Des projets avec le LIONS CLUB pour 2015

 

Après une présentation de l’Hôpital d’Enfants Margency par son directeur, Jean-Christophe MULLER, ce fut à mon tour de présenter « Monsieur Nez Rouge » au LIONS CLUB d’Enghien-Montmorency avec un diaporama présentant mon engagement au quotidien pour les tout-petits malades. Grâce à nos amis Lions, plusieurs projets, au profit des enfants malades de l’Hôpital de Margency, verront le jour et s’inscriront sur la liste des actions qui seront menées en 2015 par Monsieur Nez Rouge, à savoir, en avril, réaliser le rêve de 2 à 3 enfants avec un « Baptême en hélicoptère » avec survole des environs de la Région Parisienne, et au mois de juin, amener 10 enfants sur le circuit d’Abbeville pour qu’ils puissent goûter à la joie de la course automobile sur des voitures d’exceptions et de prestige tel que des GT : Ferrari, Porsche, Lamborghini, Audi, Subaru, etc.

Nouveau parrain pour Monsieur Nez Rouge

Action, réflexion, réaction et installation... Un TNI pour l'école de l'Hôpital d'Enfants Margency

AVANT

APRES

 

Ce matin le Père Noël est passé avant l’heure à Margency, car dorénavant, suite à l’action menée par Monsieur Nez Rouge, depuis le mois de juillet dernier, l’école qui se trouve au sein de l’Hôpital d’Enfants Margency, vient d’être dotée d’un vidéo-projecteur interactif Epson de courte focale et d’un tableau blanc Velléda triptyque. Ce matériel offert gracieusement par notre partenaire et mécène Guillaume CHATAGNON, PDG de la société MOTIV’SOLUTIONS située au Mesnil-Le Roi, a été installé ce matin de mains de maître par notre ami Laurent, dans la salle des professeurs de l’école. Ce matériel qui rentre dans les Nouvelles Technologies de l'information et de la communication (NTIC), sera un merveilleux outil de pédagogie, de bien-être et de confort pour tous ces tout-petits malades atteints de pathologies lourdes.

Monsieur Nez Rouge remercie encore une fois et de tout son cœur la société MOTIV’SOLUTIONS, Guillaume CHATAGNON et toute son équipe, pour ce merveilleux geste d’amour et de solidarité.

http://www.motivsol.com/

Marathon de l'Antarctique... suite

 

Monsieur Nez Rouge tient à remercier Frédérique et Christophe pour les belles photos qu’ils m’ont adressées et pour leur participation au Marathon des Glaces en Antarctique.

Un remerciement de Monsieur Nez Rouge a tous les concurrents venus du monde entier qui ont participés à cette merveilleuse aventure et qui nous ont fait l’honneur de dédicacer la banderole, « Un Pas de Plus pour Monsieur Nez Rouge », bannière symbolisant une belle association humanitaire et solidaire entre tous les peuples.

Et aujourd’hui je tenais particulièrement à remercier tous ces amis signataires du monde entier, qui par ce geste, ont été touchés par le combat mené par Monsieur Nez Rouge pour tous ces tout-petits atteints de maladies rares. Un grand merci à Richard Donovan, organisateur de ce Marathon des Glaces, à mes amis Frédérique (1^ère au classement féminin) et Christophe, mes partenaires, représentants la France et Monsieur Nez Rouge. Merci à tous les participants de cette prodigieuse et courageuse aventure, qui par leur signature gravée sur notre bannière, ont scellé ce pacte d’amitié entre mon association et leur pays respectif je les remercie de tout mon cœur et à mon tour de vous offrir ces quelques mots, mes chers amis, en vous adressant toutes mes chaleureuses et sincères amitiés : à vous mes amis Américains, Anglais, Australiens, Belges, Brésiliens, Chiliens,  Chinois, Français, Franco-Australiens, Japonais, Hongrois, Irlandais, Lettoniens, Polonais… qui avez eu par ce geste, une grande marque d’amour et de fraternité pour tous ces enfants défavorisés !

Un Pas de Plus pour Monsieur Nez Rouge en Antarctique

 

Frédérique LAURENT et Christophe LEBRUN, partenaires de Monsieur Nez Rouge, se sont élancés le vendredi 21 novembre pour courir les 41,195 km du Marathon des Glaces en Antarctique. Frédérique, qui était la première française à relever le défi, a remporté l’épreuve féminine en 5 heures 16 minutes et 15 secondes. Christophe a franchi la ligne d’arrivée en 13^e position après une course de 5 heures 51 minutes et 45 secondes. Bravo à tous les deux pour cet exploit hors du commun et pour avoir souffert quelques heures pour les tout-petits atteints de maladies rares et pour avoir partagé cette aventure avec eux. Merci mes Z’AMIS !!!

Une sacrée soirée pour Monsieur Nez Rouge !!!

