La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Le LIONS CLUB Zone 10 fait un don à Monsieur Nez Rouge

Jean-Paul BRUNEAU, Nicole LOUIS-BARON, MNR et Hervé RIVET
Suite à la soirée théâtrale qui avait été organisée par le LIONS CLUB, zone 10 - IDF Ouest du Val d’Oise, Monsieur Nez Rouge et les représentants d’EDVO et Sons et Francophonie furent invités au Golf Hôtel de Mont Griffon pour recevoir officiellement un chèque de don. Ce fut Nicole LOUIS-BARON, présidente de Zone, qui nous les remis devant les présidents des clubs de cette zone. Monsieur Nez Rouge fut heureux de recevoir la somme de 3000 euros. Je fis un bref compte-rendu, ci-dessous :
"Mes chers amis,
je tenais à vous renouveler mes sincères remerciements pour votre solidarité et votre générosité. Grâce à vous et au don que vous avez offert à Monsieur Nez Rouge ; le 7 mai dernier je me suis rendu à Saint Pol en Ternoise dans le Pas de Calais, pour remettre en votre nom, aux parents du petit AYDEN un chèque de 3000 euros pour leur permettre de se rendre au Canada, seul endroit où ils peuvent faire suivre une thérapie à leur fils pour le sauver de la mort, (entre parenthèses cette thérapie existe en France comme d’autres thérapies qui pourraient être expérimenter sur ces malades atteints de ces maladies rares, mais notre médecine étant trop frileuse devant ces pathologies qu’elle ne connait pas ou peu, ne fait rien et c’est pour ça que nous devons envoyer ces tout-petits hors de l’hexagone où il y a des solutions, mais qui coutent très chères.)
Comme nous le savons, AYDEN, est, depuis plus d’un an, atteint de la maladie de Krabbe qui a peu à peu grignoté son système nerveux.
Depuis le 4 juin, il est au Québec avec ses parents pour une durée de trois mois pour subir un traitement qui devrait l’aider à vivre. Il devra pour cette thérapie, être dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) 6 heures par jour.
Il suivra un traitement enzymatique qui est un traitement médical qui remplace une enzyme déficiente ou absente. Ce traitement doit optimiser toutes les chances d'augmenter sa vie qui n'est, pour le moment, que de 2 à 3 ans si on ne fait rien et aura une alimentation cétogène dont le coût des produits est conséquent… Le régime cétogène est un mode d’alimentation isocalorique très riche en matières grasses.
Avec ce don nous participerons aussi à :
- financer les soins ;  participer à des stages de rééducations ; adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ; participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être)… - de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ; et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe en créant une Fondation.
Et tout ceci pour tenter d’enrayer la maladie d’AYDEN et pour qu’il puisse récupérer ses acquis, comme Louis, un petit Québécois, qui a la même pathologie et qui grâce à ce traitement à fait de nombreux progrès.
Grâce à nous tous, Morgane et Romain,  les parents d’Ayden, m’ont dit que grâce à toute cette solidarité et cette générosité, ils retrouvaient l'espoir de sauver leur fils."

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