Un CMJ en action pour Monsieur Nez Rouge

C'est merveilleux de voir que des enfants adhèrent au combat que je mène pour aider à leur manière d'autres tout-petits qui n'ont pas la chance d'être bien portants. Monsieur Nez Rouge est fier de vous avoir à ses côtés et je serai présent avec vous, mes jeunes amis du Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre pour sensibiliser les personnes qui viendront nous rendre visite les samedis 15 et 22 octobre pour nous faire leur don de jouets en tout genre et le samedi 5 novembre pour la vente de ces jouets au profit des enfants atteints de maladies rares dites "orphelines". Merci et comptez sur moi je serai là.

Rendez-vous au Marché des Mortefontaines à Deuil-la-Barre (95170) - Le matin aux horaires du marché.

Venez nombreux pour donner avec votre coeur !

Affiche réalisée par le Service Communication de la Ville de Deuil-la-Barre

Pour faire un don en ligne sécurisé : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

L’association « Monsieur Nez Rouge » reconnue « organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques - Direction des services fiscaux du Val d’Oise et suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. Le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts.Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.

Des actions au quotidien pour Monsieur Nez Rouge

Les actions de Monsieur Nez Rouge se déroulent au quotidien et vous pouvez les retrouver sur mon blog actualisé pour chaque action, avant et après, pour la transparence et l'éthique : monsieurnezrouge.blogspot.com
Prochaines actions prévues avant la fin de l'année 2011 : Courant juillet, Le marathon de la Route de la Soie (Chine) avec mon partenaire SDPO ; une brocante action menée avec le Conseil Municipal des Jeunes de la commission "Vivre ensemble de Deuil-la-Barre, une autre menée avec mon amie Martine pour aider l'Association Ostéogenèse Imparfaite, une autre pour l'association Française de la maladie de Behçet et concernant plus particulièrement, Emeline, Mathilde et Fanny, trois petites soeurs, toutes trois atteintes de cette maladie rare, une autre action se fera au profit de l'Association du Syndrome de Lowe et au mois de décembre, une autre action menée au travers du 7e Gospel des Nez Rouges au profit de l'association Petits Princes avec Terry François et le TF GOSPEL SINGERS, mes parrains... et vous aussi vous pouvez contribuer à m'aider, à les aider, en donnant aussi sur mon site sécurisé, tous vos dons sont les bienvenus : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

La commission « Vivre ensemble » du CMJ de Deuil-la-Barre, un acte de solidarité…

Après avoir sensibilisé le Conseil Municipal des Jeunes le 4 mars dernier, j’étais à nouveau invité le 22 juin par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre lors d’une soirée de présentation de nombreux projets élaborés par les différentes commissions à Monsieur Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville. La commission « Vivre ensemble » que j’avais rencontrée au mois de mars et qui a élaboré un projet pour récolter des fonds pour l’association Monsieur Nez Rouge a commencé à collecter de nombreux jouets, jeux et peluches qu’elle revendra à une brocante sur un stand CMJ. Lors de cette séance plénière Monsieur le Maire a donné son aval pour la mise en place de ce projet comme ce fut aussi le cas pour les autres projets exposés par les commissions « Sports et Loisirs », « Sécurité », « Civique » et « Développement Durable »…

La commission « Vivre ensemble » œuvrant pour la cause de Monsieur Nez Rouge, dans son exposée, dit : « qu’elle a eu un coup de cœur suite à mon discours de sensibilisation et poursuit en s’adressant à Monsieur le Maire, dans l’espoir de votre part d’un avis favorable, car notre petit geste peut apporter de nombreux sourires. » Les Jeunes de la commission ont confectionné eux-mêmes des tee-shirts « Monsieur Nez Rouge » qu’ils porteront lors de leur journée d’action en arborant un nez rouge, comme il se doit !

Merci à vous tous pour ce geste de citoyenneté, je reprendrais pour remercier à nouveau ces Jeunes et toutes les personnes qui les encadrent : « Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.»

NB : Les 2 forums des associations de Groslay et de Deuil-la-Barre, des 10 et 11 septembre prochains seront consacrés entièrement aux Association Française de la maladie de Behçet – AFMB et Association du Syndrome de Lowe pour sensibiliser le public sur ces maladies rares (8000 recensées).

