Grâce aux TOOKETS, la monnaie solidaire, distribuées par
les sociétaires du Crédit Agricole Ile-de-France, que je remercie de tout cœur,
l’association Monsieur Nez Rouge,
qui depuis 2006, mène un combat pour les enfants atteints de maladies rares
dites orphelines a pu venir en aide à de nombreux tout-petits comme :
ROGERS, 22 ans, seul au monde à être
atteint de Dysplasie Osseuse avec retard.
Les TOOKETS ont aidé à financer des
recherches pour trouver un traitement, afin de réaliser une étude clinique sur le génome (le patrimoine
chromosomique) des parents
de Rogers et de son petit frère afin de trouver les réponses ;
MATTEO, 13 ans, né porteur de
malformations cardiaques complexes, appelé aussi cardiopathies congénitales complexes, et d’une HTAP sévère, les TOOKETS ont permis de poursuivre sa
scolarité et de lui donner des cours à domicile ;
SHAYINESSE, 4 ans, atteinte d’Agénésie du corps Calleux. Les TOOKETS ont permis de suivre une
session de la Méthode ESSENTIS,
qui se pratique exclusivement à Barcelone en Espagne ;
AYDEN, 23 mois, atteint d’une leucodystrophie
de type Krabbe, ces TOOKETS ont permis
de financer, en partie, le voyage et un traitement de 3 mois minimum dans une chambre
hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec ;
LEO, 7 ans, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Thoot, une
partie des TOOKETS ont permis
d’acheter, un élévateur de bain
gonflable, matériel médical pour son bien-être et une remorque de vélo spécialement
étudiée à son handicap ;
TOM, 5 ans, atteint de la Maladie de Pompe, appelée également glycogénose
de type II (une forme de myopathie).
Avec en plus des TOOKETS nous avons pu prendre
en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle… et
couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires ;
LOUISE, 4 ans, atteinte
d’une maladie rare le Syndrome de
Mowat-Wilson,
notre participation financière, TOOKETS inclus, ont permis d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison
en rapport à son handicap.
Voilà en quelques mots à quoi ont servi et servent les TOOKETS distribués à Monsieur Nez
Rouge, grâce au partenariat avec le Crédit Agricole Ile-de-France et à la
générosité de ses sociétaires.
Un grand merci à tous !
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