Création d'une affiche Monsieur Nez Rouge

Réalisation d’une nouvelle affiche « Monsieur Nez Rouge » pour toutes mes manifestations à venir, en remplacement de celles de la FMO et pour communiquer sur les maladies rares, en les faisant connaître et reconnaître en sensibilisant le plus large public possible.

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

Venez me rejoindre sur le site de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" 

Sur ce site que j'ai trouvé très bien fait, Solidarité Handicap, explique, communique, aide, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap, soutient ou organise des actions communes. Je pense qu'il peut répondre aux diverses questions que peuvent se poser les malades et leurs proches, alors n'hésitez pas à vous y rendre et à adhérer à Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" :

http://solhand-maladiesrares.org/ 


Vous pouvez aussi retrouver "Solidarité Handicap" sur Facebook.

Crédit photo : solhand ©

Maladies Rares Info Services

Besoin de renseignements... contactez Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé certifié conforme en 2008 à une norme de qualité France : ISO 9001. Outre Maladies Rares Info Services, la Plateforme Maladies Rares comprend Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS-Institut des maladies rares. Contacter Maladies Rares Info Services : - par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18 h. N° Azur 0 810 63 19 20, prix d’un appel local depuis un poste fixe. - par mail : voir site www.maladiesraresinfo.org - par courrier : Maladies Rares Info Services, Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

Le départ des Foulées du Vietnam est donné !

Vendredi 14 mai 2010. Le départ fut donné vers 15h30 à Mui Né alors que le soleil était proche de son zénith et que la température flirtait avec la barre des 40° C. 

Parce que SDPO soutient la lutte contre les maladies orphelines et l'association Monsieur Nez Rouge, chaque concurrent portait symboliquement un nez rouge pour la traditionnelle photo de départ. 
Puis, casquette vissée sur la tête, le visage et les bras badigeonnés de crème solaire comme il se doit, marcheurs et coureurs se sont élancés sous les banderoles avec l’envie d’en découvre avec les autres ou avec eux-mêmes. C’est sur du sable ocre, en franchissant une belle dune de plusieurs dizaines de mètres, qu’ils ont laissé leurs premières empreintes au Vietnam…

Crédit photo : SDPO ©

3ème édition du Marathon du Don Nez Rouge

Cette troisième collecte de dons, s'inscrit dans mes actions 2010 pour récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies rares, et j'ai décidé que ceux-ci seraient entièrement consacrés à l'association "Les Enfants de la Lune" qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil.

Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Merci pour votre générosité et n'hésitez pas à donner jusqu'au 12 décembre 2010.

Il faut que je réussisse encore, avec vous et grâce à vous, cette action, ce combat pour lequel je me suis engagé depuis plus de 4 ans.

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », ont organisé un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin devant un public venu nombreux pour y assister et partager ce grand moment musical dédié à une bonne cause. En 1ère partie, après que Louan ait lu son petit discours rempli de tendresse, Monsieur Nez Rouge est intervenu pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile ont interprété avec brio la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc et le « Blues » de Maurice Ravel.

Un grand MERCI à vous pour ce moment inoubliable et chaleureux. Merci Isabelle, Louan, John. Merci Line et Céline, et à bientôt !

Photos : Monsieur Nez Rouge lors de son intervention, Louan à ses côtés. De gauche à droite : Line MARAND, Louan, John & Isabelle (Parents de Louan) et Cécile GARCIA-MOELLER.

3ème Loto à Gourdon dans le Lot

Samedi 3 avril 2010, Agnès de « Concept Loto et Jeux » organisait un 3ème loto pour l'association "Monsieur Nez Rouge" au profit des enfants atteints de maladies orphelines à GOURDON (46300). De nombreux lots exceptionnels et des surprises ont été gagnés tout au long de cette soirée durant laquelle de nombreux quineurs sont venus jouer… Ce loto mené de mains de maître par mon amie Agnès, une femme au grand cœur qui partage mon combat, a permis de rassembler plus de .... euros qui viennent s’ajouter aux fonds déjà récoltés auparavant pour pouvoir subvenir à l'achat d'un appareil auditif pour la petite Camille, 8 ans, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire ! MERCI à vous toutes et à vous tous d’être venus si nombreux pour participer mais aussi, pour jouer pour une bonne cause défendue par Monsieur Nez Rouge depuis plus de quatre années !

