La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



INFORM’ACTIONS n°20, le journal de Monsieur Nez Rouge


Mes cher(e)s ami(e)s,

INFORM’ACTIONS n°20, le journal de Monsieur Nez Rouge est paru sur CALAMEO. Pour le feuilleter, vous n’avez qu’à cliquer sur le lien sécurisé ci-dessous :

https://www.calameo.com/read/000995622c9e512d17780

Je vous en souhaite bonne lecture, et j’en profite pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d’année.
Monsieur Nez Rouge


Don pour aider JULES






 Monsieur Nez Rouge a participé, grâce à vous et aux dons récoltés, tous cumulés, avec le 14ème Gospel des Nez Rouges à financer l’acquisition d’un véhicule aménagé pour le quotidien de JULES. 

En effet, Jules à maintenant 2 ans passé et il va commencer à essayer son futur fauteuil roulant en septembre. Il nous faudra donc un véhicule adapté lui permettant de se déplacer avec nous en famille. 

Jules étant trachéotomisée et nécessitant une assistance respiratoire, il a besoin d’une personne constamment à ses côtés il nous faut donc viser un véhicule à chargement latéral et équipé de siège à côté de la place PMR ce qui exclus malheureusement tous les véhicules les plus abordables de type Berlingo. L’acquisition de ce type de véhicule avoisine les 25 385 euros. L’aménagement quant à lui avoisine les 5 000 euros mais sera financé par des dossiers MDPH, mutuelles et AFM.

14ème Gospel des Nez Rouges

Il est temps que vous reteniez votre soirée du SAMEDI 24 NOVEMBRE 2018 pour pouvoir assister au traditionnel Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge, le BGART, avec Bruno RUFFINEL et le Bliss of Gospel avec le partenariat de l’Eglise et la Mairie de Groslay.
Cette 14ème édition permettra de venir en aide à mon petit filleul, Jules, 2 ans, atteint de Myopathie Myotubulaire*. Toutes les entrées qui sont des dons, permettront l’achat de matériel médical adapté à son handicap.
A bientôt, au 24 novembre !
Monsieur Nez Rouge
*Myopathie myotubulaire (maladie neuro musculaire grave et rare touchant 1 naissance garçon sur 50 000). La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare et sévère de la musculature squelettique, due à des mutations du gène de la myotubularine (MTM1). Les garçons atteints manifestent dès la naissance une importante faiblesse musculaire, une hypotonie et une détresse respiratoire…

Les enfants chantent à Deuil-La Barre !


Hier soir, Monsieur Nez Rouge était invité par l’école Pasteur 1 de Deuil-la-Barre pour assister au spectacle de fin d’année des enfants à la Salle des Fêtes de DLB. Pour leur rendre hommage après leur prestation du mois de février pour la petite Louise, filleule de MNR, je ne pouvais qu’être présent pour cette reconnaissance. Je dédie donc ce petit montage à tous les élèves, à Madame la directrice et aux institutrices, plus particulièrement à Céline, Dominique et Marie de CP, CM1 et CM2 de l’école PASTEUR 1 qui m’ont si bien accueillies à chacune de nos rencontres.Merci à toutes et tous, petits et grands, bonnes vacances et à très bientôt je l’espère !
Comme on peut le constater au début du film ci-dessous, les enfants font une ovation à Monsieur Nez Rouge qu'ils viennent de voir dans la salle.

Un rêve dans les airs pour Cédric et Valentin


Le samedi 9 juin, nous nous rendions avec Mathilde à l'aérodrome de Saint-Cyr l'Ecole pour rencontrer nos amis de l'aéroclub de Versailles qui proposaient à plusieurs filleuls de Monsieur Nez Rouge de réaliser leur rêve celui de pouvoir voler sur un petit avion de 4 places, un ROBIN DR 400. Ne pouvant pas décoller comme prévu, vers 10h30, le matin, le plafond étant trop bas nous avons du attendre le début d'après-midi pour prendre notre envol. Et ce que firent Valentin accompagné de Mathilde et Cédric accompagné de Stéphanie, sa maman. Après un vol de plus de 30 mn sur la région et le Château de Versailles, chacun eut le droit à son diplôme de baptême l'air, accompagné d'une jolie photo, même Monsieur Nez Rouge, qui a laissé sa place à un enfant et qui cette fois est resté sur le plancher des vaches.
Monsieur Nez Rouge remercie tous ses amis et partenaires de l’Aéroclub de Versailles, Monsieur David BENHAMMOU, PDG de CDVI, qui offre tous les ans des baptêmes de l’air aux enfants malades, les proches de Cédric et de Valentin, et Mathilde, fidèle bénévole de l’association qui m’a accompagné dans cette belle aventure. 

