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| Jean-Paul BRUNEAU, Nicole LOUIS-BARON, MNR et Hervé RIVET |
Suite à la soirée
théâtrale qui avait été organisée par le
LIONS CLUB, zone 10 - IDF Ouest du Val d’Oise, Monsieur Nez Rouge et les
représentants d’EDVO et Sons et Francophonie furent invités au Golf Hôtel de
Mont Griffon pour recevoir officiellement un chèque de don. Ce fut Nicole
LOUIS-BARON, présidente de Zone, qui nous les remis devant les présidents des
clubs de cette zone. Monsieur Nez Rouge fut heureux de recevoir la somme de
3000 euros. Je fis un bref compte-rendu, ci-dessous :
"Mes chers
amis,
je tenais à
vous renouveler mes sincères remerciements pour votre solidarité et votre
générosité. Grâce à vous et au don que vous avez offert à Monsieur Nez Rouge ;
le 7 mai dernier je me suis rendu à Saint Pol en Ternoise dans le Pas de Calais,
pour remettre en votre nom, aux parents du petit AYDEN un chèque de 3000 euros
pour leur permettre de se rendre au Canada, seul endroit où ils peuvent faire
suivre une thérapie à leur fils pour le sauver de la mort, (entre parenthèses
cette thérapie existe en France comme d’autres thérapies qui pourraient être
expérimenter sur ces malades atteints de ces maladies rares, mais notre
médecine étant trop frileuse devant ces pathologies qu’elle ne connait pas ou
peu, ne fait rien et c’est pour ça que nous devons envoyer ces tout-petits hors
de l’hexagone où il y a des solutions, mais qui coutent très chères.)
Comme nous le
savons, AYDEN, est, depuis plus d’un an, atteint de la maladie de Krabbe qui a
peu à peu grignoté son système nerveux.
Depuis le 4 juin,
il est au Québec avec ses parents pour une durée de trois mois pour subir un
traitement qui devrait l’aider à vivre. Il devra pour cette thérapie, être dans
une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) 6 heures par jour.
Il suivra un
traitement enzymatique qui est un traitement médical qui remplace une enzyme
déficiente ou absente. Ce traitement doit optimiser toutes les chances
d'augmenter sa vie qui n'est, pour le moment, que de 2 à 3 ans si on ne fait
rien et aura une alimentation cétogène dont le coût des produits est
conséquent… Le régime cétogène est un mode d’alimentation isocalorique très
riche en matières grasses.
Avec ce don
nous participerons aussi à :
- financer
les soins ; participer à des stages de
rééducations ; adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels
spécifiques ; participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa…
(Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du
bien-être)… - de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare
portatif pour continuer les soins à domicile ; et surtout de participer à la
recherche pour la Maladie de Krabbe en créant une Fondation.
Et tout ceci
pour tenter d’enrayer la maladie d’AYDEN et pour qu’il puisse récupérer ses
acquis, comme Louis, un petit Québécois, qui a la même pathologie et qui grâce
à ce traitement à fait de nombreux progrès.
Grâce à nous
tous, Morgane et Romain, les parents
d’Ayden, m’ont dit que grâce à toute cette solidarité et cette générosité, ils
retrouvaient l'espoir de sauver leur fils."
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