Le 12 février à 15h45, le couperet tombe sans prévenir… J’apprends que la Fédération des Maladies Orphelines n’est plus. Qu’elle est en redressement judiciaire, non-pas pour détournements de fonds ou pour malversations, mais simplement par faute de budget et de subvention, de l'Etat et autres... Après 15 années d'actions, de dévouement et d'écoute, c’est bel et bien fini, la FMO est obligée de fermer difinitivement ses portes. J’ai le ventre noué, les larmes aux yeux et le cœur gros. Tout s’effondre autour de moi. J’ai des projets, nous avons des projets pour 2010. A chaque problème existe toujours une solution, à nous de la chercher et de la trouver... et j'ai déjà trouvé plusieurs solutions avec d'autres Nez Rouges, qui comme moi, veulent continuer ce combat au profit des personnes atteintes de maladies orphelines. A suivre...
(ci-dessous la Lettre de la présidente de la FMO)
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