Gospel des Nez Rouges

A noter dès à présent !

Le grand gospel des Nez Rouges avec le TF Gospel Singers dirigé par Terry François et organisé par Monsieur Nez Rouge, au profit des enfants atteints de maladies orphelines, aura lieu à la Salle des Fêtes de la Ville de Deuil-la-Barre (95170) le samedi 6 décembre 2008 à 20h30.

Billetterie sur place à partir de 19h30.

Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement à la Fédération des Maladies Orphelines.

Journée Nationale - Ça c’est passé le 14 juin à Paris

Monsieur Nez Rouge, était présent à la Grande Journée Nationale des Nez Rouges organisée par la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique, le samedi 14 juin au jardin du Luxembourg à Paris.

« J'ai été très ému, comme à chaque fois, de voir tous ces petits enfants atteints de maladies orphelines, et très touché que des personnes que je connais soient venus spécialement pour partager quelques heures en notre compagnie. Il est beau de voir tous ces maillots rouges qui se marient au paysage du jardin du Luxembourg, tous ces bénévoles Nez Rouges qui se sont investis toute la journée pour récupérer des dons, un grand MERCI tous nos ami(e)s organisateurs de la FMO qui ont si bien su organiser et gérer, ce qui n’est pas facile, cette merveilleuse journée... et j’ai été satisfait de recueillir, malgré de nombreux efforts, bon nombre de signatures pour la pétition contre l’arrêt du Plan des maladies rares. Pétition que vous aussi vous pouvez signer en ligne sur http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ Alors n’hésitez pas à le faire !

Merci pour Nous, mais surtout merci pour Eux !"

Si vous désirez faire un don n’hésitez pas à l’adresser directement à la Fédération des Maladies Orphelines, 6, rue Sainte-Lucie - 75015 PARIS (Pour un don de plus de 5 euros un reçu d’imposition vous sera adressé en retour).

Nouveau blog "Entr'Ombres et Lumières"

Un blog réalisé avec des photographies prises entre le Finistère Nord et les Côtes d'Armor, des couleurs, des contrastes et de la poésie. Cette exposition je l'ai réalisée afin de récolter encore plus de fonds pour les enfants atteints de maladies orphelines. Alors n'hésitez pas à le visiter pour découvrir et recevoir ces magnifiques paysages, mais aussi, pour donner à ceux qui sont "Entr'Ombres et Lumières" : http://guydeglaive.blogspot.com/

"Allô maladies orphelines" est né

Ecouter, informer, accompagner les personnes atteintes de maladies rares

Pour plus ample renseignement :
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/allo_maladies_orphelines.asp

Le Conseil Général du Val d'Oise parle de Monsieur Nez Rouge dans son "Mag" de février 2008

Monsieur Nez Rouge se transforme en Père Noël au profit des enfants atteints de maladies orphelines

C’est lors de La Corrida de Noël d’Issy-Les Moulineaux, manifestation sportive reconnue, associant la fête et l’épreuve sportive de qualité, qui avait choisi de soutenir la FMO pour sa 31e édition le 16 décembre 2007, que Monsieur Nez Rouge, Père Noël parmi les Pères Noël, a remis aux représentantes de la Fédération des Maladies Orphelines, un chèque correspondant à la somme globale récoltée tout au long de cette année 2007 au travers des diverses actions qu'il a menées. « Durant cette année 2007 j’ai poursuivi l’œuvre commencée en février 2006, et encore une fois j’ai atteint l’objectif fixé grâce à vous cher(e)s Donateurs ». Pendant ces douze mois au travers de l’opération « Groslay Nez Rouges » j’ai mis toute mon énergie au profit de ceux qui en ont le plus besoin, et surtout, tout mon cœur pour les enfants atteints de maladies orphelines, si j’ai pu réaliser cette opération 2007, c’est grâce à votre soutien, mais surtout à l’aide de nombreuses personnes, pour certaines, hier encore inconnues, qui sont venues s’accrocher au grand train de l’entraide et qui m’ont permis de récolter la somme globale de 4000 euros. J’en profite pour remercier tous mes partenaires, qui sans eux et sans leur soutien, je n’aurai pas pu réussir à mener à bien ces actions : les Editions Ivoire-Clair, Orphélin, Action Pub, l’imprimerie Buignet, Terry François et le TF Gospel Singers, l’ODER, les ambulances Caroline, le Lions Club « Belle Alliance », Marie, Sabine, Jean-Michel et Christophe de l’Oise, les Elus et mes ami(e)s de la Mairie de Groslay, Le Parisien-Edition du Val d’Oise, L’Echo-Le Régional, La Gazette du Val d’Oise, VOtv, IDFM 95, Alternative FM, la FMO et tous les autres ami(e)s… que j’ai omis de citer, qu’ils m’en veuillent pas... Cette somme, petite goutte d’eau qui ira gonfler le fleuve de la solidarité, permettra d’apporter une aide supplémentaire à la recherche pour découvrir des traitements pour lutter contre ces maladies rares, dites orphelines, qui au jour d’aujourd’hui, sont au nombre de 8000, c’est-à-dire 8000 pathologies différentes qui touchent plus de 4 millions de personnes en France, dont des Groslaysiens et 25 à 30 millions d’Européens… et qui peuvent un jour, malheureusement, toucher l’une ou l’un d’entre nous. En 2008, mon combat se poursuivra et il sera le même et pour cette nouvelle année qui pointe à l'horizon, je serai encore très fier de brandir cet étendard en arborant ce nez rouge, symbole de notre lutte contre la fatalité »… 

