Opération Collège terminée !

 

Vendredi 4 juillet, Monsieur Nez Rouge accompagné de son fidèle ami et bénévole, Christian, se sont rendus au Collège Louis-Augustin BOSC de Saint-Prix pour la troisième fois, mais cette fois, cette visite marquait la fin d’une magnifique opération, une magnifique aventure menée par tout un Collège.
En présence de Karine HAUTEFEUILLE, Principale de l’établissement, de Virginie SCHMITT, professeure d’Education Civique, de Judith CAMADRO, Conseillère Principale d’Education, l’une des deux Mathilde, l’autre Mathilde, initiatrice du projet étant en vacances en Pologne, nous remis un chèque de donation d’un montant de 1525 euros correspondant à la somme globale collectée tout au long de cette belle action.

Lors de ses remerciements, Monsieur Nez Rouge expliqua à quoi allait servir cet argent récolté par le Collège et pour enrichir ses propos il présenta la plaquette éditée par l’Hôpital d'Enfants de Margency concernant le projet de construction de la Maison des Parents... A suivre !

 

 

Monsieur Nez Rouge a rencontré Virginie EFIRA...

 

Monsieur Nez Rouge a eu l'immense bonheur de rencontrer Virginie EFIRA lors du tournage de "Famille à louer" dont quelques scènes se déroulent sur Groslay et les environs. Ce film est réalisé par Jean-Pierre AMÉRIS avec comme principaux acteurs Virginie et Benoît POELVOORDE.

J'en ai profité pour lui parler des actions que je menais pour les enfants atteints de maladies rares... Elle a été très attentive à mon discours, j'en ai profité pour lui glisser dans l'oreille que je recherchais des partenaires, des personnes connues pour être les représentants de l'association Monsieur Nez Rouge, en quelque sorte, des porte-paroles et des ambassadeurs Monsieur Nez Rouge... pour faire connaître et reconnaître ces maladies mises de côté... oubliées ou ignorées.

On ne sait jamais, qui ne risque rien n'a rien, comme disait ma grand-mère !

Poursuite de l’action commencée avec le Collège… de Saint-Prix

Pour la poursuite de l’action en cours lancée par le Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, comme vous le savez initiée par Mathilde et Mathilde, nous nous sommes rendus, Christian et moi-même, à l’Hôpital des enfants malades de Margency de la Croix-Rouge française où nous avons eu le plaisir de rencontrer Jean-Christophe MULLER, Directeur de l’Hôpital et Brigitte DESSUTTER, Directrice du service éducatif.

Après une longue conversation autour de nombreux points, entre autres la présentation de Monsieur Nez Rouge et l’action menée avec le Collège et la présentation de l’HEM, qui est un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique (SSR)*, Monsieur MULLER a attiré notre attention sur le projet de construction d’une Maison des Parents de 30 places qui servirait à accueillir les parents venant parfois des DOM-TOM ou de l’étranger.… Cette « Maisonnette » permettra, en priorité, à un des parents de rester au contact nuit et jour de son enfant malade durant l’hospitalisation de ce dernier, sans pour autant « gêner » la prise en charge médicale et paramédicale, et en étant hébergé dans des conditions de confort hôtelier. Cette proximité avec son enfant permettra aux parents de l’accompagner à chaque instant dans son parcours de soins, et apprendre les gestes adaptés.

Monsieur Nez Rouge a donc décidé de devenir partenaire de ce projet et l’argent collecté avec les enfants du Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, servira en partie à cette réalisation. Ce qu’il faut savoir, c’est que cette construction est principalement financée par la générosité des donateurs privés et le coût global de ce projet est 3,5 millions d’euros, dont 970 000 € en fonds propres de la Croix-Rouge française.

La pose symbolique de la première pierre devrait avoir lieu dans le courant du mois de juin, ensuite les travaux commenceront à cette période pour s’achever fin d’année 2015, pour qu’en janvier 2016, la Maison des Parents, la « Maisonnette » puisse accueillir les premiers parents.

