URGENT il faut sauver Sacha, 5 mois ½, qui ne doit pas mourir !!!

Monsieur Nez Rouge ne peut encore une fois être insensible et indifférent à cet appel de détresse d’une maman et d’un papa pour sauver leur fils SACHA, âgé de 5 mois 1/2.  Monsieur Nez Rouge se joint au combat de cette famille, à Ségolène et Guillaume ses parents, pour sauver leur petit et pouvoir faire bouger les choses. AIDEZ-NOUS à trouver un COEUR pour le petit SACHA ! Merci de soutenir cette cause et de la partager au maximum afin que l’on puisse trouver une solution au plus vite… car le temps est compté pour sauver Sacha !

Au moment où j’écris ces quelques lignes, Ségolène, sa maman vient de m’apprendre que Sacha est actuellement hospitalisé et placé sous coma artificiel pour économiser son petit cœur.

Au jour d’aujourd’hui, les médecins ne peuvent pas se prononcer et donner un nom à cette pathologie, encore une fois nous nous trouvons en errance de diagnostic -peut-être une myocardiopathie (L'errance diagnostique est la période au cours de laquelle un diagnostic se fait attendre, ou simplement l'absence d'un diagnostic pertinent. Elle se manifeste le plus souvent dans les cas de maladies rares face auxquelles les médecins se trouvent dans l'incapacité de proposer un diagnostic…). Ce que l’on sait, c’est que c’est une déficience du muscle cardiaque… et c’est bien vague comme diagnostic !

Un cœur pour SACHA !

Ségolène et Guillaume, les parents de Sacha, lancent une alerte du dernier espoir. Leur fils Sacha doit subir une greffe de cœur pour survivre. Ils nous rappellent l’importance du don d’organes.

Leur témoignage est poignant. Ségolène et Guillaume ont perdu un premier bébé, Eleanor, à l’aube de ses 6 mois, qui avait aussi le cœur malade et n’a pas survécu. Ils décident d’avoir un nouvel enfant et, onze mois plus tard, Sacha naît. « C'est un merveilleux petit bébé, plein de vie, qui grossit et grandit bien, joyeux et espiègle. Mais il y a trois semaines, à 5 mois à peine, Sacha est transféré à l’hôpital Necker. On nous apprend que son cœur est malade, semble-t-il comme celui de sa sœur. ».

Comment sauver Sacha ?

Le temps est compté car son cœur ne fonctionne presque plus, et il est placé sous assistance. Pour vivre, Sacha a besoin d'un nouveau cœur. Les parents de Sacha lancent donc cet appel émouvant : « Par notre histoire, nous espérons sensibiliser les parents au don d'organes chez les tout-petits. Nous savons trop bien à quel point il est difficile de perdre un enfant, mais sachez que par le don d'organes, votre enfant peut sauver la vie d'autres enfants/bébés! Sauvez notre Sacha, sauvez ces enfants/bébés en attente de greffe ! ».

En France, 471 greffes de cœur ont été réalisées en 2015. C’est une opération bien maîtrisée qui concerne tous les âges de la vie. 

Monsieur Nez Rouge compte sur vous tous et sur votre aide ! Battons-nous ensemble pour sauver Sacha… trouvons-lui un cœur pour VIVRE ! Merci !

Pour contacter les parents de Sacha :

Page Facebook : UnCoeurPourSacha

Twitter : UnisPourSacha

ou Monsieur Nez Rouge :

monsieurnezrouge62@gmail.com

Nouvelle collecte pour construire une Maison des Parents pour l'Hôpital d'Enfants Margency

Appel aux dons pour la construction d’une MAISON DES PARENTS au sein de l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM) afin d’accueillir les parents souhaitant demeurer aux côtés de leurs enfants, des petits malades venus d’Afrique et DOM-TOM, atteints de maladies rares, cancers, maladies respiratoires ou digestives complexes, et hospitalisés pendant de longs mois.

Il y a deux ans déjà, plus exactement au mois de juin 2014, Monsieur Nez Rouge avait apporté sa modeste pierre, afin que ce projet de « Maison des Parents » pour l’Hôpital d’Enfants Margency se réalise, ceci grâce à l’initiative de Mathilde P. et de l’action menée par ses Professeurs et camarades du Collège « Louis-Ferdinand BOSC » de Saint-Prix.

Grâce à cette action, rondement menée, nous avions pu remettre, en leur nom, un chèque de 1525,25 euros, somme intégrale récoltée suite à l’initiative solidaire de cette jeune fille et de tout son collège.