Peut-être à l'année prochaine avec d'autres petits filleuls Monsieur Nez Rouge... et un grand merci à notre ami Luc, pour sa pédagogie, sa gentillesse, son tact et sa grande patience... 



Monsieur Nez Rouge se transforme en oiseau !


Monsieur Nez Rouge a fait son premier vol sur un ULM Multi-axes piloté par mon ami Jean-Michel (ancien pilote de chasse…)., pendant plus de 40mn nous avons survolé la région de Meaux et ses alentours… Nous avons filmé les paysages aux formes et aux couleurs multiples, survolés pendant toute la durée de notre voyage.
J’étais accompagné d’Evelyne, bénévole MNR qui faisait en même temps que moi son baptême en ULM avec Pascal.
Je tiens à remercier du fond du cœur mes nouveaux partenaires et amis de l’ULM PARIS-Véliplane Club qui nous ont accueillis chaleureusement et qui ont été très attentifs aux actions que je mène et aux tout-petits que j’aide, qui je n’en doute pas, feront rêver mes petits filleuls comme moi j’ai pu rêver ce matin en me sentant tout léger dans les airs au-dessous des nuages.

Je vous remercie Geneviève, Serge, Jean-Michel, Pascal, Philippe, « Dieu » et tous mes amis de l’ULM-PARIS Véliplane-Club de l’aérodrome de Meaux.
A une prochaine aventure aérienne !


Sur les bancs de l'école !


Monsieur Nez Rouge est retourné à l’Ecole Pasteur 1 de Deuil-la-Barre pour remercier encore une fois les enfants et leurs maitresses qui ont participés au concert « Chant’la vie » au mois de février que nous avions dédié à ma petite filleule, LOUISE. Accompagné d’Evelyne, bénévole de l’association, avons fait un bref passage dans les 3 classes et remis une BD « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » à chaque maîtresse qu’elle pourra lire plus tard à leurs classes, ensuite ce fut la distribution de dessins et la lecture de lettres qu’ils ont écrites à LOUISE* et à Monsieur Nez Rouge. Avec leurs mots, plein de tendresses, de chaleur et d’amour. Puis pour terminer chaque enfant a reçu un ballon et ce fut la photo de classe pour immortaliser notre intervention.
Puis soudainement des voix se sont élevées dans la cours de récréation, une vraie révolution a éclaté, avec des « Vive Monsieur Nez Rouge » repris en boucle. Avec cette ovation surprise je crois que mon nez est devenu encore plus rouge que d’habitude !

Un après-midi très chaleureux entouré de petits Nez Rouges, de rires, de cris, de mots qui m’ont chaud au cœur, des tout-petits que j’ai pu sensibiliser sur d’autres enfants, filleuls de Monsieur Nez Rouge.
*Tous les dessins et petits mots pour LOUISE, lui seront adressés par courrier.


Rêve de Cédric et de Valentin

Le rêve de Cédric et de Valentin se réalisera bientôt grâce à mon nouveau partenaire "Aéroclub de Versailles" que je remercie du fond du cœur.


INFORM'ACTIONS n°19 est paru...

INFORM'ACTIONS n°19, le journal de Monsieur Nez Rouge est paru...

Des actions passées,
des projets à venir.
Du soutien aux familles...
Des réussites, des rêves,
du bien-être et des aides
pour tous ces enfants malades grâce à vous toutes et tous.

Un grand Merci ! Pour vos encouragements, votre soutien, votre solidarité, votre générosité...

Cliquez sur ce lien pour le lire : 
http://fr.calameo.com/read/000995622c72901bf18c4

Des rêves à toute vitesse !!!


Le Lions Club d'Enghien Montmorency et Monsieur Nez Rouge renouvellent pour la 4ème année, leur partenariat, en organisant une journée de baptêmes et de rêves, pour des tout-petits malades, sur des voitures de courses.
Dans des Ferrari, Porsche, BMW, GTI pilotées par un membre et des amis du Club, des tours de circuit seront offerts à plusieurs enfants et à leurs accompagnants. A noter qu'Hélène, atteinte de Trisomie, Léo atteint de la maladie de Charcot Marie-Thoot et son petit frère Ethan, Frédéric, petit autiste et Sélyan, atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale et son frère jumeau, tous petits filleuls de Monsieur Nez Rouge ont déjà répondu « présent ! ».
Rendez-vous est donné le vendredi 22 juin 2018 sur le Circuit Automobile de la Croix-en-Ternois situé dans le département du Pas de Calais, dans les Hauts de France. Ce circuit fait partie des 34 circuits de vitesse français homologués par la FFSA.

Léo au Parc des Princes rencontre le PSG


Don pour la recherche


Monsieur Nez Rouge a fait un don pour son filleul, ROGERS dit Biboy, afin d'aider la recherche médicale contre la dysplasie osseuse avec retard et de contribuer au confort de Rogers au quotidien, un petit guerrier qui mène, avec ses parents, un dur combat de tous les jours au travers de souffrances et de moult hospitalisations.

Remerciements aux sociétaires du Crédit Agricole IDF


Assemblée Générale du Crédit Agricole local durant laquelle Monsieur Nez Rouge a eu la parole, et ce fut un honneur, pour remercier les Sociétaires qui lui ont reversés des TOOKETS, monnaie solidaire du Crédit Agricole Ile-de-France.
Extrait :
Ce soir je ne suis pas là pour parler de mon association, mais plus particulièrement pour vous remercier, vous mesdames et messieurs les sociétaires du Crédit Agricole, ainsi que le Crédit Agricole Ile-de-France, mon partenaire depuis de nombreuses années, vous qui m’avez permis de collecter des TOOKETS, cette monnaie solidaire.
Ces TOOKETS qui se sont transformés en euros, et que vous m’avez généreusement offerts, sont venus s’ajouter aux collectes de dons que j’ai pu faire au travers de mes actions menées au quotidien, ce qui m’a permis d’apporter encore plus d’aide à ces tout-petits malades en leur offrant des moments de mieux être par des thérapies, du matériel médical appropriés, des moments de bonheur, de réaliser leurs rêves ou du moins de les faire voyager vers un peu plus d’humanité... pour qu’il puisse oublier le temps de leur rêve, la maladie qui les accable et les ronge…
Effectivement si je suis dans l’impossibilité de rajouter des jours à la vie de certains de ces tout-petits, j’ai pu grâce à votre générosité, ajouter de la vie à leurs jours en leur offrant ces quelques instants d’amour.
Brièvement voici quelques exemples de ce que nous avons pu faire ensemble :
ROGERS, 22 ans. Les TOOKETS ont aidé à financer des recherches pour trouver un traitement, afin de réaliser une étude clinique sur le génome de ses parents et de son petit frère afin de trouver les réponses ;
MATTEO, 13 ans. Les TOOKETS ont permis de poursuivre sa scolarité et de lui donner des cours à domicile ;
SHAYINESSE, 4 ans. Les TOOKETS ont permis de suivre une session de la Méthode ESSENTIS, qui se pratique exclusivement à Barcelone en Espagne ;
AYDEN, 23 mois. Les TOOKETS ont permis de financer, en partie, le voyage et un traitement de 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec ;
LEO, 7 ans. Les TOOKETS ont permis d’acheter, un élévateur de bain gonflable, matériel médical pour son bien-être et une remorque de vélo spécialement étudiée à son handicap ;
TOM, 5 ans. En plus des TOOKETS nous avons pu prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie ou la mutuelle des parents… et couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires ;
LOUISE, 4 ans. Notre participation financière, TOOKETS inclus, a permis d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison en rapport à son handicap.
Voilà en quelques mots à quoi ont servi et servent les TOOKETS distribués à Monsieur Nez Rouge. Comme vous avez pu le constater les TOOKETS ont été bien employés... alors continuons d’être généreux pour que d’autres petits filleuls de Monsieur Nez Rouge, puissent encore en bénéficier.

Un grand merci à vous toutes et à vous à tous mes très chers amis !

Monsieur Nez Rouge en repérage au zoo de Beauval


Monsieur Nez Rouge est toujours en action et en recherche de partenaires pour la réalisation de rêves pour mes tout-petits. Cette fois je me suis rendu au Parc Zoo de Beauval où j’ai pu rencontrer Delphine LEROUX, Responsable soigneur animalier, ancienne collègue et amie de mon ami Philippe du zoo d’Amnéville à laquelle je me suis présenté, et parlé de mes projets et actions, auxquels elle n’a pas été du tout insensible… maintenant il ne reste plus qu’à attendre le résultat de cette première approche... Monsieur Nez Rouge aura-t-il bientôt un autre partenaire ???
A suivre… ! 


