Un don du coeur pour aider à sauver AYDEN

Monsieur Nez Rouge s’est rendu en compagnie de Madame Nez Rouge à Saint Pol sur Ternoise dans le Pas-de Calais pour assister à une soirée cabaret qui se déroulait afin de remettre un don à Morgane et Romain, les parents du petit AYDEN, âgé de 23 mois, atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe, l’une de ces maladies rares pour lesquelles je mène ce combat depuis une décennie. Dès leur arrivée, ils offrirent deux petites peluches, deux nounours, l'un pour AYDEN et l'autre pour son petit frère, AYLIAZ... Monsieur Nez Rouge est comme "Monsieur Plus" toujours un petit cadeau en plus pour les enfants.



Monsieur Nez Rouge en compagnie de son filleul AYDEN et de Morgane sa maman



Une soirée merveilleuse animée par Arthur avec de nombreux artistes de tout poil, -magiciens, comiques et chanteurs-, tous venus offrir bénévolement leurs talents au travers de ce spectacle de qualité qui a duré plus de deux heures.

Dès le début, après un bref discours de Morgane la maman d’AYDEN, je fus appelé sur scène à mon tour, et après un discours de quelques minutes, je remis un chèque de 3000 €, résultat d’un partenariat avec le LIONS CLUB zone 10 Ile-de-France, l’association de mes deux amis marathoniens de l’extrême, “UN PAS DE PLUS”, un Pot Commun initié sur Facebook : “Offrons notre cœur à Ayden” et d’une soirée consacrée aux séniors de la Ville de Groslay.

Remise de don à la maman d'AYDEN

Ce don je l’ai remis en mon nom et au nom de tous mes donateurs, et ajouté aux autres dons, permettra de  financer le voyage et les soins aux Canada prévu pour leur enfant, mon nouveau petit filleul, AYDEN.

 

Vos dons serviront à un traitement pendant 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec. Puis dans un second temps  un traitement enzymatique encore en expérimentation sur les animaux. La recherche avance à grand pas, mais pour pouvoir espérer ce type de traitement je dois optimiser toutes les chances d'augmenter ma vie qui n'est que de 2 à 3 ans si on ne fait rien.

- participer à des stages de rééducations ;

- adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ;

- financer l'alimentation cétogène car on n'a aucune prescription médical, le coût des produits est conséquent ;

- participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être) ;

- de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ;

- et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe.