La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Don pour aider JULES






 Monsieur Nez Rouge a participé, grâce à vous et aux dons récoltés, tous cumulés, avec le 14ème Gospel des Nez Rouges à financer l’acquisition d’un véhicule aménagé pour le quotidien de JULES. 

En effet, Jules à maintenant 2 ans passé et il va commencer à essayer son futur fauteuil roulant en septembre. Il nous faudra donc un véhicule adapté lui permettant de se déplacer avec nous en famille. 

Jules étant trachéotomisée et nécessitant une assistance respiratoire, il a besoin d’une personne constamment à ses côtés il nous faut donc viser un véhicule à chargement latéral et équipé de siège à côté de la place PMR ce qui exclus malheureusement tous les véhicules les plus abordables de type Berlingo. L’acquisition de ce type de véhicule avoisine les 25 385 euros. L’aménagement quant à lui avoisine les 5 000 euros mais sera financé par des dossiers MDPH, mutuelles et AFM.

14ème Gospel des Nez Rouges

Il est temps que vous reteniez votre soirée du SAMEDI 24 NOVEMBRE 2018 pour pouvoir assister au traditionnel Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge, le BGART, avec Bruno RUFFINEL et le Bliss of Gospel avec le partenariat de l’Eglise et la Mairie de Groslay.
Cette 14ème édition permettra de venir en aide à mon petit filleul, Jules, 2 ans, atteint de Myopathie Myotubulaire*. Toutes les entrées qui sont des dons, permettront l’achat de matériel médical adapté à son handicap.
A bientôt, au 24 novembre !
Monsieur Nez Rouge
*Myopathie myotubulaire (maladie neuro musculaire grave et rare touchant 1 naissance garçon sur 50 000). La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare et sévère de la musculature squelettique, due à des mutations du gène de la myotubularine (MTM1). Les garçons atteints manifestent dès la naissance une importante faiblesse musculaire, une hypotonie et une détresse respiratoire…

Les enfants chantent à Deuil-La Barre !


Hier soir, Monsieur Nez Rouge était invité par l’école Pasteur 1 de Deuil-la-Barre pour assister au spectacle de fin d’année des enfants à la Salle des Fêtes de DLB. Pour leur rendre hommage après leur prestation du mois de février pour la petite Louise, filleule de MNR, je ne pouvais qu’être présent pour cette reconnaissance. Je dédie donc ce petit montage à tous les élèves, à Madame la directrice et aux institutrices, plus particulièrement à Céline, Dominique et Marie de CP, CM1 et CM2 de l’école PASTEUR 1 qui m’ont si bien accueillies à chacune de nos rencontres.Merci à toutes et tous, petits et grands, bonnes vacances et à très bientôt je l’espère !
Comme on peut le constater au début du film ci-dessous, les enfants font une ovation à Monsieur Nez Rouge qu'ils viennent de voir dans la salle.

Un rêve dans les airs pour Cédric et Valentin


Le samedi 9 juin, nous nous rendions avec Mathilde à l'aérodrome de Saint-Cyr l'Ecole pour rencontrer nos amis de l'aéroclub de Versailles qui proposaient à plusieurs filleuls de Monsieur Nez Rouge de réaliser leur rêve celui de pouvoir voler sur un petit avion de 4 places, un ROBIN DR 400. Ne pouvant pas décoller comme prévu, vers 10h30, le matin, le plafond étant trop bas nous avons du attendre le début d'après-midi pour prendre notre envol. Et ce que firent Valentin accompagné de Mathilde et Cédric accompagné de Stéphanie, sa maman. Après un vol de plus de 30 mn sur la région et le Château de Versailles, chacun eut le droit à son diplôme de baptême l'air, accompagné d'une jolie photo, même Monsieur Nez Rouge, qui a laissé sa place à un enfant et qui cette fois est resté sur le plancher des vaches.
Monsieur Nez Rouge remercie tous ses amis et partenaires de l’Aéroclub de Versailles, Monsieur David BENHAMMOU, PDG de CDVI, qui offre tous les ans des baptêmes de l’air aux enfants malades, les proches de Cédric et de Valentin, et Mathilde, fidèle bénévole de l’association qui m’a accompagné dans cette belle aventure. 