Aujourd’hui Monsieur Nez Rouge, suite à cet article paru dans la presse locale désire récidiver en lançant un appel aux dons sur « HELLOASSO » (site complètement sécurisé et sérieux), afin de participer encore une fois à cet appel du cœur de l’Hôpital d’Enfants Margency – HEM, pour que cette Maison des Parents indispensable à ces enfants malades pour accueillir leurs parents lors de leur hospitalisation, puisse enfin voir le jour.

https://www.helloasso.com/associations/monsieur-nez-rouge/collectes/une-petite-pierre-pour-la-maison-des-parents-de-l-hopital-d-enfants-margency

Un don du coeur pour aider à sauver AYDEN

Monsieur Nez Rouge s’est rendu en compagnie de Madame Nez Rouge à Saint Pol sur Ternoise dans le Pas-de Calais pour assister à une soirée cabaret qui se déroulait afin de remettre un don à Morgane et Romain, les parents du petit AYDEN, âgé de 23 mois, atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe, l’une de ces maladies rares pour lesquelles je mène ce combat depuis une décennie. Dès leur arrivée, ils offrirent deux petites peluches, deux nounours, l'un pour AYDEN et l'autre pour son petit frère, AYLIAZ... Monsieur Nez Rouge est comme "Monsieur Plus" toujours un petit cadeau en plus pour les enfants.



Monsieur Nez Rouge en compagnie de son filleul AYDEN et de Morgane sa maman



Une soirée merveilleuse animée par Arthur avec de nombreux artistes de tout poil, -magiciens, comiques et chanteurs-, tous venus offrir bénévolement leurs talents au travers de ce spectacle de qualité qui a duré plus de deux heures.

Dès le début, après un bref discours de Morgane la maman d’AYDEN, je fus appelé sur scène à mon tour, et après un discours de quelques minutes, je remis un chèque de 3000 €, résultat d’un partenariat avec le LIONS CLUB zone 10 Ile-de-France, l’association de mes deux amis marathoniens de l’extrême, “UN PAS DE PLUS”, un Pot Commun initié sur Facebook : “Offrons notre cœur à Ayden” et d’une soirée consacrée aux séniors de la Ville de Groslay.

Remise de don à la maman d'AYDEN

Ce don je l’ai remis en mon nom et au nom de tous mes donateurs, et ajouté aux autres dons, permettra de  financer le voyage et les soins aux Canada prévu pour leur enfant, mon nouveau petit filleul, AYDEN.

 

Vos dons serviront à un traitement pendant 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec. Puis dans un second temps  un traitement enzymatique encore en expérimentation sur les animaux. La recherche avance à grand pas, mais pour pouvoir espérer ce type de traitement je dois optimiser toutes les chances d'augmenter ma vie qui n'est que de 2 à 3 ans si on ne fait rien.

- participer à des stages de rééducations ;

- adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ;

- financer l'alimentation cétogène car on n'a aucune prescription médical, le coût des produits est conséquent ;

- participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être) ;

- de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ;

- et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe.

 

Une journée de rêve pour les enfants malades de l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM)

Le Lions Club d'Enghien Montmorency et Monsieur Nez Rouge renouvellent cette année encore l'organisation d'une journée « Course automobile pour les enfants malades de l'hôpital de Margency – 95 ».

Dans des Ferrari, Porsche, BMW, GTI pilotées par un membre et des amis du Club, des tours de circuit seront offerts à une vingtaine d'enfants et à leurs accompagnants.

Cette fois-ci, cette action organisée en partenariat avec Monsieur Nez Rouge le jeudi 2 juin 2016 sur le Circuit de la Croix-en-Ternois.

Ce circuit est un circuit automobile situé à Croix-en-Ternois, dans le département du Pas-de-Calais, dans le nord de la France. Il fait partie des 34 circuits de vitesse français homologués par la FFSA.

Cette année, Monsieur Nez Rouge fera partie de la « fête » et sera présent pour accompagner, avec ses amis du Lions Club, ces tout-petits... il profitera de l’occasion pour se glisser dans un bolide au côté du pilote, pour passer son baptême de co-pilote...

Vivement le 2 juin 2016 pour partager le sourire et la joie exprimés par les enfants, pour cette magnifique journée dédiée à ces tout-petits par mes amis LIONS, que je remercie par avance pour ce joli cadeau et pour cette action commune !

