Encouragements à Amel et à Anne-Lise

Une banderole pour Angkor !

BONNE ANNEE 2016

Encore une mission accomplie par Monsieur Nez Rouge !

Le 11^e Gospel des Nez Rouges a été encore une fois une merveilleuse réussite. Il était dédié à mon petit filleul ROGERS, le seul cas au monde de dysplasie osseuse avec retard, maladie rare, dont son petit frère Rubens a succombé à l’âge de 8 ans.

Pendant deux heures Bruno, le chef de chœur, Roland, le pianiste et mes amis choristes du « BLISS OF GOSPEL » nous ont interprété un répertoire de haute qualité, mêlant classique, variétés et gospel, chants qui ont ravis et enchantés le public présent, lui aussi de qualité, pas assez nombreux à mon goût, surtout quand c’est pour une action caritative… mais ceci dit, nous avons donné du bonheur à ce « petit homme » et avons pu lui faire oublier sa maladie pendant ces beaux moments, durant lesquels, ROGERS a mis le feu dans l’église et s’en est donné à cœur joie en chantant, dansant et claquant dans ses mains, tel un chauffeur de salle et animateur professionnel, se mêlant à son « équipe » de choristes, remplaçant même quelque fois, Bruno, notre chef de cœur, en battant la mesure et donnant des directives aux choristes, qui s’en réjouissaient et jouaient le jeu.

Je remercie tous les acteurs de ce grand moment de solidarité, d’amour et de partage, les bénévoles Monsieur Nez Rouge, les donateurs, ainsi que les nombreux partenaires, qui sont venus assister à ce 11^e Gospel des Nez Rouges, qui, tout de suite, ont su « adoptés », avec beaucoup de tendresse, mon ami Rogers, la vedette de cette soirée, qui a fait de nombreuses conquêtes et où j’ai pu voir dans ses yeux des petites étoiles qui brillaient… et nous a beaucoup ému en prenant le micro pour nous remercier.

 

Encore une fois Monsieur Nez Rouge a accompli sa mission et a offert, pour permettre une recherche de génomes (coût 12.000 €), un don de 2500 euros, qui viendra se rajouter à la somme déjà collectée et ceci, grâce à tous les donateurs, mais aussi grâce à la générosité du parrain de cette action, la caisse locale du Crédit Agricole de Deuil-La Barre et de la Direction Régionale de Cergy du Crédit Agricole d'Ile-de-France par le biais du centime carte sociétaire.

J’aimerais tant faire plus, donner toujours plus de bonheur à ces tout-petits, et comme a écrit mon amie Geneviève du Morbihan, sur ma page Facebook et que j'embrasse très fort : « magnifique, incroyable de voir Rogers aussi heureux, Guy, tu es le Père Noel des nez rouges ! ».

Mon souhait, si je pouvais en formuler un, serait celui-ci : "Donnez-moi une baguette magique et les pouvoirs qui vont avec et peut-être ferai-je des miracles, qui sait !"

A l’année prochaine pour le 12^e Gospel des Nez Rouges et pour fêter mes 10 ans de combat pour tous ces tout-petits !

 

Crédit photos : Coralie GILLARD, bénévole Monsieur Nez Rouge

Le Crédit Agricole parraine un projet Monsieur Nez Rouge

De gauche à droite : Pascal LEDUC, MNR, Catherine CAUWET, Philippe QUEVENNE et Francis BERGER

En ce samedi 28 novembre 2015, Madame Catherine CAUWET, membre du conseil d'administration de la Caisse Locale du Crédit Agricole d’Ile-de-France de Deuil-La Barre , en compagnie de Messieurs Philippe QUEVENNE responsable du Mutualisme, Pascal LEDUC, Directeur du secteur de Louvres, et Francis BERGER, directeur de l’agence de Groslay, m’ont remis, de la part de la caisse locale de Deuil et de la Direction Régionale de Cergy du Crédit Agricole d'Ile-de-France par le biais du centime carte sociétaire, un chèque de 3000 € pour venir en aide aux projets de Monsieur Nez Rouge et aider les tout-petits atteints de maladie rares. 

