Pour faire un don quand vous le souhaitez, à tout moment, n'hésitez pas à cliquer sur l'adresse internet placée sous l'image pour vous rendre sur la collecte de Monsieur Nez Rouge. Votre don est bienvenu et il ira pour venir en aide pour apporter du bien-être ou offrir du rêve à un tout-petit malade qui a tant besoin de votre générosité. Merci pour eux, merci pour mes filleuls, merci pour leurs parents auxquels ça réchauffe le cœur et redonne du courage !!! ❤
Bienvenue sur le blog de Monsieur Nez Rouge
Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
INFORM’ACTIONS n°20, le journal de Monsieur Nez Rouge
Mes cher(e)s ami(e)s,
INFORM’ACTIONS
n°20, le journal de Monsieur Nez Rouge est paru sur CALAMEO. Pour le
feuilleter, vous n’avez qu’à cliquer sur le lien sécurisé ci-dessous :
https://www.calameo.com/read/000995622c9e512d17780
Je vous en souhaite bonne lecture, et j’en profite pour vous
souhaiter de bonnes fêtes de fin d’année.
Monsieur Nez Rouge
Don pour aider JULES
Monsieur Nez Rouge a participé,
grâce à vous et aux dons récoltés, tous cumulés, avec le 14ème Gospel des Nez Rouges à financer l’acquisition d’un
véhicule aménagé pour le quotidien de JULES.
En effet, Jules à maintenant 2 ans passé et il
va commencer à essayer son futur fauteuil roulant en septembre. Il nous faudra
donc un véhicule adapté lui permettant de se déplacer avec nous en
famille.
Jules étant trachéotomisée et nécessitant une
assistance respiratoire, il a besoin d’une personne constamment à ses côtés il
nous faut donc viser un véhicule à chargement latéral et équipé de siège à côté
de la place PMR ce qui exclus malheureusement tous les véhicules les plus
abordables de type Berlingo. L’acquisition de ce type de véhicule avoisine les 25 385 euros.
L’aménagement quant à lui avoisine les 5 000 euros mais
sera financé par des dossiers MDPH, mutuelles et AFM.
14ème Gospel des Nez Rouges
Il
est temps que vous reteniez votre soirée du SAMEDI 24 NOVEMBRE 2018 pour
pouvoir assister au traditionnel Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur
Nez Rouge, le BGART, avec Bruno RUFFINEL et le Bliss of Gospel avec le
partenariat de l’Eglise et la Mairie de Groslay.
Cette
14ème édition permettra de venir en aide à mon petit filleul, Jules,
2 ans, atteint de Myopathie Myotubulaire*. Toutes les entrées qui sont des
dons, permettront l’achat de matériel médical adapté à son handicap.
A
bientôt, au 24 novembre !
Monsieur
Nez Rouge
*Myopathie myotubulaire (maladie neuro
musculaire grave et rare touchant 1 naissance garçon sur 50 000). La myopathie myotubulaire est une
maladie génétique rare et sévère de la musculature squelettique, due à des mutations
du gène de la myotubularine (MTM1). Les garçons atteints manifestent dès la
naissance une importante faiblesse musculaire, une hypotonie et une détresse
respiratoire…
Les enfants chantent à Deuil-La Barre !
Hier soir, Monsieur Nez Rouge était
invité par l’école Pasteur 1 de Deuil-la-Barre pour assister au spectacle de
fin d’année des enfants à la Salle des Fêtes de DLB. Pour leur rendre hommage
après leur prestation du mois de février pour la petite Louise, filleule de
MNR, je ne pouvais qu’être présent pour cette reconnaissance. Je dédie donc ce
petit montage à tous les élèves, à Madame la directrice et aux institutrices,
plus particulièrement à Céline, Dominique et Marie de CP, CM1 et CM2 de l’école
PASTEUR 1 qui m’ont si bien accueillies à chacune de nos rencontres.Merci à toutes et tous, petits et
grands, bonnes vacances et à très bientôt je l’espère !
Comme on peut le constater au début du film ci-dessous, les enfants font une ovation à Monsieur Nez Rouge qu'ils viennent de voir dans la salle.
Un rêve dans les airs pour Cédric et Valentin
Le samedi 9 juin, nous nous rendions avec Mathilde à l'aérodrome de Saint-Cyr l'Ecole pour rencontrer nos amis de l'aéroclub de Versailles qui proposaient à plusieurs filleuls de Monsieur Nez Rouge de réaliser leur rêve celui de pouvoir voler sur un petit avion de 4 places, un ROBIN DR 400. Ne pouvant pas décoller comme prévu, vers 10h30, le matin, le plafond étant trop bas nous avons du attendre le début d'après-midi pour prendre notre envol. Et ce que firent Valentin accompagné de Mathilde et Cédric accompagné de Stéphanie, sa maman. Après un vol de plus de 30 mn sur la région et le Château de Versailles, chacun eut le droit à son diplôme de baptême l'air, accompagné d'une jolie photo, même Monsieur Nez Rouge, qui a laissé sa place à un enfant et qui cette fois est resté sur le plancher des vaches.
Monsieur Nez Rouge remercie tous ses amis et partenaires de l’Aéroclub de Versailles, Monsieur David BENHAMMOU,
PDG de CDVI, qui offre tous les ans des baptêmes de l’air aux enfants malades,
les proches de Cédric et de Valentin, et Mathilde, fidèle bénévole de
l’association qui m’a accompagné dans cette belle aventure.
Peut-être à l'année prochaine avec d'autres petits filleuls Monsieur Nez Rouge... et un grand merci à notre ami Luc, pour sa pédagogie, sa gentillesse, son tact et sa grande patience...
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