Des actions au quotidien pour Monsieur Nez Rouge

Les actions de Monsieur Nez Rouge se déroulent au quotidien et vous pouvez les retrouver sur mon blog actualisé pour chaque action, avant et après, pour la transparence et l'éthique : monsieurnezrouge.blogspot.com
Prochaines actions prévues avant la fin de l'année 2011 : Courant juillet, Le marathon de la Route de la Soie (Chine) avec mon partenaire SDPO ; une brocante action menée avec le Conseil Municipal des Jeunes de la commission "Vivre ensemble de Deuil-la-Barre, une autre menée avec mon amie Martine pour aider l'Association Ostéogenèse Imparfaite, une autre pour l'association Française de la maladie de Behçet et concernant plus particulièrement, Emeline, Mathilde et Fanny, trois petites soeurs, toutes trois atteintes de cette maladie rare, une autre action se fera au profit de l'Association du Syndrome de Lowe et au mois de décembre, une autre action menée au travers du 7e Gospel des Nez Rouges au profit de l'association Petits Princes avec Terry François et le TF GOSPEL SINGERS, mes parrains... et vous aussi vous pouvez contribuer à m'aider, à les aider, en donnant aussi sur mon site sécurisé, tous vos dons sont les bienvenus : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

La commission « Vivre ensemble » du CMJ de Deuil-la-Barre, un acte de solidarité…

Après avoir sensibilisé le Conseil Municipal des Jeunes le 4 mars dernier, j’étais à nouveau invité le 22 juin par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre lors d’une soirée de présentation de nombreux projets élaborés par les différentes commissions à Monsieur Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville. La commission « Vivre ensemble » que j’avais rencontrée au mois de mars et qui a élaboré un projet pour récolter des fonds pour l’association Monsieur Nez Rouge a commencé à collecter de nombreux jouets, jeux et peluches qu’elle revendra à une brocante sur un stand CMJ. Lors de cette séance plénière Monsieur le Maire a donné son aval pour la mise en place de ce projet comme ce fut aussi le cas pour les autres projets exposés par les commissions « Sports et Loisirs », « Sécurité », « Civique » et « Développement Durable »…

La commission « Vivre ensemble » œuvrant pour la cause de Monsieur Nez Rouge, dans son exposée, dit : « qu’elle a eu un coup de cœur suite à mon discours de sensibilisation et poursuit en s’adressant à Monsieur le Maire, dans l’espoir de votre part d’un avis favorable, car notre petit geste peut apporter de nombreux sourires. » Les Jeunes de la commission ont confectionné eux-mêmes des tee-shirts « Monsieur Nez Rouge » qu’ils porteront lors de leur journée d’action en arborant un nez rouge, comme il se doit !

Merci à vous tous pour ce geste de citoyenneté, je reprendrais pour remercier à nouveau ces Jeunes et toutes les personnes qui les encadrent : « Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.»

NB : Les 2 forums des associations de Groslay et de Deuil-la-Barre, des 10 et 11 septembre prochains seront consacrés entièrement aux Association Française de la maladie de Behçet – AFMB et Association du Syndrome de Lowe pour sensibiliser le public sur ces maladies rares (8000 recensées).

Monsieur Nez Rouge fait un don pour Les Petits Anges de la Vie…

La dernière action de Monsieur Nez Rouge, qui date du mois de mai, a été de faire un don à l’association Les Petits Anges de la Vie pour ainsi venir en aide à mon petit copain Rogers alias BIBOY. Et pour la transparence et l’éthique dont je me fais fort d’être l’ambassadeur, voici à quoi il pourra servir et pour ça, je reprendrais simplement les propos que son papa m’a adressés pour me remercier : « …peut-être avons-nous appris à travers la FMO à aimer et comprendre les difficultés que peuvent rencontrer les familles… L’éducation de Rogers, malheureusement hors normes, coûte 224 euros par semaine sur 4 jours soit 2 heures de cours/jours pour un seul professeur en cours privés et en fonction du besoin et de la forme de Rogers en plus de son confort médical !"

SEUL AU MONDE

Rogers fêtera ses 18 ans le 31 août 2011, 18 ans d'existence, de lutte dans un combat difficile, long, fatigant et douloureux contre cette pathologie génétique osseuse handicapante appelée Dysplasie osseuse avec retard. Depuis le décès de Rubens son jeune frère survenu le 6 juillet 2005 à l’âge de 5 ans, Rogers est partagé entre la peur de mourir et un avenir médical incertain, de plus il est reconnu par les plus hautes instances médicales internationales comme le SEUL CAS AU MONDE !!! Sans subvention ni de l'Etat, ni du Téléthon nous devons toujours faire face SEULS aux réelles servitudes médicales, sociales et financières qu'engendre cette maladie. Depuis 1998 date de la création de l'association Les Petits Anges de la Vie nous avons réussi nos projets médicaux que grâce à vous et à vos dons.

NOUS AVONS ENCORE BESOIN DE VOUS !!! Pour connaître son histoire et découvrir ses souffrances et ses espoirs... de devenir un ado presque comme les autres !!!