 

Une belle et merveilleuse soirée d'anniversaire pour fêter ce 10^ème Gospel des Nez Rouges, menée de mains de maître, par Terry FRANÇOIS du mythique "Golden Gate Quartet" et de Roland CHAM, pianiste et chanteur émérite, qui ont accompagnés avec tout plein d'énergie, tous nos amis du TF GOSPEL SINGERS, tout au long de cette sacrée soirée, qui ont fait vibrer les voûtes et les vitraux de notre Eglise Saint-Martin de Groslay par leurs chants et rythmes envoutants, et qui, comme d'habitude, ont touché notre cœur. Une merveilleuse et mémorable soirée, bien ancrée dans l'esprit des enfants malades, petits filleuls de Monsieur Nez Rouge, venus assister à ce spectacle auquel ils ont participé activement. Je suis heureux d'avoir pu leur offrir ce beau moment de solidarité, d'amour, de bonheur et de joie, ne serait-ce que pour leur faire oublier, le temps de ce partage, leurs maladies et leurs souffrances.

Merci à tous et à l'année prochaine pour le 11^ème Gospel des Nez Rouges !
 

MNR avec quelques petits filleuls de l'Hôpital d'Enfants de Margency, accompagnés d'Elodie, éducatrice spécialisée

 

Une bonne fée a croisé la route de Monsieur Nez Rouge !

Monsieur Nez Rouge à croisé une fée, une femme au grand cœur, eh oui, ça existe encore en 2014… les âmes généreuses ! Avec ces quelques lignes je tenais particulièrement à remercier Annie VIGIER, que j’ai eu plusieurs fois en ligne, qui, dans un grand élan du cœur, suite à notre action, nous a consenti une remise de 50% sur le prix d’achat d’une remorque HANDI-VAN, inventée, fabriquée et commercialisée par la SARL VIGIER, société qu'elle a créée avec son mari et qui est implantée à Vierzon dans le Cher. Annie est aussi la Présidente du Cluster AGHIR, association qui accompagne les projets innovants dans le domaine du handicap, gérontologie, perte d’autonomie… ce qui nous étonne qu’à moitié, la connaissant !
Pour plus d’infos, n’hésitez pas à vous rendre sur ces sites pour retrouver Annie :
https://www.youtube.com/watch?v=80o9QNh0ONg
https://www.youtube.com/watch?v=VMdf9UfRGI8
http://www.cluster-aghir.fr/

Crédits photos et vidéos : Annie VIGIER

Une banderole pour l'Antarctique !

C’est sur le coin d’une table, dans une brasserie parisienne, entre deux rendez-vous, que Monsieur Nez Rouge a remis, officiellement et en mains propres à ses amis, Frédérique LAURENT et Christophe LEBRUN, la banderole réalisée gracieusement par Nicolas alias NICO, PDG de la société "Action Pub" implantée à Saint-Brice-sous-Forêt, partenaire et ami de Monsieur Nez Rouge depuis toujours.

Christophe et Guy alias Monsieur Nez Rouge l’ont respectivement dédicacées. Ce pacte symbolise l'union dans un même élan de solidarité, de nos deux associations « Un Pas de Plus » et « Monsieur Nez Rouge ». Et c’est lors de ce Marathon des Glaces en Antarctique, qui se déroulera aux alentours du 18 novembre prochain, si la météo le permet, qu’elle sera déployée et brandie par Frédérique et Christophe, deux marathoniens de l’extrême, qui courront avec leurs jambes mais aussi avec leur cœur, chaussés de raquettes, affrontant, vents catabatiques, glaces et très grands froids, pour un marathon de plus de 42 km, dédié aux tout-petits atteints de maladies rares, pour lesquels Monsieur Nez Rouge, avec l'aide de ses partenaires, amis, bénévoles, donateurs, mène ce combat au quotidien.

NB : Nous encourageons Frédérique qui est la première femme et la seule française, à être inscrite et à participer à ce marathon international qui réunit pas moins de cinquante participants venus du monde entier.

Rendez-vous sur leur blog : www.grand-chelem-marathon.com

 

 

L’Etoile Européenne du dévouement Civil et Militaire proposée à Monsieur Nez Rouge

Monsieur Nez Rouge vient d’apprendre, et il s’en réjouie pour tous les tout-petits pour qui il mène ce combat depuis plus de 8 années, qu'Anh Dao TRAXEL, présidente de l'association "L’Etoile Européenne du dévouement Civil et Militaire" depuis le 7 Février 2005, créée le 7 Décembre 1999 par Monsieur Yves LE GAT, lui proposait, en raison de son engagement en faveur des enfants défavorisés, et plus exactement pour services rendus aux tout-petits atteints de maladies rares dites Orphelines, la médaille d’honneur échelon or de cette distinction honorifique.

Elle lui sera remise dans quelques jours lors d’une cérémonie officielle des mains de sa marraine de cœur, fille adoptive de Jacques CHIRAC, qui déjà le 24 janvier 2012 avait décoré, en Mairie de Groslay, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, des insignes de Chevalier de l’ordre national du Mérite.

A suivre...

L’odyssée de Lulubellix et de Décibellix a réussi !

