La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



14ème Gospel des Nez Rouges

Il est temps que vous reteniez votre soirée du SAMEDI 24 NOVEMBRE 2018 pour pouvoir assister au traditionnel Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge, le BGART, avec Bruno RUFFINEL et le Bliss of Gospel avec le partenariat de l’Eglise et la Mairie de Groslay.
Cette 14ème édition permettra de venir en aide à mon petit filleul, Jules, 2 ans, atteint de Myopathie Myotubulaire*. Toutes les entrées qui sont des dons, permettront l’achat de matériel médical adapté à son handicap.
A bientôt, au 24 novembre !
Monsieur Nez Rouge
*Myopathie myotubulaire (maladie neuro musculaire grave et rare touchant 1 naissance garçon sur 50 000). La myopathie myotubulaire est une maladie génétique rare et sévère de la musculature squelettique, due à des mutations du gène de la myotubularine (MTM1). Les garçons atteints manifestent dès la naissance une importante faiblesse musculaire, une hypotonie et une détresse respiratoire…

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