Ce 6e Gospel des Nez Rouges qui s'est déroulé le 11 décembre 2010 à Groslay en l'église Saint-Martin, était organisé au profit de l'association "Les Enfants de la Lune". Cette soirée a été un moment très fort, comme l'est à chaque fois le Gospel des Nez Rouges. Amour, solidarité, amitié et partage ont été présents durant toute cette soirée de Coeur à Choeur, en présence d'un nombreux public venu y assister et qui est venu partager ce merveilleux moment avec le TF GOSPEL SINGERS "Parrain de l'association Monsieur Nez Rouge". Toute la recette de ce spectacle a été reversée aux enfants atteints de xeroderma pimentosum et a servi à acheter un dosimètre 3D pour une petite fille atteinte de cette maladie, demeurant à Marseille Je finirai par ces mots empruntés à mon discours de sensibilisation : "Une lueur d’espoir pour ces petits… mais ce n’est toujours pas un remède pour guérir ce genre de maladie… comme toutes ces maladies, 8000 recensées, c’est une solution parmi d’autres pour que ces tout-petits puissent mieux vivre au quotidien, en quelque sorte les aider à vivre plus longtemps, les maintenir en vie… je sais c’est dur d’entendre de tels propos mais sachez que sans aucune protection l’espérance de vie de ces enfants de la Lune ne dépasse pas une vingtaine d’année. Et je citerais, comme je lui ai promis, Julien qui est l’une des trois personnes en France, dont son papa, à souffrir d’acro-ostéolyse, maladie qui détruit progressivement les os, qui m’a dit, et ces mots résument bien mes derniers propos, que pour ces tout-petits : « c’est leur faire découvrir le plus de choses possible en peu de temps ».
Le blog de Monsieur Nez Rouge doit permettre de récolter des fonds pour aider à trouver les remèdes, les moyens pour guérir et soigner les tout-petits atteints de maladies rares, dites « orphelines », de leur apporter du bien-être au quotidien et de réaliser leurs rêves ; mais aussi pour sensibiliser le plus grand public possible, et faire connaître et reconnaître ces pathologies rares, afin qu’elles ne soient plus « rares du tout », ni « orphelines de tout ».
La solidarité
"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"
Le tee-shirt Monsieur Nez Rouge est créé !
Le tee-shirt Bénévole "Monsieur Nez Rouge" est arrivé.
Créé par Monsieur Nez Rouge lui-même, il est vendu 10 euros, (frais d'envoi non compris 7 euros), au profit des personnes atteintes de maladies rares. Si le mot "bénévole" est inscrit dessus, c'est que toutes les personnes qui donnent, sont en quelque sorte, des acteurs du combat que je mène. Et je les en remercie !
Créé par Monsieur Nez Rouge lui-même, il est vendu 10 euros, (frais d'envoi non compris 7 euros), au profit des personnes atteintes de maladies rares. Si le mot "bénévole" est inscrit dessus, c'est que toutes les personnes qui donnent, sont en quelque sorte, des acteurs du combat que je mène. Et je les en remercie !
Don… Donne… Donnez en ligne à Monsieur Nez Rouge !
Grâce à Izi-collecte vous pouvez désormais faire vos dons en ligne au profit de l'association Monsieur Nez Rouge, reconnue d'intérêt général pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares dites "orphelines". Un reçu fiscal vous sera tout de suite délivré pour venir en déduction de vos impôts. Merci pour tous ceux qui ont le plus besoin de nous ! Ne soyons pas indifférents à la différence ! Suivez ou copiez ce lien : http//:monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr
DONEO, achetez en donnant aux personnes atteintes de maladies rares !
Je vous propose de découvrir ce site qui vous permet de faire des dons à des associations gratuitement, et plus particulièrement à celle que je représente, « Monsieur Nez Rouge » et qui s'y trouve !
Rien de plus simple, en effet à chacune de vos recherches et à chacun de vos achats, vous collectez des dons qui seront ensuite reversés à l’association Monsieur Nez Rouge au profit des personnes atteintes de maladies rares.
Vous retrouverez sur Doneo les plus grands marchands online du moment (Fnac, Expedia, Amazon, Darty, 3 Suisses, Carrefour, Conforama, Esprit, La Redoute…) sur lesquels vous pourrez faire vos achats sans payer plus cher et ainsi aider une cause qui vous est chère, comme celle défendue par Monsieur Nez Rouge.
Sur la page « Donner en cherchant », vous pouvez faire des dons en faisant vos recherches, tout en bénéficiant de la qualité du moteur de recherche Google !
Un moyen pratique de faire entrer la solidarité dans ta vie quotidienne et pour ne pas « Etre indifférent à la différence ! » http://www.doneo.org/2_index.php?id_assoc=3778
SDPO & Monsieur Nez Rouge avec Christophe LEBRUN, à l'assaut du Pôle Nord

Un défi unique pour une cause unique : 42,195 km de froid, de glace et d'espoir au sommet du monde
Adepte de course à pied, passionné de montagne tout autant que de désert, Christophe a couru ces trois dernières années aux Foulées de la Soie, aux Foulées de la Cappadoce et aux Foulées de Samarcande en Ouzbékistan. En 2011, il s'engage dans une aventure extrême : courir le Marathon du Pôle Nord le 07 avril, pour les enfants malades et "l'association Monsieur Nez Rouge" qui réalisent des actions pour tous ces tout-petits atteints de maladies rares dites "Orphelines".
