Ça c’est passé le 16 juin à Paris

« Monsieur Nez Rouge », était présent à la Grande Journée Nationale des Nez Rouges organisée par la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique, le 16 juin à la Fontaine des Innocents à Paris.

"J'ai été très touché de voir tous ces malades, petits et grands, qui m'ont fait chaud au coeur avec leurs sourires, tous ces bénévoles Nez Rouges qui se sont investis toute la journée, sans compter, tous nos ami(e)s organisateurs de la FMO qui ont si bien su organiser et gérer cette merveilleuse manifestation... Pourtant, un seul regret, celui que les médias ne se soient pas investis davantage pour communiquer à plus grande échelle sur cette manifestation de solidarité, je crois qu'il est urgent qu'ils prennent conscience que nous avons un grand besoin d'eux pour être nos relais, il faut que tout le monde sache qu'ils existent de nombreuses maladies orphelines et que tous les soutiens nous sont nécessaires, pour sortir de l'anonymat, de la solitude, mais aussi pour nous faire entendre de tous... même des pouvoirs publics !"

Pendant toute cette journée de solidarité, festive et conviviale, tous les bénévoles Nez Rouges ont mis leurs énergies en commun, au travers de spectacles, d’expositions, de quêtes, de jeux et de diverses ventes, qui leur ont permis de récolter des fonds au profit des maladies rares. Mais n’attendons pas seulement des journées comme celle-là pour aider la recherche à trouver des remèdes, donnez-nous en les moyens, en faisant un don !

Ce sont 8000 maladies rares en manque de traitement, ce sont 4 millions de Français et 25 millions d’européens qui en sont atteints, peut-être l’un de vos voisins ou l’un de vos proches… alors soyons solidaires et luttons ensemble contre ce genre de maladies « solitaires », rares et orphelines de traitement. Si vous désirez faire un don n’hésitez pas à l’adresser directement à la Fédération des Maladies Orphelines, 5, rue Casimir Delavigne 75006 Paris (un reçu d’imposition vous sera adressé en retour).

Nous comptons sur vous l’année prochaine à la même époque !