Après une longue épopée au travers de nombreux continents, pour la plupart hostiles, nos deux héroïnes, Lulubellix et Décibellix, chevauchant leur frêle embarcation, avec un immense courage et une audacieuse témérité, après avoir affronté vents et marées, éléments déchaînés, démons en tout genre, ont réussi à mener, après une longue et fastidieuse quête, cette odyssée, et ont pu réunir tous les ingrédients nécessaires à la réalisation de la potion magique, constituant l’antidote nécessaire et ainsi sauver les tout-petits changés en statues de pierre suite au sort qui leur fut jeté par le cruel et infâme sorcier Maléfix.

Pour faire suite à ce joli défi mené par Lulubellix et Décibellix et tous mes ami(e)s petits et grands du Foyer Club de l'Amitié de Saint-Brice, un chèque du montant global de la recette de ce spectacle, accompagné d’un petit carnet dédicacé par tous les membres de la troupe, avec des petits mots plein de tendresse, de soutien, d’affection et d’amour, et du DVD réalisé lors de la représentation...

 

Une petite pierre pour la future Maison des Parents de l'Hôpital d'Enfants Margency



Autour de Monsieur Nez Rouge, Fatima OUDGHIRI, Jean-Christophe MULLER, Brigitte DESSUTER et Christian VAUTHIER

Suite à l’action organisée de mains de maître par nos deux copines Mathilde & Mathilde et le Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, suite à une rédaction rédigée par Mathilde P. sur les actions menées par Monsieur Nez Rouge, pour laquelle elle a obtenu une excellente note de 20/20, nous sommes retournés à l’Hôpital d’Enfants de Margency de la Croix-Rouge française (HEM), pour cette fois-ci remettre un chèque de don de la somme globale récoltée à l’issue de cette belle action, au début du mois de juillet.

Nous avons eu l’honneur de remettre à notre ami Jean-Christophe MULLER, Directeur de l’Hôpital, au nom de nos deux petites Mathilde et du  Collège Louis-Ferdinand BOSC, en présence de Fatima OUDGHIRI, Directrice-Adjointe, de Brigitte DESSUTTER, Directrice du service éducatif et bien sûr, de mon ami Christian VAUTHIER, Bénévole très actif de l’association Monsieur Nez Rouge.

Comme nous vous en avions parlé ultérieurement dans un autre article, cette somme va aider à financer la construction d’une Maison des Parents de 30 places qui servira à accueillir les parents de ces enfants atteints de pathologies lourdes…  Au jour d’aujourd’hui Monsieur Nez Rouge est devenu l’un des partenaires officiels de ce merveilleux projet qui est principalement financée par la générosité des donateurs privés. A ce jour, il manque encore 1 700 000 €, somme que ne désespère pas obtenir Jean-Christophe MULLER qui nous a confirmé, très optimiste et serein, que les travaux devraient bientôt commencer, afin qu’en 2016, la Maison des Parents, baptisée « La Maisonnette » puisse accueillir les premiers parents. 



POUR FAIRE UN DON CLIQUEZ SUR CETTE IMAGE

N.B. : Lors de la pose symbolique de la première pierre à laquelle devrait assister la chanteuse LORIE, marraine de ce projet, seront conviées autour de Monsieur Nez Rouge, ses amies Mathilde, que nous n’avons jamais oubliées tout au long de cette opération, leurs parents et des représentants du Collège Louis-Ferdinand BOSC, j’en fais serment !

A suivre… donc !

 

Action réussie pour Monsieur Nez Rouge ! A suivre...

Monsieur Nez Rouge avec Guillaume CHATAGNON et Christian VAUTHIER

Grâce à l’acharnement de Monsieur Nez Rouge et ses actions menées au quotidien, l’école de l’Hôpital d’Enfants de Margency (HEM) va se voir doter, très prochainement, fin septembre, début octobre, d’un équipement numérique interactif appelé TNI, qui comprendra ; 1 vidéoprojecteur interactif à focale ultracourte et un tableau blanc sur lequel le professeur ainsi que les enfants pourront aussi écrire avec un feutre.

Dès que ce matériel sera disponible, Monsieur Nez Rouge ira sur place pour assister à l’installation de cet équipement, qui ensuite, sera suivie d’une formation donnée par MOTIV’SOLUTIONS au personnel enseignant… 

Cet équipement Monsieur Nez Rouge le doit à un nouveau partenaire « tombé du ciel » que la providence a mise sur son chemin… Après mon appel de dons, début juillet, par l’intermédiaire du « POT COMMUN » pour collecter des fonds pour l’achat d’un Tableau Numérique Interactif pour l’école de l’hôpital d’enfants de la Croix-Rouge française de Margency, nous avons reçu ce courriel émanant de la société MOTIV’SOLUTIONS (MVS), plus exactement de Guillaume CHATAGNON, son Président Directeur Général, qui en lançant une « Alerte Google » avec comme mots clés « TNI » ou/et « Tableau Numérique » est tombé sur mon appel. Voici le message qu’il m’a adressé : « Nous sommes une société spécialisé dans la distribution de solutions interactives sur le territoire Français. Je suis le dirigeant de la société et j'ai été sensibilisé par votre action et je suis prêt à vous offrir gratuitement un vidéoprojecteur interactif et le tableau blanc nécessaire à la vidéo-projection. »

A cette lecture je fus agréablement surpris et ô combien ému de constater que nous pouvions au travers tous nos appels de dons et autres, toucher de nombreuses personnes sensibles à notre combat et trouver au travers de la Toile et des réseaux sociaux de généreux partenaires et donateurs, des « associés » indispensables pour le fonctionnement de nos associations caritatives et pour l’aboutissement de nos projets.