Ne soyons pas indifférents à la différence !
Aventure à suivre... de près !
Mot de Christophe : "Passionné de montagne et de course à pieds, j’ai bataillé moi-même il y a quelques années pour retrouver la santé. Depuis, j’ai à cœur de témoigner de mon parcours et de transformer l'énergie déployée en solidarité active pour que l'aventure soit porteuse de valeurs, ait du sens et soit utile.
Aujourd'hui, grâce à vous tous, une première partie du budget est bouclée (30%), ce qui me permet de confirmer mon engagement à participer à l’édition 2011 du Marathon du Pôle.
Je tiens à remercier ici mes premiers sponsors, partenaires et fournisseurs de matériel, qui se sont engagés dès cet été à m’accompagner dans cette aventure.
Ma préparation spécifique grand froid a commencé. Entrainements en chambres froides à -22°, tunnels de congélation à -35°, tests matériel, entrainements sur glacier à 3500m d’altitude, semi marathons..."
NB : Dans quelques jours Christophe va se rendre en Laponie pour s'entrainer et nous l'encourageons de tout notre coeur. MNR
A NOTER : Deux autres marathons sont déjà prévus avec Sport Développement Performance Organisation - partenaire officiel de l'association Monsieur Nez Rouge - au profit des enfants atteints de maladies rares, "Les foulées de la Havane" du 13 au 22 avril et "Les foulées de la soie" en Chine, du 31 juillet au 11 août. Des défis uniques pour une cause unique pour récolter encore plus de fonds pour aider les tout-petits malades... Des courses à pieds pour un pied de nez "rouge" à la fatalité et à la maladie !
Partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge
Partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge
L'ODER fait un don à Monsieur Nez Rouge
O.D.E.R. - Opération Débarras et d'Entraide Régionale a fait un don à l'association Monsieur Nez Rouge...
Mais qu'est-ce donc l'ODER ? L’ ODER est une « brocante caritative » qui a lieu chaque année à l'Ascension depuis plus de 45 ans. Son objectif est de venir en aide à des associations s'occupant de personnes âgées, handicapées, familles en difficulté en les soutenant financièrement. Chiffres clés : - 500 bénévoles qui retroussent leurs manches, - Location de 40 camions pour effectuer : - Plus de 800 ramassages en 2010, - à travers 80 communes d'Ile de France, - Plus de 10 000 visiteurs par an, - 100 % des Bénéfices sont reversés à plus de cinquante associations caritatives, soutenues financièrement pour leurs actions menées en faveur des personnes âgées, handicapées, et familles en difficulté.
L’association Monsieur Nez Rouge reconnue Organisme d’Intérêt Général
Depuis quelques jours, l’association Monsieur Nez Rouge a été reconnue « Organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques – Direction des services fiscaux du Val d’Oise. De ce fait, suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, l’association Monsieur Nez Rouge, qui a pour objet de promouvoir la bande dessinée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste », d’organiser et de participer à de multiples manifestations, conférences, spectacles, rencontres sportives, animations, loto, salon du livre, forum des associations… au niveau départemental, régional et national, avec l’appui et l’aide d’autres associations, afin de recueillir des fonds au profit des enfants malades, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02.
A savoir, pour les donateurs, que le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts. Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.
Alors que vous soyez, entrepreneur, artisan, particulier…, vous pouvez désormais faire un don à l’association Monsieur Nez Rouge en contrepartie d’un reçu pour don en déduction de vos impôts.
Pour faire un don pour les enfants atteints de maladies rares à libeller et adresser à :
Association Monsieur Nez Rouge – 21, rue du Gal Leclerc – 95410 GROSLAY.
N’hésitez plus, en donnant c’est à eux que vous donnerez un peu d’espoir ! Merci.
6e Gospel des Nez Rouges au profit des Enfants de la Lune

Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com
et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge :
http://monsieurnezrouge.blogspot.com/
« Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! »
*Ces enfants sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.
Monsieur Nez Rouge au Forum des associations
Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations de Groslay
Monsieur Nez Rouge sera présent sur le Forum des associations de Groslay, Salle Jack Pichery, le samedi 11 septembre 2010, de 10h à 18h avec un stand Nez rouges, sur lequel je vendrai des nez rouges et je ferai des appels de dons pour les toutes les personnes atteintes de maladies rares et en même temps, je dédicacerai la bande dessinée réalisée avec Laurent afin de récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies orphelines et plus précisément, pour l'association Les Enfants de la Lune (Xéroderma pigmentosum). Venez nombreux, entrée gratuite !!!
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