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Aidons TOM, 5 ans 1/2, petit filleul de Monsieur Nez Rouge !

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Merci pour TOM qui ne parle pas, ne bouge pas et ne mange pas et qui a besoin de notre aide "pour lui donner de la vie à sa vie !"

Le Prix 2017 de la Citoyenneté décerné à Monsieur Nez Rouge

 

MNR avec Léo, son petit filleul, et de gauche à droite : Docteur Christian LE ROUX, Sébastien MEURANT,
Franck et Stéphanie, les parents de Léo, Marie-Christine CAVECCHI et René RICOT

 Monsieur Nez Rouge a été retenu par l’Ordre National du Mérite - Section du Val d’Oise pour recevoir cette année le Prix 2017 de la Citoyenneté pour le récompenser et l’encourager pour son dévouement, qu’il met au service des autres, pour son combat mené pour ces enfants atteints de maladies rares.

Cette récompense lui a été attribuée lors de l’Assemblée Générale de la Section 95 présidée par M. René RICOT, assisté de son Comité, qui s’est tenue le samedi 1^er avril 2017 au Théâtre Pierre Fresnay à Ermont (95) en présence de M. Hugues PORTELLI, sénateur-Maire de la Ville.

Ensuite le Docteur Christian LE ROUX, médecin des armées, après un bref discours se rapportant au candidat, lui a remis officiellement son diplôme, puis le récipiendaire a reçu des mains de Mme Marie-Christine CAVECCHI, vice-présidente du Conseil Départemental et au nom du Conseil Départemental, un magnifique livre "Vincent Van Gogh à Auvers", puis ce fut au tour de M. Sébastien MEURANT, Maire de Saint-Leu-la-Forêt, Conseiller Départemental, son parrain, de prendre la parole et de faire de façon élogieuse, la biographie de la vie très éclectique de Monsieur Nez Rouge.


De Wouter VAN DER VEEN et Peter KNAPP
aux Editions Chêne

A cette cérémonie, étaient présents de nombreux élus du Val d’Oise, plusieurs représentants de la société des membres de la Légion d’Honneur du Val d’Oise, ainsi que de l’Ordre national du Mérite-Section 95 (dont Guy DUMONT fait partie depuis plus de 5 ans), ainsi que plusieurs partenaires de Monsieur Nez Rouge, la Presse locale « Le Parisien » et « La Gazette/L’Echo-Le Régional) et Mme Delphine JACQUOT, directrice d’agence de Groslay du Crédit Agricole d’Ile-de-France.  

Etaient aussi présents le petit Léo, filleul de Monsieur Nez Rouge, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Thoot et toute sa famille pour lesquels Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien, pour tous ces enfants et ces familles qui ont besoin d’attention, d’aide et d’amour et auxquels il dédie ce prix comme il le dit lui-même à la fin de son discours : « Encore une fois, Mesdames, Messieurs, Chers Compagnons, mes chers amis, je vous remercie de tout mon cœur pour ce Prix, une reconnaissance, un encouragement, qui honore mon association et que je dédie entièrement à tous mes filleuls, à tous ces tout-petits, à mes partenaires, bénévoles, donateurs, aux amis de Monsieur Nez Rouge, cet honneur est pour eux ! »

Courses pour un rêve d'enfants

Le Lions Club d'Enghien Montmorency et Monsieur Nez Rouge renouvellent pour la 3^ème année, leur partenariat, en organisant une journée de baptêmes et de rêves, pour des tout-petits malades, sur des voitures de courses.

Dans des Ferrari, Porsche, BMW, GTI pilotées par un membre et des amis du Club, des tours de circuit seront offerts à plusieurs enfants et à leurs accompagnants. A noter que Léo atteint de la maladie de Charcot Marie-Thoot et son petit frère Ethan, Frédéric, petit autiste et Sélyan, atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, tous petits filleuls de Monsieur Nez Rouge ont déjà répondu « présent ! ».

Rendez-vous est donné le mercredi 28 juin 2017 sur le Circuit Automobile de la Croix-en-Ternois situé dans le département du Pas de Calais, dans les Hauts de France. Ce circuit fait partie des 34 circuits de vitesse français homologués par la FFSA.

Vivement le 28 juin 2017 pour partager le sourire et la joie exprimés par les enfants, pour cette magnifique journée dédiée à ces tout-petits par mes amis LIONS, que je remercie par avance pour ce joli cadeau et pour cette action renouvelée !

Léo avait un rêve ! Et il va bientôt se réaliser…

 

Dans quelques temps, courant du mois de juin, Philippe CAMMARATA, responsable animalier du Parc zoologique d’Amnéville situé dans la vallée de la Moselle (57360) en Lorraine va recevoir mon petit filleul Léo atteint de la maladie de Charcot-Marie-Thoot.