Un grand merci à Guillaume CHATAGNON et la société MOTIV’SOLUTIONS (MVS), et à toute son équipe, que nous avons rencontré avec Christian VAUTHIER, bénévole de Monsieur Nez Rouge, afin de le remercier pour sa générosité. Merci Guillaume de faire dorénavant parti de la grande famille de Monsieur Nez Rouge !

A suivre… de près et en images !

Pour en savoir plus sur notre partenaire cliquez sur son logo...

1er Congrès francophone de l'hyperglycinémie sans cétose

Voilà "une belle chose" à laquelle Monsieur Nez Rouge a été associé ! Je suis heureux d'avoir bien modestement pu contribuer à cette rencontre tant importante pour les malades et leurs familles, et peut-être aussi avoir pu apporter ma participation à la recherche grâce à vous tous mes amis, généreux donateurs, car sans vous, Monsieur Nez Rouge, ne pourrait pas venir en aide à ces tout-petits malades, à tous ces Petits Bourdons, en leur offrant ces quelques instants... Merci !
Un remerciement particulier aux réalisateurs de cette vidéo qui n'ont pas oubliés d'insérer le nom de Monsieur Nez Rouge dans le générique de fin...

Offrez des TOOKETS à Monsieur Nez Rouge

Faites un beau geste GRATUITEMENT en offrant à Monsieur Nez Rouge des TOOKETS, monnaie Solidaire, votre générosité est récompensée puisque ça ne vous coûte rien et ça rapporte des dons à Monsieur Nez Rouge !

Tous ces Tookets récoltés tout au long de l’année sont transformés en euros et serviront à Monsieur Nez Rouge à poursuivre ses actions pour les tout-petits atteints de maladies rares dites « ORPHELINES ».

Merci de « Tooketer » à fond et faites « tooketer » tous vos amis et partagez cette info pour qu’ils « tookètent » pour l’association MONSIEUR NEZ ROUGE !

Pour vous c’est RIEN, pour les ENFANTS c’est BEAUCOUP !!!

Partenaire de cette action que je remercie :

 

Un conte bilingue pour enfants au profit des tout-petits malades

Cliquer sur l'image pour lire l'intégralité de ce conte

Elodie et son frère Bastien, s’endorment. Leur rêve les transporte dans une grande aventure durant laquelle ils découvrent de nombreux personnages qu’ils ne connaissent pas et qu’ils rencontrent tout au long de leur chemin fantastique.  Et comme tout enfant qui découvre le monde qui l’entoure, Elodie et Bastien posent cette question, non-pas par curiosité mais pour leur épanouissement personnel : « Qui es-tu toi ? » « Hey you, who are you ? ».

Monsieur Nez Rouge vient d’autoéditer sur CALAMÉO un conte pour enfants écrit par Guy DUMONT, traduit en anglais par sa petite sœur Astrid DUMONT et illustré par son ami, Laurent DE ANDRADE, avec lequel nous avons déjà réalisé « Le Chevalier Fluor » et « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » parus aux Editions IVOIRE CLAIR (vente en ligne).

N’ayant pas les moyens pécuniaires pour l’éditer au format papier, nous avons choisi cette méthode pour le faire paraître. Pour avoir un aperçu, vous pourrez le lire sur votre écran avec l’aide de CALAMÉO, partenaire de Monsieur Nez Rouge.

Si ce livre pour enfant de 63 pages vous intéresse nous nous ferons un plaisir de vous le transférer dans son intégralité au format .PDF sur votre adresse Email pour la modique somme de 9,99 € (paiement sur site sécurisé PayPal). Pour le commander, c’est simple ! Rendez-vous sur le blog de Monsieur Nez Rouge et cliquez sur acheter ou cliquez ICI et nous nous ferons un plaisir de vous le transférer par WeTransfer et vous n’aurez plus qu’à le télécharger sur votre ordinateur et vous l’imprimer dans son intégralité.

Toutes les ventes réalisées, considérées comme des dons, serviront en totalité pour le bien-être, le confort et le réconfort des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».

Un seul conseil, ne le copiez pas pour les autres, car si vous le faites, c’est un don et une aide en moins pour les enfants malades pour lesquels Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien en collectant des fonds. Si vous en voulez plusieurs, multipliez la somme de 9,99 € par le nombre d’exemplaires que vous désirez et donnez-nous les adresses courriels de vos destinataires auxquels nous les adresserons de la même façon. Merci de votre compréhension et votre générosité.

L'Ice Antarctica Marathon pour Monsieur Nez Rouge

 

Le marathon des glaces en ANTARCTIQUE !