Légendes des photos : Monsieur Nez Rouge a eu la chance de rencontrer de nombreuses personnalités durant cette belle journée : Monsieur André Santini, Maire d’Issy-Les Moulineaux, le Père Noël et tout plein d’autres, Jules César, Monsieur le clown…

Meilleurs Voeux pour 2008

Faire le bien autour de soi, ce n'est pas faire des choses extraordinaires, héroïques, mais de faire des choses ordinaires avec amour et tendresse. Et si faire le bien ça réchauffe le cœur alors je veux le faire très très bien… Et c’est ainsi que de tout mon cœur, avec amour et tendresse, je vous souhaite tous mes vœux pour cette nouvelle année 2008.

Monsieur Nez Rouge à Villers Saint-Paul avec Christophe JUMEL, recordman du monde de lancer de boules

Monsieur Nez Rouge à Villers Saint-Paul entre Christophe JUMEL, recordman du monde de lancer de boules et Jean-Michel ROBERT, président de l'association Handi-Valid'Sport Rugby à XIII fauteuil.

Christophe Jumel, licencié en division nationale du club de Roye CBD de la Somme, qui a établi samedi 10 novembre pour le "Guiness World Record" le record du monde de tir sur cibles à distance fixe de 13 mètres et sur une durée de 13h soit de 7h30 du matin à 20h30 du soir. Cet événement sportif s'est déroulé au boulodrome de Villers Saint-Paul du CBD de l'Oise, où Monsieur Nez Rouge a été cordialement invité le 7 décembre au soir pour assister à la remise des prix et durant laquelle une tombola fut réalisée au profit des enfants atteints de maladies orphelines. Elle a permis de récolter 375 euros de dons qui viennent s'ajouter aux précédents...

Le choeur à coeur de Monsieur Nez Rouge et du TF Gospel Singers

Pour la deuxième année, Guy DUMONT, alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur, militant et bénévole Nez Rouge, a organisé le grand Gospel Nez Rouges, au profit des enfants atteints de maladies orphelines. Cette soirée s’est déroulée dimanche 18 novembre à l’église Saint-Martin de Groslay (95410) en partenariat avec le TF Gospel Singers dirigé par Terry François, chef de chœur et Jackie DAVIS, 1er ténor de Gospel, venu de Virginie pour une tournée en France (à noter que tous les deux sont issus de l’illustre et mondialement connu « Golden Gate Quartet »). Cette soirée a débuté par des remerciements et par un exposé sur les maladies orphelines et les actions nez rouges par Guy Dumont, président de l’association Groslay Solidarité, suivi de celui de Béatrice sur la Dysplasie cranio-métaphysaire, maman de la petite Camille, 6 ans, atteinte de cette maladie.

Cette soirée marquait la fin de l’opération « Groslay Nez Rouges 2007 » et elle nous a été gracieusement offerte par notre Ami Terry François et tous nos Ami(e)s du TF GOSPEL SINGERS. Elle s’est achevée par cette énergie communicative, toute cette énergie que nous avons mis au profit de ceux qui en ont besoin, toutes ces personnes, enfants ou adultes, atteintes de maladies orphelines, et c’est ainsi qu’au final sur « O when the saints » tous les Choristes, Terry François, Franckie Davis et Monsieur Nez Rouge, ainsi que de nombreux spectateurs, arborèrent le Nez Rouge symbole de la lutte contre ces maladies rares. Cette dernière action, qui complète celles déjà menées cette année, nous a permis de collecter la somme de 2500 € qui vient s’ajouter aux fonds récoltés auparavant lors des autres manifestations menées par Monsieur Nez Rouge et qui sera entièrement reversée à la Fédération des Maladies Orphelines au profit des enfants atteints de maladies rares.

Légende de la photo : Monsieur Nez Rouge avec Camille et sa maman Béatrice, entre Terry François et Frankie Davis du Golden Gate Quartet.

Une journée à Groslay dédiée à tous les enfants

Cette journée autour du thème « Etre un Enfant » était entièrement consacrée aux enfants dans tous leurs états (Maladies, enseignements, cultures…). Le stand Nez Rouges a eu un vif succès et a permis, encore une fois grâce aux bénévoles aux nez rougeoyants, de récolter des fonds pour les enfants atteints de maladies orphelines. Monsieur Nez Rouge a profité de cette journée pour faire un court exposé, qui a été écouté avec beaucoup d’attention par un public venu exprès pour l’entendre, sur le thème : « Les maladies orphelines, la FMO et les Nez Rouges ».