Notre entretien s’est achevé par la visite de l’établissement avec Madame DESSUTTER, qui nous a fait l’honneur de nous accompagner. Lors de notre rencontre sur le site nous avons eu l’occasion de croiser quelques petits patients ainsi que leurs parents  », et nous avons pu constater que ces petits sont tous encadrés par un personnel de santé dévoué, attentif et très chaleureux, auquel j’adresse tous mes encouragements, mes félicitations et mon amitié sincère.

A suivre…

MNR en présence de Madame DESSUTTER & de Monsieur MULLER

*L’Hôpital d’Enfants Margency, avec 106 lits accueillent chaque année environ 220 enfants âgés de quelques semaines à 17 ans. Le projet de l’Hôpital réside dans la prise en charge en soins de suite très médicalisés de jeunes patients issus des services de pédiatrie des Hôpitaux et Centres de Lutte Contre le Cancer de l’Ile-de-France, pour la poursuite d’un traitement avant le retour en famille.



Une autre belle action pour Monsieur Nez Rouge

Après la soirée « Emotions » du 12 avril qui nous a permis de récolter plus de 600 euros, grâce à Sandra, Mylène et le CFA de Saint-Brice-sous-Forêt, le mercredi suivant, accompagné de Christian VAUTHIER, l’un des bénévoles fidèle de l’Association, Monsieur Nez Rouge s’est rendu à Héninel, tout près d’Arras, chef-lieu du Pas-de-Calais comme nous l’avons appris à l’école, pour remettre un chèque de donation de 1000 euros à Justine et à Justin, parents de Florent, 16 mois et demi, atteint d’une maladie génétique très rare, l’hyperglycinémie sans cétose*. 

Justine et Justin, âgés tous les deux de 27 ans, sont aussi les parents de Viktor, 3 ans, grand frère de Florent. Justine et Justin, sans le savoir, sont tous les deux porteurs sains de cette maladie, (à savoir qu’il y a un porteur sain sur 60 000). Justine, est Professeure des écoles à l’école primaire Payen-Bacquet de Pelves (62) et Justin, Ingénieur Informatique, œuvrant chez Bonduelle, une marque bien connue…

Cette modeste somme viendra s’ajouter à d’autres dons déjà collectés, et va permettre à l’association Les Petits Bourdons** dont fait partie le petit Florent, d’organiser le 1^er Congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose, (pour que ce congrès se concrétise, l’estimation faite, est de plus ou moins 25 000 euros).

Cet événement, qui se déroulera les 30 et 31 août prochain, servira à réunir les malades et leurs familles, ainsi que leurs médecins et leur équipe rééducative. Seront également invités, les médecins biologistes responsables du diagnostic génétique de la maladie en France, les représentants des centres de référence et des centres de compétences français en maladies rares et héréditaires du métabolisme, les représentants des organismes concernant les maladies rares (Orphanet, Eurordis, Alliance Maladies rares, Fondation maladies rares), le Ministère de la Santé, la presse locale et régionale...

Le Dr Van Hove qui fera le déplacement des Etats Unis sera présent afin de rencontrer les familles et les professionnels de santé le temps de ce week-end.

Ce congrès est un événement exceptionnel : après des années d’isolement, les familles vont enfin pouvoir se rencontrer, les médecins et rééducateurs échanger sur leurs patients et la présence du Dr Van Hove est un honneur pour nous tous.

Monsieur Nez Rouge est fier d’avoir pu apporter modestement sa pierre pour que ce congrès se réalise, car il est important que cette rencontre puisse avoir lieu, ayant participé il y a quelques années à ce genre de journée pour d’autres petits malades et leurs proches, j’ai vu de mes yeux vu que ce rapprochement permettait d’appréhender la maladie autrement, permettait aux petits malades et à leurs parents d’en parler entre eux, de la « partager », et ces journées permettaient aussi de trouver les bons interlocuteurs, référents et partenaires et de pouvoir échanger.

