
Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
La solidarité
"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"
INFORM'ACTIONS, le journal de Monsieur Nez Rouge - Février 2012

Un chèque de donation pour l’A.F.A.O.
Suite à la pièce “Cougar or not cougar” créée et mise en scène par Sylvie CASSEZ et interprétée par les comédiens de l'association TANGO PANACHE jouée pour Monsieur Nez Rouge au profit des tout-petits atteints de maladies rares, avec la recette récoltée, nous avons pu aider l’Association de l’Atrésie de l’OEsophage en remettant, le mercredi 8 février 2012, à Paris, un chèque de donation à Frédéric ARMAND, Président de l’A.F.A.O.. Comme nous a confié le Président de l'AFAO : “Cet argent va permettre d’organiser un Prix AFAO 2012 qui sera décerné après appel à candidature, puis sélection des dossiers par le conseil scientifique de l'AFAO, à une équipe de recherche travaillant sur l’atrésie de l’œsophage.”
*L’Atrésie de l’OEsophage, maladie rare, qui touche 300 naissances par an, se caractérise par une malformation de l'œsophage présente dès la naissance qui est matérialisée par une interruption de l'œsophage qui présente deux culs de sac séparés par un intervalle plus ou moins grand selon le type de l'atrésie.De ce fait, les aliments avalés ne peuvent pas être transportés de la bouche à l'estomac. Le lait avalé ou même la salive s'accumule dans le cul de sac supérieur et retourne dans la bouche. Il n'est pas rare de voir associer à l'atrésie de l'œsophage des malformations des vertèbres, de l'anus, du radius ou des reins (un enfant atteint de l'atrésie de l'œsophage sur 3 présente au moins une malformation sur l'un de ces organes).
Source : AFAO*
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