La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Monsieur Nez Rouge invité à la journée rencontre des familles de l’AFAO au Château Saint-Just

Monsieur Nez Rouge entre Viviane et Frédéric ARMAND, Pt de l'AFAO en compagnie de Pauline, maman de Lily atteinte de l'A.O.
C’est avec un immense plaisir et un grand honneur que je me suis rendu, le samedi 30 juin, au Château Saint-Just dans l’Oise, où je fus accueilli très chaleureusement par Frédéric ARMAND, Président de l’AFAO et par sa charmante épouse Viviane, pour partager l’une de ces merveilleuses journées rencontres des familles organisées par mes amis de l’Association Française de l’Atrésie de l’OEsophage et en même temps pour fêter les 10 ans d’existence de l’AFAO. Cette invitation était pour moi un remerciement de l’AFAO, suite à l’aide apportée le 8 février dernier par Monsieur Nez Rouge en remettant un chèque de donation (fonds récoltés suite à la pièce de mon amie Sylvie CASSEZ “Cougar or not cougar ?”  interprétée en janvier pour cette cause par l’association TANGO PANACHE), somme qui a permis d’organiser un Prix AFAO 2012 décerné après appel à candidature puis sélection des dossiers par le conseil scientifique de l’AFAO à une équipe de recherche travaillant sur l’atrésie de l’œsophage.
Journée conviviale, touchante et émouvante, durant laquelle j’ai pu assister à plusieurs conférences-projections et pu rencontrer de nombreux enfants et leurs proches avec lesquels j’ai pu échanger, dialoguer et partager sur cette pathologie, les difficultés rencontrées au quotidien, l’isolement de ces malades et de leurs proches, l’incompréhension qui persiste encore et toujours autour de ces maladies rares et les actions menées par Monsieur Nez Rouge pour venir en aide à toutes ces personnes, en convainquant et en sensibilisant le plus large public possible, pour faire connaître et reconnaître les enjeux de ces malades et de ces 8000 pathologies oubliés ou presque... “Orphelins” de tout !!!

A la pause nous eûmes le droit de partager le gâteau d’anniversaire cuisiné par les enfants avec l’aide de Jérôme de Oliveira, champion du monde de pâtisserie 2009, qui est le parrain de l'AFAO.


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