La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Le 8e Gospel des Nez Rouges pour Camille, notre filleule

 
Le 8e Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS a été un véritable succès et un grand moment de solidarité et de partage. La recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique.
 
 
Juste après le discours de sensibilisation de MNR, Camille, pour remercier les donateurs venus nombreux, Camille, n'a pas hésité à interprété "Petit Papa Noël" au violon, accompagné par le TF GOSPEL SINGERS...

Il ne reste plus qu’à se donner rendez-vous l’année prochaine pour le 9e Gospel des Nez Rouges et apporter encore et toujours un peu d’espoir à tous ces tout-petits « orphelins »…



Crédits photo : www.sg-photographe.fr / MNR

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