Tom
est né le 14 novembre 2011 il aura 6 ans le soir du 13e Gospel des
Nez Rouges qui aura lieu le samedi 25 novembre 2017 à l’église Saint-Martin de Groslay,
lui sera dédié. Tom est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit
avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa
naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de
progrès comme les autres enfants.
Mais voilà un jour de juillet le destin en a décidé
autrement.
Tom
est tombé gravement malade, son état de santé est devenu de plus en plus
inquiétant pour ne pas dire angoissant.
Après
3 mois d’angoisse les médecins ont posé un diagnostic : Tom est atteint par la maladie de pompe
appelé également glycogénose de type II (une forme de myopathie).
Les médecins disaient que Tom n’atteindrait pas l’âge de 18 mois.
Ce qu’il faut savoir mes chers amis :
Tom ne marchera JAMAIS et
ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses
muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous
assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est
nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger.
Son état de santé nécessite une
surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très
compliqués (obligation de les faire
à 2 personnes), de ce fait Géraldine
et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière
professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour.
Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie
peu basculée d'une seconde à l'autre.
La santé de Tom devient de plus
en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus
chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion
d'Arédia.
Ses sorties sont plus rares et très courtes.
Nous devons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de
son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.
« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons
de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas
sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité » comme le
souhaitent de toutes leurs forces, et tout leur amour, ses parents.
C'est pour cela que Monsieur Nez Rouge, ambassadeur de ces tout-petits et
de ces pathologies, a décidé que le 13e Gospel des Nez Rouges lui
serait dédié et que les dons récoltés lors de cette soirée serviront à adoucir
sa petite vie et à prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la
CPAM ou la mutuelle… puisse couvrir quelques soins et matériel médical qui lui
sont nécessaires, malheureusement, encore une fois, très coûteux.
En plus vous pourrez aussi faire un don en ligne si vous le souhaitez, sur "helloasso"
partenaire des actions de Monsieur Nez Rouge depuis
plus de 3 ans, site complètement
SÉCURISÉ : https://www.donnerenligne.fr/monsieur-nez-rouge/faire-un-don/2
Merci pour TOM qui a besoin de notre aide "pour lui donner
de la vie à sa vie !"
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