Une belle rencontre pour sortir de l’anonymat, de l’ombre, de l’errance et de la solitude… et que ces deux journées apportent aux Petits Bourdons et à leurs proches le soutien dont ils ont tant besoin… et surtout ne jamais oublier, que si Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien, c’est pour faire connaître et reconnaître les maladies rares dites orphelines, comme l’hyperglycinémie sans cétose, et si vous devenez ambassadeur à votre tour en relayant ce combat, c’est déjà une grande avancée pour tous ces enfants touchés par ces maladies ! Merci !!!

*C'est une maladie génétique rare, une maladie héréditaire, une maladie grave, une maladie orpheline. C’est une maladie métabolique génétique. À cause d’une erreur dans le code génétique, l’enzyme nécessaire à la régulation de la glycine, un acide aminé, n’est pas bien synthétisée. La glycine s’accumule et intoxique le cerveau. Cela cause des troubles neurologiques graves. Une maladie qui touche les enfants, le plus souvent dès la naissance. La plupart d'entre eux décèdent au bout de quelques jours ou quelques semaines.
Cependant, certains survivent avec un handicap moteur, mental et sensoriel plus ou moins sévère. Et comme il y a moins de 1000 enfants au monde vivant avec cette maladie, elle ne mobilise pas la recherche médicale, comme c’est le cas pour la plupart de ces pathologies rares.

**association qui représente 12 malades en vie et 5 enfants décédés.

Avec son nez rouge, l'écharpe tricolore...

Pour ce que fait Monsieur Nez Rouge et son association, dont il est président-fondateur, au quotidien pour les tout-petits depuis plusieurs années et pour être, en quelque sorte, l’un des ambassadeurs de sa ville dans le monde, grâce à ses partenaires qui font voyager ses couleurs aux quatre coins de la Terre, le Maire de Groslay l’a sollicité pour faire partie de son équipe et être l’un de ses colistiers pour ce qu’il représente pour Groslay... et pour nos concitoyens, qui le connaissent bien.

Le 30 mars 2014, les urnes ont parlé et les électeurs ont réélu pour un sixième mandat, Joël BOUTIER. Suite à ces élections, Monsieur Nez Rouge, ambassadeur des maladies orphelines, a été élu à un poste de maire-adjoint.

« …fier non seulement de porter cette écharpe tricolore symbole de la République et des Droits de l’Homme et du Citoyen et malgré la charge de mes nouvelles fonctions, je n’oublierai pas mes tout-petits, ni mes engagements, et je poursuivrai toutes mes actions avec force et sagesse, en portant mon nez rouge, bannière de mon combat au quotidien pour tous les enfants malades et défavorisés… »

Que d'émotions à Deuil-La Barre !

Que d'émotions !!! Un spectacle merveilleux, rempli d'amour, mené de main de maître par Lulubelle et Décibelle, une belle histoire d'amour et de solidarité dansée par des bénévoles de tous âges, qui ont dansés comme des vrais professionnels durant plus d'1h1/2 sur des musiques entrainantes et prenantes.

Malgré cette belle prestation offerte à Monsieur Nez Rouge, malgré la communication réalisée et les affiches placardées à Deuil-La Barre comme à Groslay, le public n'était pas au rendez-vous, mais le peu de spectateurs présents a participé chaudement à cette soirée organisée au profit des tout-petits atteints de maladies rares.

Discours de Monsieur Nez Rouge :

"Mes remerciements vont à Lulubelle et à Décibelle, aux danseuses et aux danseurs du foyer club de l’amitié de Saint-Brice… rien que des bénévoles, qui ont décidés d’interpréter ce spectacle coloré au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».