Peut-être à l'année prochaine avec d'autres petits filleuls Monsieur Nez Rouge... et un grand merci à notre ami Luc, pour sa pédagogie, sa gentillesse, son tact et sa grande patience... 



Monsieur Nez Rouge se transforme en oiseau !


Monsieur Nez Rouge a fait son premier vol sur un ULM Multi-axes piloté par mon ami Jean-Michel (ancien pilote de chasse…)., pendant plus de 40mn nous avons survolé la région de Meaux et ses alentours… Nous avons filmé les paysages aux formes et aux couleurs multiples, survolés pendant toute la durée de notre voyage.
J’étais accompagné d’Evelyne, bénévole MNR qui faisait en même temps que moi son baptême en ULM avec Pascal.
Je tiens à remercier du fond du cœur mes nouveaux partenaires et amis de l’ULM PARIS-Véliplane Club qui nous ont accueillis chaleureusement et qui ont été très attentifs aux actions que je mène et aux tout-petits que j’aide, qui je n’en doute pas, feront rêver mes petits filleuls comme moi j’ai pu rêver ce matin en me sentant tout léger dans les airs au-dessous des nuages.

Je vous remercie Geneviève, Serge, Jean-Michel, Pascal, Philippe, « Dieu » et tous mes amis de l’ULM-PARIS Véliplane-Club de l’aérodrome de Meaux.
A une prochaine aventure aérienne !


Sur les bancs de l'école !


Monsieur Nez Rouge est retourné à l’Ecole Pasteur 1 de Deuil-la-Barre pour remercier encore une fois les enfants et leurs maitresses qui ont participés au concert « Chant’la vie » au mois de février que nous avions dédié à ma petite filleule, LOUISE. Accompagné d’Evelyne, bénévole de l’association, avons fait un bref passage dans les 3 classes et remis une BD « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » à chaque maîtresse qu’elle pourra lire plus tard à leurs classes, ensuite ce fut la distribution de dessins et la lecture de lettres qu’ils ont écrites à LOUISE* et à Monsieur Nez Rouge. Avec leurs mots, plein de tendresses, de chaleur et d’amour. Puis pour terminer chaque enfant a reçu un ballon et ce fut la photo de classe pour immortaliser notre intervention.
Puis soudainement des voix se sont élevées dans la cours de récréation, une vraie révolution a éclaté, avec des « Vive Monsieur Nez Rouge » repris en boucle. Avec cette ovation surprise je crois que mon nez est devenu encore plus rouge que d’habitude !

Un après-midi très chaleureux entouré de petits Nez Rouges, de rires, de cris, de mots qui m’ont chaud au cœur, des tout-petits que j’ai pu sensibiliser sur d’autres enfants, filleuls de Monsieur Nez Rouge.
*Tous les dessins et petits mots pour LOUISE, lui seront adressés par courrier.


Rêve de Cédric et de Valentin

Le rêve de Cédric et de Valentin se réalisera bientôt grâce à mon nouveau partenaire "Aéroclub de Versailles" que je remercie du fond du cœur.


INFORM'ACTIONS n°19 est paru...

INFORM'ACTIONS n°19, le journal de Monsieur Nez Rouge est paru...

Des actions passées,
des projets à venir.
Du soutien aux familles...
Des réussites, des rêves,
du bien-être et des aides
pour tous ces enfants malades grâce à vous toutes et tous.

Un grand Merci ! Pour vos encouragements, votre soutien, votre solidarité, votre générosité...

Cliquez sur ce lien pour le lire : 
http://fr.calameo.com/read/000995622c72901bf18c4

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