Le 18 novembre 2014, nous allons courir Le Marathon des Glaces sur le continent Antarctique, au profit des enfants atteints de maladies rares, soutenus par l’association Monsieur Nez Rouge.
Monsieur Nez Rouge se donne pour mission de sensibiliser le public pour faire connaître et reconnaître ces quelques 8000 pathologies rares que sont ces maladies. Monsieur Nez Rouge récolte des fonds pour aider à trouver les remèdes et les moyens pour soigner et guérir les tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».
En courant le prochain ICE ANTARCTICA MARATHON, 42,195 kms dans des conditions extrêmes de froid et de vent, sur la glace du continent Antarctique, nous nous donnons pour objectif de participer au financement d’équipements indispensables au confort de ces enfants qui en ont tant besoin et pour leur apporter du bien-être au quotidien.
En rejoignant notre aventure et par votre geste de soutien, nous comptons bien atteindre cet objectif !
Il n'y a pas de petit don ! Sachez que 66% de son montant vous sera remboursé en réduction d'impôt.
Pour un don de 50€, le coût réel est donc d'environ 17€!
Pour un don de 100€, le coût réel est d'environ 34€ ! C'est simple et 100% sécurisé.
Votre don sera directement reversé à l’association par Le Pot Commun et un reçu fiscal sera immédiatement mis à votre disposition.
Nous comptons sur vous, les enfants aussi!

N'hésitez pas à en parler autour de vous! Un grand merci pour votre soutien !

Frédérique LAURENT et Christophe LEBRUN

www.grand-chelem-marathon.com

Pour faire votre don en ligne CLIQUEZ ICI (site sécurisé)

7e Forum des Associations de Groslay

Comme presque toutes les années, Monsieur Nez Rouge tiendra son stand sur le 7ème Forum des Associations de Groslay (95410) sur lequel il se fera un plaisir de vous rencontrer et de vous sensibiliser sur ces actions menées pour les tout-petits atteints de maladies rares dites "orphelines". Ventes de tee-shirt, BD et nez rouges. Toutes les recettes de ces ventes et de dons collectés sur ce salon sont destinés en totalité aux enfants malades.

Ce 7e Forum des Associations se déroulera le samedi 6 septembre 2014 à la Salle Omnisports Jack Pichery de Groslay (95410) de 10h à 18h.

Venez nombreux et parlez-en autour de vous !!!

Une autre action pour une « Ecole » d’enfants malades

Une grande idée a germé suite aux visites au Collège Louis-Augustin BOSC de Saint-Prix et aux divers entretiens avec différentes personnes rencontrées sur sa route.

Monsieur Nez Rouge a donc décidé de relever ce nouveau défi en lançant une nouvelle opération Nez Rouge.

Après sa participation au projet de construction de « La Maison des Parents » qui est en cours, cette fois-ci, Monsieur Nez Rouge souhaite réaliser une action, dont tous les fonds collectés iraient pour une école mais pas n’importe laquelle, puisqu’il s’agit de l’« Ecole » de l’Hôpital des Enfants Malades de Margency et plus exactement pour l’équiper d’un Tableau Numérique Interactif qui permettrait aussi des visioconférences entre les professeurs et les tout-petits qui ne peuvent pas sortir de leur chambre.

La prochaine action Monsieur Nez Rouge, le spectacle « ODYSSEE » du samedi 18 octobre 2014 au Théâtre Silvia Monfort de Saint-Brice s’inscrira dans cette opération. A suivre…

 

Cette action est relayé aussi sur Facebook sur LE POT COMMUN pour recevoir vos dons sur site COMPLETEMENT sécurisé, je puis vous l'assurez :

 

CLIQUEZ ICI
pour participer à ce projet en faisant un don du cœur !!! Merci

Opération Collège terminée !

 

Vendredi 4 juillet, Monsieur Nez Rouge accompagné de son fidèle ami et bénévole, Christian, se sont rendus au Collège Louis-Augustin BOSC de Saint-Prix pour la troisième fois, mais cette fois, cette visite marquait la fin d’une magnifique opération, une magnifique aventure menée par tout un Collège.
En présence de Karine HAUTEFEUILLE, Principale de l’établissement, de Virginie SCHMITT, professeure d’Education Civique, de Judith CAMADRO, Conseillère Principale d’Education, l’une des deux Mathilde, l’autre Mathilde, initiatrice du projet étant en vacances en Pologne, nous remis un chèque de donation d’un montant de 1525 euros correspondant à la somme globale collectée tout au long de cette belle action.

Lors de ses remerciements, Monsieur Nez Rouge expliqua à quoi allait servir cet argent récolté par le Collège et pour enrichir ses propos il présenta la plaquette éditée par l’Hôpital d'Enfants de Margency concernant le projet de construction de la Maison des Parents... A suivre !

 

 

Monsieur Nez Rouge a rencontré Virginie EFIRA...

 

Monsieur Nez Rouge a eu l'immense bonheur de rencontrer Virginie EFIRA lors du tournage de "Famille à louer" dont quelques scènes se déroulent sur Groslay et les environs. Ce film est réalisé par Jean-Pierre AMÉRIS avec comme principaux acteurs Virginie et Benoît POELVOORDE.