L'Ordre National du Mérite partenaire de Monsieur Nez Rouge

Monsieur Nez Rouge est honoré d'être le partenaire, mais surtout d'avoir comme partenaire, mes compagnons et amis, de l'Association des Membres de l'Ordre Nationale du Mérite, section du Val d'Oise.
Il y a quelques années, en décembre 2012, dans le Contact N°26, avait été publié un bel article, sous forme d'interview, sur mon association et déjà sur le site Internet de l'ONM95, j'apparaissais dans la rubrique "Divers Partenaires", à mon tour de leur rendre la politesse et de les retrouver dans la liste de mes partenaires officiels.
Merci à l'ANNONM 95 !

 

Lien : http://contact-anmonm95.org/index.php/divers-partenaires

 

Nouveau partenaire de Monsieur Nez Rouge

Crédit photo : Belle Alliance

Monsieur Nez Rouge est heureux de compter, ou plutôt d'accueillir, parmi ses partenaires, l'Etablissement Public Médico Social pour Travailleurs Handicapés "BELLE ALLIANCE" situé à Groslay (95410) dont la devise est "Changer de cap avec le handicap".

Et pour la petite histoire, Monsieur Nez Rouge en tant qu'élu local de Groslay, fait aussi parti du Conseil d'Administration de cet Etablissement, qui dans quelques temps devrait me recevoir pour présenter mon association et toutes les actions menées pour les enfants malades.
Sa page Facebook : https://www.facebook.com/Belle-Alliance-CRP-et-Samsah-1510875175857593/?fref=photo
Son site Internet : http://www.bellealliance.fr/

Des actions encore et encore pour AYDEN

 

Suite à la soirée théâtrale organisée par le LIONS CLUB, zone 10 - IDF Ouest du Val d’Oise, après la pièce de Feydeau "Chat en poche" interprétée avec brio par la troupe de l'ABA, Monsieur Nez Rouge et les représentants des autres associations furent invités à monter sur scène pour présenter leur association respective. Après un bref discours, Nicole LOUIS-BARON, présidente de Zone, me remis un chèque, un facsimilé géant de 2000 euros devant les présidents des clubs de cette zone, les représentants des deux autres associations et de la troupe du Théâtre de l’ABA (Association à But Artistique) de Presles.

De gauche à droite : Son et Francophonie ; Espoir du Val d'Oise - EDVO ; Monsieur Nez Rouge en compagnie de Nicole LOUIS-BARON, présidente de Zone

Pendant ce temps-là, à quelques lieux de là, à l’initiative de mes ami(e)s, collègues et élu(e)s de Groslay, « un pot commun » avait été mis en place lors de la soirée des Seniors de la ville, avec lequel nous avons pu collecter 110 euros.

A ces deux sommes viendra s’ajouter le montant collecté avec le pot commun « Offrons notre cœur à Ayden » lancé par Monsieur Nez Rouge sur Facebook en partenariat avec  « HELLO ASSO ».

Le montant global collecté au travers de ces trois actions, sera offerte aux parents d’AYDEN, ce petit garçon atteint de la maladie de Krabbe. Et pour accomplir cette mission, Monsieur Nez Rouge accompagné de son ami et bénévole, Christian VAUTHIER, n‘hésiteront pas, comme il est de coutume, à se rendre au domicile du petit AYDEN, à Frévent dans le Pas-de-Calais, pour remettre ce don à ses parents, Morgane et Romain, en présence de sa mamie Murielle et d’AYLIAZ, son petit frère qui vient de naître… il y a quelques jours.

Pour faire un don sur HELLO ASSO, cliquer sur la photo ci-dessus. Merci

Un grand MERCI à tous celles et ceux qui ont et vont participer à cette noble action initiée par Monsieur Nez Rouge !

Offrons notre coeur à AYDEN ! Appel aux dons.

POUR FAIRE VOTRE DON CLIQUEZ SUR LA PHOTO. MERCI !

 

Monsieur Nez Rouge ne peut pas rester insensible devant cet appel d’une maman et d’un papa en détresse : « Aidez-nous à sauver notre fis ! », et c’est pour cela que j’ai décidé de lancer cet appel aux dons sur "HELLO ASSO" spécialement pour le petit AYDEN, né le 24 juin 2014, et qui est atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe (seulement 2 cas en France).