Depuis plus de 8 ans se sont des centaines d’enfants que nous avons pu aider, grâce à vous, très chers partenaires, bénévoles et donateurs. Grâce à vous nous avons pu apporter du bien-être, offrir du réconfort et du confort, mais aussi, réaliser de nombreux rêves…

Ce soir toute la recette de ce spectacle sera offerte intégralement pour des enfants comme le tout-petit Florent, 16 mois, qui souffre de l’une de ces  maladies génétiques et pour cela, je vais vous lire le témoignage que m’a adressé Justine, sa maman : « Le 9 décembre 2012, mon petit Florent voyait le jour. Mais dès les premiers instants de sa vie ses yeux se révulsent, il bouge beaucoup et d’une façon peu commune. Son pédiatre m’annonce tout de go, qu’il suspecte une anomalie neurologique… IRM, bilans de sang… et je ne comprends toujours pas ses mouvements asymétriques et répétitifs… s’ensuit un mois de recherches sur Lille, 4 prises de sang par jour, 7 analyses d’urine par semaine, ponction lombaire et des analyses génétiques. Le 26 avril 2013, soit 4 mois plus tard, le diagnostic tombe comme un couperet, on m’annonce une maladie orpheline au nom imprononçable… HYPERGLYCINÉMIE SANS CETOSE !
Nous avons alors vu notre vie s'écrouler, nos rêves partir en fumée. La maladie génétique métabolique, orpheline, et incurable de notre fils Florent, a cela de particulier, que nous n'en connaissons pas les suites. Le pronostic vital peut être mis en jeu, ou non. Il sera handicapé, oui, moteur, mental et sensoriel, oui, mais à quel degrés ? Parlera-t ’il un jour ? Il a un traitement, mais qui n'est pas forcement efficace, c'est plutôt palliatif (que je déteste ce mot).
Le professeur qui s'occupe de son cas est fataliste, pour lui on n'en fera rien...
Notre moral en a pris un coup, notre vie aussi, mais notre résistance s'est faite, s'est forgée. On n'imagine pas les ressources que l'on a dans de tels moments...
Puis les problèmes administratifs sont venus se greffer à notre malheur, que d’épreuves, dans notre isolement, à surmonter pour la prise en charge de notre enfant… labyrinthes, impasses, difficultés, obstacles en tout genre, un vrai parcours du combattant, dont nous nous passerions bien, croyez-moi ! La seule prise en charge effective s’est faite à Arras, avec une super équipe, réactive et professionnelle, qui a pris Florent sous sa coupe mi-juin et avec laquelle notre tout-petit a déjà fait pas mal de petits progrès. Il a même eu un siège corset, une coque moulée à ses mesures pour le maintenir assis.
Et puis un jour, Victor mon grand de 2 ans ½, nous a permis de nous requinquer en nous faisant sortir, en allant au restaurant tous les quatre, comme tout le monde, et c’est à ce moment que nous avons pris conscience d’être une famille normale.
Depuis j’ai voulu aller de l’avant, parler et me faire entendre. J’ai envoyé des centaines d’Emails à des groupes français pour nous aider à financer le projet du congrès. Je n’ai obtenu que des refus.
J’ai donc demandé une interview à la presse locale, plus exactement à « La Voix Du Nord », qui me l’a accordée et c’est ainsi, par ce biais, que j’ai pu faire connaître notre cas.
Même dans notre petit village de 202 âmes, personnes ne le savait, pas parce que nous cachons Florent, bien au contraire, mais parce que nous ne sommes pas de ceux qui s’étalent… Pour ne pas déranger !
Et c’est suite à cette parution, que Monsieur Nez Rouge nous a contactés pour en savoir un peu plus et nous a appris que la recette du spectacle de ce soir nous serait octroyée. C’était vendredi dernier et quand j’ai appris cette bonne nouvelle j’ai dû m’asseoir, tellement je n’y croyais pas !
Alors du fond du cœur, pour Florent et tous nos petits bourdons, je vous remercie. Je vous remercie de ce que vous faites pour tous ces petits malades. Votre action est belle et pleine de cœur. Ce soir nous sommes avec vous par la pensée. Vraiment et sincèrement.
Signé : Justine »

Monsieur Nez Rouge entre Décibelle et Lulubelle

Tous les dons collectés ce soir seront employés afin de financer le 1^er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.

