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Monsieur Nez Rouge participera à l’Opération Microdon 95

Cette année Monsieur Nez Rouge a décidé de participer à l’Opération Microdon 95 pour sa 4ème édition organisée par le Conseil départemental du val d’Oise. Cette opération se déroulera les vendredi 4, samedi 5 et dimanche 6 novembre 2016 dans un magasin dont l’enseigne et le lieu ne me sont pas connus actuellement. Pour ces trois jours Monsieur Nez Rouge aura besoin de bénévoles actifs et réactifs qui pourront parler de l’association Monsieur Nez Rouge et de ses actions. Prenez contact avec moi dès que possible svp sur mon adresse courriel : monsieurnezrouge62@gmail.com

Merci mes amis !

Monsieur Nez Rouge sur deux salons des associations

INFORM'ACTIONS n° 15 est paru !

Cliquez ici pour le lire !

Pièces de théâtre offertes par "Mettre en Pièce"

 

Monsieur Nez Rouge tenait à remercier Christian DOBIGNY, président de l’association Groslaysienne « Mettre en Pièce » et sa troupe de comédiens bénévoles qui m’ont proposé d’interpréter deux pièces en faveur des enfants malades pour lesquels je mène un combat au quotidien, le dimanche 12 juin à partir de 16h à la Salle des Fêtes de Groslay, ainsi que le public venu nombreux pour assister à ce spectacle.Deux pièces écrites par les comédiens eux-mêmes : « Chapeau l’artiste » et "Bizou".  Un spectacle qui nous a fait passer un bon moment et qui, grâce aux spectateurs, a pu offrir à Monsieur Nez Rouge un don de 200 euros pour venir en aide aux tout-petits malades.
Merci « Mettre en pièce » et à bientôt !

 

Le LIONS CLUB Zone 10 fait un don à Monsieur Nez Rouge

Jean-Paul BRUNEAU, Nicole LOUIS-BARON, MNR et Hervé RIVET

Suite à la soirée théâtrale qui avait été organisée par le LIONS CLUB, zone 10 - IDF Ouest du Val d’Oise, Monsieur Nez Rouge et les représentants d’EDVO et Sons et Francophonie furent invités au Golf Hôtel de Mont Griffon pour recevoir officiellement un chèque de don. Ce fut Nicole LOUIS-BARON, présidente de Zone, qui nous les remis devant les présidents des clubs de cette zone. Monsieur Nez Rouge fut heureux de recevoir la somme de 3000 euros. Je fis un bref compte-rendu, ci-dessous :

"Mes chers amis,

je tenais à vous renouveler mes sincères remerciements pour votre solidarité et votre générosité. Grâce à vous et au don que vous avez offert à Monsieur Nez Rouge ; le 7 mai dernier je me suis rendu à Saint Pol en Ternoise dans le Pas de Calais, pour remettre en votre nom, aux parents du petit AYDEN un chèque de 3000 euros pour leur permettre de se rendre au Canada, seul endroit où ils peuvent faire suivre une thérapie à leur fils pour le sauver de la mort, (entre parenthèses cette thérapie existe en France comme d’autres thérapies qui pourraient être expérimenter sur ces malades atteints de ces maladies rares, mais notre médecine étant trop frileuse devant ces pathologies qu’elle ne connait pas ou peu, ne fait rien et c’est pour ça que nous devons envoyer ces tout-petits hors de l’hexagone où il y a des solutions, mais qui coutent très chères.)

Comme nous le savons, AYDEN, est, depuis plus d’un an, atteint de la maladie de Krabbe qui a peu à peu grignoté son système nerveux.

Depuis le 4 juin, il est au Québec avec ses parents pour une durée de trois mois pour subir un traitement qui devrait l’aider à vivre. Il devra pour cette thérapie, être dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) 6 heures par jour.

Il suivra un traitement enzymatique qui est un traitement médical qui remplace une enzyme déficiente ou absente. Ce traitement doit optimiser toutes les chances d'augmenter sa vie qui n'est, pour le moment, que de 2 à 3 ans si on ne fait rien et aura une alimentation cétogène dont le coût des produits est conséquent… Le régime cétogène est un mode d’alimentation isocalorique très riche en matières grasses.

