux pour y assister et partager ce grand moment musical dédié à une bonne cause. En 1ère partie, après que Louan ait lu son petit discours rempli de tendresse, Monsieur Nez Rouge est intervenu pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile ont interprété avec brio la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc et le « Blues » de Maurice Ravel.

Un grand MERCI à vous pour ce moment inoubliable et chaleureux. Merci Isabelle, Louan, John. Merci Line et Céline, et à bientôt !

Photos : Monsieur Nez Rouge lors de son intervention, Louan à ses côtés. De gauche à droite : Line MARAND, Louan, John & Isabelle (Parents de Louan) et Cécile GARCIA-MOELLER.