Monsieur Nez Rouge fait un don pour Les Petits Anges de la Vie…

La dernière action de Monsieur Nez Rouge, qui date du mois de mai, a été de faire un don à l’association Les Petits Anges de la Vie pour ainsi venir en aide à mon petit copain Rogers alias BIBOY. Et pour la transparence et l’éthique dont je me fais fort d’être l’ambassadeur, voici à quoi il pourra servir et pour ça, je reprendrais simplement les propos que son papa m’a adressés pour me remercier : « …peut-être avons-nous appris à travers la FMO à aimer et comprendre les difficultés que peuvent rencontrer les familles… L’éducation de Rogers, malheureusement hors normes, coûte 224 euros par semaine sur 4 jours soit 2 heures de cours/jours pour un seul professeur en cours privés et en fonction du besoin et de la forme de Rogers en plus de son confort médical !"

SEUL AU MONDE

Rogers fêtera ses 18 ans le 31 août 2011, 18 ans d'existence, de lutte dans un combat difficile, long, fatigant et douloureux contre cette pathologie génétique osseuse handicapante appelée Dysplasie osseuse avec retard. Depuis le décès de Rubens son jeune frère survenu le 6 juillet 2005 à l’âge de 5 ans, Rogers est partagé entre la peur de mourir et un avenir médical incertain, de plus il est reconnu par les plus hautes instances médicales internationales comme le SEUL CAS AU MONDE !!! Sans subvention ni de l'Etat, ni du Téléthon nous devons toujours faire face SEULS aux réelles servitudes médicales, sociales et financières qu'engendre cette maladie. Depuis 1998 date de la création de l'association Les Petits Anges de la Vie nous avons réussi nos projets médicaux que grâce à vous et à vos dons.

NOUS AVONS ENCORE BESOIN DE VOUS !!! Pour connaître son histoire et découvrir ses souffrances et ses espoirs... de devenir un ado presque comme les autres !!!

Marathon du Pôle Nord : Christophe LEBRUN a réussi son défi... avec son nez rouge !

Pour sa première expérience, Christophe Lebrun a réussi son pari en terminant 15eme du marathon du Pôle Nord en un peu plus de sept heures dans des températures allant de –32 à -36 degrés, soit plus de deux heures de plus que le vainqueur hongrois Istvan Toth. L’aventurier de l’extrême a connu quelques jours mémorables avant la course. Avec notamment, au moment de l’atterrissage de l’avion des concurrents au Pôle, une banquise qui s’est fracturée quelques minutes auparavant…

Au total, 27 passionnés - 22 hommes et 5 femmes - venus du monde entier ont participé à cette aventure polaire. Christophe était le seul Français inscrit à cette course de l'extrême.

Le marathon a débuté le vendredi 8 avril 2011, à 22 heures, par une température de -32°. Les conditions météo n'ont cessé de se dégrader tout au long de la compétition.

Malgré son équipement, Christophe Lebrun souffre de brûlures sans gravité. Il est heureux d’avoir vécu cette expérience malgré ses trois doigts gelés et un poignet brûlé par le froid ! Christophe a franchi la ligne d'arrivée samedi, à 5 heures du matin. Il a bouclé la course en 7 heures et 7 minutes. Il va pouvoir raconter son expérience aux enfants malades du cancer. En effet, Christophe a récolté des fonds surtout pour l'association « A chacun son Everest » et a permis aussi d’offrir à l’association « Monsieur Nez Rouge », un don de 660 euros qui viendra en aide aux personnes atteintes de maladies rares.

Le gagnant a terminé le parcours en 4 heures 54 minutes et le dernier en 9 heures 20 minutes.

Message que m'a adressé Christophe :

"Bonjour Guy, Merci pour les news que tu as déjà publiées sur ton blog !

A mon tour de t'envoyer comme promis quelques unes des photos prises au Pôle Nord ces derniers jours.

J'ai beaucoup pensé à tous les enfants, les amis, les soutiens au fil de ces journées polaires. En particulier durant les 14 boucles de 3 kms autour du Pôle.