J'en ai profité pour lui parler des actions que je menais pour les enfants atteints de maladies rares... Elle a été très attentive à mon discours, j'en ai profité pour lui glisser dans l'oreille que je recherchais des partenaires, des personnes connues pour être les représentants de l'association Monsieur Nez Rouge, en quelque sorte, des porte-paroles et des ambassadeurs Monsieur Nez Rouge... pour faire connaître et reconnaître ces maladies mises de côté... oubliées ou ignorées.

On ne sait jamais, qui ne risque rien n'a rien, comme disait ma grand-mère !

Poursuite de l’action commencée avec le Collège… de Saint-Prix

Pour la poursuite de l’action en cours lancée par le Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, comme vous le savez initiée par Mathilde et Mathilde, nous nous sommes rendus, Christian et moi-même, à l’Hôpital des enfants malades de Margency de la Croix-Rouge française où nous avons eu le plaisir de rencontrer Jean-Christophe MULLER, Directeur de l’Hôpital et Brigitte DESSUTTER, Directrice du service éducatif.

Après une longue conversation autour de nombreux points, entre autres la présentation de Monsieur Nez Rouge et l’action menée avec le Collège et la présentation de l’HEM, qui est un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique (SSR)*, Monsieur MULLER a attiré notre attention sur le projet de construction d’une Maison des Parents de 30 places qui servirait à accueillir les parents venant parfois des DOM-TOM ou de l’étranger.… Cette « Maisonnette » permettra, en priorité, à un des parents de rester au contact nuit et jour de son enfant malade durant l’hospitalisation de ce dernier, sans pour autant « gêner » la prise en charge médicale et paramédicale, et en étant hébergé dans des conditions de confort hôtelier. Cette proximité avec son enfant permettra aux parents de l’accompagner à chaque instant dans son parcours de soins, et apprendre les gestes adaptés.

Monsieur Nez Rouge a donc décidé de devenir partenaire de ce projet et l’argent collecté avec les enfants du Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, servira en partie à cette réalisation. Ce qu’il faut savoir, c’est que cette construction est principalement financée par la générosité des donateurs privés et le coût global de ce projet est 3,5 millions d’euros, dont 970 000 € en fonds propres de la Croix-Rouge française.

La pose symbolique de la première pierre devrait avoir lieu dans le courant du mois de juin, ensuite les travaux commenceront à cette période pour s’achever fin d’année 2015, pour qu’en janvier 2016, la Maison des Parents, la « Maisonnette » puisse accueillir les premiers parents.

Notre entretien s’est achevé par la visite de l’établissement avec Madame DESSUTTER, qui nous a fait l’honneur de nous accompagner. Lors de notre rencontre sur le site nous avons eu l’occasion de croiser quelques petits patients ainsi que leurs parents  », et nous avons pu constater que ces petits sont tous encadrés par un personnel de santé dévoué, attentif et très chaleureux, auquel j’adresse tous mes encouragements, mes félicitations et mon amitié sincère.

A suivre…

MNR en présence de Madame DESSUTTER & de Monsieur MULLER

*L’Hôpital d’Enfants Margency, avec 106 lits accueillent chaque année environ 220 enfants âgés de quelques semaines à 17 ans. Le projet de l’Hôpital réside dans la prise en charge en soins de suite très médicalisés de jeunes patients issus des services de pédiatrie des Hôpitaux et Centres de Lutte Contre le Cancer de l’Ile-de-France, pour la poursuite d’un traitement avant le retour en famille.



Une autre belle action pour Monsieur Nez Rouge

Après la soirée « Emotions » du 12 avril qui nous a permis de récolter plus de 600 euros, grâce à Sandra, Mylène et le CFA de Saint-Brice-sous-Forêt, le mercredi suivant, accompagné de Christian VAUTHIER, l’un des bénévoles fidèle de l’Association, Monsieur Nez Rouge s’est rendu à Héninel, tout près d’Arras, chef-lieu du Pas-de-Calais comme nous l’avons appris à l’école, pour remettre un chèque de donation de 1000 euros à Justine et à Justin, parents de Florent, 16 mois et demi, atteint d’une maladie génétique très rare, l’hyperglycinémie sans cétose*. 

Justine et Justin, âgés tous les deux de 27 ans, sont aussi les parents de Viktor, 3 ans, grand frère de Florent. Justine et Justin, sans le savoir, sont tous les deux porteurs sains de cette maladie, (à savoir qu’il y a un porteur sain sur 60 000). Justine, est Professeure des écoles à l’école primaire Payen-Bacquet de Pelves (62) et Justin, Ingénieur Informatique, œuvrant chez Bonduelle, une marque bien connue…

Cette modeste somme viendra s’ajouter à d’autres dons déjà collectés, et va permettre à l’association Les Petits Bourdons** dont fait partie le petit Florent, d’organiser le 1^er Congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose, (pour que ce congrès se concrétise, l’estimation faite, est de plus ou moins 25 000 euros).

Cet événement, qui se déroulera les 30 et 31 août prochain, servira à réunir les malades et leurs familles, ainsi que leurs médecins et leur équipe rééducative. Seront également invités, les médecins biologistes responsables du diagnostic génétique de la maladie en France, les représentants des centres de référence et des centres de compétences français en maladies rares et héréditaires du métabolisme, les représentants des organismes concernant les maladies rares (Orphanet, Eurordis, Alliance Maladies rares, Fondation maladies rares), le Ministère de la Santé, la presse locale et régionale...

