Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
La solidarité
"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"
Une journée de rêve pour les enfants malades de l'HEM
Monsieur Nez Rouge tenait
particulièrement à remercier ses amis LIONS pour cette belle action, cette
journée de rêve offerte à ces tout-petits qui ont tant besoin de bonheur, de
joie, et surtout que nous pensions à eux tous les jours mais aussi ne
serait-ce, le temps d’un rêve… tous mes remerciements à la direction et au
personnel de l’HEM, sans oublier, Christian, bénévole et ami de Monsieur Nez
Rouge, qui nous a représenté sur cette action…
« Le 29 juin dernier, sur le
Circuit du Stadium d’Abbeville (80), le Lions
Club d’Enghien - Montmorency a organisé, en partenariat avec Monsieur Nez Rouge, représenté par Christian
VAUTHIER, bénévole de l’association, et les Cars Lacroix, une journée au
profit des enfants malades de l’hôpital de Margency (95).
Plus de 20 enfants et leurs accompagnateurs, ont pu goûter aux plaisirs
de la course automobile, sous un soleil de plomb. Dans des Ferrari, Porsche,
BMW, 208 GTI, …, pilotés par des membres ou amis du Club, ils ont effectué à
grande vitesse plusieurs tours du circuit.
Arrivés à 11 heures, les enfants
ont à tour de rôle bénéficié d’un premier tour « d’échauffement ».
Puis un déjeuner sur l’herbe a réuni l’ensemble des participants, avec photos
souvenirs. L’après-midi a permis aux enfants, puis aux accompagnateurs,
d’approfondir les joies de la course automobile, à plus de 150 Km/h. Certains
d’entre eux ont pourtant trouvé que « finalement, les pilotes en ont gardé
sous le pied ».
Le sourire et la joie exprimés par
tous ces enfants tout au long de la journée ont été la meilleure récompense
possible aux efforts déployés depuis plus de six mois par le responsable de
l’organisation de cette journée et par de nombreux membres du club présents sur
le circuit. Que les autres pilotes soient également remerciés ici pour leur
dévouement, leur gentillesse et leur disponibilité.
Ce baptême en voitures de course a
ravi tous ces enfants qui attendent déjà avec impatience la prochaine journée
de rêve, en 2016. Et nous également ! »
Texte et photo : Lions Club
Enghien-Montmorency©
Un élan d'amour pour Shayinesse
La petite
princesse SHAYINESSE,
petite fille de 4 ans et demi est atteinte d’une maladie rare, une malformation
du cerveau appelée l’Agénésie du corps
calleux*. Cette maladie l’empêche de vivre au quotidien comme une petite
fille de son âge, elle ne parle pas mais émet des sons, ne marche pas, mais
elle a une folle envie d’apprendre et au quotidien SHAYINESSE est pleine
de vie.
Cette petite princesse, qui demeure à Montivilliers
dans la Seine-Maritime, a dû subir une intervention chirurgicale appelée la MYOTENOFASCIOTOMIE**,
opération pratiquée à BARCELONE, en Espagne, par le Docteur NAZAROV.
Laissons la parole à ses parents, Astrid et
Benjamin : « Notre
petite SHAYINESSE a subi 24 petites incisions (sous cutanée) qui
permettent de réparer les parties des muscles rétractés.
Tout cela pour vous dire que tout s’est très bien passé et que depuis
des progrès ont été constatés. Elle tient mieux sa tête, son dos, ses pieds
sont plus à plat et elle arrive à mieux se dépatouiller avec ses mains et ses
bras.
Vos dons nous permettront de pouvoir bénéficier de séances ‘’MEDEK (kiné
qui passe par la capacité du cerveau à faire travailler mes membres) elle
travaille assise, debout, accroupi et à 4 pattes. Ses spécialistes viennent de
TORONTO (canada) et de Grande Bretagne et elle fait d'énormes progrès grâce à
eux.