Vos dons pour AYDEN serviront à un traitement pendant 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec. Puis dans un second temps  un traitement enzymatique encore en expérimentation sur les animaux. La recherche avance à grand pas, mais pour pouvoir espérer ce type de traitement je dois optimiser toutes les chances d'augmenter ma vie qui n'est que de 2 à 3 ans si on ne fait rien.

Vos dons nous permettront ensuite à :

- financer le voyage et les soins aux Canada prévu en juin 2016 ; 
- participer à des stages de rééducations ;
- adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ;
- financer l'alimentation cétogène car on n'a aucune prescription médical, le coût des produits est conséquent ;
- participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être) ;
- de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ;
- et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe. »

Je compte sur vous tous, sur la générosité de votre cœur !!!

Partagez, sans modération, ce lien, cette info, cet appel aux dons avec tous vos amis !

https://www.helloasso.com/associations/monsieur-nez-rouge/collectes/aidons-ayden

Monsieur Nez Rouge vous remercie pour ce que vous ferez pour ce petit garçon ! AIDONS AYDEN !

INFORM'ACTIONS n°14 est paru !

INFORMACTIONS n°14

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Monsieur Nez Rouge remercie le Crédit Agricole !

De gauche à droite : Messieurs BERGER, RICHAUDEAU, de MAGNITOT, LEVER et HEULLE du Crédit Agricole

Monsieur Nez Rouge, en tant qu’association et sociétaire, a assisté, avec plus d’une centaine de personnes, à l’Assemblée Générale de la caisse locale de Deuil-La Barre du Crédit Agricole qui s’est tenue le mercredi 23 mars à Groslay, Salle Roger Donnet.

Après avoir été accueilli très chaleureusement par les responsables, qui à chaque poignée de main me confortaient dans mon combat et mes actions, me félicitant en me donnant l’impression que, ce que je faisais au quotidien, était admirable, noble… méritait toute leur reconnaissance… (Ce qui évidemment, m’a fait plaisir, m’a réchauffé le cœur et donner envie de faire encore plus pour mes tout-petits), j’ai assisté au déroulement de l’ordre du jour, d’une durée approximative de  deux heures. Après que tous les points de cet ordre du jour furent approuvés, Monsieur Nez Rouge eut l’honneur d’être invité par le Président Bernard RICHAUDEAU, à rejoindre les responsables du CA à la tribune, pour présenter une action réalisée en partenariat avec la caisse locale.

C’est en arborant l’étendard de mon combat, le NEZ ROUGE, que je les rejoignis sur l’estrade et pris place derrière le pupitre. Après un bref discours pour les remercier pour leur accompagnement dans ce projet, et relatant cette action menée ensemble, fut projeté un diaporama que j’avais réalisé et qui présentait brièvement l’association Monsieur Nez Rouge et les petits que nous avions pu aider grâce à ce partenariat, SHAYINESSE et ROGERS, tous deux atteints de maladies rares. Cette projection toucha tout le monde et fit son effet, car c’est sous un tonnerre d’applaudissements qu’elle s’acheva dès que le mot « FIN » apparu sur l’écran géant. J’ai même vu des yeux qui brillaient, et ça aussi, ça m’a touché. Après cette intervention très bien perçu par tout le monde ; de nombreuses personnes, aussi bien, du Crédit Agricole que des sociétaires, sont venus me féliciter et me poser une kyrielle de questions concernant mon association et toutes les actions que je mène au quotidien pour tous ces enfants. Je fus très touché par cette marque d’attention, je dirais même d’affection, par l’accueil et ce grand moment chaleureux et de partage. Merci de m’avoir aidé dans ce combat et m’avoir permis de présenter Monsieur Nez Rouge lors de cette merveilleuse soirée.

J’en profite pour remercier tout particulièrement les responsables du Crédit Agricole, Bernard RICHAUDEAU, Président de la Caisse locale de Deuil, Etienne de MAGNITOT, Président de la Direction régionale de Cergy, François-Xavier HEULLE, Directeur de la Direction régionale de Cergy, Anthony LEVER, Directeur du Développement du Crédit du Crédit Agricole d'Ile-de-France, Francis BERGER, Directeur d’Agence et tous ses collègues de l’agence de Groslay, le Conseil d’Administration, les sociétaires, et tous ceux que j’ai pu oublier (qu’ils me pardonnent !) pour l’organisation de cette merveilleuse et inoubliable soirée qui a marquée profondément le cœur de Monsieur Nez Rouge.

Crédit photos : Yves FORESTIER/MNR©