Avec ce don nous participerons aussi à :

- financer les soins ;  participer à des stages de rééducations ; adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ; participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être)… - de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ; et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe en créant une Fondation.

Et tout ceci pour tenter d’enrayer la maladie d’AYDEN et pour qu’il puisse récupérer ses acquis, comme Louis, un petit Québécois, qui a la même pathologie et qui grâce à ce traitement à fait de nombreux progrès.

Grâce à nous tous, Morgane et Romain,  les parents d’Ayden, m’ont dit que grâce à toute cette solidarité et cette générosité, ils retrouvaient l'espoir de sauver leur fils."

Monsieur Nez Rouge toujours en course !

 

Christian, Mumu et MNR

Ce 2 juin, Monsieur Nez Rouge, accompagné de son fidèle bénévole Christian VAUTHIER, retrouvait ses amis LIONS d’Enghien-Montmorency sur le circuit automobile de Croix en Ternois sur lequel devait-être organisé « le rêve des petits de l’Hôpital d’Enfants Margency… »  Malheureusement nous apprenions la veille au soir, que vu le temps exécrable et leurs pathologies lourdes, les enfants ne pourraient sortir et partager cet instant, ce que nous comprenons très bien.

MUMU et MNR

En contrepartie nous avions invité Murielle, la mamie du petit AYDEN atteint de la maladie de Krabbe et pour lequel Monsieur Nez Rouge, le 7 mai, s’était rendu à Saint-Pol en Ternoise pour remettre un don à Morgane et Romain, ses parents, afin qu’ils puissent l’emmener au Canada pour suivre un traitement en caisson hyperbare durant 3 mois, le départ est fixé le 4 juin.

Pour Monsieur Nez Rouge ce fut un merveilleux cadeau, car Mumu, comme on la surnomme dans les Hauts de France, fit à ma demande auprès de mon ami Antoine POULET, initiateur du projet et pilote professionnel, plusieurs tours de ce circuit et à chaque fois dans une voiture différente. La pointe de l’un de ces bolides lors d’un tour fut de 250 km/h.

MNR et Antoine POULET, Pilote et membre du Lions Club

Cette belle journée a été placée sous un crachin persistant, avec du vent et une température de 10° Celsius. Je suis très heureux de lui avoir offert ces quelques moments de bonheur que je lui avais promis lors de notre première rencontre…

Je dois avouer que si sur les photos je suis dans une voiture rouge comme mon nez, à la place du pilote, ce n’est vraiment que pour la photo….  J’ai déjà peur en roulant à 50 km/h… Alors courageux mais pas téméraire Monsieur Nez Rouge !

Merci à tous mes amis LIONS pour nous avoir offert cette belle journée qui devrait-être renouvelée l’année prochaine… mais c’est une autre histoire !

La troupe de « Mettre en Pièces » jouera pour Monsieur Nez Rouge

 

Monsieur Nez Rouge tenait à remercier Christian DOBIGNY, président de l’association Groslaysienne « Mettre en Pièces » et sa troupe de comédiens bénévoles qui m’ont proposé d’interpréter deux pièces en faveur des enfants malades pour lesquels je mène un combat au quotidien, le dimanche 12 juin à partir de 16h à la Salle des Fêtes de Groslay.

 

Le prix d'entrée pour cette soirée caritative se fera "au chapeau" (chacun donne ce qu'il peut, ce qu'il veut…). Entre ces 2 pièces un entracte se fera durant lequel seront vendu des crêpes et des boissons. Toute la recette de cette soirée, moins les frais engagés, sera offerte à Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits malades.

