Parrainé par le comédien Jean-Marie JUAN

Jean-Marie JUAN un vrai Nez Rouge de coeur !

Comme vous le savez, le jeudi 17 mars 2011 à 20 H 30 à la salle des fêtes de Deuil la Barre sera joué la pièce de Sylvie CASSEZ "MORTEL", dont les fonds collectés seront reversés intégralement à l'Association MONSIEUR NEZ ROUGE. Tarifs : 10 € Adulte et 5 € Enfant -14 ans Réservation au 01 34 28 66 15 ou sur Billetreduc

Un de nos plus talentueux comédiens français Jean-Marie JUAN a accepté d'être le parrain de la soirée. Mais au lieu de simplement nous honorer de sa présence le jour de notre première rencontre à Paris, il a cherché à mieux comprendre comment fonctionnait l'Association MONSIEUR NEZ ROUGE et après quelques mots, Jean-Marie a tout de suite adhéré à cette cause pour laquelle je mène ce combat depuis plus de 5 ans.

Merci Jean-Marie, merci Sylvie, merci à la troupe "Tango-Panache" pour ce joli cadeau, pour que cette soirée soit merveilleuse et généreuse à tout point de vue !

Merci aussi à la Ville de Deuil-la-Barre et au Service Relations Publiques et Culturel de nous aider dans cette entreprise...

Le marathon du Pôle Nord avec Christophe LEBRUN et SDPO au profit de l’association Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares…

Le marathon du Pôle Nord c’est 42,195 km de froid, de vent, de glace et d’espoir au sommet du monde.

Le compte à rebours est lancé !

Les inscriptions pour le marathon du Pôle Nord 2011 sont maintenant closes et la liste des concurrents vient d’être publiée sur le site de l’organisateur. Le Marathon du Pôle sera vraiment international avec 13 pays représentés : Australie, Autriche, Canada, Grande-Bretagne, Inde, Irlande, Luxembourg, Espagne, Norvège, Afrique du Sud, Etats-Unis et France !

27 concurrents et une confirmation : Christophe LEBRUN sera le seul français sur l’édition 2011 !

CL : « A 3 mois du départ pour le Pôle, le programme s’intensifie. J’entre maintenant dans la dernière phase de la préparation. Les entraînements et tests sont divers et variés : allongement de la durée des séances jusqu’à 3 heures, alimentation, hydratation, mesure de la dépense énergétique, résistance des batteries d’appareil photo dans le froid, validation des options d’équipement en fonction de la température, protection des yeux et visibilité à travers masque et lunettes glacier…il faut dire que la buée et le givre qui se forme à -40°C me pose encore problème ! »

Mon cher Christophe je te remercie pour tous ceux qui en ont le plus besoin, je te remercie pour ce défi que tu sauras gagner, et sache qu’en portant les couleurs de Monsieur Nez Rouge, en affrontant la banquise, au travers de ces efforts et de la souffrance endurée, au travers de cette belle aventure, c’est beaucoup d’espoir que tu offriras à ces tout-petits malades. Cette course à pied, sera un pied de nez « rouge » que nous adresserons ensemble à la fatalité et à la maladie… Merci Christophe !

Légende photo : Monsieur Nez Rouge entre Jean-Claude Le Cornec (SDPO) et Christophe LEBRUN