Chers Sociétaires du Crédit Agricole IDF grâce à vos TOOKETS !!!


Grâce aux TOOKETS, la monnaie solidaire, distribuées par les sociétaires du Crédit Agricole Ile-de-France, que je remercie de tout cœur, l’association Monsieur Nez Rouge, qui depuis 2006, mène un combat pour les enfants atteints de maladies rares dites orphelines a pu venir en aide à de nombreux tout-petits comme :

ROGERS, 22 ans, seul au monde à être atteint de Dysplasie Osseuse avec retard. Les TOOKETS ont aidé à financer des recherches pour trouver un traitement, afin de réaliser une étude clinique sur le génome (le patrimoine chromosomique) des parents de Rogers et de son petit frère afin de trouver les réponses
MATTEO, 13 ans, né porteur de malformations cardiaques complexes, appelé aussi cardiopathies congénitales complexes, et d’une HTAP sévère, les TOOKETS ont permis de poursuivre sa scolarité et de lui donner des cours à domicile ;
SHAYINESSE, 4 ans, atteinte d’Agénésie du corps Calleux. Les TOOKETS ont permis de suivre une session de la Méthode ESSENTIS, qui se pratique exclusivement à Barcelone en Espagne ;
AYDEN, 23 mois, atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe, ces TOOKETS ont permis de financer, en partie, le voyage et un traitement de 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec ;
LEO, 7 ans, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Thoot, une partie des TOOKETS ont permis d’acheter, un élévateur de bain gonflable, matériel médical pour son bien-être et une remorque de vélo spécialement étudiée à son handicap ;
TOM, 5 ans, atteint de la Maladie de Pompe, appelée également glycogénose de type II (une forme de myopathie). Avec en plus des TOOKETS nous avons pu prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle… et couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires ;
LOUISE, 4 ans, atteinte d’une maladie rare le Syndrome de Mowat-Wilson, notre participation financière, TOOKETS inclus, ont permis d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison en rapport à son handicap.
Voilà en quelques mots à quoi ont servi et servent les TOOKETS distribués à Monsieur Nez Rouge, grâce au partenariat avec le Crédit Agricole Ile-de-France et à la générosité de ses sociétaires. 
Un grand merci à tous !

Bilan du MicroDON 2017


Monsieur Nez Rouge entre Jeanne DOCTEUR et Marie-Evelyne CHRISTIN

Hier soir j’assistais au Bilan du MicroDON 2017 qui a été en hausse dans le Val d’Oise puisque les 17 associations Valdoisiennes qui ont participé à cette action organisée par le Conseil Départemental du Val d’Oise et MicroDON ont pu récolter plus de 26 000 euros. Monsieur Nez Rouge en a profité pour ce faire prendre en photo avec ses deux amies, Conseillères Départementales, Marie-Evelyne CHRISTIN, Vice-Présidente, déléguée au Sport, à la Jeunesse et aux Associations et Jeanne DOCTEUR, en charge du Comité des Œuvres Sociales. Merci Mesdames !!!

Mais avant d’achever cette soirée par la photo traditionnelle nous apprenions que le MicroDON ne serait pas reconduit en 2018… dommage ! Mais peut-être que d’autres projets pourront voir le jour et s’y substituer sous une autre forme… A suivre !

On a chanté la vie pour Louise

Un très beau spectacle de plus d’une heure et demi dédié à la petite Louise, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte dune maladie rare le Syndrome de Mowat-Wilson, demeurant en Ille-et-Vilaine.
C’est devant une salle comble, un public chaleureux et généreux en présence de Madame Muriel SCOLAN, maire de Deuil-La Barre et de nombreux élus, que « Chant’la vie » a été interprétée de main de maître par des tout-petits des classes de CP, CE1 et CE2 de l’école PASTEUR 1 et leurs maîtresses mesdames ZUFFELLATO, MOTTE et CAYSSIALS ; les choristes et membres des associations « Le Chœur du Relais » de Deuil-La Barre et les “Voix du Lac” d’Enghien-Les-Bains, sous la direction musicale d’Annick MAMAKOPOULOS et des trois maîtresses précitées, accompagnés au piano par Yoko KOBAYASHI et aux percussions par Christian PARCOLLET.
Nous étions tout de suite embarqués pour une croisière par notre commandant Josiane MORIN et son second Yvette CHATELAIN, car le thème, comme vous l’avez compris était la mer avec des chants y ayant attrait… un programme de plus 16 chansons qui se terminait par celle de Pierre Delanoë et Michel Fugain, « Chante la vie » d’où le nom du concert. Toutes ces chansons étaient apprises par cœur par nos petits mousses de 6 à 8 ans qui avaient revêtu un tee-shirt aux couleurs de Monsieur Nez Rouge, qu’ils portaient avec fierté, accompagnés par nos seniors auxquels je tire mon chapeau. Bravo à tous !
La recette de ce spectacle qui est devenu un don pour Louise ; permettra d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison en rapport à son handicap. A la fin du spectacle, Monsieur Nez Rouge s’est engagé à doubler cette somme et c’est ce qu’il a fait de bon cœur pour venir en aide et apporter du bien-être à LOUISE, sa petite filleule de 4 ans.
A bientôt pour une autre action Monsieur Nez Rouge !!! 


