Un élan d'amour pour Shayinesse

La petite princesse SHAYINESSE, petite fille de 4 ans et demi est atteinte d’une maladie rare, une malformation du cerveau appelée l’Agénésie du corps calleux*. Cette maladie l’empêche de vivre au quotidien comme une petite fille de son âge, elle ne parle pas mais émet des sons, ne marche pas, mais elle a une folle envie d’apprendre et au quotidien SHAYINESSE est pleine de vie.

Cette petite princesse, qui demeure à Montivilliers dans la Seine-Maritime, a dû subir une intervention chirurgicale appelée la MYOTENOFASCIOTOMIE**, opération pratiquée à BARCELONE, en Espagne, par le Docteur NAZAROV.

Laissons la parole à ses parents, Astrid et Benjamin : « Notre petite SHAYINESSE a subi 24 petites incisions (sous cutanée) qui permettent de réparer les parties des muscles rétractés.

Tout cela pour vous dire que tout s’est très bien passé et que depuis des progrès ont été constatés. Elle tient mieux sa tête, son dos, ses pieds sont plus à plat et elle arrive à mieux se dépatouiller avec ses mains et ses bras.

Vos dons nous permettront de pouvoir bénéficier de séances ‘’MEDEK (kiné qui passe par la capacité du cerveau à faire travailler mes membres) elle travaille assise, debout, accroupi et à 4 pattes. Ses spécialistes viennent de TORONTO (canada) et de Grande Bretagne et elle fait d'énormes progrès grâce à eux.

Dernièrement on a pu commander un harnais de marche UPSEE qui lui permettra d’apprendre la marche avec nous.

Des séances MEDEK sont encore prévues au cours de cette année ainsi que la visite de contrôle auprès du Docteur NAZAROV qui se déplace en France pour des consultations pré et post opératoire. Tout ceci n’est bien sûr pas pris en charge par nos organismes. »

Suite à l’appel à l’aide de Claude, son papy, que j’ai eu au téléphone il y a quelques jours, Monsieur Nez Rouge, a été sensibilisé encore une fois par cette cause, et a décidé de s’associer à cette action, à cette chaîne de solidarité et de générosité, en lançant un appel aux dons «  Un élan d’amour pour SHAYINESSE » sur le POT COMMUN (site complètement sécurisé) afin de récolter des fonds pour venir en aide à cette famille qui en a tant besoin pour leur petite princesse. CLIQUER SUR LA PHOTO

 

 

Pour celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire un don de cette manière, ou qui n’ont pas Internet, ils pourront l’effectuer, soit par virement, ou par chèque ou tout autre moyen qu'ils souhaiteraient, en me contactant personnellement sur mon adresse Email : monsieurnezrouge62@gmail.com sur laquelle je vous donnerai les coordonnées nécessaires…

Dans tous les cas un reçu fiscal déductible de vos impôts vous sera adressé en retour.

Monsieur Nez Rouge compte sur votre générosité et pour cet élan du cœur!

*L’agénésie isolée du corps calleux est une malformation du cerveau qui correspond à l’absence du corps calleux. Le corps calleux est une sorte de pont reliant entre elles les moitiés (hémisphères) gauche et droite du cerveau et permettant le passage de l’information d’un côté à l’autre. Le terme « isolée » signifie que cette malformation n’est associée à aucune autre anomalie. L’agénésie isolée du corps calleux peut ne se manifester par aucun symptôme, mais elle peut également provoquer un déficit intellectuel (se traduisant le plus souvent par des difficultés scolaires), des crises d’épilepsie ou encore des troubles du comportement. Cette malformation est aussi appelée dysgénésie du corps calleux ou agénésie calleuse, le terme agénésie ou dysgénésie signifiant « absence de développement » ou « développement imparfait ».
Source : ORPHANET

** Nouvelle technique chirurgicale, pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire.
Source : Un sourire pour l’espoir

