La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Fondation PSG partenaire de MNR


Depuis quelques jours et je suis heureux et fier de l'annoncer dans ces lignes, la Fondation Paris Saint-Germain est devenue partenaire de Monsieur Nez Rouge et grâce à cette collaboration nous pourrons réaliser encore des rêves de tout-petits malades, comme ça sera le cas le 14 avril 2018 quand Léo et son papa assisteront au match PSG/MONACO au Parc des Princes pour une "soirée des rêves", organisée par la Fondation Paris Saint-Germain. Léo sera accueilli à son arrivée et il assistera à l'échauffement d'avant match en bord pelouse où d’autres surprises l’attendront.

Voici quelques mots chaleureux de la Fondation Paris Saint-Germain que je remercie de tout mon cœur pour avoir accepté d'être mon nouveau partenaire : « Nous espérerons que ce moment que nous préparerons avec le plus grand soin apportera à Léo beaucoup de bonheur. »

Crédit photo : Fondation PSG ©

Monsieur Nez Rouge présent sur « La Semaine du Sociétariat » de Groslay




Au Crédit Agricole d’Ile-de-France, plus de 200 000 sociétaires participent aux décisions de leur banque, à la vie locale et au développement de leur région… et Monsieur Nez Rouge en tant que président de l’association du même nom et sociétaire du Crédit Agricole a eu l’honneur d’être accueilli chaleureusement par Madame Delphine JACQUOT, directrice de l’agence de Groslay et de son équipe, en présence de Madame Nathalie MOURLON, Directeur Général Adjoint du Crédit Agricole Ile-de-France et de Messieurs Pascal LEDUC, Responsable secteur de Louvres et Bernard RICHAUDEAU, Président de la Caisse Locale de Deuil-La Barre, pour parler de ses projets, de ses actions menées au quotidien pour les enfants défavorisés, et de son partenariat avec le Crédit Agricole, déjà ancré depuis quelques années, et qui devrait se développer dans le futur.

Je suis retourné à l'école... Eh oui !!!

Invité par Mesdames ZUFFELLATO, MOTTE et CAYSSIALS et du Club du Relais que je suis intervenu devant plus de 75 élèves des classes de CP/CE1, CE1 et CE1/CE2  et de quelques adultes, choristes et membres de l’association deuilloise « Le Club du Relais » qui ont décidé de monter en commun accord, un concert caritatif intitulé « Chant’la Vie » pour Monsieur Nez Rouge.
A suivre...

Le 13ème gospel des Nez Rouges dédié à TOM



Ce 13ème Gospel des Nez Rouges a été une réussite parfaite et nos amis Bruno RUFFINEL et le BLISS OF GOSPEL ont animé notre soirée avec beaucoup de professionnalisme, comme à l'accoutumé... Monsieur Nez Rouge entouré de ses bénévoles que je remercie, et de mes deux petits filleuls Léo et Valentin a été encore une fois très touché par ce public chaleureux et généreux venu en nombre à ce concert. Cette soirée était complètement dédiée au petit TOM atteint de la maladie de Pompe, et elle nous a permis de collecter, avec d'autres dons reçus en direct, un don de 2500 euros reversé entièrement à l'association "LE COMBAT DE TOM" pour lui apporter du bien-être dans sa vie au quotidien et j'espère de tout mon cœur, que grâce à ma baguette magique, nous aurons pu lui donner de la vie à sa vie et apporter de l'espoir à ses parents, Géraldine et Gérald.
Bisous à TOM et à sa petite famille, auxquels je fais de gros bisous au nom de tous ceux qui ont participés à cette soirée !

Monsieur Nez Rouge retourne sur les bancs de l’école !


Crédit photo : Service communication Deuil-La Barre

C’est sur l’invitation de Mesdames ZUFFELLATO, MOTTE et CAYSSIALS et du Club du Relais que Monsieur Nez Rouge interviendra devant plus de 75 élèves des classes de CP/CE1, CE1 et CE1/CE2  et de quelques adultes, choristes et membres de l’association deuilloise « Le Club du Relais » qui ont décidé de monter en commun accord, un concert caritatif intitulé « Chant’la Vie » pour Monsieur Nez Rouge.
Tous ces choristes petits et grands ont décidé de monter en commun accord, un concert caritatif intitulé « Chant’la Vie » pour Monsieur Nez Rouge.
Je tiens à remercier de tout mon cœur les maitresses, les enfants et les choristes de l’association du Club du Relais qui ont initiés ce merveilleux et noble projet qui viendra en aide aux enfants atteints de maladies rares !!!

Ce spectacle sera donné le dimanche 4 février 2018 à 15h30 à la Salle des Fêtes, rue Schaeffer à Deuil-La Barre.

Monsieur Nez Rouge offre le 13e Gospel des Nez Rouges au petit TOM, atteint de la maladie de Pompe !



