Don pour la recherche

Monsieur Nez Rouge a fait un don pour son filleul, ROGERS dit Biboy, afin d'aider la recherche médicale contre la dysplasie osseuse avec retard et de contribuer au confort de Rogers au quotidien, un petit guerrier qui mène, avec ses parents, un dur combat de tous les jours au travers de souffrances et de moult hospitalisations.

Remerciements aux sociétaires du Crédit Agricole IDF

Assemblée Générale du Crédit Agricole local durant laquelle Monsieur Nez Rouge a eu la parole, et ce fut un honneur, pour remercier les Sociétaires qui lui ont reversés des TOOKETS, monnaie solidaire du Crédit Agricole Ile-de-France.

Extrait :

Ce soir je ne suis pas là pour parler de mon association, mais plus particulièrement pour vous remercier, vous mesdames et messieurs les sociétaires du Crédit Agricole, ainsi que le Crédit Agricole Ile-de-France, mon partenaire depuis de nombreuses années, vous qui m’avez permis de collecter des TOOKETS, cette monnaie solidaire.

Ces TOOKETS qui se sont transformés en euros, et que vous m’avez généreusement offerts, sont venus s’ajouter aux collectes de dons que j’ai pu faire au travers de mes actions menées au quotidien, ce qui m’a permis d’apporter encore plus d’aide à ces tout-petits malades en leur offrant des moments de mieux être par des thérapies, du matériel médical appropriés, des moments de bonheur, de réaliser leurs rêves ou du moins de les faire voyager vers un peu plus d’humanité... pour qu’il puisse oublier le temps de leur rêve, la maladie qui les accable et les ronge…

Effectivement si je suis dans l’impossibilité de rajouter des jours à la vie de certains de ces tout-petits, j’ai pu grâce à votre générosité, ajouter de la vie à leurs jours en leur offrant ces quelques instants d’amour.

Brièvement voici quelques exemples de ce que nous avons pu faire ensemble :

ROGERS, 22 ans. Les TOOKETS ont aidé à financer des recherches pour trouver un traitement, afin de réaliser une étude clinique sur le génome de ses parents et de son petit frère afin de trouver les réponses ;

MATTEO, 13 ans. Les TOOKETS ont permis de poursuivre sa scolarité et de lui donner des cours à domicile ;

SHAYINESSE, 4 ans. Les TOOKETS ont permis de suivre une session de la Méthode ESSENTIS, qui se pratique exclusivement à Barcelone en Espagne ;

AYDEN, 23 mois. Les TOOKETS ont permis de financer, en partie, le voyage et un traitement de 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec ;

LEO, 7 ans. Les TOOKETS ont permis d’acheter, un élévateur de bain gonflable, matériel médical pour son bien-être et une remorque de vélo spécialement étudiée à son handicap ;

TOM, 5 ans. En plus des TOOKETS nous avons pu prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie ou la mutuelle des parents… et couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires ;

LOUISE, 4 ans. Notre participation financière, TOOKETS inclus, a permis d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison en rapport à son handicap.

Voilà en quelques mots à quoi ont servi et servent les TOOKETS distribués à Monsieur Nez Rouge. Comme vous avez pu le constater les TOOKETS ont été bien employés... alors continuons d’être généreux pour que d’autres petits filleuls de Monsieur Nez Rouge, puissent encore en bénéficier.

Un grand merci à vous toutes et à vous à tous mes très chers amis !

Monsieur Nez Rouge en repérage au zoo de Beauval

Monsieur Nez Rouge est toujours en action et en recherche de partenaires pour la réalisation de rêves pour mes tout-petits. Cette fois je me suis rendu au Parc Zoo de Beauval où j’ai pu rencontrer Delphine LEROUX, Responsable soigneur animalier, ancienne collègue et amie de mon ami Philippe du zoo d’Amnéville à laquelle je me suis présenté, et parlé de mes projets et actions, auxquels elle n’a pas été du tout insensible… maintenant il ne reste plus qu’à attendre le résultat de cette première approche... Monsieur Nez Rouge aura-t-il bientôt un autre partenaire ???

A suivre… ! 

Chers Sociétaires du Crédit Agricole IDF grâce à vos TOOKETS !!!

