La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Remise de chèque et du trophée des "Foulées du Vietnam" par la SDPO

Les Foulées du Vietnam avec la SDPO et Monsieur Nez Rouge au profit des Enfants de la Lune ! Monsieur Nez Rouge était représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se sont déroulées du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid a été pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées ont permis de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles. Ces Foulées du Vietnam ont permis de récolter 1000 euros fonds qui vont permettre de venir en aide à l’association "Les Enfants de la Lune" pour aider ces enfants qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces tout-petits de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. « Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une photodermatose d'origine génétique rare et actuellement incurable. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Les enfants ne peuvent vivre à la lumière du jour et doivent se protéger en permanence des rayons UV par l'intermédiaire de filtres UV, notamment sur les fenêtres des maisons, à l'école et aussi en voiture, et de crèmes écran total coefficient élevé. Des dosimètres sont essentiels afin de pouvoir mesurer le rayonnement dans l'habitat. Les fonds recueillis sont destinés à l'achat de combinaisons intégrales pour ces enfants ainsi que de dosimètres. Tout ce matériel, particulièrement onéreux, est indispensable aux familles afin d'assurer au mieux la protection et le confort de ces enfants. L'association des Enfants de la Lune aide également les familles concernées dans ce combat quotidien et organise des camps d'été regroupant les enfants XP. » Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Actuellement Monsieur Nez Rouge a lancé le « 3ème Marathon du Don Nez Rouge » sur Internet au profit de l’association Les Enfants de la Lune, alors si vous voulez être à votre tour marathonien, n’hésitez pas, ce site est complètement sécurisé et un reçu fiscal vous est tout de suite délivré : http://enfantsdelalune.aiderdonner.com/monsieurnezrouge2 Si vous n’avez pas Internet vous pouvez aussi le faire par chèque libellé à l’ordre de : « Association Monsieur Nez Rouge » et l’adresser au 21, rue du Gal Leclerc - 95410 Groslay. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous… un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité a été donné. Légende photo : "La SDPO représentée par son Président, Jean-Claude Le Cornec remet officiellement le trophée des "Foulées du Vietnam" et un chèque de 1000 euros à Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares"

L'Association Monsieur Nez Rouge parrainée par Terry FRANÇOIS & le TF GOSPEL SINGERS

Depuis ce jour, 23 juin 2010, Terry FRANÇOIS et le TF GOSPEL SINGERS, sont devenus "officiellement" les Marraines et les Parrains de l'association Monsieur Nez Rouge... Merci à vous toutes et à vous tous de PARRAINER Monsieur Nez Rouge et le combat qu'il mène au profit des tout-petits atteints de maladies rares.
Dès à présent vous pouvez noter sur votre agenda que le 6e Gospel des Nez Rouges donné au profit des "Enfants de la Lune" (enfants atteints de xeroderma pigmentosum), se déroulera le samedi 11 décembre 2010 à 20h - Eglise Saint-Martin de Groslay (95410).

11e Foire du Livre de L'Isle-Adam

Le 5 juin 2010 Monsieur Nez Rouge était présent à la 11e Foire du Livre et du Disque de L'Isle-Adam en compagnie de Pascale (Editions Ivoire-Clair) sur le stand offert généreusement par ses amis de l'association LÉLIA de L'Isle-Adam, qu'ils soient mille fois remerciés au travers de ces lignes. Une journée merveilleuse faite de rencontres et d'échanges, d'amitié et de solidarité. Monsieur Nez Rouge, entre deux dédicaces de "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" et du "Chevalier Fluor" (livres écrits par Guy et illustrés par Laurent De Andrade), en a profité pour se faire "croquer" avec humour par deux caricaturistes Fred et Gil, que je remercie, ici, au passage pour leur gentillesse. A l'année prochaine !

Création d'une affiche Monsieur Nez Rouge

Réalisation d’une nouvelle affiche « Monsieur Nez Rouge » pour toutes mes manifestations à venir, en remplacement de celles de la FMO et pour communiquer sur les maladies rares, en les faisant connaître et reconnaître en sensibilisant le plus large public possible.