Cette somme est venu en aide à la petite SHAYINESSE, 5 ans, atteinte d’Agénésie du Corps Calleux et à ROGERS, 22 ans, de Sète, atteint de Dysplasie Osseuse avec retard.

Qu’ils soient remerciés pour leur soutien et ce geste solidaire !

 

Action terminée pour une petite princesse

Monsieur Nez Rouge et Christian avec Shayinesse, sa famille et des amis venus nous soutenir

Nous nous sommes rendus, avec Christian, mon fidèle compagnon et bénévole, à Bouillancourt-sur-Séry dans la Somme, plus exactement, chez les grands-parents maternels de SHAYINESSE pour marquer la fin d’une nouvelle action pour cette petite princesse de 5 ans atteinte d’une malformation du cerveau appelée l’Agénésie du Corps Calleux, l’une de ces multiples maladies rares pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène un combat de tous les jours.

C'est en présence de sa maman Astrid, de ses grands-parents Marie-Claude et Claude, de ses tontons et d'amis venus pour nous rencontrer ainsi que des représentantes des journaux locaux : le "Courier Picard" et "L'Eclaireur", que nous avons offert tout d'abord un petit nounours qui s'illumine et qui parle, qui a enchanté Shayinesse et fait briller ses jolis yeux, et que nous avons remis un chèque de dons de 1.500 €, à Astrid, présidente de l’association montée spécialement pour sa fille «Un espoir pour princesse Shayinesse », somme que nous avons pu récolter grâce au  « Pot Commun » : « Un élan d’amour pour Shayinesse » lancé sur la page Facebook de Monsieur Nez Rouge, et au "programme TOOKETS", monnaie solidaire distribuée par le Crédit Agricole d’Ile-de-France et ses sociétaires et grâce à d’autres dons que nous ont adressés d’autres généreux donateurs, que nous remercions de tout cœur...

Ces 1500 € viendront s’additionner à ceux déjà récoltés par leur association et ils serviront à pratiquer la méthode appelée « méthode ESSENTIS ».

La méthode ESSENTIS consiste à s'occuper d'un patient souffrant de paralysie cérébrale implique l'interaction de nombreux aspects qui imposent de ce fait l'interaction d'une équipe pluridisciplinaire de professionnels qui choisissent ensemble la meilleur stratégie de rééducation à la fois au centre et dans le suivis à la maison afin d'assurer une progression

Durant les séances de cette méthode, le patient passe par divers ateliers dans lesquels sa posture, son handicap et ses symptômes sont évalués par les différents membres de notre équipe (ostéopathes, acupuncteurs, Kinésithérapeutes...) afin de mettre en place un programme personnalisé adapté à ses besoins. 

L'approche du patient est holistique, c'est à dire qu'il est considéré dans sa globalité.

Les premiers jours, nous réalisons des tests et mettons en place une stratégie de traitement afin de répondre au mieux aux motifs de consultations. Le patient passe dans différents ateliers de rééducations avec pour objectif de développer le maximum de motricité fonctionnelle.

Les objectifs du programme de cette méthode :

• Corriger les dysfonctions musculo squelettiques, viscérales et crâniennes qui limitent la mobilité.
• Corriger la posture et se verticaliser de façon autonome.
• Travailler sur l’équilibre et la coordination motrice.
• Développer au maximum la motricité fonctionnelle.
• Améliorer la force et résistance musculaire.
• Corriger des patrons neurologiques “erronés”.
• Donner de l’autonomie.
• Travailler les différentes phases motrices (sol, ramper, 4 pattes, marche en béquilles puis autonome) jusqu'à atteindre la marche.
• Apprendre à utiliser pour la maison un Theratog et le Spider.