Le Dr Van Hove qui fera le déplacement des Etats Unis sera présent afin de rencontrer les familles et les professionnels de santé le temps de ce week-end.

Ce congrès est un événement exceptionnel : après des années d’isolement, les familles vont enfin pouvoir se rencontrer, les médecins et rééducateurs échanger sur leurs patients et la présence du Dr Van Hove est un honneur pour nous tous.

Monsieur Nez Rouge est fier d’avoir pu apporter modestement sa pierre pour que ce congrès se réalise, car il est important que cette rencontre puisse avoir lieu, ayant participé il y a quelques années à ce genre de journée pour d’autres petits malades et leurs proches, j’ai vu de mes yeux vu que ce rapprochement permettait d’appréhender la maladie autrement, permettait aux petits malades et à leurs parents d’en parler entre eux, de la « partager », et ces journées permettaient aussi de trouver les bons interlocuteurs, référents et partenaires et de pouvoir échanger.

Une belle rencontre pour sortir de l’anonymat, de l’ombre, de l’errance et de la solitude… et que ces deux journées apportent aux Petits Bourdons et à leurs proches le soutien dont ils ont tant besoin… et surtout ne jamais oublier, que si Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien, c’est pour faire connaître et reconnaître les maladies rares dites orphelines, comme l’hyperglycinémie sans cétose, et si vous devenez ambassadeur à votre tour en relayant ce combat, c’est déjà une grande avancée pour tous ces enfants touchés par ces maladies ! Merci !!!

*C'est une maladie génétique rare, une maladie héréditaire, une maladie grave, une maladie orpheline. C’est une maladie métabolique génétique. À cause d’une erreur dans le code génétique, l’enzyme nécessaire à la régulation de la glycine, un acide aminé, n’est pas bien synthétisée. La glycine s’accumule et intoxique le cerveau. Cela cause des troubles neurologiques graves. Une maladie qui touche les enfants, le plus souvent dès la naissance. La plupart d'entre eux décèdent au bout de quelques jours ou quelques semaines.
Cependant, certains survivent avec un handicap moteur, mental et sensoriel plus ou moins sévère. Et comme il y a moins de 1000 enfants au monde vivant avec cette maladie, elle ne mobilise pas la recherche médicale, comme c’est le cas pour la plupart de ces pathologies rares.

**association qui représente 12 malades en vie et 5 enfants décédés.

Avec son nez rouge, l'écharpe tricolore...

Pour ce que fait Monsieur Nez Rouge et son association, dont il est président-fondateur, au quotidien pour les tout-petits depuis plusieurs années et pour être, en quelque sorte, l’un des ambassadeurs de sa ville dans le monde, grâce à ses partenaires qui font voyager ses couleurs aux quatre coins de la Terre, le Maire de Groslay l’a sollicité pour faire partie de son équipe et être l’un de ses colistiers pour ce qu’il représente pour Groslay... et pour nos concitoyens, qui le connaissent bien.

Le 30 mars 2014, les urnes ont parlé et les électeurs ont réélu pour un sixième mandat, Joël BOUTIER. Suite à ces élections, Monsieur Nez Rouge, ambassadeur des maladies orphelines, a été élu à un poste de maire-adjoint.

« …fier non seulement de porter cette écharpe tricolore symbole de la République et des Droits de l’Homme et du Citoyen et malgré la charge de mes nouvelles fonctions, je n’oublierai pas mes tout-petits, ni mes engagements, et je poursuivrai toutes mes actions avec force et sagesse, en portant mon nez rouge, bannière de mon combat au quotidien pour tous les enfants malades et défavorisés… »

Que d'émotions à Deuil-La Barre !

Que d'émotions !!! Un spectacle merveilleux, rempli d'amour, mené de main de maître par Lulubelle et Décibelle, une belle histoire d'amour et de solidarité dansée par des bénévoles de tous âges, qui ont dansés comme des vrais professionnels durant plus d'1h1/2 sur des musiques entrainantes et prenantes.

Malgré cette belle prestation offerte à Monsieur Nez Rouge, malgré la communication réalisée et les affiches placardées à Deuil-La Barre comme à Groslay, le public n'était pas au rendez-vous, mais le peu de spectateurs présents a participé chaudement à cette soirée organisée au profit des tout-petits atteints de maladies rares.

Discours de Monsieur Nez Rouge :

"Mes remerciements vont à Lulubelle et à Décibelle, aux danseuses et aux danseurs du foyer club de l’amitié de Saint-Brice… rien que des bénévoles, qui ont décidés d’interpréter ce spectacle coloré au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».