Chant'la vie ! Remerciements...

« Je souhaite remercier tout ce public venu en masse et pour sa générosité, tous les protagonistes qui sont à l’initiative de ce beau projet, de ce beau spectacle ;
- Les tout-petits des classes de CP, CE1 et CE2 de l’école PASTEUR 1 et leurs maîtresses Dominique ZUFFELLATO, Céline MOTTE et Marie CAYSSIALS ;
- Les choristes et membres des associations « Le Chœur du Relais » de Deuil-La Barre et les “Voix du Lac” d’Enghien-Les-Bains.
Un grand merci à eux, petits et grands qui ont décidés de monter en commun accord, un concert caritatif intitulé « Chant’la Vie » qui ont chanté cette joie de vivre, qui ont chanter la vie pour une petite fille que la vie à cruellement invalidée, ils ont chanté la vie pour Louise, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte d’une maladie rare. Un spectacle interprété avec beaucoup de professionnalisme, chaque choriste petit ou grand était touché et mettait tout son cœur pour chanter pour Louise. Merci !
« Spectacle de qualité, très bien organisé, dirigé de mains de maitre… Merci à mes petits Z’amours qui portent fièrement les couleurs de Monsieur Nez Rouge avec leurs beaux tee-shirts, merci aux choristes un peu plus grands pour leur gentillesse et leur participation. Merci à tout le staff, toutes les personnes que je n’ai pas remerciées et que je remercie à travers vous. Votre amitié, votre générosité et aussi, et certainement, votre patience.
Merci pour Louise et merci pour tout ce que vous faites.
« Chant'la vie pour une meilleure vie pour LOUISE. Merci encore à toutes celles et ceux qui ont organisés, préparés, chantés, pour que ce concert soit une parfaite réussite et aux spectateurs venus au rendez-vous... Et quoi de plus joli et de plus touchant que des enfants, des tout-petits qui se mobilisent pour d'autres enfants... Bises à vous tous mes petits Z'Amours de la part de Monsieur Nez Rouge
Un petit mot des parents de Louise qui nous est adressé sur ma page Facebook…
« Dimanche 4 février a eu lieu un concert organisé à Paris par "Monsieur nez Rouge" qui vient en aide aux enfants atteint de maladie rare. Nous le remercions de tout notre cœur pour cette belle action ainsi que tous les choristes petits et grands qui ont chanté pour Louise.
Nous ne pouvions malheureusement pas être présents, mais nous avons bien pensé à vous tous qui vous êtes réuni pour aider Louise en chansons.
Nous avons regardé les vidéos du concert de Monsieur nez rouge et voir tous les enfants chanter pour Louise nous a beaucoup ému !!
Un grand merci à vous tous de nous soutenir dans notre combat.
Vivre avec le handicap au quotidien nous fait parfois nous sentir très seul et isolé. Grâce à vous tous nous nous sentons soutenu et avons le sentiment que Louise compte enfin pour la société et qu'elle n'est pas complètement oubliée !!! C'est un combat de tous les jours que nous menons pour elle, pour faire valoir ses droits qui devraient normalement être acquis comme n'importe quel autre enfant !
Un grand merci à tous pour votre grande générosité et votre solidarité ! » 

Chant'la vie pour Louise !


Cette prochaine action sera dédiée à Louise, 4 ans, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte d’une maladie rare, le Syndrome de Mowat-Wilson. Dimanche 4 février 2018, 15h30 à la Salle des Fêtes de Deuil-La Barre (95170). Venez nombreux !!!

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