Concert de piano – « De Bach à Gershwin » à Groslay le 22 février…

Durant cette soirée, lors d’un Intermède, Camille, notre petite princesse et filleule de l’association Monsieur Nez Rouge, petite fille de 11 ans atteinte de Dysplasie Cranio-Métaphysaire, aura l’immense plaisir d’exécuter au violon, accompagnée au piano par notre ami Jean-Michel LATSCHA, pianiste de renom et président de l’association régionale « Enfants et Santé », le Concerto B minor Op 35 1^er Mouvement. Allegro Moderato d’Oskar Rieding.

Je sais d’avance, sans être devin, que cette soirée sera un grand moment musical et de solidarité, mais aussi un merveilleux moment qui restera gravé à tout jamais dans nos cœurs.

Camille se joint à Monsieur Nez Rouge pour remercier le LIONS CLUB GROSLAY BELLE ALLIANCE et la MLC de Groslay, organisateurs de ce concert de piano donné au profit de l’association « Enfants et Santé » qui vient en aide aux enfants et adolescents atteints de cancers et leucémies.

Alors retenez dès lors cette soirée et venez nombreux le vendredi 22 février 2013 à la Salle des Fêtes de Groslay, dès 19h30 nous vous y attendrons!

Monsieur Nez Rouge avec Raffi, un incroyable talent !

Crédit Photo : Aurélie D.

Monsieur Nez Rouge a eu la joie et le grand honneur, lors d’une soirée à Deuil-La Barre, de croiser la route d'un incroyable talent, Raffi the blues kid.

 

Ce « gamin du blues » est un petit garçon âgé de 11 ans mais déjà une grande star, car souvenons-nous que Raffi a participé à la 7e édition de l’émission produite par  M6 « La France a un incroyable talent 2012 » et il est arrivé jusqu’en finale, malheureusement à la place de 3ème, malgré une prestation talentueuse, incroyable et mémorable.

 

Raffi est un petit prodige, chanteur né et autodidacte de la musique, il est l’âme vivante d’Elvis, le « King » est réincarné en lui, un virtuose du piano, pour ne pas dire le Mozart du Rock-en-Roll, du blues et du Rhythm-and-blues.

Raffi aime donner et communiquer au travers de son incroyable talent, il a un potentiel et une énergie à toute épreuve, qui j’en suis sûr, il aimera partager avec d’autres enfants atteints de maladies rares, ces tout-petits pour lesquels je mène ce combat de tous les jours et qui ont tant besoin de réconfort et d’affection.

 

Peut-être que Raffi the blues kid et Monsieur Nez Rouge feront un bout de route ensemble et partageront de merveilleux projets…

 

Crédit photo : Raffi the blues kid

Voici la réponse que Raffi m’a adressé à l'attention des tout-petits malades :

 

« AVEC PLAISIR MONSIEUR GUY PASSEZ UN GRAND BONJOUR A TOUS MES PETITS AMIS QUI SUBISSENT DES SOUFFRANCES DE LA VIE JE SUIS AVEC EUX ET J’AI HATE DE VENIR METTRE LE FEU DANS LEURS COEURS DE FUTURS ROCKEURS !!! Signé : Raffi the blues kid »

FINALE de la France a un incroyable talent : Raffi un petit prodige deja grand talent (Cliquer sur ce lien).

Merci Radio Enghien, IDFM98 pour votre accueil chaleureux

Monsieur Nez Rouge a été invité le 4 janvier 2013 par Radio Enghien, IDFM 98 dans l’émission animée par Muriel MECHICA « Santé Handicap » durant laquelle tous les invités venus accompagner MNR, Martine GRANDIN, maman d’un enfant atteint de la maladie des os de verre et représentante de l’AOI,  Christian VAUTHIER, Bénévole, Jean LEGENDRE, Bénévole atteint de la maladie de Behçet, Jean-Claude LE CORNEC, Sport Développement & Performance Organisation (SDPO), Partenaire officiel, ont pu prendre la parole et s'exprimer chacun leur tour pour répondre aux questions posées par Muriel durant cette interview.
 

Une très belle émission, mais trop courte à ma guise, tant le sujet est vaste, mais toutefois, elle a permis de mieux connaître l’association Monsieur Nez Rouge et ce qu’elle représente, mais le plus important, ce que sont les maladies rares et les difficultés rencontrées par ceux qui en sont atteints et ce que subissent et ressentent leurs proches au quotidien.

Merci  Radio Enghien IDFM 98, merci Muriel et Serge pour votre accueil chaleureux et à très bientôt !

Monsieur Nez Rouge sur les ondes de Radio-Enghien IDFM 98.0

Monsieur Nez Rouge sera l’invité d’IDFM 98.0, pour le magazine « Santé Handicap » animé par Muriel MECHICA, le vendredi 4 janvier de 11h à 12h, pour parler de l’association dont il est président-fondateur, des maladies orphelines, des aides apportées aux enfants et à leurs proches et de ses projets pour 2013. Cette interview se déroulera en présence de plusieurs invités, qui lui feront l’honneur de l’accompagner, Martine, maman d’un enfant atteint de la maladie des os de verre, membre de l’AOI (Association de l’Ostéogenèse Imparfaite), de Christian, bénévole de l’association Monsieur Nez Rouge et de Jean-Claude, Sport Développement & Performance Organisation (SDPO), partenaire officiel et qui porte les couleurs de Monsieur Nez Rouge dans le Monde entier au travers d’épreuves sportives (Marathons, courses,…).

Tout au long de l'émission vous pourrez participer, réagir, donner votre point de vue en  envoyant des messages en direct via le site de la radio : http://idfm98.free.fr/index10.php 

Rubrique « messages live » écrivez votre message et envoyer-le ! C’est très simple !

VOEUX 2013

 

INFORM'ACTIONS n°5 est paru !

Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, le numéro de décembre, cinq feuilles d'informations sur les activités riches et variées de Monsieur Nez Rouge, que l'on prend plaisir à lire...

Je vous souhaite une très bonne lecture ! 

Il ne vous reste plus qu’à cliquer ou à copier ce lien et vous pourrez le lire :

http://fr.calameo.com/books/000995622f2487248ed1f

Le 8e Gospel des Nez Rouges pour Camille, notre filleule

 

Le 8^e Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS a été un véritable succès et un grand moment de solidarité et de partage. La recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique.

 

 

Juste après le discours de sensibilisation de MNR, Camille, pour remercier les donateurs venus nombreux, Camille, n'a pas hésité à interprété "Petit Papa Noël" au violon, accompagné par le TF GOSPEL SINGERS...

Il ne reste plus qu’à se donner rendez-vous l’année prochaine pour le 9^e Gospel des Nez Rouges et apporter encore et toujours un peu d’espoir à tous ces tout-petits « orphelins »…

Crédits photo : www.sg-photographe.fr / MNR

Monsieur Nez Rouge à Shanghai avec SDPO

Monsieur Nez Rouge a été encore une fois représenté bien loin de Groslay par son partenaire SDPO et cette fois-ci à Shanghai en Chine Populaire sur le Marathon International de Shanghai. Marathon (42,5 kms) sur lequel les participants n’ont pas hésité à porter les couleurs de Monsieur Nez Rouge, à savoir, le tee-shirt « Bénévole Monsieur Nez Rouge » ainsi que le nez rouge symbole de notre combat, le pied de nez à la fatalité et à la maladie. Encore merci à notre partenaire SDPO, le Number One et aux marathoniens de s’être associés à notre cause en courant avec leur cœur en mettant tous leurs efforts au profit des tout-petits malades.