Source : http://www.metodoessentis.com/portada.php?idioma=fr

 

Interview de Monsieur Nez Rouge sur IDFM 98.0

CLIQUER SUR LA PHOTO POUR ECOUTER L'INTERVIEW

11e Gospel des Nez Rouges à Groslay

Cette année, deux nouveautés marqueront cette onzième édition. Primo, elle sera parrainée par notre partenaire La Caisse Locale de Deuil-La Barre du Crédit Agricole d'Ile-de-France, et secundo,  ce n'est plus le TF GOSPEL SINGERS qui viendra à Groslay pour animer ce 11e Gospel des Nez Rouges, mais le BG ART et mon ami Bruno RUFFINEL maître de chœur, que nous avons déjà reçu à maintes occasions et les "BLISS OF GOSPEL"* que nous aurons le plaisir d'entendre et d'applaudir tout au long de cette merveilleuse soirée, qui marquera la fin des actions de Monsieur Nez Rouge menées en 2015 pour les enfants atteints de maladies rares dites « orphelines » -encore une année bien remplie !-.

*C'est une nouvelle école -issue de la première- qui dispense ces cours à l'American Church dans le 7ème arrondissement de Paris.

Des chœurs de gospel mais aussi un cœur lyrique.

 

Dédié à ROGERS dit Biboy

Ce 11^e Gospel des Nez Rouges permettra de venir en aide à mon petit filleul ROGERS, jeune homme de 22 ans d’1m28 pour 28kg, seul cas au monde répertorié (avec son petit frère RUBENS qui nous a quittés à l’âge de 8 ans), atteint de Dysplasie osseuse avec retard qui passe la majeure partie de sa vie sur un lit d’hôpital et à subir continuellement des interventions comme c’est bien souvent le quotidien de ces tout-petits.

La recette et les dons récoltés lors de cette soirée permettront de participer à financer des recherches pour trouver un traitement, qui s’élève à 12000 €, ceci pour faire réaliser une étude clinique sur le génome (le patrimoine chromosomique) des parents, de Rogers et de son petit frère afin de trouver les réponses… et peut-être une solution !

Venez nombreux pour apporter tout votre soutien à ROGERS et à ses parents qui seront présents avec nous pour partager ce grand moment d’émotion et ce 11^e Gospel des Nez Rouges et qui n’hésiteront pas à vous parler de ce cas unique !

11^e Gospel des Nez Rouges
Samedi 28 novembre 2015 à 20h
Eglise Saint-Martin à Groslay (95410)
Tarif : 15€ - Gratuit pour les enfants de -10 ans
Billetterie sur place à partir de 19h
Pour tout renseignement : Monsieur Nez Rouge 06 44 36 46 11

11e Gospel des Nez Rouges et les "BLISS OF GOSPEL"

 

Cette année, deux nouveautés marqueront cette onzième édition. Primo, elle sera parrainée par notre partenaire La Caisse Locale de Deuil-La Barre du Crédit Agricole d'Ile-de-France, et secundo,  ce n'est pas Terry François et le TF GOSPEL SINGERS qui viendront à Groslay pour animer le 11e Gospel des Nez Rouges, mais le BGART et mon ami Bruno RUFFINEL maître de chœur que nous avons déjà reçu à maintes occasions avec le TF GOSPEL, et les "BLISS OF GOSPEL"* que nous aurons le plaisir d'entendre et d'applaudir lors de cette soirée.



Bruno RUFFINEL

*C'est une nouvelle école -issue de la première- qui dispense ces cours à l'American Church dans le 7ème arrondissement de Paris.

 

Des chœurs de gospel mais aussi un cœur lyrique.

 

Retenez dès lors votre soirée du 28 novembre !

 



 



 

INFORM'ACTIONS N°13

INFORM'ACTIONS, le journal de Monsieur Nez Rouge riche en actions concrètes est paru !

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