Que d'émotions !!! Un spectacle merveilleux, rempli d'amour, mené de main de maître par Lulubelle et Décibelle, une belle histoire d'amour et de solidarité dansée par des bénévoles de tous âges, qui ont dansés comme des vrais professionnels durant plus d'1h1/2 sur des musiques entrainantes et prenantes.
Malgré cette belle prestation offerte à Monsieur Nez Rouge, malgré la communication réalisée et les affiches placardées à Deuil-La Barre comme à Groslay, le public n'était pas au rendez-vous, mais le peu de spectateurs présents a participé chaudement à cette soirée organisée au profit des tout-petits atteints de maladies rares.
Discours de Monsieur Nez Rouge :
"Mes
remerciements vont à Lulubelle et à Décibelle, aux danseuses et aux danseurs du
foyer club de l’amitié de Saint-Brice…
rien que des bénévoles, qui ont décidés d’interpréter ce spectacle coloré au
profit des tout-petits atteints de maladies rares dites
« orphelines ».
Depuis plus de
8 ans se sont des centaines d’enfants que nous avons pu aider, grâce à vous, très
chers partenaires, bénévoles et donateurs. Grâce à vous nous avons pu apporter
du bien-être, offrir du réconfort et du confort, mais aussi, réaliser de
nombreux rêves…
Ce soir toute la recette de ce spectacle sera offerte intégralement pour des enfants comme le tout-petit Florent, 16 mois, qui souffre de l’une de ces maladies génétiques et pour cela, je vais vous lire le témoignage que m’a adressé Justine, sa maman : « Le 9 décembre 2012, mon petit Florent voyait le jour. Mais dès les premiers instants de sa vie ses yeux se révulsent, il bouge beaucoup et d’une façon peu commune. Son pédiatre m’annonce tout de go, qu’il suspecte une anomalie neurologique… IRM, bilans de sang… et je ne comprends toujours pas ses mouvements asymétriques et répétitifs… s’ensuit un mois de recherches sur Lille, 4 prises de sang par jour, 7 analyses d’urine par semaine, ponction lombaire et des analyses génétiques. Le 26 avril 2013, soit 4 mois plus tard, le diagnostic tombe comme un couperet, on m’annonce une maladie orpheline au nom imprononçable… HYPERGLYCINÉMIE SANS CETOSE !
Nous avons alors vu notre vie s'écrouler, nos rêves partir en fumée. La maladie génétique métabolique, orpheline, et incurable de notre fils Florent, a cela de particulier, que nous n'en connaissons pas les suites. Le pronostic vital peut être mis en jeu, ou non. Il sera handicapé, oui, moteur, mental et sensoriel, oui, mais à quel degrés ? Parlera-t ’il un jour ? Il a un traitement, mais qui n'est pas forcement efficace, c'est plutôt palliatif (que je déteste ce mot).
Le professeur qui s'occupe de son cas est fataliste, pour lui on n'en fera rien...
Notre moral en a pris un coup, notre vie aussi, mais notre résistance s'est faite, s'est forgée. On n'imagine pas les ressources que l'on a dans de tels moments...
Puis les problèmes administratifs sont venus se greffer à notre malheur, que d’épreuves, dans notre isolement, à surmonter pour la prise en charge de notre enfant… labyrinthes, impasses, difficultés, obstacles en tout genre, un vrai parcours du combattant, dont nous nous passerions bien, croyez-moi ! La seule prise en charge effective s’est faite à Arras, avec une super équipe, réactive et professionnelle, qui a pris Florent sous sa coupe mi-juin et avec laquelle notre tout-petit a déjà fait pas mal de petits progrès. Il a même eu un siège corset, une coque moulée à ses mesures pour le maintenir assis.
Et puis un jour, Victor mon grand de 2 ans ½, nous a permis de nous requinquer en nous faisant sortir, en allant au restaurant tous les quatre, comme tout le monde, et c’est à ce moment que nous avons pris conscience d’être une famille normale.
Depuis j’ai voulu aller de l’avant, parler et me faire entendre. J’ai envoyé des centaines d’Emails à des groupes français pour nous aider à financer le projet du congrès. Je n’ai obtenu que des refus.
J’ai donc demandé une interview à la presse locale, plus exactement à « La Voix Du Nord », qui me l’a accordée et c’est ainsi, par ce biais, que j’ai pu faire connaître notre cas.
Même dans notre petit village de 202 âmes, personnes ne le savait, pas parce que nous cachons Florent, bien au contraire, mais parce que nous ne sommes pas de ceux qui s’étalent… Pour ne pas déranger !
Et c’est suite à cette parution, que Monsieur Nez Rouge nous a contactés pour en savoir un peu plus et nous a appris que la recette du spectacle de ce soir nous serait octroyée. C’était vendredi dernier et quand j’ai appris cette bonne nouvelle j’ai dû m’asseoir, tellement je n’y croyais pas !
Alors du fond du cœur, pour Florent et tous nos petits bourdons, je vous remercie. Je vous remercie de ce que vous faites pour tous ces petits malades. Votre action est belle et pleine de cœur. Ce soir nous sommes avec vous par la pensée. Vraiment et sincèrement.
Signé : Justine »
Tous les dons collectés ce soir seront employés afin de financer le 1er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.