Les familles pourront enfin se rencontrer après, pour certaines, des années d'isolement. Et les médecins auront enfin la possibilité d’échanger sur leurs patients. Le Docteur Van Hove, le seul chercheur actif sur cette maladie rare fera le déplacement des Etats Unis pour rencontrer les malades, leurs familles et leurs médecins le temps de ce congrès qui aura lieu les 30 et 31 août prochain.

Dès la semaine prochaine j’apporterai tous les dons collectés ce soir à Heninel à côté d’Arras, et j’offrirai en votre nom, un chèque de donation à la maman de Florent pour que ce congrès est lieu !

Voilà mes très chers amis, à quoi servent vos dons et pour qui Monsieur Nez Rouge se bat au quotidien, et sachez, que rien n’est insurmontable quand on peut faire beaucoup de bien autour de soi !

Mais surtout, pour Monsieur Nez Rouge, l’importance de ce combat, c’est de ne pas être indifférent à la différence ! DONNER, donner son temps pour les autres ce n'est pas perdre le sien, au contraire ce ne peut être qu'un enrichissement de soi et une source de bonheur!"

Nous vous donnons dès à présent le samedi 18 octobre pour un autre spectacle "Odyssée" cette fois-ci au Théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice sous Forêt - A suivre...

Le 12 avril à Deuil-La Barre pour l'hyperglycinémie sans cétose !

Alix, petite fille de 3 ans 1/2 et Florent, 16 mois atteints
de cette pathologie.

La totalité de la recette du spectacle EMOTIONS qui se déroulera à la Salle des Fêtes de Deuil-La Barre (95170) le samedi 12 avril à 19h30 sera employée afin de financer le 1^er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.

Les familles pourront enfin se rencontrer après, pour certaines, des années d'isolement. Et les médecins auront enfin la possibilité d’échanger sur leurs patients. Le Docteur Van Hove, le seul chercheur actif sur cette maladie fera le déplacement des Etats Unis pour rencontrer les malades, leurs familles et leurs médecins le temps de ce congrès qui aura lieu les 30 et 31 août prochain.

Qu'est-ce l’hyperglycinémie sans cétose.

C’est une maladie métabolique génétique. À cause d’une erreur dans le code génétique, l’enzyme nécessaire à la régulation de la glycine, un acide aminé, n’est pas bien synthétisée. La glycine s’accumule et intoxique le cerveau. Cela cause des troubles neurologiques graves.

Une maladie qui touche les enfants, le plus souvent dès la naissance. La plupart d'entre eux décèdent au bout de quelques jours ou quelques semaines.

Cependant, certains survivent avec un handicap moteur, mental et sensoriel plus ou moins sévère.

Et comme il y a moins de 1000 enfants au monde vivant avec cette maladie, elle ne mobilise pas la recherche médicale, comme c’est le cas pour la plupart de ces pathologies rares..

Un seul médecin au monde, Le Docteur Van Hove, en a fait le sujet de ses recherches.

Crédits photos : Les Petits Bourdons & Lulubelle

 

Des EMOTIONS tout un spectacle pour Monsieur Nez Rouge

Un spectacle joyeux et poignant mêlant la danse et le mime, au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».

 

L’HISTOIRE

"Décibelle est une jeune femme courageuse. Elle a perdu son travail et vit dans le métro parisien, sans ressources… et sans amour.

Un matin, son destin va changer, en croisant une certaine Lulubelle sur son chemin…

Un spectacle pour tous d’une durée d’environ 1h30."

Réservez vos places dès maintenant !

Parlez en autour de vous. Venez en famille, entre amis, voyagez avec nous au pays des émotions.