Monsieur Nez Rouge recherche un ambassadeur

Appel de dons pour Mattéo atteint d'une cardiopathie congénitale

Aujourd’hui, Monsieur Nez Rouge a participé, grâce à vous, à cet appel de dons lancé pour le tout-petit Mattéo… C’est grâce à vous mes amis Facebook qui jouez avec acharnement et au quotidien au « Bandit Manchot », qui avez remporté des TOOKETS que vous avez offert à l’association Monsieur Nez Rouge, c’est aussi grâce au programme Livret Sociétaires de l'entreprise Crédit Agricole Mutuel de Paris et d'Ile-de-France que nous avons pu collecter ces 43000 TOOKETS qui se sont transformés en euros soit 430 € que nous avons pu collaborer à cette collecte solidaire. Comme vous pouvez le constater, et pour l’éthique de Monsieur Nez Rouge, cet argent est bien utilisé pour venir en aide à ces enfants malades.

Petit Rappel :

Le petit Mattéo, 11 ans, qui demeure à Châtillon-en-Michaille dans le département de l'Ain en Rhône-Alpes est atteint d'une cardiopathie congénitale, il a subi plusieurs opérations du cœur mais il lui faut la pose d'un boîtier Reavel (Moniteur Cardiaque Implantable) avant la pose d'un pacemaker. Cet appareil n'est pas pris en charge par la CPAM, il coûte 3000 €, et sa maman fait tout son possible pour trouver un financement mais ce n'est pas évident.

Alors n’hésitez pas à participer à cet élan du cœur et donnez selon vos moyens en inscrivant à côté de votre nom les initiales « MNR » afin que je puisse voir si mon appel a bien été entendu, et que je puisse vous remercier tout particulièrement pour avoir participé à cette action. Merci à vous tous mes amis, à votre générosité, si modeste soit-elle, et quelle qu’elle soit, elle sera la bienvenue !

Pour faire votre don rendez-vous sur lien SECURISE à 100% :

https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-christelle-haxaire-epouse-miege

ou contactez-moi pour un don par chèque bancaire ou par un autre moyen à :

monsieurnezrouge62@gmail.com

Une réussite parfaite d'une action menée...

TEMOIGNAGE D’UNE MAMAN

Suite à une action menée en partenariat avec Max du Relais des Rêves, il y a trois ans, au profit de Fanny atteinte de la maladie de Behçet, voici le message de remerciements adressé par sa maman, Valérie :

« Mon cher Guy,

Je souhaitais partager avec toi, Max du « Relais des Rêves » et tous tes donateurs la bonne nouvelle que nous avons eue !

Fanny vient de valider sa Licence de Lettre Moderne et elle s’est inscrite en Master.
Comme tu le sais, cela n’aurait pas été possible sans l’ordinateur, le dictaphone et le Logiciel Dragon que vous lui avez fourni !

Tu as été présent dès que tu as su pour le rejet par la MDPH, et tous les autres recours que nous avions fait, afin de nous aider à acheter ce matériel indispensable pour Fanny, puisqu’elle ne peut plus écrire.

Les délais étaient très courts, et malgré tout, avec Max, vous étiez là pour lui offrir la possibilité de continuer ces études ! Et elle ne s’arrête plus…

Je trouvais important de t’informer, ainsi que tous les donateurs, que votre mobilisation il y a 3 ans a permis à Fanny de valider une Licence ! Voilà une belle action qui se transforme en superbe réussite !

Ce sont des parents heureux et fiers qui vous remercient, Max et toi, d’avoir été là pour l’avenir de notre fille. »

 

Monsieur Nez Rouge en compagnie de Fanny et de son ami Max lors de la remise des cadeaux, il y a 3 ans...

 

Monsieur Nez Rouge est heureux d’avoir pu contribuer, bien modestement, à la réussite de Fanny, et surtout, d’être témoin de ce merveilleux résultat. Félicitations ma chère Fanny, pour cette belle réussite, qui je le sais, n’a pu être accomplit qu’avec ton courage et ta soif d’apprendre... encore un grand bravo ! Et ce n’est pas fini !!!