Dernièrement on a pu
commander un harnais de marche UPSEE qui lui permettra d’apprendre la marche
avec nous.
Des séances MEDEK sont
encore prévues au cours de cette année ainsi que la visite de contrôle auprès
du Docteur NAZAROV qui se déplace en France pour des consultations pré et post
opératoire. Tout ceci n’est bien sûr pas pris en charge par nos organismes. »
Suite à l’appel à l’aide de Claude, son papy, que
j’ai eu au téléphone il y a quelques jours, Monsieur Nez Rouge, a été
sensibilisé encore une fois par cette cause, et a décidé de s’associer à cette
action, à cette chaîne de solidarité et de générosité, en lançant un appel aux
dons « Un élan d’amour pour SHAYINESSE » sur le POT
COMMUN (site complètement sécurisé) afin de récolter des fonds
pour venir en aide à cette famille qui en a tant besoin pour leur petite
princesse. CLIQUER SUR LA PHOTO
Pour celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire
un don de cette manière, ou qui n’ont pas Internet, ils pourront l’effectuer,
soit par virement, ou par chèque ou tout autre moyen qu'ils souhaiteraient, en
me contactant personnellement sur mon adresse Email : monsieurnezrouge62@gmail.com sur laquelle je vous
donnerai les coordonnées nécessaires…
Dans tous les
cas un reçu fiscal déductible de vos impôts vous sera adressé en retour.
Monsieur Nez Rouge compte sur votre générosité et
pour cet élan du cœur!
*L’agénésie isolée du
corps calleux est une malformation du cerveau qui correspond à l’absence du
corps calleux. Le corps calleux est une sorte de pont reliant entre elles les
moitiés (hémisphères) gauche et droite du cerveau et permettant le passage de l’information
d’un côté à l’autre. Le terme « isolée » signifie que cette malformation n’est
associée à aucune autre anomalie. L’agénésie isolée du corps calleux peut ne se
manifester par aucun symptôme, mais elle peut également provoquer un déficit
intellectuel (se traduisant le plus souvent par des difficultés scolaires), des
crises d’épilepsie ou encore des troubles du comportement. Cette malformation
est aussi appelée dysgénésie du corps calleux ou agénésie calleuse, le terme
agénésie ou dysgénésie signifiant « absence de développement » ou « développement
imparfait ».
Source : ORPHANET
Source : ORPHANET
** Nouvelle technique
chirurgicale, pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement
consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur
les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les
mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres
malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum
de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation
postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire
élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil
moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse
musculaire.
Source : Un sourire pour l’espoir
Source : Un sourire pour l’espoir
Appel de dons pour Mattéo atteint d'une cardiopathie congénitale
Aujourd’hui, Monsieur Nez Rouge a
participé, grâce à vous, à cet appel de dons lancé pour le tout-petit Mattéo… C’est
grâce à vous mes amis Facebook qui jouez avec acharnement
et au quotidien au « Bandit
Manchot », qui avez remporté des
TOOKETS
que vous avez offert à l’association Monsieur Nez Rouge, c’est
aussi grâce au programme Livret
Sociétaires de l'entreprise Crédit Agricole Mutuel de Paris et d'Ile-de-France
que nous avons pu collecter ces 43000
TOOKETS qui se sont transformés en euros soit 430 € que nous
avons pu collaborer à cette collecte solidaire. Comme vous pouvez le constater,
et pour l’éthique de Monsieur Nez Rouge, cet argent est bien utilisé pour
venir en aide à ces enfants malades.
Petit Rappel :
Le petit Mattéo, 11 ans, qui
demeure à Châtillon-en-Michaille
dans le département de l'Ain en Rhône-Alpes est atteint
d'une cardiopathie congénitale, il a subi plusieurs opérations du cœur mais il
lui faut la pose d'un boîtier Reavel (Moniteur
Cardiaque Implantable) avant la pose d'un pacemaker. Cet appareil n'est pas
pris en charge par la CPAM, il coûte 3000 €, et sa maman fait tout son possible
pour trouver un financement mais ce n'est pas évident.
