Deux journées très fortes pour Monsieur Nez Rouge

Plus de 7000 visiteurs, au total, ont été recensés sur les deux salons consacrés aux associations et de nombreuses sensibilisations ont été faites sur les maladies rares dites « orphelines » par Monsieur Nez Rouge et son équipe de bénévoles au grand cœur ; Jacqueline, Jean et Thierry, que je remercie vivement. Un remerciement à Messieurs les Maires de Groslay et de Deuil-la-Barre, ainsi qu’à leurs équipes respectives qui nous ont permis d’être présents sur ces salons.

Le 10 septembre, nous avions installé notre stand Nez Rouge sur le « 4^e Forum des Associations » à Groslay dans le Val d’Oise où l’Association Monsieur Nez Rouge a son siège et où nous avons eu l’honneur d’avoir la visite de Jérôme CHARTIER, Député, qui a aidé Monsieur Nez Rouge dans ces actions et dans cette lutte et que je remercie au passage. Cette journée était consacrée à faire connaître les maladies rares et leurs enjeux, et plus particulièrement le Syndrome de Lowe* (moins de 100 cas recensés en France). Monsieur Nez Rouge, pour la circonstance, a reçu Evelyne LARGENTON, membre du CA en charge de la communication externe, représentante de Philippe FERRER, Président de l’Association du Syndrome de Lowe, à laquelle il a remis un chèque. Ce don permettra à l’ASL d’organiser sur trois journées, en juin 2012, à Lyon, une rencontre des familles concernées par ce syndrome. Ces dernières auront ainsi l’occasion, comme tous les deux ans, de se retrouver, d’échanger, de partager et de s’informer auprès des médecins et chercheurs membres du Conseil scientifique de l’ASL.

Le lendemain, nous recommencions avec la même équipe de bénévoles, mais cette fois-ci, notre stand était installé à Deuil-la-Barre sur le « Carrefour des Associations » pour mener ce même combat et sensibiliser de nombreux Deuillois sur ces pathologies (8000 recensées). Cette journée était plus consacrée à l’Association Française de la Maladie de Behçet (qui compte 150 à 200 membres et ne fonctionne qu’avec trois bénévoles). Dans quelques jours, Monsieur Nez Rouge remettra, à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association, maman de trois petites filles, Fanny (18 ans), Mathilde (13 ans) et Emmelyne (12 ans) atteintes de cette maladie, un chèque de la même somme pour leur venir en aide pour leur bien être et apaiser leurs souffrances qu’elles endurent au quotidien.

Ces deux journées ont permis de récolter plus de 450 euros qui serviront à aider d’autres tout-petits malades.

Merci à tous ceux qui ont offert quelques instants de leur temps à des malades qui ont besoin de leur écoute et pour lesquels rien n’est fait, ou si peu…

Comme disait Mère Thérésa : « Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne, mais l'amour avec lequel on donne. »


*Source : Association du Syndrome de Lowe : Le syndrome de Lowe, également appelé syndrome Oculo-Cérébro-Rénal (OCRL), parce qu'il touche trois organes (yeux, cerveau, reins), il fut identifié en 1952 par le Dr Charles Lowe. Cette maladie est héréditaire. Elle est transmise par la mère et seuls les garçons la développent. Elle peut résulter, dans certains cas, d'une mutation nouvelle.Maladie génétique dite «orpheline» parce que rare, mais aussi oubliée de la médecine, elle génère des handicaps physiques et intellectuels importants.

Les pathologies prennent différentes formes : • Cataractes congénitales, bilatérales • Glaucomes • Dystrophie Cornéenne • Retard du développement psychomoteur • Retard de croissance • Hypotonie musculaire • Troubles du comportement • Crises d'épilepsie • Dysfonctionnement rénal • Rachitisme et os fragiles (fractures fréquentes)