Il y a eu des moments très difficiles sur cette course, en raison notamment du froid extrême et du vent, on a débuté la course à 22h par -32°C pour se caler ensuite sur une température de -36°C.

Mais j'étais très motivé par les causes que je représentais et il était très important pour moi de m'accrocher jusqu'au bout des 42 kms du marathon pour honorer le message d'espoir que je tenais vraiment à partager.

Je te dis à très bientôt, et encore merci pour tout le soutien que tu as pu m'apporter ces dernières semaines.

Bien amicalement, Christophe"

Partageons ensemble le combat !

Ne soyons pas indifférents à la différence...! Devenez donateur de l’association Monsieur Nez Rouge et partageons ensemble ce combat

L’association « Monsieur Nez Rouge » reconnue « organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques - Direction des services fiscaux du Val d’Oise et suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. Le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts.Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.

Monsieur Nez Rouge remet un don à Solanna

Comme prévu, la soirée du 26 mars 2011 organisée par l'association SOLANNA de Groslay, a permis à Monsieur Nez Rouge, de remettre un don à sa présidente et amie Patricia, maman d'Anna. Ce don représentant la recette obtenue lors de la soirée du 17 mars dernier est venu s'ajouter à ceux déjà récoltés par Patricia, somme qui a permis de concrétiser le projet monté par l'association SOLANNA, celui de pouvoir financer un séjour pour 17 enfants en situation de handicap et 10 éducateurs et de pouvoir les envoyer en séjour découverte. Je suis très fier d'avoir pu, encore fois, contribuer et apporter ma pierre à l'édifice en aidant ces tout-petits.

Une soirée pas du tout « MORTEL » dédiée à Monsieur Nez Rouge

Une soirée merveilleuse, conviviale et encore pleine d’émotion… que cette soirée du 17 mars 2011, organisée et interprétée par l’association TANGO-PANACHE et parrainée par mon ami, le comédien français Jean-Marie JUAN, avec lequel nous avons quelques projets à venir. Une pièce de grande qualité, interprétée par des comédiens de haut niveau, des dialogues nous faisant rire ou sourire à chaque mot...

Malgré son titre, cette pièce écrite par Sylvie CASSEZ et mise en scène par Florence CHAPUT, n’a pas été du tout « MORTEL » et a permis de récolter de nombreux dons qui iront à l’Association SOLANNA afin d’aider à financer un séjour au zoo de Cerza pour 17 enfants en situation de handicap et 10 éducateurs.

Cette soirée m’a permis de sensibiliser un nombreux public venu applaudir cette représentation, en parlant des actions que je mène avec l'aide des Bénévoles Nez Rouges Solidaires et surtout, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares dites « orphelines » et elle s’est achevée le nez rouge sur le nez de tous les interprètes de MORTEL.

Merci à vous tous !

Photos : Monsieur Nez Rouge avec l’association Tango-Panache, encadré par Sylvie CASSEZ et Jean-Marie JUAN

Monsieur Nez Rouge sensibilise le Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre

Le 4 mars 2011, j’étais invité par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre, pour sensibiliser, au travers d’un exposé, les enfants du CMJ. Et c’est devant plus d’une quarantaine de personnes, jeunes du CMJ, parents et adultes coordonateurs, que j’ai fait un exposé qui avait pour thème : “Les maladies rares dites orphelines et leurs conséquences sur les malades et leurs proches”; “L’association Monsieur Nez Rouge et mon rôle d’ambassadeur” et “les différentes actions menées en 2010 et les défis lancés pour 2011”. 

C’est devant un public très attentif et touché que cet exposé fût fait et se termina par d’encourageants applaudissements, ensuite, un projet fût mis en place par quelques jeunes dans une commission bien spécifique. Ce projet est celui de collecter dans un premier temps, des jouets, jeux, peluches, etc... en parfait état pour ensuite les revendre lors d’une brocante sur un stand CMJ au profit des enfants atteints de maladies rares et orphelines sous l'égide de l’association Monsieur Nez Rouge. Je ne peux qu’encourager de tels projets... 


Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité. Merci !