Ce soir toute la recette de ce spectacle sera offerte intégralement pour des enfants comme le tout-petit Florent, 16 mois, qui souffre de l’une de ces maladies génétiques et pour cela, je vais vous lire le témoignage que m’a adressé Justine, sa maman : « Le 9 décembre 2012, mon petit Florent voyait le jour. Mais dès les premiers instants de sa vie ses yeux se révulsent, il bouge beaucoup et d’une façon peu commune. Son pédiatre m’annonce tout de go, qu’il suspecte une anomalie neurologique… IRM, bilans de sang… et je ne comprends toujours pas ses mouvements asymétriques et répétitifs… s’ensuit un mois de recherches sur Lille, 4 prises de sang par jour, 7 analyses d’urine par semaine, ponction lombaire et des analyses génétiques. Le 26 avril 2013, soit 4 mois plus tard, le diagnostic tombe comme un couperet, on m’annonce une maladie orpheline au nom imprononçable… HYPERGLYCINÉMIE SANS CETOSE !
Nous avons alors vu notre vie s'écrouler, nos rêves partir en fumée. La maladie génétique métabolique, orpheline, et incurable de notre fils Florent, a cela de particulier, que nous n'en connaissons pas les suites. Le pronostic vital peut être mis en jeu, ou non. Il sera handicapé, oui, moteur, mental et sensoriel, oui, mais à quel degrés ? Parlera-t ’il un jour ? Il a un traitement, mais qui n'est pas forcement efficace, c'est plutôt palliatif (que je déteste ce mot).
Le professeur qui s'occupe de son cas est fataliste, pour lui on n'en fera rien...
Notre moral en a pris un coup, notre vie aussi, mais notre résistance s'est faite, s'est forgée. On n'imagine pas les ressources que l'on a dans de tels moments...
Puis les problèmes administratifs sont venus se greffer à notre malheur, que d’épreuves, dans notre isolement, à surmonter pour la prise en charge de notre enfant… labyrinthes, impasses, difficultés, obstacles en tout genre, un vrai parcours du combattant, dont nous nous passerions bien, croyez-moi ! La seule prise en charge effective s’est faite à Arras, avec une super équipe, réactive et professionnelle, qui a pris Florent sous sa coupe mi-juin et avec laquelle notre tout-petit a déjà fait pas mal de petits progrès. Il a même eu un siège corset, une coque moulée à ses mesures pour le maintenir assis.
Et puis un jour, Victor mon grand de 2 ans ½, nous a permis de nous requinquer en nous faisant sortir, en allant au restaurant tous les quatre, comme tout le monde, et c’est à ce moment que nous avons pris conscience d’être une famille normale.
Depuis j’ai voulu aller de l’avant, parler et me faire entendre. J’ai envoyé des centaines d’Emails à des groupes français pour nous aider à financer le projet du congrès. Je n’ai obtenu que des refus.
J’ai donc demandé une interview à la presse locale, plus exactement à « La Voix Du Nord », qui me l’a accordée et c’est ainsi, par ce biais, que j’ai pu faire connaître notre cas.
Même dans notre petit village de 202 âmes, personnes ne le savait, pas parce que nous cachons Florent, bien au contraire, mais parce que nous ne sommes pas de ceux qui s’étalent… Pour ne pas déranger !
Et c’est suite à cette parution, que Monsieur Nez Rouge nous a contactés pour en savoir un peu plus et nous a appris que la recette du spectacle de ce soir nous serait octroyée. C’était vendredi dernier et quand j’ai appris cette bonne nouvelle j’ai dû m’asseoir, tellement je n’y croyais pas !
Alors du fond du cœur, pour Florent et tous nos petits bourdons, je vous remercie. Je vous remercie de ce que vous faites pour tous ces petits malades. Votre action est belle et pleine de cœur. Ce soir nous sommes avec vous par la pensée. Vraiment et sincèrement.
Signé : Justine »
 |
| Monsieur Nez Rouge entre Décibelle et Lulubelle |
Tous les dons collectés ce soir seront employés afin de financer le 1er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.
Les familles pourront enfin se rencontrer après, pour certaines,
des années d'isolement. Et les médecins auront enfin la possibilité d’échanger
sur leurs patients. Le Docteur Van Hove, le seul chercheur actif sur cette
maladie rare fera le déplacement des Etats Unis pour rencontrer les malades,
leurs familles et leurs médecins le temps de ce congrès qui aura lieu les 30 et
31 août prochain.
Dès la semaine prochaine j’apporterai tous les dons collectés ce
soir à Heninel à côté d’Arras, et j’offrirai en votre nom, un chèque de donation
à la maman de Florent pour que ce congrès est lieu !
Voilà mes très
chers amis, à quoi servent vos dons et pour qui Monsieur Nez Rouge se bat au
quotidien, et sachez, que rien n’est insurmontable quand on peut faire beaucoup
de bien autour de soi !
Mais surtout,
pour Monsieur Nez Rouge, l’importance de ce combat, c’est de ne pas être
indifférent à la différence ! DONNER, donner son temps pour les
autres ce n'est pas perdre le sien, au contraire ce ne peut être qu'un
enrichissement de soi et une source de bonheur!"
Nous vous donnons dès à présent le samedi 18 octobre pour un autre spectacle "Odyssée" cette fois-ci au Théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice sous Forêt - A suivre...
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire