6e Gospel des Nez Rouges au profit des Enfants de la Lune

Dans le cadre de la « Fête de Noël » qui se déroulera le samedi 11 décembre 2010 et pour clôturer cette journée dédiée à tous les enfants, Monsieur Nez Rouge organise, en partenariat avec la Paroisse et la Ville de Groslay et le TF GOSPEL SINGERS, le 6ème Gospel des Nez Rouges à 20h Eglise Saint-Martin de Groslay, au profit de l’association « Les Enfants de la Lune »*. Comme toujours les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS (du Golden Gate Quartet), vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux. Tarif (don) : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans). Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à « Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay » en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’ « association Monsieur Nez Rouge » Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement à l’association « Les Enfants de la Lune » pour les aider à vivre mieux leur quotidien. Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches.   

Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge : http://monsieurnezrouge.blogspot.com/

« Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! » *Ces enfants sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Monsieur Nez Rouge au Forum des associations

Monsieur Nez Rouge au Forum des associations de Groslay du 11 septembre 2010 avec son stand Nez Rouges. Sensibilisation des visiteurs sur les maladies orphelines, les rôles et les actions de Monsieur Nez Rouge au profit des enfants atteints de maladies rares. Vente de nez rouges et dédicaces.

Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations de Groslay

Monsieur Nez Rouge sera présent sur le Forum des associations de Groslay, Salle Jack Pichery, le samedi 11 septembre 2010, de 10h à 18h avec un stand Nez rouges, sur lequel je vendrai des nez rouges et je ferai des appels de dons pour les toutes les personnes atteintes de maladies rares et en même temps, je dédicacerai la bande dessinée réalisée avec Laurent afin de récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies orphelines et plus précisément, pour l'association Les Enfants de la Lune (Xéroderma pigmentosum). Venez nombreux, entrée gratuite !!!

6e Gospel des Nez Rouges

Dès maintenant retenez votre soirée du samedi 11 décembre pour le 6e Gospel des Nez Rouges avec le TF GOSPEL SINGERS - 20h - Eglise Saint-Martin à Groslay (95410).

Au profit des "Enfants de la Lune" atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie rare...

Prix des places : 15 € (Gratuit pour les enfants de moins de 10 ans).

Elles seront vendues à partir de 19h30 à l'église ou elles pourront être réservées par courrier accompagné d'un chèque du montant correspondant libellé et adressé à : Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Gal Leclerc - 95410 GROSLAY.

Pour tout renseignement : Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39. Les fonds récoltés durant cette soirée iront à l'association des Enfants de la Lune. Merci !

Remise de chèque et du trophée des "Foulées du Vietnam" par la SDPO

Les Foulées du Vietnam avec la SDPO et Monsieur Nez Rouge au profit des Enfants de la Lune ! Monsieur Nez Rouge était représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se sont déroulées du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid a été pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées ont permis de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles. Ces Foulées du Vietnam ont permis de récolter 1000 euros fonds qui vont permettre de venir en aide à l’association "Les Enfants de la Lune" pour aider ces enfants qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces tout-petits de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. « Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une photodermatose d'origine génétique rare et actuellement incurable. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Les enfants ne peuvent vivre à la lumière du jour et doivent se protéger en permanence des rayons UV par l'intermédiaire de filtres UV, notamment sur les fenêtres des maisons, à l'école et aussi en voiture, et de crèmes écran total coefficient élevé. Des dosimètres sont essentiels afin de pouvoir mesurer le rayonnement dans l'habitat. Les fonds recueillis sont destinés à l'achat de combinaisons intégrales pour ces enfants ainsi que de dosimètres. Tout ce matériel, particulièrement onéreux, est indispensable aux familles afin d'assurer au mieux la protection et le confort de ces enfants. L'association des Enfants de la Lune aide également les familles concernées dans ce combat quotidien et organise des camps d'été regroupant les enfants XP. » Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Actuellement Monsieur Nez Rouge a lancé le « 3ème Marathon du Don Nez Rouge » sur Internet au profit de l’association Les Enfants de la Lune, alors si vous voulez être à votre tour marathonien, n’hésitez pas, ce site est complètement sécurisé et un reçu fiscal vous est tout de suite délivré : http://enfantsdelalune.aiderdonner.com/monsieurnezrouge2 Si vous n’avez pas Internet vous pouvez aussi le faire par chèque libellé à l’ordre de : « Association Monsieur Nez Rouge » et l’adresser au 21, rue du Gal Leclerc - 95410 Groslay. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous… un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité a été donné. Légende photo : "La SDPO représentée par son Président, Jean-Claude Le Cornec remet officiellement le trophée des "Foulées du Vietnam" et un chèque de 1000 euros à Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares"

L'Association Monsieur Nez Rouge parrainée par Terry FRANÇOIS & le TF GOSPEL SINGERS

Depuis ce jour, 23 juin 2010, Terry FRANÇOIS et le TF GOSPEL SINGERS, sont devenus "officiellement" les Marraines et les Parrains de l'association Monsieur Nez Rouge... Merci à vous toutes et à vous tous de PARRAINER Monsieur Nez Rouge et le combat qu'il mène au profit des tout-petits atteints de maladies rares.

Dès à présent vous pouvez noter sur votre agenda que le 6e Gospel des Nez Rouges donné au profit des "Enfants de la Lune" (enfants atteints de xeroderma pigmentosum), se déroulera le samedi 11 décembre 2010 à 20h - Eglise Saint-Martin de Groslay (95410).

11e Foire du Livre de L'Isle-Adam

Le 5 juin 2010 Monsieur Nez Rouge était présent à la 11e Foire du Livre et du Disque de L'Isle-Adam en compagnie de Pascale (Editions Ivoire-Clair) sur le stand offert généreusement par ses amis de l'association LÉLIA de L'Isle-Adam, qu'ils soient mille fois remerciés au travers de ces lignes. Une journée merveilleuse faite de rencontres et d'échanges, d'amitié et de solidarité. Monsieur Nez Rouge, entre deux dédicaces de "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" et du "Chevalier Fluor" (livres écrits par Guy et illustrés par Laurent De Andrade), en a profité pour se faire "croquer" avec humour par deux caricaturistes Fred et Gil, que je remercie, ici, au passage pour leur gentillesse. A l'année prochaine !

Création d'une affiche Monsieur Nez Rouge

Réalisation d’une nouvelle affiche « Monsieur Nez Rouge » pour toutes mes manifestations à venir, en remplacement de celles de la FMO et pour communiquer sur les maladies rares, en les faisant connaître et reconnaître en sensibilisant le plus large public possible.

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

Venez me rejoindre sur le site de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" 

Sur ce site que j'ai trouvé très bien fait, Solidarité Handicap, explique, communique, aide, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap, soutient ou organise des actions communes. Je pense qu'il peut répondre aux diverses questions que peuvent se poser les malades et leurs proches, alors n'hésitez pas à vous y rendre et à adhérer à Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" :

http://solhand-maladiesrares.org/ 


Vous pouvez aussi retrouver "Solidarité Handicap" sur Facebook.

Crédit photo : solhand ©

Maladies Rares Info Services

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