Alors n’hésitez pas à participer à
cet élan du cœur et donnez selon vos moyens en inscrivant à côté de votre nom les
initiales « MNR » afin que je puisse voir si mon appel a bien été
entendu, et que je puisse vous remercier tout particulièrement pour avoir
participé à cette action. Merci à vous tous mes amis, à votre générosité, si
modeste soit-elle, et quelle qu’elle soit, elle sera la bienvenue !
Pour faire votre don rendez-vous sur lien SECURISE à
100% :
https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-christelle-haxaire-epouse-miege
ou contactez-moi pour un don par
chèque bancaire ou par un autre moyen à :
monsieurnezrouge62@gmail.com
Une réussite parfaite d'une action menée...
TEMOIGNAGE D’UNE MAMAN
Suite à une action menée en partenariat avec Max du
Relais des Rêves, il y a trois ans, au profit de Fanny atteinte de la maladie
de Behçet, voici le message de remerciements adressé par sa maman,
Valérie :
« Mon
cher Guy,
Je souhaitais partager avec toi, Max du « Relais des Rêves » et tous tes
donateurs la bonne nouvelle que nous avons eue !
Fanny
vient de valider sa Licence de Lettre Moderne et elle s’est inscrite en Master.
Comme tu le sais, cela n’aurait pas été possible sans l’ordinateur, le dictaphone et le Logiciel Dragon que vous lui avez fourni !
Comme tu le sais, cela n’aurait pas été possible sans l’ordinateur, le dictaphone et le Logiciel Dragon que vous lui avez fourni !
Tu as été
présent dès que tu as su pour le rejet par la MDPH, et tous les autres recours
que nous avions fait, afin de nous aider à acheter ce matériel indispensable
pour Fanny, puisqu’elle ne peut plus écrire.
Les
délais étaient très courts, et malgré tout, avec Max, vous étiez là pour lui
offrir la possibilité de continuer ces études ! Et elle ne s’arrête plus…
Je
trouvais important de t’informer, ainsi que tous les donateurs, que votre
mobilisation il y a 3 ans a permis à Fanny de valider une Licence ! Voilà une
belle action qui se transforme en superbe réussite !
Ce sont
des parents heureux et fiers qui vous remercient, Max et toi, d’avoir été là
pour l’avenir de notre fille. »
| Monsieur Nez Rouge en compagnie de Fanny et de son ami Max lors de la remise des cadeaux, il y a 3 ans... |
Monsieur Nez Rouge interviewé par France 3
Monsieur Nez Rouge a eu l’honneur
d’être interviewé par France Télévisions en compagnie de son ami, Christophe
LEBRUN, venu seul à Paris, sans sa compagne Frédérique LAURENT, marathoniens de
l’extrême, partenaires de Monsieur Nez Rouge et fondateurs de l’association «
Un Pas de Plus ». Nous nous sommes retrouvés à l’Hôtel IBIS,
Paris-Bastille-Opéra 11e pour faire cet interview qui s’intégrera
dans un reportage, qui sera diffusé courant septembre/octobre sur France 3 -
Bourgogne sous la forme d’un documentaire de 26 minutes, qui s’intitulera « 80°
Sud – Marathoniens de l’extrême ».
J’en profite pour remercier les
responsables de l’Hôtel IBIS qui nous ont reçus au pied levé et France 3 et mes
nouveaux amis : Damien, caméraman, Gilles, preneur de son et François,
journaliste… des grands professionnels à
l’écoute et qui ont su me poser les bonnes questions.
Je n’oublierai pas de vous tenir au
courant de la date de diffusion de ce documentaire « 80° Sud – Marathoniens de
l’extrême »… sur France 3 !
A suivre…
GOSPEL 2015 en novembre
Le 11ème Gospel des Nez Rouges organisé en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS, parrain de notre association, et la Ville de Groslay, aura lieu le samedi 28 novembre à 20 h en l'Eglise Saint-Martin de Groslay.