Un concert de Noël en Alsace au profit de Monsieur Nez Rouge…

Des Rêves de Noël au profit de l’association « Monsieur Nez Rouge » Ils étaient nombreux, si nombreux qu’on ne pouvait les compter, aussi nombreux presque que les étoiles de la nuit de Noël, ces choristes, petits ou grands, réunis en l’Eglise d’Andolsheim en ce troisième dimanche de l’Avent. Ils sont venus chanter la lumière pour oublier les ombres de la nuit... Ils sont venus chanter l’espoir pour sourire à la vie... Ils sont venus chanter l’amour pour partager des rêves... Ils sont venus chanter la paix pour accueillir des frères... Ils sont venus chanter la joie pour offrir des lumières. Et les mélodies se sont envolées, portées par les voix cristallines des enfants d’une part et celles, plus assurées, plus graves des adultes qui les accompagnaient. Traditionnels ou contemporains, d’ici ou d’ailleurs les chants ont réjoui les cœurs et apporté un moment de sérénité au public nombreux. Les chorales scolaires du Regroupement pédagogique du Ried Brun, comprenant les communes de Bischwihr, Fortschwihr, Riedwihr et Wickerschwihr ont offert au public une vraie atmosphère de Noël, loin des bruits, des courses et du bling-bling ! La plateau proposé à la sortie a permis de récolter 327.60 euros, au profit de l’Association Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares.

Texte et photo : Olivier REBETEZ

Une pièce "Mortel" pour Monsieur Nez Rouge

 L'Association TANGO PANACHE présente MORTEL Cette pièce sera jouée au profit de l’association Monsieur Nez Rouge, reconnue d’intérêt général, pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares. Jeudi 17 mars 2011 à 20h30 Salle des Fêtes de Deuil-la-Barre 11, avenue Schaeffer Tarifs : 10 € Adulte et 5 € Enfant -14 ans Réservation au 01 34 28 66 15 ou sur Billetreduc 

La recette de cette soirée ira entièrement au profit de ces enfants malades.

Résumé : Jacques DULANDIER est mort. Chef d'entreprise, il avait tout pour réussir, une belle femme, des enfants aimants, des amis sincères et beaucoup d'argent. Mais à l'âge de 47 ans il perd la vie et se retrouve à contempler son corps à la morgue. Un défilé édifiant va alors l'éclairer sur les sentiments que chacun lui porte. Mais pourquoi le déteste-t-on ainsi, quelles fautes a-t-il commises ? Une voix venue de l'au-delà va même lui souligner les erreurs qu'il a faites. Cela ne serait rien encore si au hasard de la pièce il ne découvrait pas qu'il a même peut-être été assassiné. Pauvre Jacques, pour lui la mort ne sera pas de tout repos.

Une tombola en Franche-Comté pour Monsieur Nez Rouge

Lors de “la seconde semaine nationale de la coiffure” qui s'est déroulée du 16 au 20 novembre sur le Territoire de Belfort, plus exactement à Offemont, grâce à Christelle, initiatrice de l'opération, propriétaire du Salon de coiffure Légend’Hair, une tombola fut mise en place au profit de l'association Monsieur Nez Rouge au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites "orphelines".

Celle-ci a permis de récolter 190 euros qui viendront s'ajouter aux dons déjà récoltés par l'association, et permettront de venir en aide à des enfants malades.

Je dois remercier de tout mon coeur Christelle, pour cette initiative, d'avoir, par cette action, fait connaître et reconnaître ces maladies rares, et en même temps, pour avoir représenté Monsieur Nez Rouge et son combat, dans cette jolie région de Franche-Comté... et un grand MERCI à toutes les personnes qui ont contribuées, d'une manière ou d'une autre, à l'aboutissement de cette opération.

Voeux 2011 de Monsieur Nez Rouge

Tous les vœux de Monsieur Nez Rouge

Pour cette nouvelle année ! Qu’elle apporte, réconfort, amour, espoir et solidarité Avec l’aide de tous les Nez Rouges

Qui sont là, comme ce phare,

Pour propager cette petite lumière

Vers tous ceux atteints de maladies rares

Et qu’ils feront tout pour qu’elle éclaire,

Le cœur de tous les êtres humains,

Pour que demain

Ils ne soient plus les orphelins

Oubliés sur le chemin

De la spirale de l’ignorance

Et des abysses de l’intolérance…

Ne soyons plus indifférents à la différence !

6e Gospel des Nez Rouges à Groslay

Ce 6e Gospel des Nez Rouges qui s'est déroulé le 11 décembre 2010 à Groslay en l'église Saint-Martin, était organisé au profit de l'association "Les Enfants de la Lune". Cette soirée a été un moment très fort, comme l'est à chaque fois le Gospel des Nez Rouges. Amour, solidarité, amitié et partage ont été présents durant toute cette soirée de Coeur à Choeur, en présence d'un nombreux public venu y assister et qui est venu partager ce merveilleux moment avec le TF GOSPEL SINGERS "Parrain de l'association Monsieur Nez Rouge". Toute la recette de ce spectacle a été reversée aux enfants atteints de xeroderma pimentosum et a servi à acheter un dosimètre 3D pour une petite fille atteinte de cette maladie, demeurant à Marseille Je finirai par ces mots empruntés à mon discours de sensibilisation : "Une lueur d’espoir pour ces petits… mais ce n’est toujours pas un remède pour guérir ce genre de maladie… comme toutes ces maladies, 8000 recensées, c’est une solution parmi d’autres pour que ces tout-petits puissent mieux vivre au quotidien, en quelque sorte les aider à vivre plus longtemps, les maintenir en vie… je sais c’est dur d’entendre de tels propos mais sachez que sans aucune protection l’espérance de vie de ces enfants de la Lune ne dépasse pas une vingtaine d’année. Et je citerais, comme je lui ai promis, Julien qui est l’une des trois personnes en France, dont son papa, à souffrir d’acro-ostéolyse, maladie qui détruit progressivement les os, qui m’a dit, et ces mots résument bien mes derniers propos, que pour ces tout-petits : « c’est leur faire découvrir le plus de choses possible en peu de temps ».

Le tee-shirt Monsieur Nez Rouge est créé !

Le tee-shirt Bénévole "Monsieur Nez Rouge" est arrivé. 
Créé par Monsieur Nez Rouge lui-même, il est vendu 10 euros, (frais d'envoi non compris 7 euros), au profit des personnes atteintes de maladies rares. Si le mot "bénévole" est inscrit dessus, c'est que toutes les personnes qui donnent, sont en quelque sorte, des acteurs du combat que je mène. Et je les en remercie !

Don… Donne… Donnez en ligne à Monsieur Nez Rouge !

Grâce à Izi-collecte vous pouvez désormais faire vos dons en ligne au profit de l'association Monsieur Nez Rouge, reconnue d'intérêt général pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares dites "orphelines". Un reçu fiscal vous sera tout de suite délivré pour venir en déduction de vos impôts. Merci pour tous ceux qui ont le plus besoin de nous ! Ne soyons pas indifférents à la différence ! Suivez ou copiez ce lien : http//:monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr

DONEO, achetez en donnant aux personnes atteintes de maladies rares !

Je vous propose de découvrir ce site qui vous permet de faire des dons à des associations gratuitement, et plus particulièrement à celle que je représente, « Monsieur Nez Rouge » et qui s'y trouve ! Rien de plus simple, en effet à chacune de vos recherches et à chacun de vos achats, vous collectez des dons qui seront ensuite reversés à l’association Monsieur Nez Rouge au profit des personnes atteintes de maladies rares. Vous retrouverez sur Doneo les plus grands marchands online du moment (Fnac, Expedia, Amazon, Darty, 3 Suisses, Carrefour, Conforama, Esprit, La Redoute…) sur lesquels vous pourrez faire vos achats sans payer plus cher et ainsi aider une cause qui vous est chère, comme celle défendue par Monsieur Nez Rouge. Sur la page « Donner en cherchant », vous pouvez faire des dons en faisant vos recherches, tout en bénéficiant de la qualité du moteur de recherche Google ! Un moyen pratique de faire entrer la solidarité dans ta vie quotidienne et pour ne pas « Etre indifférent à la différence ! » http://www.doneo.org/2_index.php?id_assoc=3778