 

Le 8e Gospel des Nez Rouges dédié à Camille

« En juillet 2003 le monde s'est écroulé pour moi. Ma fille venait tout juste d’avoir deux ans elle n'avait plus d'espoir de survivre : pas de recherche, pas de médicament et donc aucune chance de guérir. J’allais tout abandonner, la vie n’avait plus aucun sens et ne méritait plus d’être vécu… c’est alors, que Camille s'est tournée vers moi, elle m'a regardé avec ses grands yeux bleus et m'a souri. C'est à ce moment, qu'une force inexplicable m'a envahi et que je décidais de me battre pour la vie de ma fille. »

 Béatrice, maman de Camille

Le 8^e Gospel des Nez Rouges sera dédié à Camille, 11 ans, atteinte d’une maladie rare, la Dysplasie Cranio-Métaphysaire. Camille a besoin d’un appareillage auditif pour son bien-être au quotidien, et c’est à l’achat de cet équipement que Monsieur Nez Rouge va contribuer grâce à vous chers donateurs et à votre générosité…

Ce 8^e Gospel des Nez Rouges se déroulera le samedi 8 décembre 2012 en partenariat avec la Paroisse, la Ville de Groslay et le TF GOSPEL SINGERS, à 20h Eglise Saint-Martin de Groslay. Comme toujours les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS, vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux.

Tarif (don) : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans).

Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de Monsieur Nez Rouge.

Cette fois c'est à Shanghaï que se poursuit l'aventure avec SDPO...

"Si courir ou marcher était notre seul but, nous passerions à côté de moments inoubliables"

Nouveau programme sur le marathon de Shanghai du 28 novembre au 5 décembre 2012 ou du 28 novembre au 10 décembre pour ceux qui optent pour une extension.

Devant la situation insolite du report du marathon de Pékin, SDPO vous propose le marathon de Shanghai avec une option de visites touristiques sur un nouvel itinéraire allant de Shanghai, à Xian, Ping Yao pour finir à Pékin et sa Grande Muraille.

Shanghai offre bien des atours, une ville dynamique devenue la ville phare de l’Extrême Orient, entre futurisme et traditions. Deux formules seront proposées, l’une pour découvrir Shanghai et une ville jardin typique de la région alentour, l’autre prévoyant un itinéraire allant de Shanghai, à Xian, Pingyao et Pékin.

Jusqu’au 15e siècle, SHANGHAI ne fut qu’un petit village dont l’activité principale était la pêche. Au 16ème siècle, des fortifications furent construites pour la protéger contre les pirates japonais. SHANGHAI se tourna alors vers le commerce et le tissage, mais son véritable essor date de l’arrivée des étrangers au 19e siècle.

Situé au centre du rivage, SHANGHAI est considéré comme une perle de l’embouchure du fleuve Yang Tsé, sur l’affluent Huangpu. Fenêtre de la Chine nouvelle, SHANGHAI est le plus grand centre économique, le plus grand port et le plus grand centre industriel de la Chine.

On fait son éloge en disant que c’est l’endroit le plus peuplé. Ville de 23 millions d’habitants avec sa banlieue, SHANGHAI vous charmera par son atmosphère unique.

ET SI NOUS COURIONS POUR UNE BONNE CAUSE !

Toutes les épreuves adoptent la cause des maladies orphelines. Parce que Sport Développement & Performance Organisation soutient la lutte contre les maladies orphelines, et à cette occasion chaque concurrent s’est vu proposer une souscription, (pour porter symboliquement le Maillot “Monsieur Nez Rouge” que de nombreux participants ont tout de suite adopté, connaissant le combat mené par Monsieur Nez Rouge pour les tout-petits défavorisés.

Les coureurs et marcheurs inscrits aux épreuves de SDPO, en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants malades, permettront de récolter des fonds pour aider les chercheurs à trouver les causes, les remèdes, les moyens pour tenter de guérir et de soigner les enfants atteints de maladies rares, pour leur apporter un peu de bien-être et de réconfort dans leur quotidien, et surtout beaucoup d’espoir.

Pour en savoir plus : http://www.sdpo.com/sdpo/sdpo/Espace-Solidarite/Mr-Nez-Rouge.html

Texte et visuels : SDPO ©