Depuis plus de 8 ans se sont des centaines d’enfants que nous avons pu aider, grâce à vous, très chers partenaires, bénévoles et donateurs. Grâce à vous nous avons pu apporter du bien-être, offrir du réconfort et du confort, mais aussi, réaliser de nombreux rêves…

Ce soir toute la recette de ce spectacle sera offerte intégralement pour des enfants comme le tout-petit Florent, 16 mois, qui souffre de l’une de ces  maladies génétiques et pour cela, je vais vous lire le témoignage que m’a adressé Justine, sa maman : « Le 9 décembre 2012, mon petit Florent voyait le jour. Mais dès les premiers instants de sa vie ses yeux se révulsent, il bouge beaucoup et d’une façon peu commune. Son pédiatre m’annonce tout de go, qu’il suspecte une anomalie neurologique… IRM, bilans de sang… et je ne comprends toujours pas ses mouvements asymétriques et répétitifs… s’ensuit un mois de recherches sur Lille, 4 prises de sang par jour, 7 analyses d’urine par semaine, ponction lombaire et des analyses génétiques. Le 26 avril 2013, soit 4 mois plus tard, le diagnostic tombe comme un couperet, on m’annonce une maladie orpheline au nom imprononçable… HYPERGLYCINÉMIE SANS CETOSE !
Nous avons alors vu notre vie s'écrouler, nos rêves partir en fumée. La maladie génétique métabolique, orpheline, et incurable de notre fils Florent, a cela de particulier, que nous n'en connaissons pas les suites. Le pronostic vital peut être mis en jeu, ou non. Il sera handicapé, oui, moteur, mental et sensoriel, oui, mais à quel degrés ? Parlera-t ’il un jour ? Il a un traitement, mais qui n'est pas forcement efficace, c'est plutôt palliatif (que je déteste ce mot).
Le professeur qui s'occupe de son cas est fataliste, pour lui on n'en fera rien...
Notre moral en a pris un coup, notre vie aussi, mais notre résistance s'est faite, s'est forgée. On n'imagine pas les ressources que l'on a dans de tels moments...
Puis les problèmes administratifs sont venus se greffer à notre malheur, que d’épreuves, dans notre isolement, à surmonter pour la prise en charge de notre enfant… labyrinthes, impasses, difficultés, obstacles en tout genre, un vrai parcours du combattant, dont nous nous passerions bien, croyez-moi ! La seule prise en charge effective s’est faite à Arras, avec une super équipe, réactive et professionnelle, qui a pris Florent sous sa coupe mi-juin et avec laquelle notre tout-petit a déjà fait pas mal de petits progrès. Il a même eu un siège corset, une coque moulée à ses mesures pour le maintenir assis.
Et puis un jour, Victor mon grand de 2 ans ½, nous a permis de nous requinquer en nous faisant sortir, en allant au restaurant tous les quatre, comme tout le monde, et c’est à ce moment que nous avons pris conscience d’être une famille normale.
Depuis j’ai voulu aller de l’avant, parler et me faire entendre. J’ai envoyé des centaines d’Emails à des groupes français pour nous aider à financer le projet du congrès. Je n’ai obtenu que des refus.
J’ai donc demandé une interview à la presse locale, plus exactement à « La Voix Du Nord », qui me l’a accordée et c’est ainsi, par ce biais, que j’ai pu faire connaître notre cas.
Même dans notre petit village de 202 âmes, personnes ne le savait, pas parce que nous cachons Florent, bien au contraire, mais parce que nous ne sommes pas de ceux qui s’étalent… Pour ne pas déranger !
Et c’est suite à cette parution, que Monsieur Nez Rouge nous a contactés pour en savoir un peu plus et nous a appris que la recette du spectacle de ce soir nous serait octroyée. C’était vendredi dernier et quand j’ai appris cette bonne nouvelle j’ai dû m’asseoir, tellement je n’y croyais pas !
Alors du fond du cœur, pour Florent et tous nos petits bourdons, je vous remercie. Je vous remercie de ce que vous faites pour tous ces petits malades. Votre action est belle et pleine de cœur. Ce soir nous sommes avec vous par la pensée. Vraiment et sincèrement.
Signé : Justine »

Monsieur Nez Rouge entre Décibelle et Lulubelle

Tous les dons collectés ce soir seront employés afin de financer le 1^er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.

Les familles pourront enfin se rencontrer après, pour certaines, des années d'isolement. Et les médecins auront enfin la possibilité d’échanger sur leurs patients. Le Docteur Van Hove, le seul chercheur actif sur cette maladie rare fera le déplacement des Etats Unis pour rencontrer les malades, leurs familles et leurs médecins le temps de ce congrès qui aura lieu les 30 et 31 août prochain.

Dès la semaine prochaine j’apporterai tous les dons collectés ce soir à Heninel à côté d’Arras, et j’offrirai en votre nom, un chèque de donation à la maman de Florent pour que ce congrès est lieu !

Voilà mes très chers amis, à quoi servent vos dons et pour qui Monsieur Nez Rouge se bat au quotidien, et sachez, que rien n’est insurmontable quand on peut faire beaucoup de bien autour de soi !

Mais surtout, pour Monsieur Nez Rouge, l’importance de ce combat, c’est de ne pas être indifférent à la différence ! DONNER, donner son temps pour les autres ce n'est pas perdre le sien, au contraire ce ne peut être qu'un enrichissement de soi et une source de bonheur!"

Nous vous donnons dès à présent le samedi 18 octobre pour un autre spectacle "Odyssée" cette fois-ci au Théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice sous Forêt - A suivre...