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"


Venez me rejoindre sur le site de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" 

Sur ce site que j'ai trouvé très bien fait, Solidarité Handicap, explique, communique, aide, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap, soutient ou organise des actions communes. Je pense qu'il peut répondre aux diverses questions que peuvent se poser les malades et leurs proches, alors n'hésitez pas à vous y rendre et à adhérer à Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" :
http://solhand-maladiesrares.org/ 


Vous pouvez aussi retrouver "Solidarité Handicap" sur Facebook.

Crédit photo : solhand ©

Maladies Rares Info Services

Besoin de renseignements... contactez Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé certifié conforme en 2008 à une norme de qualité France : ISO 9001. Outre Maladies Rares Info Services, la Plateforme Maladies Rares comprend Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS-Institut des maladies rares. Contacter Maladies Rares Info Services : - par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18 h. N° Azur 0 810 63 19 20, prix d’un appel local depuis un poste fixe. - par mail : voir site www.maladiesraresinfo.org - par courrier : Maladies Rares Info Services, Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

Le départ des Foulées du Vietnam est donné !

Vendredi 14 mai 2010. Le départ fut donné vers 15h30 à Mui Né alors que le soleil était proche de son zénith et que la température flirtait avec la barre des 40° C. 
Parce que SDPO soutient la lutte contre les maladies orphelines et l'association Monsieur Nez Rouge, chaque concurrent portait symboliquement un nez rouge pour la traditionnelle photo de départ
Puis, casquette vissée sur la tête, le visage et les bras badigeonnés de crème solaire comme il se doit, marcheurs et coureurs se sont élancés sous les banderoles avec l’envie d’en découvre avec les autres ou avec eux-mêmes. C’est sur du sable ocre, en franchissant une belle dune de plusieurs dizaines de mètres, qu’ils ont laissé leurs premières empreintes au Vietnam…
Crédit photo : SDPO ©

3ème édition du Marathon du Don Nez Rouge

Cette troisième collecte de dons, s'inscrit dans mes actions 2010 pour récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies rares, et j'ai décidé que ceux-ci seraient entièrement consacrés à l'association "Les Enfants de la Lune" qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil.

Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Merci pour votre générosité et n'hésitez pas à donner jusqu'au 12 décembre 2010.

Il faut que je réussisse encore, avec vous et grâce à vous, cette action, ce combat pour lequel je me suis engagé depuis plus de 4 ans.

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », ont organisé un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin devant un public venu nombreux pour y assister et partager ce grand moment musical dédié à une bonne cause. En 1ère partie, après que Louan ait lu son petit discours rempli de tendresse, Monsieur Nez Rouge est intervenu pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile ont interprété avec brio la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc et le « Blues » de Maurice Ravel.
Un grand MERCI à vous pour ce moment inoubliable et chaleureux. Merci Isabelle, Louan, John. Merci Line et Céline, et à bientôt !

Photos : Monsieur Nez Rouge lors de son intervention, Louan à ses côtés. De gauche à droite : Line MARAND, Louan, John & Isabelle (Parents de Louan) et Cécile GARCIA-MOELLER.

3ème Loto à Gourdon dans le Lot

Samedi 3 avril 2010, Agnès de « Concept Loto et Jeux » organisait un 3ème loto pour l'association "Monsieur Nez Rouge" au profit des enfants atteints de maladies orphelines à GOURDON (46300). De nombreux lots exceptionnels et des surprises ont été gagnés tout au long de cette soirée durant laquelle de nombreux quineurs sont venus jouer… Ce loto mené de mains de maître par mon amie Agnès, une femme au grand cœur qui partage mon combat, a permis de rassembler plus de .... euros qui viennent s’ajouter aux fonds déjà récoltés auparavant pour pouvoir subvenir à l'achat d'un appareil auditif pour la petite Camille, 8 ans, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire ! MERCI à vous toutes et à vous tous d’être venus si nombreux pour participer mais aussi, pour jouer pour une bonne cause défendue par Monsieur Nez Rouge depuis plus de quatre années !

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