Monsieur Nez Rouge interviewé par France 3

Monsieur Nez Rouge a eu l’honneur d’être interviewé par France Télévisions en compagnie de son ami, Christophe LEBRUN, venu seul à Paris, sans sa compagne Frédérique LAURENT, marathoniens de l’extrême, partenaires de Monsieur Nez Rouge et fondateurs de l’association « Un Pas de Plus ». Nous nous sommes retrouvés à l’Hôtel IBIS, Paris-Bastille-Opéra 11^e pour faire cet interview qui s’intégrera dans un reportage, qui sera diffusé courant septembre/octobre sur France 3 - Bourgogne sous la forme d’un documentaire de 26 minutes, qui s’intitulera « 80° Sud – Marathoniens de l’extrême ».

J’en profite pour remercier les responsables de l’Hôtel IBIS qui nous ont reçus au pied levé et France 3 et mes nouveaux amis : Damien, caméraman, Gilles, preneur de son et François, journaliste…  des grands professionnels à l’écoute et qui ont su me poser les bonnes questions.

Je n’oublierai pas de vous tenir au courant de la date de diffusion de ce documentaire « 80° Sud – Marathoniens de l’extrême »… sur France 3 !

A suivre…

 

GOSPEL 2015 en novembre

Le 11ème Gospel des Nez Rouges organisé en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS, parrain de notre association,  et la Ville de Groslay, aura lieu le samedi 28 novembre à 20 h en l'Eglise Saint-Martin de Groslay.

Dès à présent n'hésitez pas à en parler autour de vous et de noter cette belle manifestation sur vos agendas.

 

Pour avoir un petit aperçu n'hésitez pas à suivre ce lien, c'était il n'y a pas longtemps aux arènes de Lutèce :

 

https://www.facebook.com/TFGospelSingers/videos/876866372352547/?pnref=story

L'ODER partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge

L'ODER (Opération Débarras Entraide Régionale) est l'un des partenaires officiels de Monsieur Nez Rouge et ceci depuis plusieurs années ; alors je vous engage les contacter pour DONNER, pour PARTAGER, ou encore, pour vous ASSOCIER à cette action en devenant Bénévole...

 

Qu'est-ce que l'ODER ?

L'ODER est une « brocante caritative » qui a lieu chaque année à l' Ascension depuis plus de 50 ans. Son objectif est de venir en aide à des associations s'occupant de personnes âgées, handicapées, familles en difficulté en les soutenant financièrement.

L’action de l’ODER se déroule en deux temps :

Le dimanche 10 mai 2015, un ramassage de type vide grenier est organisé à travers toute la région parisienne. Les particuliers voulant faire don d’antiquités, de livres, vêtements ou tout autre objet qui puisse être revendu peuvent contacter l’ODER pour qu’une équipe de bénévoles se rende à leur domicile.

L’ensemble de ces objets est ensuite revendu lors d'un grand marché aux puces organisé
les jeudi 14, samedi 16 et dimanche 17 mai 2015 à Montmorency (95).

Soyez nombreux ! Venez nombreux ! "Bénévolez" nombreux !

Première Marche Humanitaire Monsieur Nez Rouge

 

SDPO & Monsieur Nez Rouge recherchent des ACCOMPAGNATEURS !

Cette annonce s’adresse notamment aux clubs de randonneurs qui souhaiteraient s’évader au-delà des sentiers battus, jusqu’au Cambodge à diffuser le plus grandement possible.

Laurence MONCUIT lors d'un Marathon organisé par SDPO

 Sport Développement & Performance Organisation partenaire et parrain de Monsieur Nez Rouge, a prévu d’organiser la PREMIÈRE d’une grande aventure à vivre en direct, la Marche Humanitaire Monsieur Nez Rouge lors du prochain l’Ultra Trail* d’Angkor (*Course à pieds sur une longue distance). Les frais d’engagement pour cette randonnée pas comme les autres iront aux enfants de villages Cambodgiens et pour mener cette action, il nous faut au moins cinquante personnes, avec une participation de 15 euros, plus le voyage…

La course et la marche se dérouleront le 23 janvier 2016 sur le site archéologique d’Angkor, classé au patrimoine mondial de l’UNESCO. Pour y participer, nul n’est tenu de s’inscrire à l’Ultra Trail. La participation à ce voyage est à la fois ouverte aux coureurs, à leurs accompagnateurs et aussi à tous ceux et celles qui veulent simplement découvrir le site touristique ou encore le Cambodge. Aucun esprit de compétition ne sera exigé, aucun chronométrage ne sera effectué. Le but est que les accompagnateurs se retrouvent, sur quelques kilomètres pendant que les coureurs participeront à l’épreuve. Cette grande Marche Humanitaire Monsieur Nez Rouge sera encadrée par des guides cambodgiens. Le parcours traversera le site archéologique d’Angkor avant de s’enfoncer dans la nature luxuriante de la région. En parallèle de la course de 125 km, nous proposerons aux accompagnateurs une marche de 8 à 10 km.

« L’idée est de joindre l’activité sportive à une action humanitaire », explique Jean-Claude Le Cornec, organisateur d’épreuves et parrain, des actions de Monsieur Nez-Rouge.

 

 

Pour vivre le premier repérage de cette épreuve, rendez-vous sur :

http://www.ultratrail-angkor.com/reperage-lultra-trail-dangkor/

Crédit Photo : SDPO©

Inauguration du Tableau Numérique Interactif à l'Hôpital d'Enfants Margency

Aujourd’hui, 20 janvier 2015, Christian mon fidèle bénévole et aussi photographe à l’occasion, étions invités à l’école de l’Hôpital d’Enfants Margency.

C’est devant une classe de grands, collège/lycée que nous avons entamés l’après-midi en inaugurant le Tableau Numérique Interactif offert par notre partenaire MOTIV’SOLUTIONS, sur lequel nous avons projeté un diaporama dynamique accompagné de musiques tout aussi énergiques, reflétant toutes les actions menées par Monsieur Nez Rouge, au quotidien, depuis plus de huit années, au profit des tout-petits malades, qui s’est poursuivit par des questions-réponses très recherchées après nous fîmes la même chose avec des petits de 3 à 5 ans qui ont montré la même attention… ça été une merveilleuse journée passée auprès d’une trentaine de tout-petits accompagnés de leurs professeurs et de leurs maîtresses.

Après ces projections, mon ami Christian prit la parole à son tour pour nous parler du bénévolat, qu’il débuta par une citation d’Albert CAMUS, «  La vraie générosité envers l'avenir consiste à tout donner au présent. » puis en s’appuyant habilement sur le verbe AIDER, il nous fit part de son ressenti sur l’aide apportée par le bénévole :

Aller vers les autres en donnant un peu de soi-même.

Intégrer une équipe pour réaliser un objectif commun.

Donner de son temps aux personnes en situation précaire.

Echanger des idées, des expériences, se retrouver.

Réaliser en œuvrant pour une grande cause.

Intervention qu’il termina par cette belle citation d’Audrey Hepburn : « Souviens-toi, si jamais tu as besoin d’une main secourable, tu en trouveras deux au bout de chacun de tes bras. En vieillissant, tu découvriras que tu as deux mains, l’une pour t’aider toi et la seconde pour aider les autres. »

Ce bel après-midi nous le devons à la société MOTIV’SOLUTIONS, à notre ami Guillaume CHATAGNON et à toute son équipe, qui a offert à Monsieur Nez Rouge ce magnifique équipement pour venir en aide à tous ces enfants hospitalisés à Margency. Merci !

Si ce genre de matériel vous intéresse, n'hésitez pas à joindre mon ami et partenaire Guillaume CHATAGNON, en vous présentant de la part de Monsieur Nez Rouge.

 

http://www.motivsol.com/

Meilleurs Voeux 2015