En partenariat avec l’association Monsieur Nez Rouge, la Mairie de Deuil-La Barre, le Foyer Club de l’Amitié de Saint-Brice et ses danseuses et danseurs…

POUR INFO : La billetterie se fera sur place à partir de 18h30 le jour J mais vous pouvez aussi retenir vos places auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 19 68 05 13 ou/et vous rendre sur son blog : monsieurnezrouge.blogspot.com ou suivre le flashcode et vous pourrez régler directement en ligne par PayPal (site sécurisé).

L’action se poursuit au Collège Louis-Augustin BOSC de Saint-Prix…

Le vendredi  7 février nous sommes retournés avec Christian, bénévole au grand cœur, au Collège Louis-Augustin BOSC pour sensibiliser cette fois les parents des collégiens que nous avions touchés lors de notre intervention du 27 janvier dernier. Une soirée qui permettait aux parents de rencontrer tous les professeurs de leurs enfants, pour faire avec eux, le bilan du semestre passé. Elle s’inscrivait aussi dans la poursuite de l’action montée par le Collège, suite au projet initié par Mathilde et Mathilde, et a permis un grand élan de solidarité, puisque pour la bonne cause, les enfants, leurs parents et certains professeurs ont mis la main à la pâte, leur temps, mais aussi leur cœur, en confectionnant de nombreux gâteaux, plus appétissant les uns que les autres.

Tandis que les parents attendaient d’être reçus par les professeurs, des gâteaux, ainsi que des jus de fruit et autres boissons sans alcool, étaient vendus par les enfants et leurs professeurs sur différents stands répartis à plusieurs endroits stratégiques, à ces points fixes s’ajoutaient plusieurs plateaux à roulettes, chargés de pâtisseries et autres gourmandises, qui déambulaient dans les longs couloirs du collège. Pendant ce temps-là, Christian et Monsieur Nez Rouge, installés sur leur stand, aménagé pour la circonstance, avec une petite expo photos, en profitaient pour sensibiliser les parents, les élèves et les professeurs, sur ces huit années d’actions menées au quotidien au profit de ces enfants malades. Monsieur Nez Rouge en a profité pour vendre sa BD et réaliser de nombreuses dédicaces,  chacune personnalisée, et toujours suivie d’un petit nez fait au feutre rouge. Pendant ce temps-là, des petits bénévoles revêtus du symbolique tee-shirt rouge -qui leur servait plus de robe que de tee-shirt-, infatigables, couraient dans tous les sens, gravissaient les marches quatre à quatre et les redescendaient tout aussi vite, propulsés à la vitesse du vent, allaient à la rencontre des parents qui attendaient d’être reçus, assis dans les couloirs du collège, et se ruaient aussi prestement sur ceux qui avaient juste le temps de mettre le pied dans l’établissement. Merci à mes petits bouts de choux au « beau nez rouge », pour leur efficacité et pour leur courage, qui ont distribué énergiquement, pendant plus de quatre heures, les dépliants de sensibilisation de notre association Groslaysienne.

D’autres belles surprises sont venues s’ajouter durant cette soirée, telles qu’un mot écrit à l’attention de Monsieur Nez Rouge, qui me fut remis par ses auteures Yasmine et Axelle de la classe de 5^e 4, ainsi qu’un exemplaire de « LOL MAG », le journal du Collège, premier d’une longue lignée, qui me fut offert et dédicacé par trois des quatre journalistes et rédactrices de ce journal, Coralie, Marie et Manon (Cloé étant absente), dans lequel, en page 3, j’ai eu l’honneur de trouver un article m’étant consacré, avec ce titre très touchant et encourageant  : « Le collège soutient une association qui a du cœur : Monsieur Nez Rouge ».

