Monsieur Nez Rouge sur les ondes de Radio-Enghien IDFM 98.0

Monsieur Nez Rouge sera l’invité d’IDFM 98.0, pour le magazine « Santé Handicap » animé par Muriel MECHICA, le vendredi 4 janvier de 11h à 12h, pour parler de l’association dont il est président-fondateur, des maladies orphelines, des aides apportées aux enfants et à leurs proches et de ses projets pour 2013. Cette interview se déroulera en présence de plusieurs invités, qui lui feront l’honneur de l’accompagner, Martine, maman d’un enfant atteint de la maladie des os de verre, membre de l’AOI (Association de l’Ostéogenèse Imparfaite), de Christian, bénévole de l’association Monsieur Nez Rouge et de Jean-Claude, Sport Développement & Performance Organisation (SDPO), partenaire officiel et qui porte les couleurs de Monsieur Nez Rouge dans le Monde entier au travers d’épreuves sportives (Marathons, courses,…).

Tout au long de l'émission vous pourrez participer, réagir, donner votre point de vue en  envoyant des messages en direct via le site de la radio : http://idfm98.free.fr/index10.php 

Rubrique « messages live » écrivez votre message et envoyer-le ! C’est très simple !

VOEUX 2013

 

INFORM'ACTIONS n°5 est paru !

Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, le numéro de décembre, cinq feuilles d'informations sur les activités riches et variées de Monsieur Nez Rouge, que l'on prend plaisir à lire...

Je vous souhaite une très bonne lecture ! 

Il ne vous reste plus qu’à cliquer ou à copier ce lien et vous pourrez le lire :

http://fr.calameo.com/books/000995622f2487248ed1f

Le 8e Gospel des Nez Rouges pour Camille, notre filleule

 

Le 8^e Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS a été un véritable succès et un grand moment de solidarité et de partage. La recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique.

 

 

Juste après le discours de sensibilisation de MNR, Camille, pour remercier les donateurs venus nombreux, Camille, n'a pas hésité à interprété "Petit Papa Noël" au violon, accompagné par le TF GOSPEL SINGERS...

Il ne reste plus qu’à se donner rendez-vous l’année prochaine pour le 9^e Gospel des Nez Rouges et apporter encore et toujours un peu d’espoir à tous ces tout-petits « orphelins »…

Crédits photo : www.sg-photographe.fr / MNR

Monsieur Nez Rouge à Shanghai avec SDPO

Monsieur Nez Rouge a été encore une fois représenté bien loin de Groslay par son partenaire SDPO et cette fois-ci à Shanghai en Chine Populaire sur le Marathon International de Shanghai. Marathon (42,5 kms) sur lequel les participants n’ont pas hésité à porter les couleurs de Monsieur Nez Rouge, à savoir, le tee-shirt « Bénévole Monsieur Nez Rouge » ainsi que le nez rouge symbole de notre combat, le pied de nez à la fatalité et à la maladie. Encore merci à notre partenaire SDPO, le Number One et aux marathoniens de s’être associés à notre cause en courant avec leur cœur en mettant tous leurs efforts au profit des tout-petits malades.

 

Le 8e Gospel des Nez Rouges dédié à Camille

« En juillet 2003 le monde s'est écroulé pour moi. Ma fille venait tout juste d’avoir deux ans elle n'avait plus d'espoir de survivre : pas de recherche, pas de médicament et donc aucune chance de guérir. J’allais tout abandonner, la vie n’avait plus aucun sens et ne méritait plus d’être vécu… c’est alors, que Camille s'est tournée vers moi, elle m'a regardé avec ses grands yeux bleus et m'a souri. C'est à ce moment, qu'une force inexplicable m'a envahi et que je décidais de me battre pour la vie de ma fille. »

 Béatrice, maman de Camille

Le 8^e Gospel des Nez Rouges sera dédié à Camille, 11 ans, atteinte d’une maladie rare, la Dysplasie Cranio-Métaphysaire. Camille a besoin d’un appareillage auditif pour son bien-être au quotidien, et c’est à l’achat de cet équipement que Monsieur Nez Rouge va contribuer grâce à vous chers donateurs et à votre générosité…

Ce 8^e Gospel des Nez Rouges se déroulera le samedi 8 décembre 2012 en partenariat avec la Paroisse, la Ville de Groslay et le TF GOSPEL SINGERS, à 20h Eglise Saint-Martin de Groslay. Comme toujours les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS, vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux.