Dès à présent n'hésitez pas à en parler autour de vous et de noter cette belle manifestation sur vos agendas.
Pour avoir un petit aperçu n'hésitez pas à suivre ce lien, c'était il n'y a pas longtemps aux arènes de Lutèce :
L'ODER partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge
L'ODER (Opération Débarras Entraide Régionale) est l'un des partenaires officiels de Monsieur Nez Rouge et ceci depuis plusieurs années ; alors je vous engage les contacter pour DONNER, pour PARTAGER, ou encore, pour vous ASSOCIER à cette action en devenant Bénévole...
Qu'est-ce que l'ODER ?
L'ODER est une « brocante caritative » qui a lieu chaque année à l' Ascension depuis plus de 50 ans. Son objectif est de venir en aide à des associations s'occupant de personnes âgées, handicapées, familles en difficulté en les soutenant financièrement.
L’action de l’ODER se déroule en deux temps :
Le dimanche 10 mai 2015, un ramassage de type vide grenier est organisé à travers toute la région parisienne. Les particuliers voulant faire don d’antiquités, de livres, vêtements ou tout autre objet qui puisse être revendu peuvent contacter l’ODER pour qu’une équipe de bénévoles se rende à leur domicile.
L’ensemble de ces objets est ensuite revendu lors d'un grand marché aux puces organisé
les jeudi 14, samedi 16 et dimanche 17 mai 2015 à Montmorency (95).
L’action de l’ODER se déroule en deux temps :
Le dimanche 10 mai 2015, un ramassage de type vide grenier est organisé à travers toute la région parisienne. Les particuliers voulant faire don d’antiquités, de livres, vêtements ou tout autre objet qui puisse être revendu peuvent contacter l’ODER pour qu’une équipe de bénévoles se rende à leur domicile.
L’ensemble de ces objets est ensuite revendu lors d'un grand marché aux puces organisé
les jeudi 14, samedi 16 et dimanche 17 mai 2015 à Montmorency (95).
Soyez nombreux ! Venez nombreux ! "Bénévolez" nombreux !
Première Marche Humanitaire Monsieur Nez Rouge
SDPO & Monsieur Nez Rouge recherchent des ACCOMPAGNATEURS !
Cette annonce
s’adresse notamment aux clubs de randonneurs
qui souhaiteraient s’évader au-delà des sentiers battus, jusqu’au Cambodge à
diffuser le plus grandement possible.
![]() |
| Laurence MONCUIT lors d'un Marathon organisé par SDPO |
La course et la
marche se dérouleront le 23 janvier 2016 sur le site archéologique
d’Angkor, classé au patrimoine mondial de l’UNESCO. Pour y participer, nul
n’est tenu de s’inscrire à l’Ultra Trail. La participation à ce voyage est à la
fois ouverte aux coureurs, à leurs accompagnateurs et aussi à tous ceux et
celles qui veulent simplement découvrir le site touristique ou encore le
Cambodge. Aucun esprit de compétition ne sera exigé, aucun chronométrage ne sera
effectué. Le but est que les accompagnateurs se retrouvent, sur quelques kilomètres
pendant que les coureurs participeront à l’épreuve. Cette grande Marche Humanitaire
Monsieur Nez Rouge sera encadrée par des guides cambodgiens. Le parcours
traversera le site archéologique d’Angkor avant de s’enfoncer dans la nature
luxuriante de la région. En parallèle de la course de 125 km, nous proposerons aux
accompagnateurs
une marche de 8 à 10 km.
« L’idée est de
joindre l’activité sportive à une action humanitaire », explique
Jean-Claude
Le
Cornec, organisateur d’épreuves et parrain, des actions de Monsieur
Nez-Rouge.
Pour vivre le
premier repérage de cette épreuve, rendez-vous sur :
Crédit Photo :
SDPO©
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