Les Foulées du Vietnam au profit des enfants atteints de maladies orphelines… un réel pied de nez à la maladie !

Monsieur Nez Rouge sera représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se dérouleront du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid sera pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées permettront de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles.. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous… 

Un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité sera donné. 

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », organisent un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin.

En 1ère partie, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge interviendra pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile nous interprèteront la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms et le « Blues » de Maurice Ravel.

Place : 10 euros (Chèque à établir à l’ordre de : l’association « Monsieur Nez Rouge »).

Les places étant très limitées la réservation pour ce concert est obligatoire auprès d’Isabelle : isabellebaker@mac.com ou au 06 25 25 28 49. Lieu du concert : Chez Line MARAND - 11, route de la Grande Mare – 95420 Maudétour-en-Véxin.

Si la musique adoucit les mœurs, elle remplit aussi les cœurs et nous sommes heureux d’offrir ce concert à ceux qui ont besoin de nous !

Un Gospel de qualité offert pour Camille !

Le 5ème Gospel des Nez Rouges donné au profit des enfants atteints de maladies orphelines a été un réel succès avec un public de qualité et sensible, et ce soir il était offert à la petite Camille, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire. Une ambiance chaleureuse, une solidarité et de l'amour partagés tout au long de cette soirée, un vrai COEUR à CHOEUR, avec le public, Monsieur Nez Rouge, les Bénévoles Nez Rouges Solidaires, Terry François et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS. Aux travers des applaudissements soutenus, la joie resplendissait dans cette magnifique salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt. Après deux heures de spectacles des liens de solidarité se sont créés et tout le monde a été sensible et touché par l'intervention de Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, qui précéda le concert, qui en tant qu'ambassadeur Nez Rouges Solidaires, a su sensibiliser le public sur les maladies rares et les actions qu’il mène depuis plus de 4 ans au profit des personnes atteintes de ces maladies. Un grand merci va à tous ceux qui m'ont aidé, particulièrement Sébastien MEURANT, maire de saint-Leu la Forêt et du personnel communal de sa Ville, aux spectateurs-donateurs présents à ce spectacle, à tous les Bénévoles Nez Rouges Solidaires et enfin, à Terry FRANÇOIS et au TF GOSPEL SINGERS... ainsi qu'à tous ceux qui n'ont pas pu venir mais qui étaient présents par l'esprit et le cœur. Extrait du discours de sensibilisation de Monsieur Nez Rouge : « La recette de ce soir permettra d’aider ma petite copine Camille qui a 8 ans et qui est atteinte, depuis sa naissance, suite à une mutation génétique, d’une maladie rare identifiée sous le nom de dysplasie cranio-métaphysaire, 10 cas recensés en France. Au jour d’aujourd’hui, la maladie progressant, les os faisant une compression sur ses nerfs optiques et auditifs, Camille est atteinte de cécité et de surdité et elle a besoin d’un appareillage adapté. Cet argent permettra d’acheter ce matériel onéreux, qui bien sûr n’est pas remboursé, acquisition qui n’aurait pas pu être réalisée sans votre aide. Merci ! » Et à bientôt pour un 6ème Gospel des Nez Rouges… pour un autre tout-petit qui a besoin de Monsieur Nez Rouge, mais surtout de nous tous ! Merci.

Légende photo : de gauche à droite : Martine GRANDIN (Ex-FMO), Camille, Monsieur Nez Rouge, Béatrice (maman de Camille), Sébastien Meurant, maire de Saint-Leu la Forêt, Terry François et le TF Gospel Singers. Extrait de la lettre adressée par la maman de Camille suite à l'achat de l'appareil pour sa fille.