Tom est né le 14 novembre 2011 il aura 6 ans le soir du 13e Gospel des Nez Rouges qui aura lieu le samedi 25 novembre 2017 à l’église Saint-Martin de Groslay, lui sera dédié. Tom est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de progrès comme les autres enfants.

Mais voilà un jour de juillet le destin en a décidé autrement.

Tom est tombé gravement malade, son état de santé est devenu de plus en plus inquiétant pour ne pas dire angoissant.

Après 3 mois d’angoisse les médecins ont posé un diagnostic : Tom est atteint par la maladie de pompe appelé également glycogénose de type II (une forme de myopathie).

Les médecins disaient que Tom n’atteindrait pas l’âge de 18 mois.

Ce qu’il faut savoir mes chers amis :

Tom ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger.

Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait Géraldine et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour. 

Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peu basculée d'une seconde à l'autre.

La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.

Ses sorties sont plus rares et très courtes. 

Nous devons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.

« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité » comme le souhaitent de toutes leurs forces, et tout leur amour, ses parents. 

C'est pour cela que Monsieur Nez Rouge, ambassadeur de ces tout-petits et de ces pathologies, a décidé que le 13e Gospel des Nez Rouges lui serait dédié et que les dons récoltés lors de cette soirée serviront à adoucir sa petite vie et à prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle… puisse couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires, malheureusement, encore une fois, très coûteux.

En plus vous pourrez aussi faire un don en ligne si vous le souhaitez, sur "helloasso" partenaire des actions de Monsieur Nez Rouge depuis plus de 3 ans, site complètement SÉCURISÉ :              https://www.donnerenligne.fr/monsieur-nez-rouge/faire-un-don/2

Merci pour TOM qui a besoin de notre aide "pour lui donner de la vie à sa vie !"

Monsieur Nez Rouge participe au microDON 2017



Pour la 5ème édition du microDON 2016 organisé en partenariat avec le Conseil Départemental du Val d’Oise, Monsieur Nez Rouge a décidé de reparticiper à cette action crée par MicroDON et le département pour venir en aide à des associations caritatives et humanitaires Valdoisiennes… et en ce qui concerne MNR, pour apporter de l’aide aux enfants atteints de maladies orphelines.

Nous serons présents les 17, 18 et 19 novembre 2017, mes bénévoles Nez Rouges et moi-même, sur le stand Microdon aux couleurs de Monsieur Nez Rouge aux horaires d’ouverture du magasin FRANPRIX, rue Jean Goujon à Garges-Lès-Gonesse - Centre Commercial Arc-en-Ciel, à savoir les vendredi et samedi de 8h30 à 19h30 et dimanche de 8h30 à 13h.

Les bénévoles Monsieur Nez Rouge distribueront des cartes Microdon à l’entrée du magasin FRANPRIX, partenaire de notre action, qui permettront de récolter au minimum 2 € quand les clients passeront en caisse et souhaiteront faire un don pour nos enfants défavorisés.

Nous comptons sur vous, venez faire vos courses à Garges-Lès-Gonesse et à collaborer à cette manifestation en apportant votre pierre à l’édifice et du bien-être aux enfants malades.
Pour tout renseignement, Monsieur Nez Rouge au 06 11 45 28 09 ou monsieurnezrouge62@gmail.com...

Monsieur Nez Rouge et Evelyne à Deuil-La Barre


Encore un salon qui se termine et une belle journée qui s’achève avec de nombreuses rencontres et d’échanges avec mes amis de Deuil-La Barre, et un projet à la clef pour le mois de février, une manifestation, un concert intergénérationnel. Je remercie tous mes amis et bénévoles qui sont venus sur notre stand pour échanger et participer à ce combat mené pour tous ces enfants.

Monsieur Nez Rouge sur le 10ème Forum des Assos


Monsieur Nez Rouge en compagnie de Léo, Dominique DA SILVA,
Député et Pierre FARCY, ami et Maire-Adjoint de Groslay
Aujourd'hui ce fut une belle journée avec de merveilleuses retrouvailles et rencontres pour Monsieur Nez Rouge sur son stand qu'il tenait sur le 10ème Forum des associations de Groslay. Des personnes intéressées par mon combat, Léo venu avec ses parents et son petit frère Ethan et pour clore la journée, Monsieur Dominique DA SILVA, notre nouveau député de la 7ème Circonscription qui m'a fait sous-entendre qu'il ferait quelque chose pour mes tout-petits... ce qui n'est pas tombé dans l'oreille d'un sourd et je saurai bien lui rappeler ! A demain à Deuil-La Barre pour vous rencontrer avec mon amie Evelyne !



AUTRES BLOGS MNR

AUTRES BLOGS MNR
Monsieur Nez Rouge. Revue de presse

Entr'Ombres et Lumières