La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Recherche un donneur compatible de moelle osseuse pour FLORIAN


Après mon message d’hier qui concernait le petit Sacha de 5 mois ½, j’ai reçu une nouvelle demande d’aide émanant d’Emmanuel, le papa du petit Florian âgé de 2 ans atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich*, encore une maladie très  rare, une de ces pathologies pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien pour les tout-petits.
Comme pour Sacha, il faut relayer cet appel le plus largement possible afin que le petit Florian puisse trouver un donneur de moelle osseuse compatible. La compatibilité est très rare et il n'y a pas de donneur actuellement pour lui sauver la vie.
SOYEZ SYMPA ET DIFFUSER CE FLYER UN MAXIMUM ET SOYEZ ENCORE PLUS SYMPA, DEVENEZ DONNEUR DE MOELLE !


 
En vous inscrivant sur le site suivant : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

Merci à vous d’être les messagers bénévoles de Monsieur Nez Rouge et grâce à ce geste de solidarité, nous pourrons aussi, ce que je souhaite de tout mon cœur, sauver FLORIAN.
Je tiens à votre disposition le questionnaire d’aptitude médicale au don de cellules souches hématopoïétiques que je pourrai vous adresser par Courriel au format PDF sur demande adressée à : monsieurnezrouge62@gmail.com
Pour contacter son papa Emmanuel : 06 89 35 03 85
Adresse courriel : flovsmaladie@gmail.com
 
*Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS)
Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) est un déficit immunitaire primitif caractérisé par une microthrombocytopénie, un eczéma, des infections et un risque accru de manifestations auto-immunes et/ou oncohématologiques.
Le seul traitement curatif est la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), réalisée le plus tôt possible avec un donneur HLA de la meilleure compatibilité possible. Pour les enfants jeunes sans donneur avec compatibilité HLA satisfaisante, une greffe de CSH avec un donneur haplo-identique peut donner des résultats satisfaisants. La thérapie génique, bien qu'encore au stade expérimental, pourrait être une solution prometteuse pour les patients sans donneur compatible. La substitution par immunoglobulines IV ou SC et les antibiotiques oraux quotidiens sont nécessaires pour prévenir les infections. Un eczéma sévère nécessite un traitement topique ou systémique à court-terme à base de stéroïdes. Les traitements immunosuppresseurs (stéroïdes, splénectomie, agents immunosuppresseurs) doivent être administrés avec précaution, par une équipe médicale spécialisée. Les agonistes du récepteur de la thrombopoiétine (romiplostim ou eltrombopag) pourraient être utilisés pour améliorer la thrombopénie, si elle est réfractaire et sévère en attente de greffe de CSH ou de thérapie génique.
Source : ORPHANET
 

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