Tarif (don) : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans).

Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de Monsieur Nez Rouge.

Cette fois c'est à Shanghaï que se poursuit l'aventure avec SDPO...

"Si courir ou marcher était notre seul but, nous passerions à côté de moments inoubliables"

Nouveau programme sur le marathon de Shanghai du 28 novembre au 5 décembre 2012 ou du 28 novembre au 10 décembre pour ceux qui optent pour une extension.

Devant la situation insolite du report du marathon de Pékin, SDPO vous propose le marathon de Shanghai avec une option de visites touristiques sur un nouvel itinéraire allant de Shanghai, à Xian, Ping Yao pour finir à Pékin et sa Grande Muraille.

Shanghai offre bien des atours, une ville dynamique devenue la ville phare de l’Extrême Orient, entre futurisme et traditions. Deux formules seront proposées, l’une pour découvrir Shanghai et une ville jardin typique de la région alentour, l’autre prévoyant un itinéraire allant de Shanghai, à Xian, Pingyao et Pékin.

Jusqu’au 15e siècle, SHANGHAI ne fut qu’un petit village dont l’activité principale était la pêche. Au 16ème siècle, des fortifications furent construites pour la protéger contre les pirates japonais. SHANGHAI se tourna alors vers le commerce et le tissage, mais son véritable essor date de l’arrivée des étrangers au 19e siècle.

Situé au centre du rivage, SHANGHAI est considéré comme une perle de l’embouchure du fleuve Yang Tsé, sur l’affluent Huangpu. Fenêtre de la Chine nouvelle, SHANGHAI est le plus grand centre économique, le plus grand port et le plus grand centre industriel de la Chine.

On fait son éloge en disant que c’est l’endroit le plus peuplé. Ville de 23 millions d’habitants avec sa banlieue, SHANGHAI vous charmera par son atmosphère unique.

ET SI NOUS COURIONS POUR UNE BONNE CAUSE !

Toutes les épreuves adoptent la cause des maladies orphelines. Parce que Sport Développement & Performance Organisation soutient la lutte contre les maladies orphelines, et à cette occasion chaque concurrent s’est vu proposer une souscription, (pour porter symboliquement le Maillot “Monsieur Nez Rouge” que de nombreux participants ont tout de suite adopté, connaissant le combat mené par Monsieur Nez Rouge pour les tout-petits défavorisés.

Les coureurs et marcheurs inscrits aux épreuves de SDPO, en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants malades, permettront de récolter des fonds pour aider les chercheurs à trouver les causes, les remèdes, les moyens pour tenter de guérir et de soigner les enfants atteints de maladies rares, pour leur apporter un peu de bien-être et de réconfort dans leur quotidien, et surtout beaucoup d’espoir.

Pour en savoir plus : http://www.sdpo.com/sdpo/sdpo/Espace-Solidarite/Mr-Nez-Rouge.html

Texte et visuels : SDPO ©

Le ROTARY CLUB reçoit Monsieur Nez Rouge

 

Mercredi 7 novembre, Monsieur Nez Rouge était convié par le ROTARY CLUB DE SARCELLES - VILLIERS LE BEL - SAINT BRICE – PISCOP suite à une rencontre avec  son Président, Serge De Sousa (sur la photo avec MNR), effectuée lors du Forum des Associations qui a eu lieu à Groslay en septembre dernier.

 

Lors de cette soirée Monsieur Nez Rouge sensibilisa les nombreux amis Rotariens de cette section sur les maladies rares dites « orphelines » et leurs enjeux et les actions menées depuis plus de six ans à travers le monde par son association, reconnue d’intérêt général, dont il est le président-fondateur.

Il découla de cette rencontre, chaleureuse et conviviale, qu'un projet monté et pensé entièrement par le ROTARY CLUB DE SARCELLES - VILLIERS LE BEL - SAINT BRICE – PISCOP, serait mis en place courant de l'année 2013 au profit de Monsieur Nez Rouge qui devrait permettre de collecter des fonds pour les tout-petits malades pour lesquels Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien avec autant d’acharnement et de conviction.

 

Je souhaite un long et solide partenariat avec le Rotary et un grand merci à tous ses membres qui m'ont fait le grand honneur de me recevoir et de m'écouter !

Visuels : T. Cornu - MNR

Les 17e Foulées de la Route de la Soie en Inde (suite)

Remerciements à tous ceux qui étaient sur les Foulées de la Route de la Soie en Inde...

Avec ces quelques lignes, je tenais à remercier Dominique et Jean-Claude, SDPO le partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge, pour ces 17e Foulées de la Route de la Soie en Inde que j’ai pu suivre presque au jour le jour sur le site SDPO.

Je tenais particulièrement à remercier tous les souscripteurs du maillot Monsieur Nez Rouge, qui ont pu rapporter par leur générosité, la somme de 1945 €uros. Tous ces dons viendront en aide aux tout-petits défavorisés, atteints de maladies rares dites "orphelines". Une petite lueur d’espoir, une étoile qui brille au firmament, pour tous ces enfants qui ont besoin de nous pour sortir de leur isolement, qui ont besoin de nous pour ne plus être "orphelins" de tout, pour ne plus être oubliés sur le bas-côté du chemin !

Je tenais à tous vous remercier d’avoir couru pour le sport, pour le plaisir, pour l’effort, pour cette belle aventure, mais aussi d’avoir mis à chaque foulée, à chaque goutte de sueur, à chaque souffrance, tout votre cœur pour la cause que je défends depuis plus de 6 années. Merci à vous TOUS, participants, organisateurs, staff, reporters et tous ceux que j’ai pu oublier…

Monsieur Nez Rouge vous remercie et date est déjà prise pour la prochaine aventure avec Sport Développement & Performance Organisation.

 

 

 

Crédit photos : SDPO

INFORM'ACTIONS n°4 est paru (cliquez sur ce titre pour le lire !)

Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, le numéro d'octobre celui d'Automne, cinq feuilles d'informations sur les activités riches et variées de Monsieur Nez Rouge, et celles-ci ne sont pas des feuilles mortes que l'on ramasse à la pelle, mais des feuilles que l'on prend plaisir à lire...

Depuis le dernier numéro paru juste avant les vacances, Monsieur Nez Rouge n’a pas chômé et de nouvelles actions ont pu être menées avec tout autant d’énergie, de peps, de conviction, portées par cette force et cette vigueur, appelées tout simplement « l’Amour ».
Plusieurs rêves ont pu être réalisés pour deux jeunes filles, Anna 13 ans et Fanny 19 ans... 
Une grande épopée a été menée en Inde par mon partenaire SDPO, avec les 17e Foulées de la Soie sur lesquelles Monsieur Nez Rouge était symboliquement représenté... Et voilà déjà que ce profilent à l’horizon, d’autres Marathons en République populaire de Chine et le 8e Gospel des Nez Rouges…
Que le temps file vite, et comme le dit Andy Warhol, je cite : “On dit que le temps change les choses, mais en fait le temps ne fait que passer et nous devons changer les choses nous-mêmes”.
Il est vrai que souvent pour vaincre et mener à bien un combat, c’est le meilleur moyen d’avancer !
Je vous souhaite une très bonne lecture !
Monsieur Nez Rouge