Le rêve de mon petit filleul était de pouvoir se rendre dans un zoo, de voir les animaux, en passant par la petite porte, par les coulisses en quelque sorte et c’est ce qui va s’accomplir grâce au coup de baguette magique de Monsieur Nez Rouge, grâce surtout, à ma bonne fée Sophie, ma partenaire et amie de l’association « Le Relais des Rêves » que j’ai contacté et qui s’est démenée pour satisfaire cette demande, pour que ce rêve devienne réalité, et c’est après de nombreux efforts et quelques échecs, qu’elle a eu une réponse positive de Philippe, qui est prêt à nous accueillir chaleureusement pour nous faire découvrir son parc, ses animaux et tous les animateurs et acteurs de ce zoo.

Léo, Stéphanie et Franck, ses parents et Ethan son petit frère, seront reçus sur deux jours, durant lesquels ils pourront découvrir et rencontrer des animaux de très près, leur donner à manger, assister à divers spectacles, … que des bonnes surprises qui attendent mon petit Léo, pour que ce rêve soit enfin réalisé et que ce soir le rêve de LÉO, coureur sur roulettes.

Si mon emploi du temps me le permet je me ferai un plaisir d’être de ce rêve et de cette belle aventure.

Je remercie toutes les personnes et partenaires qui m’ont aidé pour accomplir cette belle action ; le rêve d’un tout-petit qui a besoin de rêver, c’est lui offrir un moment de bonheur, et je sais qu’il sera gravé à tout jamais dans sa mémoire, dans le compartiment des beaux souvenirs, que Léo ouvrira de temps en temps, à chaque fois que la vilaine et sournoise Charcot-Marie-Thoot voudra montrer le bout de son nez !

Merci

http://www.zoo-amneville.com/leParc/videos.php

Léo, notre nouveau petit filleul a été entendu !

Ce mercredi 15 mars à 14h30 nous avons été reçus au sein de la mairie de Saint-Gratien par Madame Jacqueline Eustache-Brinio, Maire de la Ville, qui nous a fait le grand honneur de nous accueillir pour cette remise de don pour Léo, un tout-petit Gratiennois de 6 ans et demi, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Thoot, sorte de myopathie, une de ces pathologies pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène ce combat.

C’est en présence de ses parents Stéphanie et Franck, de son petit frère Ethan, de ses grands-parents, des élus de la Ville, de la presse locale et de quelques bénévoles de l’association, que Monsieur Nez Rouge lui a remis un chèque de donation de 2000 euros, cette somme permettra d’acheter pour Léo, un élévateur de bain gonflable, matériel médical pour son bien-être au quotidien et d’une remorque spécialement étudiée à son handicap et adaptable au vélo de Franck pour qu’il puisse être tracté pour la réalisation de son rêve, être en duo avec son papa pour participer à des épreuves sportives.

L’une de ses prochaines épreuves sera une course découverte avec 400m de nage que Léo fera sur un bateau pneumatique tiré par son papa, 13 km de vélo tracté encore par son papa et 3 km de course à pied poussé dans son fauteuil roulant toujours par son papa, double effort pour Franck mais comme tous les parents que je côtoie, ils donnent tout pour que leurs enfants soient heureux, et pour certains de ses enfants si leur vie n’est pas longue on leur offre du temps à leur vie avec du bonheur, de l’amour et des rêves, alors chapeau mes amis et comme dit Léo : «  la maladie l’empêche de courir, elle ne doit pas l’empêcher de concourir ! ». Ce triathlon sera organisé par la Ville d’Enghien-Les Bains et aura lieu le dimanche 21 mai 2017 autour du lac. Monsieur Nez Rouge sera présent dès le départ à 9h avec ses amis du Lions Club d’Enghien-Montmorency sur un stand à leurs couleurs afin de récolter des fonds pour aider Léo qui a toujours besoin de matériel pour son mieux-être !

Ensuite Madame le Maire, offrit des casquettes, du miel et autres objets aux couleurs de Saint-Gratien aux deux petits frères, puis Monsieur Nez Rouge étant comme « Monsieur Plus » offrit à Léo et à Ethan, une voiture de course, l’une bleue, l’autre rouge, ainsi que des ballons et des nez rouges…

Encore une belle action de réaliser pour mon nouveau petit filleul Léo, et cette fois-ci encore, sans baguette magique mais avec l’aide de tous les donateurs que je remercie pour leur générosité et qui permettent à Monsieur Nez Rouge d’effectuer toutes ces actions.

Rendez-vous pour la prochaine, pour un autre tout-petit malade… !

Les actions de Monsieur Nez Rouge passent, se multiplient et s’additionnent, et c’est au quotidien qu’il les réalise pour tous ces tout-petits.

Soirée caritative dédiée à Rogers, filleul de Monsieur Nez Rouge

Hier soir, avec mon ami Christian, bénévole MNR, nous nous sommes rendus au Royal Palace à Joinville-le Pont pour assister à une soirée caritative organisée pour mon petit filleul ROGERS. Soirée joyeuse et festive placée sous les bons auspices de la convivialité, du partage et des surprises… Monsieur Nez Rouge en a profité pour parler brièvement à TAL et à Cyril HANOUNA des actions menées par son association pour les tout-petits atteints de maladies rares. Ensuite ils m’ont fait le grand honneur de poser avec moi pour la photo souvenir… et j’en ai profité pour leur glisser ma carte de visite… peut-être l’opportunité de trouver une future marraine ou un futur parrain pour Monsieur Nez Rouge et de décrocher un rendez-vous sur l’émission « Touche pas à mon poste » sur C8 ? Qui sait ? Qui ne tente rien n’a rien ! comme disait ma grand-mère !

Merci TAL, merci CYRIL pour votre gentillesse et votre écoute !

Monsieur Nez Rouge a joué de sa baguette magique !

Monsieur Nez Rouge a assisté, à la Salle des Fêtes de Deuil-La Barre, au concert caritatif animée par le Groupe Mimic, un orchestre qui revisite les standards Pop-Rock en acoustique et est composé d'une chanteuse, d'un guitariste, d'un bassiste et d'un percussionniste. Cette soirée était dédiée entièrement au petit Mattéo, atteint de paralysie cérébrale.

La maman de Mattéo m’a présenté Sandra la chanteuse du groupe avec laquelle Monsieur Nez Rouge a eu une longue conversation concernant sa fille, Emma qui est atteinte d’une maladie rare, qui n’est pas encore diagnostiquée ce qu’on appelle une maladie « en errance diagnostique »… Monsieur Nez Rouge va tenter de les aider en essayant de découvrir le nom de cette pathologie qui touche son enfant, en contactant des personnes qualifiées.

Monsieur Nez Rouge en a profité pour offrir au président de l’association « Les amis de Mattéo », son papy, un chèque de don afin de participer à l’achat de matériel nécessaire, au quotidien, pour le bien-être de son petit copain Mattéo.

Une très bonne soirée divinement animée !

Première rencontre avec mon petit filleul Léo

Une première rencontre s’imposait avec Léo, mon nouveau petit filleul qui était accompagné de Stéphanie et Franck, ses parents et de son petit frère Ethan, âgé de 4 ans… ce qui fut fait !

Nous nous sommes rencontrés chez un autre Franck, le propriétaire de la « LA SQUADRA » pizzeria installée à Groslay, partenaire et ami de Monsieur Nez Rouge, qui nous a fait la gentillesse de nous accueillir dans sa salle de restaurant.

Monsieur Nez Rouge a pu longuement discuter avec Léo, petit bout de choux de 6 ans et demi, atteint d’une myopathie et parler de sa pathologie, la maladie de Charcot-Marie-Thoot, l’une de ces maladies rares pour lesquels Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien depuis plus de 10 années.

Monsieur Nez Rouge offrit aux deux petits une bande dessinée dédicacée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » ainsi que des tee-shirts Nez Rouge et un ballon à l’effigie de Monsieur Nez Rouge.  

Après ces quelques instants de partage et d’amour, cette entrevue qui s’est déroulée dans une ambiance très chaleureuse et amicale, nous nous sommes quittés avec un peu de nostalgie, comme c’est toujours le cas quand on quitte des gens qu’on apprécie, mais déjà ce qui est sûr c’est que nous nous retrouverons tous ensemble le mercredi 15 mars à l’Hôtel de Ville de Saint-Gratien, lors d’une « cérémonie officielle » pour la remise du chèque de donation que Monsieur Nez Rouge offrira en présence de Madame le Maire Jacqueline EUSTACHE-BRINIO qui nous fait le grand honneur et l’amitié de nous recevoir en sa Mairie.

Cette donation permettra d’acheter pour Léo, un élévateur de bain gonflable, matériel médical pour son bien-être et une remorque de vélo spécialement étudiée à son handicap et adaptable au vélo de Franck pour qu’il puisse être tracté pour la réalisation de son rêve, être en duo avec son papa pour participer à des épreuves sportives, car si pour Léo la maladie l’empêche de courir, elle ne doit pas l’empêcher de concourir !

A suivre…

Au-delà des mots...

Monsieur Nez Rouge a rencontré José Guérin de la radio RGB 99.2 qui est venu jusqu’à Groslay pour l’interviewer pour son émission « La solidarité au-delà des mots ». Emission a été diffusée jeudi 23 février 2017 de 19h à 20h sur RGB 99.2, 

http://www.radiorgb.net/

Merci à mon ami et partenaire RGB 99.2