Vendredi 23 septembre 2011, Monsieur Nez Rouge remettait officiellement un don à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association Française de la Maladie de Behçet*, maman de trois petites filles, âgées respectivement de 12, 13 et 18 ans, toutes trois atteintes de cette pathologie. Cette cérémonie s’est déroulée dans les salons de la Mairie de Deuil-la-Barre, en présence de Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville, qui nous a permis de concrétiser cette rencontre, ainsi que de quelques Bénévoles « Monsieur Nez Rouge » et de plusieurs personnes touchées par cette pathologie.
« Je sais la lutte acharnée que vous menez au jour le jour pour vos enfants, ma chère Valérie… comme la plupart de ces parents que je rencontre, touchés par la maladie elle-même, orphelins de tout ou presque… touchés par l’indifférence, l’isolement, l’incompréhension,… épuisés devant toutes ces oreilles qui restent fermées à vos appels désespérés,… fatigués après moult tentatives pour vous faire entendre et comprendre par les pouvoirs-publics et toutes autres, hautes instances, appels qui restent sans retour, sans réponse… tant de bouteilles jetées à la mer et qui ne font qu’augmenter votre désarroi et vous génèrent une incommensurable lassitude.
C’est donc pourquoi ce matin je vais vous remettre ce chèque de donation, au nom de l’association Monsieur Nez Rouge, pour vous prouvez que sur cette Terre, il y a quand même des personnes qui vous entendent et ne vous oublient pas…. »
Monsieur Nez Rouge souhaite que ce don puisse subvenir à la dotation de l’équipement nécessaire pour le bien-être de Fanny, Mathilde et Emmelyne, les trois filles de Valérie et puisse aider à apaiser les souffrances qu’elles endurent au quotidien…
Ma chère Valérie, très chers Amis, permettez que je reprenne cette citation (auteur inconnu) : « On a beau reconnaître que nos joies sont fabriquées de chimères, elles ont quand même cet avantage de nous réconforter comme des rayons de soleil. Et pourvu que l'on se sente rayonnant, on ne regarde plus de quel côté vient la lumière. »
*Source : Association Française de la Maladie de Behçet : Elle doit son nom à un dermatologue turc, Hulusi BEHCET, qui l’a décrite en 1937. C’est une maladie inflammatoire qui comporte une vascularite (inflammation des vaisseaux). Sa cause exacte est encore inconnue. Elle se manifeste par des signes muqueux (aphtes), cutanés (folliculite, érythème noueux), oculaires (uvéite, vascularite rétinienne), neurologiques (encéphalomyélite, méningite), cardiaques (myocardite, péricardite, endocardite), vasculaires (thrombose, anévrisme) et rhumatologiques (spondylarthropathie).
Sa définition repose sur des critères cliniques établis par un comité international d’experts en 1990. La maladie est plus fréquente dans le pourtour méditerranéen, en Asie Mineure et en Extrême Orient (décrivant l’ancienne route de la soie).
La maladie de Behçet peut se déclarer à toutes ages, cependant l’âge habituel est d’environ de 30 ans et il existe de nombreux cas pédiatriques.
La maladie évolue par poussées imprévisibles, la sévérité des atteintes étant très variable d’un malade à l’autre.
La composante génétique reste à élucider, des associations avec le système HLA ont été décrites.
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