Les pièces ont été écrites en commun par la troupe, elle-même :

-         La première "CHAPEAU L'ARTISTE" relate « les déboires d'un imprésario tiraillé entre la fille de sa maitresse qui veut faire du théâtre, un secrétaire arriviste et malhonnête, et une ex star qui refuse de vieillir. »

-         La seconde "BIZOUS" raconte « la rencontre improbable entre une jeune Gothique, un lieutenant de l'armée, un punk et un gogo dancer homosexuel sur le retour coincés dans une maison et pourchassés par des morts vivants pas si antipathiques que cela. »

Venez nombreux pour passer un bon moment et l’offrir aux enfants atteints de maladies rares ! Merci !

Partagez et relayez cet appel de don de moelle osseuse pour sauver ce petit garçon de 2 ans, de la mort !

Parlez-en autour de vous, à votre réseau d’amis, à vos contacts courriel, à la Presse de votre région, à toutes les personnes qui peuvent nous aider dans ce combat… imprimez ce message, collez-le où vous voulez ; chez vos commerçants, sur les panneaux d’affichages autorisés… distribuez-le, faites ce que vous voulez ! mais soyez les messagers et les porteurs d’espoir pour FLORIAN, qui n’a que 2 ans et qui veut vivre comme tous les autres enfants !

Alors soyons ensemble les faiseurs et les acteurs de ce miracle ! Partageons, distribuons, passons cet appel de détresse le plus largement possible, ou encore, faisons le don de moelle osseuse, même s’il n’est pas compatible avec FLORIAN, il sauvera assurément un autre enfant !

Je crois en vous et je sais que vous ferez le nécessaire ! Merci.

 

Recherche un donneur compatible de moelle osseuse pour FLORIAN

Après mon message d’hier qui concernait le petit Sacha de 5 mois ½, j’ai reçu une nouvelle demande d’aide émanant d’Emmanuel, le papa du petit Florian âgé de 2 ans atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich*, encore une maladie très  rare, une de ces pathologies pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien pour les tout-petits.

Comme pour Sacha, il faut relayer cet appel le plus largement possible afin que le petit Florian puisse trouver un donneur de moelle osseuse compatible. La compatibilité est très rare et il n'y a pas de donneur actuellement pour lui sauver la vie.
SOYEZ SYMPA ET DIFFUSER CE FLYER UN MAXIMUM ET SOYEZ ENCORE PLUS SYMPA, DEVENEZ DONNEUR DE MOELLE !

 

En vous inscrivant sur le site suivant : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

Merci à vous d’être les messagers bénévoles de Monsieur Nez Rouge et grâce à ce geste de solidarité, nous pourrons aussi, ce que je souhaite de tout mon cœur, sauver FLORIAN.

Je tiens à votre disposition le questionnaire d’aptitude médicale au don de cellules souches hématopoïétiques que je pourrai vous adresser par Courriel au format PDF sur demande adressée à : monsieurnezrouge62@gmail.com

Pour contacter son papa Emmanuel : 06 89 35 03 85

Adresse courriel : flovsmaladie@gmail.com
 

*Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS)

Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) est un déficit immunitaire primitif caractérisé par une microthrombocytopénie, un eczéma, des infections et un risque accru de manifestations auto-immunes et/ou oncohématologiques.

Le seul traitement curatif est la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), réalisée le plus tôt possible avec un donneur HLA de la meilleure compatibilité possible. Pour les enfants jeunes sans donneur avec compatibilité HLA satisfaisante, une greffe de CSH avec un donneur haplo-identique peut donner des résultats satisfaisants. La thérapie génique, bien qu'encore au stade expérimental, pourrait être une solution prometteuse pour les patients sans donneur compatible. La substitution par immunoglobulines IV ou SC et les antibiotiques oraux quotidiens sont nécessaires pour prévenir les infections. Un eczéma sévère nécessite un traitement topique ou systémique à court-terme à base de stéroïdes. Les traitements immunosuppresseurs (stéroïdes, splénectomie, agents immunosuppresseurs) doivent être administrés avec précaution, par une équipe médicale spécialisée. Les agonistes du récepteur de la thrombopoiétine (romiplostim ou eltrombopag) pourraient être utilisés pour améliorer la thrombopénie, si elle est réfractaire et sévère en attente de greffe de CSH ou de thérapie génique.

Source : ORPHANET