Un merci particulier à Mesdames HAUTEFEUILLE, SCHMITT et CAMADRO qui nous ont invitées et reçues avec beaucoup de gentillesse en nous ouvrant leur cœur mais aussi les portes de leur collège, à mes copines Mathilde et Mathilde, à tous les acteurs de cette magnifique action réalisée avec amour : les enfants du collège, les professeurs, les parents, les bénévoles grands et petits, vous tous, qui, à chaque jour qui passe, permettez à Monsieur Nez Rouge de sortir de l’ombre en parlant à votre tour des actions menées au quotidien pour tous ces tout-petits atteints de ces maladies rares pour qu’ils ne soient plus « orphelins » de tout… Merci de tout mon cœur ! Je vous embrasse très fort !

Pour info : Toutes les recettes qui ont été récoltées hier par ces ventes reviendront, un peu plus tard, à l’association Monsieur Nez Rouge, une fois que la 3^ème et dernière partie de cette action prendra fin, courant du mois de mai, par la vente traditionnelle de brioches et de gâteaux dans la Ville de Saint-Prix et aux alentours. Tous ces fonds seront reversés intégralement, lors d’une cérémonie officielle, par Monsieur Nez Rouge à un représentant de l’Hôpital d’Enfants Malades de Margency.

Monsieur Nez Rouge retourne au Collège



De gauche à droite : Mathilde et Mathilde, MNR e Mesdames CAMADRO et SCHMITT



 

En cette matinée du 27 janvier 2014, Monsieur Nez Rouge s’est rendu, accompagné de son ami Christian VAUTHIER, bénévole de l’association, au Collège Louis-Augustin BOSC à Saint-Prix dans le Val d’Oise.

Cordialement invités par Madame Karine HAUTEFEUILLE, Principale de l’établissement, nous fumes accueillis par Mesdames Virginie SCHMITT, professeur d’Education Civique et Judith CAMADRO, Conseillère Principale d’Education, pour présenter l’association Monsieur Nez Rouge et les actions menées au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».

Cette intervention se déroula en deux fois, la première devant une classe de 5^e et la seconde devant une classe de 3^e. Après une présentation succincte et les remerciements d’usage, Monsieur Nez Rouge se présenta au travers d’une vidéo projection d’une quinzaine de minutes qui retint toute l’attention des élèves. Mathilde et Mathilde, initiatrices du projet, âgées de 13 ans chacune, étaient de la partie et furent comblées en se voyant remerciées au travers de ce diaporama par quelques clins d’œil bien mérités.

Après une présentation de plusieurs pathologies rares –la dysplasie cranio métaphysaire, la myosite ossifiante progressive, le xéroderma pigmentosum, l’ostéogenèse imparfaite, et la mucoviscidose-, Christian prit la parole à son tour pour nous parler du bénévolat et de l’aide apportée par le bénévole, en s’appuyant habilement sur le verbe AIDER, je cite :

Aller vers les autres en donnant un peu de soi-même.

Intégrer une équipe pour réaliser un objectif commun.

Donner de son temps aux personnes en situation précaire.

Echanger des idées, des expériences, se retrouver.

Réaliser en œuvrant pour une grande cause.

 

Devise à retenir ! Merci Christian.

Tous les enfants ont été sensibilisés et très attentifs durant toutes ces présentations et je pense qu’ils retiendront cette intervention et seront à leur tour de bons ambassadeurs, ne serait-ce déjà envers leurs parents.

Ce projet créé par Mathilde et Mathilde va se prolonger durant plusieurs mois. Le 7 février, des gâteaux fabriqués par les enfants et par les amis de l’une des organisatrices, seront vendus lors d'une réunion parents-professeurs, et puis, en mai ou juin, un mercredi après-midi, se sont des brioches réalisées par un boulanger de la Ville, qui seront vendus aux personnes qui auront passées leur commande au préalable. Puis en fin d’année scolaire, un chèque global du montant récolté par toutes ces ventes sera remis à Monsieur Nez Rouge en présence de tous les participants de cette action. Tous les fonds recueillis durant tout au long de cette action, viendront en aide à des enfants défavorisés atteints de ces maladies… orphelines.

A suivre…