Grâce aux TOOKETS, la monnaie solidaire, distribuées par les sociétaires du Crédit Agricole Ile-de-France, que je remercie de tout cœur, l’association Monsieur Nez Rouge, qui depuis 2006, mène un combat pour les enfants atteints de maladies rares dites orphelines a pu venir en aide à de nombreux tout-petits comme :

ROGERS, 22 ans, seul au monde à être atteint de Dysplasie Osseuse avec retard. Les TOOKETS ont aidé à financer des recherches pour trouver un traitement, afin de réaliser une étude clinique sur le génome (le patrimoine chromosomique) des parents de Rogers et de son petit frère afin de trouver les réponses ; 

MATTEO, 13 ans, né porteur de malformations cardiaques complexes, appelé aussi cardiopathies congénitales complexes, et d’une HTAP sévère, les TOOKETS ont permis de poursuivre sa scolarité et de lui donner des cours à domicile ;

SHAYINESSE, 4 ans, atteinte d’Agénésie du corps Calleux. Les TOOKETS ont permis de suivre une session de la Méthode ESSENTIS, qui se pratique exclusivement à Barcelone en Espagne ;

AYDEN, 23 mois, atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe, ces TOOKETS ont permis de financer, en partie, le voyage et un traitement de 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec ;

LEO, 7 ans, atteint de la maladie de Charcot-Marie-Thoot, une partie des TOOKETS ont permis d’acheter, un élévateur de bain gonflable, matériel médical pour son bien-être et une remorque de vélo spécialement étudiée à son handicap ;

TOM, 5 ans, atteint de la Maladie de Pompe, appelée également glycogénose de type II (une forme de myopathie). Avec en plus des TOOKETS nous avons pu prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle… et couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires ;

LOUISE, 4 ans, atteinte d’une maladie rare le Syndrome de Mowat-Wilson, notre participation financière, TOOKETS inclus, ont permis d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison en rapport à son handicap.

Voilà en quelques mots à quoi ont servi et servent les TOOKETS distribués à Monsieur Nez Rouge, grâce au partenariat avec le Crédit Agricole Ile-de-France et à la générosité de ses sociétaires. 

Un grand merci à tous !

Devenez ambassadeur Monsieur Nez Rouge

Bilan du MicroDON 2017

Monsieur Nez Rouge entre Jeanne DOCTEUR et Marie-Evelyne CHRISTIN

Hier soir j’assistais au Bilan du MicroDON 2017 qui a été en hausse dans le Val d’Oise puisque les 17 associations Valdoisiennes qui ont participé à cette action organisée par le Conseil Départemental du Val d’Oise et MicroDON ont pu récolter plus de 26 000 euros. Monsieur Nez Rouge en a profité pour ce faire prendre en photo avec ses deux amies, Conseillères Départementales, Marie-Evelyne CHRISTIN, Vice-Présidente, déléguée au Sport, à la Jeunesse et aux Associations et Jeanne DOCTEUR, en charge du Comité des Œuvres Sociales. Merci Mesdames !!!

Mais avant d’achever cette soirée par la photo traditionnelle nous apprenions que le MicroDON ne serait pas reconduit en 2018… dommage ! Mais peut-être que d’autres projets pourront voir le jour et s’y substituer sous une autre forme… A suivre !

On a chanté la vie pour Louise

Un très beau spectacle de plus d’une heure et demi dédié à la petite Louise, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte dune maladie rare le Syndrome de Mowat-Wilson, demeurant en Ille-et-Vilaine.

C’est devant une salle comble, un public chaleureux et généreux en présence de Madame Muriel SCOLAN, maire de Deuil-La Barre et de nombreux élus, que « Chant’la vie » a été interprétée de main de maître par des tout-petits des classes de CP, CE1 et CE2 de l’école PASTEUR 1 et leurs maîtresses mesdames ZUFFELLATO, MOTTE et CAYSSIALS ; les choristes et membres des associations « Le Chœur du Relais » de Deuil-La Barre et les “Voix du Lac” d’Enghien-Les-Bains, sous la direction musicale d’Annick MAMAKOPOULOS et des trois maîtresses précitées, accompagnés au piano par Yoko KOBAYASHI et aux percussions par Christian PARCOLLET.

Nous étions tout de suite embarqués pour une croisière par notre commandant Josiane MORIN et son second Yvette CHATELAIN, car le thème, comme vous l’avez compris était la mer avec des chants y ayant attrait… un programme de plus 16 chansons qui se terminait par celle de Pierre Delanoë et Michel Fugain, « Chante la vie » d’où le nom du concert. Toutes ces chansons étaient apprises par cœur par nos petits mousses de 6 à 8 ans qui avaient revêtu un tee-shirt aux couleurs de Monsieur Nez Rouge, qu’ils portaient avec fierté, accompagnés par nos seniors auxquels je tire mon chapeau. Bravo à tous !

La recette de ce spectacle qui est devenu un don pour Louise ; permettra d’acquérir du matériel médicalisé et d’aménager sa maison en rapport à son handicap. A la fin du spectacle, Monsieur Nez Rouge s’est engagé à doubler cette somme et c’est ce qu’il a fait de bon cœur pour venir en aide et apporter du bien-être à LOUISE, sa petite filleule de 4 ans.

A bientôt pour une autre action Monsieur Nez Rouge !!! 

Chant'la vie ! Remerciements...

« Je souhaite remercier tout ce public venu en masse et pour sa générosité, tous les protagonistes qui sont à l’initiative de ce beau projet, de ce beau spectacle ;
- Les tout-petits des classes de CP, CE1 et CE2 de l’école PASTEUR 1 et leurs maîtresses Dominique ZUFFELLATO, Céline MOTTE et Marie CAYSSIALS ;
- Les choristes et membres des associations « Le Chœur du Relais » de Deuil-La Barre et les “Voix du Lac” d’Enghien-Les-Bains.
Un grand merci à eux, petits et grands qui ont décidés de monter en commun accord, un concert caritatif intitulé « Chant’la Vie » qui ont chanté cette joie de vivre, qui ont chanter la vie pour une petite fille que la vie à cruellement invalidée, ils ont chanté la vie pour Louise, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte d’une maladie rare. Un spectacle interprété avec beaucoup de professionnalisme, chaque choriste petit ou grand était touché et mettait tout son cœur pour chanter pour Louise. Merci !

« Spectacle de qualité, très bien organisé, dirigé de mains de maitre… Merci à mes petits Z’amours qui portent fièrement les couleurs de Monsieur Nez Rouge avec leurs beaux tee-shirts, merci aux choristes un peu plus grands pour leur gentillesse et leur participation. Merci à tout le staff, toutes les personnes que je n’ai pas remerciées et que je remercie à travers vous. Votre amitié, votre générosité et aussi, et certainement, votre patience.
Merci pour Louise et merci pour tout ce que vous faites.

« Chant'la vie pour une meilleure vie pour LOUISE. Merci encore à toutes celles et ceux qui ont organisés, préparés, chantés, pour que ce concert soit une parfaite réussite et aux spectateurs venus au rendez-vous... Et quoi de plus joli et de plus touchant que des enfants, des tout-petits qui se mobilisent pour d'autres enfants... Bises à vous tous mes petits Z'Amours de la part de Monsieur Nez Rouge

Un petit mot des parents de Louise qui nous est adressé sur ma page Facebook…

« Dimanche 4 février a eu lieu un concert organisé à Paris par "Monsieur nez Rouge" qui vient en aide aux enfants atteint de maladie rare. Nous le remercions de tout notre cœur pour cette belle action ainsi que tous les choristes petits et grands qui ont chanté pour Louise.
Nous ne pouvions malheureusement pas être présents, mais nous avons bien pensé à vous tous qui vous êtes réuni pour aider Louise en chansons.
Nous avons regardé les vidéos du concert de Monsieur nez rouge et voir tous les enfants chanter pour Louise nous a beaucoup ému !!
Un grand merci à vous tous de nous soutenir dans notre combat.

Vivre avec le handicap au quotidien nous fait parfois nous sentir très seul et isolé. Grâce à vous tous nous nous sentons soutenu et avons le sentiment que Louise compte enfin pour la société et qu'elle n'est pas complètement oubliée !!! C'est un combat de tous les jours que nous menons pour elle, pour faire valoir ses droits qui devraient normalement être acquis comme n'importe quel autre enfant !

Un grand merci à tous pour votre grande générosité et votre solidarité ! » 

Chant'la vie pour Louise !

Cette prochaine action sera dédiée à Louise, 4 ans, filleule de Monsieur Nez Rouge, atteinte d’une maladie rare, le Syndrome de Mowat-Wilson. Dimanche 4 février 2018, 15h30 à la Salle des Fêtes de Deuil-La Barre (95170). Venez nombreux !!!

Voeux 2018