La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Action terminée pour une petite princesse

Monsieur Nez Rouge et Christian avec Shayinesse, sa famille et des amis venus nous soutenir
Nous nous sommes rendus, avec Christian, mon fidèle compagnon et bénévole, à Bouillancourt-sur-Séry dans la Somme, plus exactement, chez les grands-parents maternels de SHAYINESSE pour marquer la fin d’une nouvelle action pour cette petite princesse de 5 ans atteinte d’une malformation du cerveau appelée l’Agénésie du Corps Calleux, l’une de ces multiples maladies rares pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène un combat de tous les jours.

C'est en présence de sa maman Astrid, de ses grands-parents Marie-Claude et Claude, de ses tontons et d'amis venus pour nous rencontrer ainsi que des représentantes des journaux locaux : le "Courier Picard" et "L'Eclaireur", que nous avons offert tout d'abord un petit nounours qui s'illumine et qui parle, qui a enchanté Shayinesse et fait briller ses jolis yeux, et que nous avons remis un chèque de dons de 1.500 €, à Astrid, présidente de l’association montée spécialement pour sa fille «Un espoir pour princesse Shayinesse », somme que nous avons pu récolter grâce au  « Pot Commun » : « Un élan d’amour pour Shayinesse » lancé sur la page Facebook de Monsieur Nez Rouge, et au "programme TOOKETS", monnaie solidaire distribuée par le Crédit Agricole d’Ile-de-France et ses sociétaires et grâce à d’autres dons que nous ont adressés d’autres généreux donateurs, que nous remercions de tout cœur...

Ces 1500 € viendront s’additionner à ceux déjà récoltés par leur association et ils serviront à pratiquer la méthode appelée « méthode ESSENTIS ».
La méthode ESSENTIS consiste à s'occuper d'un patient souffrant de paralysie cérébrale implique l'interaction de nombreux aspects qui imposent de ce fait l'interaction d'une équipe pluridisciplinaire de professionnels qui choisissent ensemble la meilleur stratégie de rééducation à la fois au centre et dans le suivis à la maison afin d'assurer une progression
Durant les séances de cette méthode, le patient passe par divers ateliers dans lesquels sa posture, son handicap et ses symptômes sont évalués par les différents membres de notre équipe (ostéopathes, acupuncteurs, Kinésithérapeutes...) afin de mettre en place un programme personnalisé adapté à ses besoins. 
L'approche du patient est holistique, c'est à dire qu'il est considéré dans sa globalité.
Les premiers jours, nous réalisons des tests et mettons en place une stratégie de traitement afin de répondre au mieux aux motifs de consultations. Le patient passe dans différents ateliers de rééducations avec pour objectif de développer le maximum de motricité fonctionnelle.

Les objectifs du programme de cette méthode :
  • Corriger les dysfonctions musculo squelettiques, viscérales et crâniennes qui limitent la mobilité.
  • Corriger la posture et se verticaliser de façon autonome.
  • Travailler sur l’équilibre et la coordination motrice.
  • Développer au maximum la motricité fonctionnelle.
  • Améliorer la force et résistance musculaire.
  • Corriger des patrons neurologiques “erronés”.
  • Donner de l’autonomie.
  • Travailler les différentes phases motrices (sol, ramper, 4 pattes, marche en béquilles puis autonome) jusqu'à atteindre la marche.
  • Apprendre à utiliser pour la maison un Theratog et le Spider.

 

Interview de Monsieur Nez Rouge sur IDFM 98.0

https://soundcloud.com/guy-dumont/idfm98-interview-monsieur-nez-rouge?fb_action_ids=10208123456671271&fb_action_types=soundcloud%3Apublish
CLIQUER SUR LA PHOTO POUR ECOUTER L'INTERVIEW

11e Gospel des Nez Rouges à Groslay

Cette année, deux nouveautés marqueront cette onzième édition. Primo, elle sera parrainée par notre partenaire La Caisse Locale de Deuil-La Barre du Crédit Agricole d'Ile-de-France, et secundo,  ce n'est plus le TF GOSPEL SINGERS qui viendra à Groslay pour animer ce 11e Gospel des Nez Rouges, mais le BG ART et mon ami Bruno RUFFINEL maître de chœur, que nous avons déjà reçu à maintes occasions et les "BLISS OF GOSPEL"* que nous aurons le plaisir d'entendre et d'applaudir tout au long de cette merveilleuse soirée, qui marquera la fin des actions de Monsieur Nez Rouge menées en 2015 pour les enfants atteints de maladies rares dites « orphelines » -encore une année bien remplie !-.
*C'est une nouvelle école -issue de la première- qui dispense ces cours à l'American Church dans le 7ème arrondissement de Paris.
Des chœurs de gospel mais aussi un cœur lyrique.
 
Dédié à ROGERS dit Biboy
Ce 11e Gospel des Nez Rouges permettra de venir en aide à mon petit filleul ROGERS, jeune homme de 22 ans d’1m28 pour 28kg, seul cas au monde répertorié (avec son petit frère RUBENS qui nous a quittés à l’âge de 8 ans), atteint de Dysplasie osseuse avec retard qui passe la majeure partie de sa vie sur un lit d’hôpital et à subir continuellement des interventions comme c’est bien souvent le quotidien de ces tout-petits.
La recette et les dons récoltés lors de cette soirée permettront de participer à financer des recherches pour trouver un traitement, qui s’élève à 12000 €, ceci pour faire réaliser une étude clinique sur le génome (le patrimoine chromosomique) des parents, de Rogers et de son petit frère afin de trouver les réponses… et peut-être une solution !
Venez nombreux pour apporter tout votre soutien à ROGERS et à ses parents qui seront présents avec nous pour partager ce grand moment d’émotion et ce 11e Gospel des Nez Rouges et qui n’hésiteront pas à vous parler de ce cas unique !
11e Gospel des Nez Rouges
Samedi 28 novembre 2015 à 20h
Eglise Saint-Martin à Groslay (95410)
Tarif : 15€ - Gratuit pour les enfants de -10 ans
Billetterie sur place à partir de 19h
Pour tout renseignement : Monsieur Nez Rouge 06 44 36 46 11

11e Gospel des Nez Rouges et les "BLISS OF GOSPEL"

 
Cette année, deux nouveautés marqueront cette onzième édition. Primo, elle sera parrainée par notre partenaire La Caisse Locale de Deuil-La Barre du Crédit Agricole d'Ile-de-France, et secundo,  ce n'est pas Terry François et le TF GOSPEL SINGERS qui viendront à Groslay pour animer le 11e Gospel des Nez Rouges, mais le BGART et mon ami Bruno RUFFINEL maître de chœur que nous avons déjà reçu à maintes occasions avec le TF GOSPEL, et les "BLISS OF GOSPEL"* que nous aurons le plaisir d'entendre et d'applaudir lors de cette soirée.

Bruno RUFFINEL

*C'est une nouvelle école -issue de la première- qui dispense ces cours à l'American Church dans le 7ème arrondissement de Paris.
 
Des chœurs de gospel mais aussi un cœur lyrique.
 
Retenez dès lors votre soirée du 28 novembre !



 

 

 

INFORM'ACTIONS N°13

INFORM'ACTIONS, le journal de Monsieur Nez Rouge riche en actions concrètes est paru !
Pour le lire CLIQUER ICI

Nat & Cat emmènent MNR dans le désert !

Monsieur Nez Rouge entre Cat & Nat

Du 6 au 18 octobre, l’équipage Nat & Cat, (Nathalie et Cathia, deux amies de Monsieur Nez Rouge) participeront au fameux grand raid aventure exclusivement « féminin » le « Trophée Roses des Sables » au Maroc et Monsieur Nez Rouge aura la chance d’être représenté avec son logo apposé sur la carrosserie de leur 4x4 aux couleurs « Rose et Noir » de l’écurie TEAM DEFI 95

 

Pour plus de renseignements et pour suivre leur aventure : https://www.facebook.com/natetcatroses2015
www.trophee-roses-des-sables.com

 


Un week-end bien chargé pour Monsieur Nez Rouge !

Monsieur Nez Rouge sur son stand à Groslay

MNR et son ami Christian à Deuil-La Barre
Ce week-end a été consacré à représenter Monsieur Nez Rouge et ses actions menées au quotidien pour les enfants malades, sur deux salons. Samedi à Groslay, sur le 8ème Forum des Associations et dimanche, à Deuil-La Barre, sur Accès Assos. Stands sur lesquels nous avons rencontré de nombreuses personnes touchées par notre combat. Ces salons sont toujours bénéfiques et sont "un plus" pour Monsieur Nez Rouge pour faire connaître et reconnaître ces maladies rares. De plus, nous avons pu récolter davantage de dons grâce au lecteur de cartes iZettle, outil supplémentaire qui permet de collecter plus !

Un pot commun pour Rogers


Après l'émission de Sophie DAVANT "Toute une histoire" du 21 mai dernier et ce témoignage poignant, touchant et émouvant de mon petit Biboy, filleul de Monsieur Nez Rouge depuis 2006, j'ai décidé de lancer un appel aux dons pour aider ROGERS et j'ai aussi décidé que la recette du 11e Gospel des Nez Rouges lui serait complètement dédiée... Regardez cette émission sur : https://www.youtube.com/watch?v=lK6zXy-sw1g&feature=share et si vous êtes touché, comme je l'ai été, que votre cœur parle par sa générosité... Soyons solidaires et aidons ROGERS !!! Merci !

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